Sujet: Peristeen irrigation de Coloplast, un petit miracle pour les problèmes de selles

[Lavandula2]

moi quand les pas de vis ont pété, je les ai carrément collés ! les tuyaux sont indémontables, mais on s'en fout, avant il y avait un kit tubulures et il a disparu du SAV, alors… Maintenant ma pompe et mes tuyaux sont monobloc depuis plus de 2 ans, et j'emm… Coloplast à chaque fois que je m'en sers ;)

Bonsoir,

Voilà presque 3 ans que Terryfrogger rapportait la disparition du marché d'un kit "tubulures", mais la chose a changée apparemment. Je n'avais pas renouvelé mon système depuis un moment et il y a peu je me suis fait prescrire, lors d'un passage à Propara, une liste complète de matos Peristeen : boite avec pompe/réservoir à flotte, boite de sondes, mais aussi boite d'un jeu des 2 tubulures du système (ref. 291250). Comme à la longue le tuyau bleu est le premier à se faire un peu cracra, c'est pas mal de pouvoir le changer sans devoir renouveler aussi la pompe.

J'ai eu la bonne surprise de découvrir que Coloplast a fini par faire quelques efforts pour améliorer la qualité du matériel, notamment des pas de vis qui ont l'air plus solides, avec une butée qui empêche de trop serrer. Et aussi je n'ai plus de problèmes de micro-trous qui se créent dans les ballonnets, toutefois de temps en temps je tombe sur une sonde dont le ballonnet pète dès le premier usage...

Bref, pour trouver suffisamment d'avantages au système, il m'a fallu une bonne dose de persévérance. Mais une fois domptée la bête, je dois reconnaître que ça permet de gagner en confort et surtout en tranquillité.

Une amie para utilise, sur les conseils d'un gastroentérologue et afin d'éviter des TR qui la blessaient, un système d'irrigation colique de chez Convatec, destiné aux stomisés :
https://www.fsk.fr/nos-produits/stomie-digestive-14913-reservoir-visiflow.html
Il est basé aussi sur le bon vieux principe du lavement à l'eau tiède, mais c'est un système de cône en plastique, et non de sonde à ballonnet, qui permet de faire l'étanchéité lorsqu'on envoie l'eau. Par ailleurs il n'y a pas de pompe, mais une poche de plastique à placer en hauteur et qui se vide par gravité.
J'ai voulu essayer ce truc, qui présente l'intérêt d'un coût bien moindre (une vingtaine d'euros), sans les sondes à renouveler. Mais j'y ai trouvé 2 inconvénients : 1. la poche d'eau à suspendre en hauteur, on dira que ça va chez soi, mais dès qu'on bouge quelques jours c'est moins pratique et surtout 2. l'utilisation du cône en plastique n'a rien d'étanche, ce qui fait qu'au final j'ai pas trouvé ça efficace pour envoyer suffisamment d'eau suffisamment loin. J'ai donc cessé l'expérience...

[spirou1946]

En cas de trop grande difficulté,faire la séance en deux fois ,envoyer +/- 30cl puis attendre un peu que les selles se liquéfient,puis relâcher la sonde et recommencer après avec le reste de l'eau,attendre de nouveau et puis relâcher et attendre que toute l'eau s'écoule en se massant bien.La pression interne n'est pas si forte.

[Aurel]

Salut Gilles, le soucis c'est que je n'en ai jamais d'arriver dans l'ampoule.


Pour les massages abdo, je le faisais avant, lorsque j'étais moins douloureux. Mais maintenant, impossible de me toucher le ventre ☹️


Sinon personne pour me donner des avis, pour la faisabilité du peristeen en position allongé ???

[gilles]

Première question : pour les utilisateurs d’éductyl, est-ce que vous aussi, Les selles ne descendent pas d’elles même dans l’ampoule, malgré le suppo ?

Salut Aurel, Eductyl permet de vider l'ampoule rectale mais a condition qu'il y ait des selles, si elles sont plus haut le suppositoire sera peu efficace.


 pense a te masser le ventre en partant en dessous du nombril et de gauche a droite en descendant, sa permettra de faire circuler les selles dans l'intestin, à faire avant le suppo
et en fonction du feeling.
bien boire permet d'avoir une meilleure élimination.

[Calia]

Bonjour Nadine
Essaie de tenir la sonde d'une main pendant que tu pompes de l'autre. Moi je tiens toujours la sonde sinon elle ressort aussi.


Sinon moi aussi j'ai eu des débuts compliqués aussi comme toi mais à force de tenter des choses j'ai fini par trouver un équilibre. Déjà j'avais remarqué que la température de l'eau changeait beaucoup sur la réaction de mon sphincter , plus l'eau était chaude mieux j'arrivais à la garder à l'intérieur donc je mettais un poil plus chaud que préconisé.
Ensuite comme moi aussi je perdais l'eau avant qu'elle ne monte dans l'intestin, au début j'essayais de pomper le plus vite possible pour essayer d'envoyer le plus d'eau possible avant d'en perdre, ce qui fait que j'arrivais quand meme à en garder une partie.


Maintenant mon corps semble s'être habitué et je peux mettre de l'eau moins chaude et l'envoyer à un rythme normal mais il a fallut du temps, je pense 2 à 3 mois pour trouver un processus qui me convienne.


Je pense que ça vaut le coup que tu réessaies plusieurs fois en modifiant quelque chose à chaque fois pour voir si ça marche.

[Aurel]

Salut à tous,


Voilà, il y a déjà quelques temps de ça, m’a proposé de tester le péristeen car je suis très régulièrement constipé (ballonnements et plein, selon les différents ASP), ce malgré des selles tous les matins. Nous avons finalement,  au vu de mes sphincters hypertonique ainsi que mes douleurs, situées dans cette région, abandonné l’idée. ☹️


Le souci, c’est que je suis toujours plus ou moins constipé. Et ce malgré des selles tous les jours.


J’ai régulièrement du faire des séjours de 10 jours en CRF, afin de me vider. Là-bas il n’y vont pas par quatre chemins, le traitement est barbare ! À savoir entre 10 et 14 litres de PEG. (il s’agit d’une préparation régulièrement utilisée pour les colposcopies), ainsi qu’entre 5 et 8 Normacol par séjour + tr à foison !!
Ah bah c’est sûr que lorsque j’en ressors, mes intestins sont clean de chez clean, mais dans quel état !!☹️ De plus, le temps que le transit se refasse naturellement, je suis des fois une semaine sans y aller !


Aujourd’hui après un énièmes rendez-vous avec un médecin du CRF, nous avons ré-évoqués la piste du péristeen. Mes sphincters sont toujours aussi tonique. Donc déjà, premier doute par rapport au ballonnet et le second se trouve dans le fait que lorsque je mets l’eductyl, je reste allongé sur le côté pendant environ une demi-heure puis mon infirmière procède au TR. Le truc, c’est que je n’ai jamais  de selle d’arrivée dans l’ampoule. Il faut toujours qu’elle stimule une dizaine de minutes « dans le vide », avant que les selles ne commencent à arrivées . Seulement les tr peuvent durer entre trois quarts d’heure et une heure ! Sans compter qu’ils sont affreusement douloureux, à cause de mes douleurs ! (Cf : mon post « douleurs périnéales »).
J’en suis rendu à prendre de 2 à 5 forlax/jours + transilane + Lansoyl

[nadine]

Bonjour

je suis nouvelle sur le forum, ceci est mon 1er post après ma présentation. J'ai d'ailleurs découvert le forum par le biais de la péristeen que j'ai utilisé pendant plus de 2 mois. J'ai arrêté il y a 3 semaines pour ma plus grande tristesse car ça ne marche pas.

J'ai tout essayé, en suivant tout vos conseil : gonfler le ballon 3 pressions, 2 pressions, 1 pression, 0 pression, j'ai beau faire, après 150 ml d'eau ça commence à couler sur les côtés et le ballon sort (ou la sonde toute seule si c'est 0 pression) après 200 ml d'eau. Généralement pas de selles avec, ou très peu. Je fais ça tous les 2 jours et entre les peristeen, souvent tard le soir, la nuit ou très tôt le matin, je fais ce qu'il faut en grosse quantité.

mon médecin m'a donc dit d'arrêter et j'ai rendez-vous avec 1 gastro-entérologue pour essayer de comprendre.

suis je la seule au monde chez qui ça ne marche pas du tout ?

[Calia]

Bonjour,
J'avais posé la question au centre où j'ai appris à utiliser le Peristeen et on m'a répondu que c'était tout à fait compatible avec la grossesse. C'est à toi de voir après, au fur et mesure que ton ventre grossit, peut etre y aller plus souvent mais envoyer moins d'eau à la fois.


Félicitations pour ta grossesse et bon courage pour la suite ! :)

[gilles]

Ma question est la suivante: je suis enceinte, est ce que vous pensez que peristeen est compatible?

félicitation pour le bébé    concernant le reste, je pense que tu devrais poser la question au laboratoire et a ton obstétricien.

[nanou22]

Bonjour à tous! J'espère que vous ne m'en voudrez pas de ne pas avoir lu les 7 pages en entier.

J'utilise peristeen depuis 2012 et j'en suis très contente.
J'ai un syndrome de la queue de cheval et un transit de limace. Sans peristeen jsuis pleine comme un ballon!

Ma question est la suivante: je suis enceinte, est ce que vous pensez que peristeen est compatible?
Autre question connexe, en fauteuil et enceinte comment faite vous mesdames? Des lavements normacol etc? Ou encore peristeen?

Merci pour vos réponses, je ne veux rien risquer ces temps ci

[Sonine]

J’ai oublié de dire comment je l’utilise !
J’ai un thermomètre pour les bains enfants, je règle l’eau à 38°. Pour lubrifier les sondes rectales, j’ai une petite bouteille d’eau de 25 cl, je la change régulièrement pour l’hygiène. C’est pratique, je prends un pack pour la sortie avec les chiens et le lendemain ça me sert pour les sondes. Donc ma petite bouteille et la poche du peristeen remplie d’eau à 38°, direction les WC.
J’avais un wc surélevé mais finalement on a remis une cuvette standard, avec de l’entraînement (merci les Kiné !) je transfère sans problème. Pour l’extérieur c’est drôlement pratique parce que des sanitaires équipés c’est pas toujours évident à trouver !
J’ai investi dans une desserte à roulettes (ikea) ou j’installe le matériel sondes, lingettes, gants, gel désinfectant etc j’ai aussi un crochet pour suspendre la poche du peristeen, ainsi elle est surélevée et le système fonctionne mieux.
Une petite bassine ou j’installe ma bouteille d’eau. Coloplast a prévu que l’eau soit dans le support pour lubrifier. Ça ne fonctionne pas bien. Depuis que je plonge mes sondes 25 secondes - et non 17 comme ils le préconisent - et bien immergées dans mon eau , qui a un peu refroidi entre temps donc aux alentours de 37°, je n’ai plus d’éclatement et je fais jusqu’à 5 pression à fond avec la poire !
Certains matins, mon sphincter est au contraire très serré... gant + vaseline pour masser et décontracter le muscle... et je ne gonfle presque pas la sonde.
je remplis d’eau, en général entre 17 à 25 pression sur la poire, et je fais le vide par la commande et je retire doucement la sonde.
Alors, selon les matins, les muscles sont lâchent et tout sort, les gants peuvent être salvateurs pour ces matins là

[Sonine]

J’utilise le peristeen depuis longtemps. Peut-être 4 ans ? Mais j’ai un peu d’abdo... je l’utilise tous les jour, à heure fixe pour profiter du « réflexe » des intestins. Je mets mon fauteuil roulant face à moi afin de positionner mes pieds et mes jambes en hauteur, j’essaie de refaire la position accroupie qui est la posture naturelle pour expulser les selles, je masse le ventre etc. La température de l’eau doit être celle du corps, soit aux alentours de 37°.
Je dois avouer que certains jours, selon ce que j’ai mangé entre autre, ça « ne marche pas ». En plus  je prévois toujours une alèse pour après car parfois l’eau s’évacue difficilement et on peut avoir de « mauvaises surprises », en bougeant cela masse les intestins et ce qui n’a pas été évacué l’est lors des activités... j’utilise des gants de chirurgiens avec de la vaseline afin de vérifier que tout est en ordre. Je ne supporte plus les produits de lavements, j’utilise très occasionnellement des suppositoires si je ne peux pas prendre le temps de faire le peristeen, je n’aime pas car cela réveille des douleurs que je ne subit plus avec le peristeen... C’est le système que je préfère. Les médecins ne souhaitaient pas me le prescrire et j’ai eu ma première ordonnance en insistant, pleurant etc. Je n’ai pas eu d’hospitalisation et j’ai appris à utiliser le système grâce aux visuels du fabricant... Coloplast a aussi une ligne téléphonique pour les utilisateurs de leurs produits et sont souvent plus au fait que certains gastro ! Mais j’ai un parcours un peu particulier, à la sortie du centre de rééducation je n’ai bénéficié d’aucun suivi... pas de lésion médullaire trouvée donc on a décidé que je devais me « bouger », que c’était psychologique. Si vous avez l’opportunité de l’essayer dans de bonnes conditions, allez y ! pour moi c’est un soin incontournable et depuis que je l’utilise je me permets des activités que je ne faisais plus par crainte de fuites ou autres désagréments très gênants...

[Para chutiste]

Bonjours,
J'utilise peristeen depuis 15 jours et ça ne fonctionne toujours pas comme indiqué.
J'ai l'impression que l'eau reste dans l'ampoule rectal et ne remonte pas dans le colon. Lorsque je suis entre 450 et 700 (à peut prêt) Soit j'ai des fuites importante (de moins en moins) soit la sonde est expulsée ballonnet gonfler à 3 pressions ou 1 fois il a éclaté. Mais surtout toute l'eau et les matières sorte d'un coup. J'ai peur de me faire du mal en dilatent les parois donc j'y vais tout doucement genre une pression par minute!

Je suis obligé de le faire 1 fois par jour sauf courante qui comme avant me laisse tranquille pour 2 ou 3 jours. Il m’arrive après expulsion conséquente de retourner à la selle quelque dizaines de minutes après!

C'est toujours utile la plupart du temps pour vidé l'ampoule rectal mais il semble que ça pourrais être encore plus efficace!

Du coup, n'ayant pas fait la formation, je me demande s'il y a des indications sur l'orientation de la sonde. Vers la gauche (le colon arrivant de ce coté)? Tout droit?

Si vous avez des bons "plans" je suis preneur!

Para D12/L1 depuis une trentaine d'année avec un "bas" qui évolue au fil du temps.

merci du forum!

[handibasketteur]

Bonsoir à tous, de mon côté j'ai le même souci avec le peristeen (sonde qui ressort avec le ballonnet gonflé lors de l'instillation vers 300-350 CC) et il est vrai que quelques conseils me ferait le plus grand bien afin d'essayer d'y arriver et de reprendre confiance en moi.....   

[Cryssate]

Bonjour à tous,

Je tombe sur votre forum avec plaisir et après avoir lu tout le topic je me décide à partager mon expérience.
Victime de tétraplégie partielle en septembre 2016 j'ai récupéré assez rapidement et suis aujourd'hui tetraparésique marchant un peu et quasi autonome. Pour ce qui se passe sous la ceinture en revanche c'est pas la joie : sondages intermittents, vie sexuelle tchao et problèmes de selles.
À l'hôpital, après les suppositoires et exonérations manuelles on m'a proposé le Peristeen. Les débuts ont été difficiles : sondes qui éclatent, qui se font expulser toutes gonflées, fuites et même évanouissement  (je dois une fière chandelle à l'infirmière qui m'a sauvé ce jour là ). Au bout d'un mois ou 2 à raison d'un lavement tous les 2 jours j'ai commencé à mieux maîtriser le système.
Je l'utilise désormais tous les 3 jours, je n'ai pas eu de fuite et je suis globalement satisfait : plus de sonde qui éclate ni d'expulsion intempestive.
Si je peux donner un conseil à ceux qui débutent ce serait de persévérer, les débuts sont parfois difficiles mais je ne regrette pas les suppos et TR...
Ce qui me convient moins c'est la sensation d'avoir encore du liquide dans le ventre : ça gargouille et je ne sais pas exactement si tout est sorti ou pas. Généralement ce sentiment disparaît dans le courant de la journée, j'imagine que les intestins finissent par absorber l'eau résiduelle.
Pour ma part je n'ai pas de rectum ou d'anus spastique, j'ai des sensations à ce niveau et suis capable avec beaucoup d'effort de retenir un gaz (parfois je n'y arrive pas et la plupart du temps je laisse aller).
Voilà pour mon expérience, je suis à votre disposition si vous avez des questions.
 

[poulette1309]

exactement

[J.Solis]

moi j'abandonne pour le moment, trop contraignant, des douleurs au ventre ++ pour quasi aucun résultat. Ce n'est pas pour moi

Retour au vintage :p

[poulette1309]

moi j'abandonne pour le moment, trop contraignant, des douleurs au ventre ++ pour quasi aucun résultat. Ce n'est pas pour moi

[Frog2Lille]

  Chapeau bas les filles. Vous avez vraiment du courage. Mon neurologue m'a proposé ce système mais j'ai trop la trouille... 
Bisous, bisous.
Louise Frog2Lille. 

[Calia]

J'ai gardé mon ancien rythme avec l'éductyl : un soir sur deux mais je compte essayer d'espacer pour voir ce que ça donne.

[poulette1309]

merci calia et tu fais cb de fois par semaine?

[Calia]

Salut,
Je repasse donner des nouvelles (j'étais chez mes parents pendant 2 semaines au moment des fêtes, je ne me suis pas connectée au forum)
Alors finalement j'ai adopté le Peristeen ! Comme quoi ça sert d'être têtue. J'ai testé plein de façon de l'utiliser et j'ai trouvé ce qui me convient.
Donc pour l'eau j'ai découvert que je ne la mettais pas assez chaude à la base. Le temps que je la remplisse dans la salle de bain, que je m'installe aux wc, que je me sonde et que je prépare le matos, elle refroidit !! Donc maintenant je la mets à 39° (je vérifie avec un thermomètre électronique classique) du coup elle est encore bien chaude quand je l'injecte, parce qu'à 36 ça déclenche le réflexe d'expulsion avant que j'ai le temps d'envoyer.
Ensuite je gonfle le ballonnet à 2,5 coups pas plus, sinon encore réflexe d'expulsion. Je tiens la sonde pendant que j'envoie l'eau car ça fait trop de pression, en faisant attention que le ballonnet reste bien contre le rectum pour l'étanchéité (mais quelques salves s'échappent quand même). Ensuite pendant que j'envoie l'eau je me plie en 2 pour que mon rectum reste bien contracté et fermé. J'envoie l'eau très rapidement pour qu'elle n'ait pas le temps de sortir, je pompe non stop jusqu'à ce que la poche soit presque vide. Je me redresse, j'enlève la sonde, de l'eau se barre avec mais pas grave car le reste de l'eau fera son effet quelques minutes plus tard.
Alors par contre ça "repeint" bien la cuvette et la lunette !! surtout si tu as le malheur de te pencher pendant l'expulsion ! Du coup je garde mon pulvérisateur antibactérien dans les wc pour faire le grand nettoyage à la fin.

[poulette1309]

Après 5 utilisations, j'en ai déjà marre
Je vais pas être une adepte je crois :/

[poulette1309]

merci Louise Frog :D
suite samedi eau 450 injecté, rien du tout. eau ressortie de suite et voilà
aujourd'hui eau 500 soyons fous :D 3 cous de pompe pour le ballonet, tout fuit, l'eau est ressortie et après 3 touchers des selles bcp trop molles à mon goût
Demain pause, j'essaye de résister pour ne pas prendre un immodium...
Donc, ca ramollit bien le truc, j'y passe entre 30 et 60 min. Je fais tout autant de touchers et je suis moyennement confiante le reste de la journée... On espacera la semaine pro.

[Frog2Lille]

Salut tout le monde !

 
Surtout allez sur le blog de poulette1309 : c'est tordant, si vous avez besoin de vous fendre la poire (sans jeu de mots)... c'est là : http://www.handinary-stories.com/demonstration-coquine/

Et il y a plein d'autres sujets super rigolos : poulette1309 a un sens inégalé de l'humour et de l'autodérision. 

En ce moment j'essaie OPTIFIBRE : je préfère passer par le haut et éviter le bas si vous voyez ce que je veux dire. (j'ai lancé un topic là dessus et pour moi cela a l'air de marcher). Puis peristeen cela ne convient pas aux grenouilles (hyperéflexie batracienne) mais si cela peut grandement améliorer le quotidien pour d'autres :  c'est super cool  .J'admire le courage et la patience des utilisateurs de Peristeen.
Bisous tout le monde.
Louise Frog2Lille.