Sujet: Le défouloir

[gilles]

Heureux de cette nouvelle également, et bravo pour ton courage Gilles, tu es un roc !

nous sommes tous des rocs et courageux, on ne seraient pas la sinon!

[farid]

bon retour ,gilles ,,on est de tout  coeur avec toi,,

[oxo]

Heureux de cette nouvelle également, et bravo pour ton courage Gilles, tu es un roc !

[Hervé35]

bon retour Gilles, c'est une bonne nouvelle!

[gilles]

Bonjour à toutes et tous,

je réapparais enfin et vous remercie pour vos messages de soutiens. je suis sortis de l'hosto mardi dernier et il m'a fallu une semaine pour
reprendre un peu d'autonomie et surtout faire la paperasse en retard.

Concernant mon hospitalisation, cela faisait quelques mois ou je n'allais pas très bien, encombrent des bronches, grosse fatigue, jambes comme des poteaux qu'aucuns traitements médical ne résorbait jusqu'au matin du 12 Avril ou je décide de me faire hospitaliser a Menton car pas bien du tout et l'entourage présent
flippant pour moi.

Je me suis réveillé 3 jours plus tard a Nice en réanimation, intubé et bavant encore plus qu'un gros crapaud 
Une bactérie c'est attaquée a mon cœur puis c'est propagée aux poumons entrainant une défaillance cardiopulmonaire avec son cortège de problèmes, épanchement pleural, atélectasie d'un lobe, cardiopathie, infection des bronches, etc, etc,
Suite a une tentative d'extubation ratée je me suis de nouveau retrouvé avec un tube dans la bouche et décision fut prise avec les doc de faire la trachéo, c'étais la bonne solution et tout c'est amélioré avec les bons traitements et une formidable équipe de kiné qui m'a remis sur pieds, le 12 Mai j'ai donc été transféré a Draguignan dans un service de réa pour sevrage de la trac et rééducation du diaphragme, la j'ai bien morflé au point de me poser la question de
pourquoi résister et tout faire pour vivre, ça à duré une éternité de 6 heures mais je suis la, donc ça vaut le coup de s'accrocher..

J'aimerais dire merci aux équipes médicales qui ce sont occupés de moi, la réa & kinés a Nice et l'équipe a Draguignan des ash aux infirmières (er) qui en plus de leurs travail on pris du temps pour "me tenir compagnie" car étant a plus de 3 heure de route difficile les visites de mes proches étaient rare.

Maintenant je dors avec une VNI, fais des aérosol et prend un traitement pour le cœur en plus du reste, j'espère pouvoir conduire a la fin de cette semaine si
mes courbatures m'y autorise!!

Voila, vous savez a peu-prés tout.

[RosenKreutz]

Est-ce que quelqu'un a des nouvelles de Gilles ?

J'espère qu'il récupère bien. Ça fait un moment aussi qu'on n'a plus vu Gyzmo, j'ai l'impression ?

[zylorique]

Est-ce que quelqu'un a des nouvelles de Gilles ?

[farid]

https://www.facebook.com/watch?v=159078507065292

[RosenKreutz]

que dit chatGPT sur les therapies concernant les lesions medullaires?

ChatGPT c'est de la merde ! Ce n'est pas du tout représentatif de ce que l'IA va nous apporter, ou nous apporte déjà. C'est juste une sorte de Wikipedia interactif. Mais voici quand même ce qu'il dit :

En tant qu'IA, je n'ai pas la capacité de prédire le futur avec certitude. Cependant, il y a eu des progrès significatifs dans la recherche sur la réparation de la moelle épinière au cours des dernières années. Les scientifiques explorent des approches telles que la régénération des cellules nerveuses, les thérapies à base de médicaments et la stimulation électrique pour améliorer la récupération de la fonction motrice. Bien qu'il n'y ait pas encore de solution universelle, un certain nombre d'études prometteuses suggèrent qu'il est possible de restaurer les fonctions motrices chez les personnes atteintes d'une lésion de la moelle épinière. Cependant, cela prendra probablement du temps et de nombreux essais et erreurs avant que des traitements efficaces puissent être mis au point pour aider les personnes atteintes de lésions de la moelle épinière.

[farid]

que dit chatGPT sur les therapies concernant les lesions medullaires?

[RosenKreutz]

 

Maintenant repos ! 

[Breizhfenua]

Alors ça c’est vraiment d’un total irrespect ! J’espère qu’ils ne se servent pas de toi pour se donner une bonne image et dire « regardez comme on est inclusifs ».

En tout cas, bon courage pour le discours !

Bah du coup j'ai dis ce que j'avais envie ... et comme je n'ai pas de langue de bois 

C'était une très belle journée , la mixité était partout "pour de vrai" : artistes , bénévoles , public .

[farid]

ca fait longtemps que j'ai fait le deuil de remarcher,,mon age et l'etat de mes fessiers m'ont convaicu de cela,,,et puis la recherche avance mais trop lentement,,,en fait ,je pense aux jeunes patients et a  ceux qui vont etre confrontes a ce que nous subissons,,,
tout ce que j'espere c'est au moins retablir les fonctions urinaires et fecales et de nous debarasser des douleurs qui nous gachent la vie,,marcher est un luxe inatteignable,du moins pour  une periode assez longue a mon avis,,

[Pauline]

[farid]

au sujet de la methode courtine sur la stimulation epidurale,,,ca ne concernerait que les lesions incompletes

s

[RosenKreutz]

je viens d'apprendre que je dois faire un discours d'inauguration à la place de la maire de la ville de Quimper ...franchement et d'une je ne m'attendais pas du tout à ce truc et d'autre part ça me met une pression dont je n'ai pas vraiment pas besoin ! ça a été annoncé dans le programme de la conférence de presse avant de me mettre au courant moi ! donc je ne peux pas y couper !

Voilà : encore une fois on a décidé pour moi ! et on décide souvent pour moi sur ce genre de truc un peu médiatique mais bordel j'en peux plus de tout ça ... je suis fatiguée de ces sollicitations.

Alors ça c’est vraiment d’un total irrespect ! J’espère qu’ils ne se servent pas de toi pour se donner une bonne image et dire « regardez comme on est inclusifs ».

En tout cas, bon courage pour le discours !

[Breizhfenua]

Merci à vous tous !
ça fait vraiment du bien de pouvoir dire ce qu'on ressent et juste d'être entendue et comprise .

Je sais que je devrais prendre du recul et ne pas être dans l'affect avec mes AVS ... mais on est dans l'humain alors c'est vraiment compliqué ! enfin pour moi ça l'est en tous cas !

J'ai un dernier engagement le 10 juin pour la nuit du handicap et ensuite je n'en prend plus aucun! d'ailleurs là aussi je viens d'apprendre que je dois faire un discours d'inauguration à la place de la maire de la ville de Quimper ...franchement et d'une je ne m'attendais pas du tout à ce truc et d'autre part ça me met une pression dont je n'ai pas vraiment pas besoin ! ça a été annoncé dans le programme de la conférence de presse avant de me mettre au courant moi ! donc je ne peux pas y couper !

Voilà : encore une fois on a décidé pour moi ! et on décide souvent pour moi sur ce genre de truc un peu médiatique mais bordel j'en peux plus de tout ça ... je suis fatiguée de ces sollicitations . MAIS ... je dis oui ...parce que les gens sont sympa , de bonne volonté , qu'ils donnent enfin la parole a une personne concernée pour une fois et que je ne mache pas mes mots pour tenter de faire bouger les lignes au delà du patho a la con alors je me sens un peu utile . Sauf que ça m'épuise . Je pense que tous les présidents d'asso doivent ressentir ce ras le bol au bout d'un moment non ? je prends cet exemple parce que je constate que ce sont toujours les mêmes qu'on vient chercher alors que nous sommes tellement nombreux à pouvoir être sollicités !

Enfin bref : je fais le truc le 10 juin et je m'éclipse après !

Merci encore pour vos messages , ça me fait du bien 

[JClaude]

Comme je comprends tes sentiments. Mais tu nous a prouvé que tu as un courage exceptionnel, je suis sûr que tu vas surmonter cette mauvaise passe. Pense à toi et n’ hésite pas à te confier sur le forum, parler des soucis aide à les dépasser. Courage et bises d’ un vieux para. JClaude.

[Couette de cheval]

Tout mon soutien et pensées positives Gilles et Breizhfenua🌻

[Lavandula2]

Oui, parfois, une accumulation de choses fait qu'on en a marre de tout ! Bon, en général c'est un découragement passager. Bon courage Katell 

J'ai le même sentiment : parfois une situation qu'on aurait bien mieux supportée à un autre moment, on la vit comme une super galère.
La situation que tu décris Breizhfenua est d'autant plus délicate qu'en plus de l'impact des frustrations communes à plein de handis (ex les trucs qu'on peut pas faire, ou difficilement...), elle implique une personne tierce, ton AVS, et la relation employeur/employé -pas toujours facile- vient compliquer les choses.
Si tu arrives à en parler avec elle, peut-être qu'elle aura une prise de conscience ?!
Bon courage en tout cas !

[Doudou]

Bonjour,
Comme le dit RosenKreutz, essaie de lâcher prise et de penser un peu uniquement à toi et à ta santé.
Laisse ton AVS faire les tâches qui lui incombent, c'est son boulot à elle, pas à toi.
Ne te rajoute pas de défis, repose-toi en attendant cette opération qui tarde.
Courage ! 

Quelqu'un a des nouvelles de Gilles ?

[RosenKreutz]

S'occuper de soi, dans notre situation, c'est déjà un boulot à plein temps, alors en plus devoir gérer cinq gosses, toute l'intendance, la paperasse, les administrations, les petites entourloupes de l'AVS, les douleurs... j'imagine même pas. C'est surhumain ! Et si en plus tu te lances des défis insurmontables...

C'est plus facile à dire qu'à faire, mais faut lâcher prise et laisser le monde tourner un peu sans toi. En tout cas, j'espère que l'opération va marcher et que tu pourras retrouver au maximum ta vie d'avant.

Courage !

[TDelrieu]

Oui, parfois, une accumulation de choses fait qu'on en a marre de tout ! Bon, en général c'est un découragement passager. Bon courage Katell 

[Breizhfenua]

C'est la première fois que j'utilise le défouloir pour ce pour quoi il est fait (il me semble ).

Je me sens tellement en colère en ce moment ! frustrée aussi , ce qui n'arrange pas les choses ! que j'ai envie de crier sur la terre entière !

ça fait 7 mois que je souffre le martyre avec un disque explosé qui comprime les nerfs spinaux en C4C5 , je vais enfin être opérée ...dans 2 mois ! depuis novembre je suis impactée sur tous les actes de la vie quotidienne et comme j'ai mal 24H/24 , je suis épuisée , je n'ai plus de jus pour supporter les douleurs neuro incessantes et gérer mes 5 gosses , les conneries de la CPAM , les dossiers de recours , la MDPH qui a omis de traiter mon dossier ...bref : je suis au bout du bout et sous anti dépresseurs (c'est dire !).

Aujourd'hui mon AVS m'a demandé d'aller chercher son fils à 10H45 (au milieu de son temps de travail ) , j'ai dis oui . Mais j'ai découvert que son ainée était dans sa voiture et qu'elle allait aussi la déposer au lycée à 9H en allant récupérer une de mes commandes . Pendant ce temps là c'est moi qui ai emmené ma fille chez l'orthophoniste en batec et elle en vélo (c'est le boulot du matin de mon AVS) et pourtant je tiens à préciser que c'est une nana adorable , vraiment !

Sauf que ses trajets perso ont impacté mes projets à moi , donc courses à l'arrache  alors que j'organise une bouffe pour la tribu demain midi (9 personnes) , pas le temps de préparer le repas avant qu'elle ne reparte , lave vaisselle plein  et vaisselle sale dans l'évier ... sans compter  mon coffre resté ouvert ,  je n'ai pas pu retourner faire le complément de courses avant que ma 9 ans soit rentrée de l'école pour refermer le coffre ...

En soi ce ne sont que des détails . Sauf que je me suis effondrée devant cette putain de marinade de poulet avec ce couteau que j'arrivais pas à attraper pour couper la viande et finir par  pleurer comme une conne parce que j'en peux plus et que pour arranger mon AVS je me suis mis toute seule plein de tâches sur le dos, y compris des vrais défis physiques pour moi : couper la viande , faire une marinade (enfin é tant qu'a faire ) , attraper les Tupperware en verre , les remplir , les refermer et les poser au fond du frigo ben c'est quand même un challenge quoi !

Et aussi parce que je réalise (enfin!) que pour mes AVS c'est pas vraiment un boulot comme un autre ... après tout quand on bosse pour une boite , est ce qu'on s'absente pour emmener ou aller chercher ses momes au lycée ou au collège ? ben non je crois pas .

Je me sens niée , je me sens incapable ,je me sens tellement fatiguée et  je me sens vieille aussi ( à 30 ans on m'aurait opérée direct mais à 50 , a quoi bon vu le tableau ?) ... bref : j'en ai marre !!!

[Breizhfenua]

Merde Gilles !
Reviens nous vite en forme  !