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Messages - Ninha

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Bonjour,
Pour déposer une plainte, je ne sais pas, mais la première chose à faire ne serait-elle pas de signaler ça au médecin responsable du service, si tu ne l'as pas encore fait ? Sinon, tu peux peut-être demander conseil au niveau de l'ordre des médecins ? Ca n'est qu'une proposition, je ne sais pas comment ça marche tout ça  :undecided:

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Exprimez-vous ! / Re : Départ en centre de rééducation
« le: 30 janvier 2018 à 19:43:59 »
C'est super Serena ! Comme j'aurais aimé pouvoir aller dans ce centre... Tu verras, tu vas progresser et t'adapter. Bon séjour (même si c'est pas des vacances)  :smiley:

3
Exprimez-vous ! / Re : Départ en centre de rééducation
« le: 27 janvier 2018 à 18:27:08 »
Si je n'étais pas dans le Nord, c'est ce centre que j'aurais choisi...

4
Bonjour Chabie,
Mes injections de botox intravésicale se sont toujours faites sans anesthésie du tout, comme j'ai perdu tout sensibilité sous la ceinture (para D6) mais j'ai du insister un peu pour y arriver... Juste une fois, on m'a fait ce qu'ils appellent une 'instillation".
Comme quoi c'est possible ! Cela ne m'a jamais posé le moindre problème

5
Douleurs & spasticité / Re : médicament à base de cannabis
« le: 17 janvier 2018 à 15:18:55 »
Pareil que Terryfrogger...  :undecided:

6
Serena, le regard des autres ne m'a jamais (depuis 4 ans 1/2 de paraplégie) traumatisée... Il est bien souvent bienveillant d'ailleurs. Dis toi bien que tu n'as pas à te culpabiliser de ton état... Courage ! En effet, on n'a pas d'autre choix que de tenter de vivre me mieux possible avec ça alors, essayons un peu d'oublier le regard des autres pour se concentrer sur ce qu'on peut faire et avoir de mieux  :smiley:

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Aménagement de l'habitat et de l'entreprise / Re : fauteuil relaxation
« le: 22 novembre 2017 à 15:31:28 »
Bonjour, je m'y intéresse aussi et j'ai repéré le "Cocoon" de chez Innov SA à accoudoirs rabattables. Il est pas donné...  :undecided: Il existe en un ou 2 moteurs. Par exemple ici : https://www.aidealautonomie.net/fauteuil-releveur-cocoon.html

8
Pour moi, femme para, elles sont idéales. Maintenant je n'en ai pas testé énormément mais aucun souci  :smiley:

9
Bonjour,
J'ai un matelas Novaform de classe 2 (le même qu'en centre de rééduc) et j'en suis très satisfaite. Pas de rougeurs, une housse amovible et lavable en machine, facile à nettoyer en surface et efficace (pour moi). Je te le conseille  :wink:

10
Bonjour ! Je les utilise depuis le début de ma paraplégie (3 ans 1/2) et j'en suis très contente, même si ça n'empêche pas l'escherishia coli de me coloniser... J'en ai essayé 3 marques et les Hollister, je les recommande

11
Absolument Gilles ! Faut que je prenne mon courage à 2 mains pour arrêter totalement, une diminution ne suffit pas... Je conseille à tous d'en faire autant, on a que du bénéfice à en retirer. Saloperie de clope !!!

12
Bonjour !
J'ai eu ce coup là il y a 2 ans et il a fallu 3 semaines de kiné respi (avec un excellent kiné), d'aérosol et d'antibios.... Je ne sais pas si tu fumes mais Gilles a raison. Même petite fumeuse comme je le suis (5 cigarettes maxi) ça a du ralentir la guérison. Faut aussi voir si ta kiné est efficace  :wink:

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Exprimez-vous ! / Re : Bonne année 2017 !!!
« le: 01 janvier 2017 à 15:59:15 »
Meilleurs voeux à tous ! Je vous souhaite plein de bonheur  :smiley:

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Toxine Botulique
« le: 01 décembre 2016 à 19:51:45 »
Pareil que toi Eric, sauf pour la vitamine C... Je vais faire une cure d'ailleurs, parce que la fatigue est terrible chez moi aussi. Je n'ai pas l'impression que ce soit lié à l'infection urinaire...
Par contre, après l'injection de botox, je suis souvent épuisée pendant une quinzaine de jours. Pas vous ?

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Exprimez-vous ! / Re : Mener une vie "active" ?
« le: 01 décembre 2016 à 14:49:43 »
Ah ben Eric, tu as du aller à l'Espoir pendant sa bonne période ! Moi non...
J'ai rendez-vous en Janvier à Salengro, centre de la douleur avec un médecin de la douleur rééducateur. Mes douleurs sont essentiellement musculaires surement liées à des problèmes de posture. Les 2 toubibs que j'ai déjà vu dans ce cadre n'ont pas fait grandchose mais c'était des neurochirs et j'ai peu de douleurs neuro, alors....
Et la dernière que j'ai vu était vraiment une nullité j'ai trouvé : pas du tout à l'écoute et t'expédie en 15 mn sans même terminer la conversation ! Pire que chez un psy, lol !
Je te tiendrai au courant.

Je crois aussi qu'on a le même urologue : Dr Marcelli. Je n'ai aucun reproche à lui faire si ce n'est que je le vois rarement : il délègue beaucoup à des internes ou des confrère... Sur 3 ans, je l'ai vu 2 fois...

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Toxine Botulique
« le: 01 décembre 2016 à 14:42:36 »
D'après mon expérience et ce que j'en sais, comme Eric : ça ne change rien aux infections mais ça peut diminuer le nombre de sondages et les fuites.

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Pour ma part, je suis colonisée et je vis avec. N'ayant aucune envie de faire une résistance aux antibios, je traite uniquement si fièvre ou urines vraiment troubles ou malodorantes ou quand je dois faire une injection de botox et pour le moment, je m'en porte très bien. D'autant que les antibios me collent des mycoses buccales à chaque fois  :angry: . Au total, je dis traiter aux alentours de 4 fois par an quand même...

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Les équipements, les aides techniques / Re : Le chien d'assistance
« le: 30 novembre 2016 à 14:31:59 »
De tout coeur avec toi. Je préfère ne pas penser au jour où mon pépère (croisé labrador de 12 ans 1/2 nous quittera. Je comprends totalement ta douleur ! Et félicitations pour bébé : il saura surement un peu te consoler  :smiley:

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Re : Toxine Botulique
« le: 30 novembre 2016 à 14:28:45 »
Bonjour !  :smiley:
Je vais faire ma cinquième injection de botox intra-vésical vendredi. Aucune douleur puisque j'ai perdu toute sensibilité donc on le fait sans aucune anesthésie. C'est l'affaire de 30 mn au bloc environ, peu d'effets secondaires (petits saignements), efficacité variable selon les fois (est-ce du au praticien ? J'ai eu affaire à 4 urologues différents....). Le plus casse-pied, c'est parfois l'attente en chambre avant de passer au bloc. Vraiment, je pense que ça vaut le coup d'essayer car pour ma part, ça m'a parfois permis pendant un temps de descendre de 6 sondages à 4  :smiley:

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Exprimez-vous ! / Re : Mener une vie "active" ?
« le: 30 novembre 2016 à 14:23:55 »
Merci pour ta réponse Frog. En fait, loin de moi l'idée de bosser !!! Je parlais surtout d'avoir des activités hors de chez moi mais plus loisirs (faignasse inside  :smiley: ) ou pratique genre faire des courses... Les douleurs sont effectivement difficiles à gérer mais j'ai obtenu un rendez-vous avec un médecin de la douleur rééducateur en janvier. Il fera peut-être des miracles celui-là ! Quand aux sondages, toujours au même point. Affaire à suivre...

21
L'aide humaine et la vie à domicile / Re : Aide ménagère
« le: 13 novembre 2016 à 13:26:22 »
En effet, il est bien précisé que la PCH "n'a pas vocation à financer les aides au ménage"...

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Bonjour Louise,
Pour ma part pas de sensibilité, pas de douleurs à ce niveau là. Je suis "colonisée" par un coli et je fais rarement des infections aigües donc je gère assez bien tout ça. Ce qui me tape parfois sur le moral, c'est plutôt la "dictature" des auto-sondages...
En ce qui concerne les sondes, j'utilise les vapro-plus Hollister qui ont l'avantage d'être no-touch comme ils disent en urologie et donc limitent un peu le risque d'infection. Sinon, je suppose que tu bois beaucoup aussi. Franchement, je ne vois pas ce que tu peux faire de plus pour limiter les dégats  :undecided:

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L'aide humaine et la vie à domicile / Aide ménagère
« le: 11 novembre 2016 à 13:52:37 »
Bonjour tout le monde !

J'aurais bien besoin d'une aide ménagère mais, selon la MDPH, cela n'entre pas dans les subventions de la PCH. Savez-vous comment je pourrais obtenir une subvention pour le ménage de la maison ? Merci d'avance  :smiley:

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La kinésithérapie & l'orthopédie / Re : Soutien Dos
« le: 09 novembre 2016 à 17:57:58 »
Tu as raison pour l'enfilage : pour moi ça pourrait peut-être le faire mais dur pour toi ! C'est vrai que c'est cher et surtout sans être sur de l'efficacité... Pour le corset souple, je ne sais pas trop quoi penser. Mon médecin n'est pas pour, mon kiné pense que ça pourrait être intéressant et moi je me dis que ça pourrait limiter les dégats mais j'ai peur que ça gêne la mobilité. Et puis comme c'est fait sur mesure, tu peux pas trop t'en faire prescrire un "pour essayer".

Je ne sais pas trop à qui on pourrait demander un avis : un ergo ? Un rhumato ? Un médecin MPR ? Le problème pour ma part, c'est que je ne suis suivie par aucun de ceux là... Tu en penses quoi toi ?

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La kinésithérapie & l'orthopédie / Re : Soutien Dos
« le: 09 novembre 2016 à 15:32:45 »
Ca m'intéresse aussi (je suis para T6). J'ai bien vu ça mais au feeling ça ne m'inspire pas trop confiance. Vous en pensez quoi "à vue de nez" ?
https://www.percko.com/
Mon médecin n'est pas trop pour le corset, même souple.

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