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Messages - misterjp
1
« le: 12 juillet 2026 à 10:32:04 »
Repose en paix Thierry...
Mes condoléances à ses proches...
2
« le: 05 juillet 2026 à 15:48:49 »
Bon courage Thierry…
3
« le: 01 juillet 2026 à 18:02:50 »
Bonjour,
Pareil que Stéphane, on utilise un peson sur le lève malade.
Sur Internet, on en trouve destinés à la base pour peser du gibier par exemple. Ça coûte moins cher que du matériel médical^^
Bonne soirée
4
« le: 10 mai 2026 à 19:54:26 »
En fait avant, au niveau urinaire, je fonctionnais par fuites. La vessie se contractait, l’urine passait le sphincter (difficilement, ce qui me faisait transpirer), et ça coulait dans l’étui pénien.
Il y a quelques années, j’ai fait une dérivation urinaire (Casale), et donc depuis je fais des auto-sondages en autonomie.
Donc plus de dyssynergie vésico-sphinctérienne.
5
« le: 08 mai 2026 à 21:40:16 »
Bonsoir, je sais que c'est différent selon les personnes, mais moi quand c'est un problème cutané, je transpire toujours au niveau du visage ou du cou, du côté opposé à la lésion.
Et quand j'avais des problèmes de dyssynergie vésico-sphinctérienne, je transpirais de partout.
Bon courage pour trouver…
6
« le: 07 mars 2026 à 10:41:18 »
Bonjour Thierry,
Merci pour les nouvelles.
Bon courage pour la reprise du fauteuil. C'est toujours un peu de bonheur après une longue période alité, mais teinté de l’angoisse de la récidive…
7
« le: 03 janvier 2026 à 15:01:02 »
Bonjour,
Moi depuis 2 ans à l’hôpital, en andrologie, je reçois des injections de toxine botulique dans la verge. C’est assez récent dans cette indication.
Ça permet de potentialiser les effets du Viagra/Cialis.
C’est plutôt efficace. Et l’effet dure un peu moins de 6 mois.
8
« le: 07 septembre 2025 à 18:27:15 »
Salut,
Pareil, j’ai fait une dérivation urinaire, et j’utilise les Vapro Plus Pocket, en 71144.
Je n’ai pas ce type de problème avec leur changement de sondes… Je trouve juste que la gaine est plus fragile.
Bon courage
Mathieu
9
« le: 04 juillet 2025 à 15:48:18 »
Bonjour,
Moi je fais un autre type d’injections depuis 1 an et demi : à l’hôpital, en andrologie, je reçois des injections de toxine botulique dans la verge. C’est assez récent dans cette indication.
Ça permet de potentialise les effets du Viagra/Cialis.
C’est plutôt efficace. Et l’effet dure un peu moins de 6 mois.
10
« le: 02 juillet 2025 à 17:45:57 »
Salut, ça faisait longtemps. 
Entre 8 et 10 heures, je dirais. Par contre, mon escarre ne s'est jamais complètement refermée, elle est toujours là, mais je vis très bien avec. Sans doute faudrait-il que je reste couché plusieurs semaines pour qu'elle finisse de se fermer, mais je n'en ai vraiment pas envie. L'important c'est qu'elle ne s'aggrave pas.
C’est top si avec ce temps de fauteuil ça ne s’aggrave pas ! Et rester de temps en temps quelques demi-journées allongé, ça me permettrait pas de favoriser petit à petit la cicatrisation ?
11
« le: 01 juillet 2025 à 19:22:35 »
Bonsoir, Pour remédier à un problème récurrent d’escarre ischiatique, on m’a raboté l’ischion, qui était très saillant, en janvier 2023. J’en ai parlé ici : https://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,9924.new.html#newC’est lourd, trois semaines strictement alité sur le côté, mais je n’ai pas été embêté depuis. Bonne soirée, bon courage. Mathieu
12
« le: 01 juillet 2025 à 19:20:16 »
Bonsoir,
Désolé je n’avais pas vu le message avant…
Je n’ai plus été embêté à ce niveau là depuis ma chirurgie de début 2023 !
Bonne soirée, bon courage.
Mathieu
13
« le: 27 mai 2025 à 07:17:08 »
Bonjour,
Je suis devenu tétraplégique à 19 ans, quand j’étais en première année de médecine, j’ai repris mes études en pharmacie et je suis maintenant pharmacien hospitalier :).
Et je connais quelqu’un qui est devenu tétra pendant ses études de médecine et qui a continué :)
Donc c’est possible d’organiser les études supérieures autour de notre handicap, même en étant tétra !
Bonne journée
Mathieu
14
« le: 10 mai 2025 à 14:46:31 »
Bonjour,
J’y vais plusieurs fois par an.
J’ai pu piloter un exosquelette, un bras robotisé, un fauteuil roulant, etc. Mais c’est encore à l’état du prototype.
15
« le: 02 mai 2025 à 13:55:32 »
Bonjour tout le monde, Pour expliquer le protocole de Grenoble, je remets une vidéo qui était passée aux infos en 2019, quand ça avait été pas mal médiatisé. Ça explique bien le concept. Avec Thibault, le premier patient (je suis le deuxième) https://www.lci.fr/bien-etre/sante-recherche-grenoble-video-un-paraplegique-parvient-pour-premiere-fois-a-controler-un-exosquelette-par-sa-seule-pensee-2134058.html(Sur l’article, c’est écrit paraplégique, mais c’est bien tétra). Alors on peut dire que cette technologie fonctionne, mais pas encore parfaitement, pour piloter un exosquelette, un bras robotisé, un fauteuil etc. « par la pensée ». Mais ça n’a pour l’instant pas donné d’applications concrètes pour la vie de tous les jours. C’est encore au stade de la recherche scientifique. Et donc l’équipe suisse a noué une collaboration avec l’équipe de Grenoble : ils utilisent leurs implants crâniens, avec en plus l’implant au niveau de la moelle épinière. Donc, au lieu d’aller piloter des objets, on transmet les infos récupérées du cerveau aux membres. On peut donc dire que c’est une amélioration de la technique, mais le concept de récupération des signaux émis par le cerveau vient donc de Grenoble à la base ! Si les travaux des uns peuvent servir à d’autres équipes qui vont apporter des améliorations, tant mieux pour nous ! (Ou tant mieux pour les prochains.)
17
« le: 10 avril 2025 à 15:07:23 »
@misterip,,,,tu veus dire ques les chroniques ASIA A et B sont foutus,,le probleme est qu'on est nombreux a l'etre
Foutus pour la lésion médullaire oui sans doute. Après je suis désolé, mais il faut pas que ce soit une idée fixe d’espérer un traitement… vous allez penser que je radote,,,et si la solution pouvait venir des aliens qui nous rendent visite depuis des siecles et qui ne veulent pas nous contacter,,,s'ils ont la possibilite de se deplacer d'une galaxie a une autre ,imaginez le potentiel scientifique qu'ils possedent
Sérieusement ?
18
« le: 06 avril 2025 à 10:51:50 »
Bonjour,
Quelques années après mon accident, on m’a fait une I.R.M. médullaire. Et on a constaté que sous la lésion, toute la moelle s’était atrophiée.
Visiblement comme les messages nerveux ne passent plus, la moelle sous-lésionnelle décline. Et encore, moi je suis ASIA B, j'ai un peu de sensibilité résiduelle dans une jambe. Pour les ASIA A, plus aucun message nerveux ne circule.
Donc je pense que même si on arrivait à réparer la lésion après des années, l’effet ne serait pas fou…
Mathieu
19
« le: 22 mars 2025 à 17:04:10 »
Bonjour Normalement une dizaine de jours. Bonne après-midi Bonjour
Personne d'autre pour me renseigner ?
J'ai la sensibilité et j'ai mal à la vessie avec fuite peut-être dû aux calculs enlevés
Merci
20
« le: 18 mars 2025 à 19:03:20 »
Pour le moment, l'autorisation de mise sur le marché est aux États-Unis. En 2025 en Europe. Et il faudra encore attendre un ou deux ans, je suppose, l'autorisation de l'agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS).
C’est l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) maintenant, depuis 2012 ;)
21
« le: 24 février 2025 à 19:02:50 »
Bonsoir Céline, Petite précision, je ne suis pas capable de changer la poche ou le socle de la stomie, donc ce sont les infirmiers, les auxiliaires, la famille, mais c’est très rapide à faire ! C’est beaucoup moins contraignant comme soin que les ER. Bonne soirée Bonjour,
Je vous remercie pour vos réponses.
Il y a 20 ans quand j'ai voulu réaliser mes auto sondages, on m'a dit que ce serait impossible et je suis allé au centre de Kerpape où j'ai appris à les faire seule alors je pense que cela peut être possible avec des techniques et des adaptations.
J'ai déjà pensé à la colostomie, c'est sûr que ça doit changer la vie de ne plus avoir besoin de soins infirmiers.
Je vous souhaite une bonne journée :)
22
« le: 24 février 2025 à 18:59:27 »
Bonsoir Christophe, Parce que j’aurais été incapable de faire des sondages par la verge… J’ai un petit orifice à côté de mon nombril, je passe ma sonde là, c’est très pratique ! Bonne soirée Mathieu Bonjour,
Désolé d'être pessimiste, mais je vois pas comment c'est possible d'être autonome pour ça avec notre niveau de lésion (on a le même visiblement).
Perso j'ai fait le choix de faire une colostomie pour en finir avec les évacuation rectales il y a 2 ans et demi, ça m'a bien changé la vie. Entre ça et une dérivation urinaire pour faire des auto-sondages, ça a vraiment entrainé une amélioration de la qualité de vie.
Bonne journée
Mathieu
Bonjour
Pourquoi as tu eu besoin d'une dérivation urinaire ?
Si je comprends,c'est sondage par le ventre ?
Merci d'avance pour tes réponses
Christophe
23
« le: 23 février 2025 à 14:23:38 »
Bonjour,
Désolé d'être pessimiste, mais je vois pas comment c'est possible d'être autonome pour ça avec notre niveau de lésion (on a le même visiblement).
Perso j'ai fait le choix de faire une colostomie pour en finir avec les évacuation rectales il y a 2 ans et demi, ça m'a bien changé la vie. Entre ça et une dérivation urinaire pour faire des auto-sondages, ça a vraiment entrainé une amélioration de la qualité de vie.
Bonne journée
Mathieu
24
« le: 01 février 2025 à 15:44:50 »
Bonjour,
J'ai fait une colostomie (gauche) depuis 2 ans et demi, j'en suis très content.
Bon après-midi
Mathieu
25
« le: 02 décembre 2024 à 19:31:44 »
Bonsoir,
Tu as raison sur le bénéfice, mais aussi sur les inconvénients. Aussi, à force de redresser le dossier, on glisse aussi beaucoup plus vers le bas du lit sur un matelas à air que sur un matelas à mémoire de forme.
Donc oui, passer sur un matelas, c’est bénéfique pour la peau, mais un peu au détriment du confort….
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