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Messages - misterjp
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« le: 02 juillet 2024 à 13:44:09 »
Mais vous savez quoi, ceux qui critiquent sans arrêt, vous n’avez qu’à faire des études, et vous n’avez qu’à vous lancer dans la recherche si c’est si facile !
Moi jamais il ne me viendrait à l’idée de cracher sur les chercheurs… Et pourtant, comme bien d’autres ici, je fais partie des tétraplégiques qui ont perdu leur autonomie.
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« le: 23 juin 2024 à 14:00:10 »
Bonjour Pauline, merci pour ce retour 😉
Bon dimanche !
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« le: 29 mai 2024 à 22:15:22 »
Bonsoir,
Alors en fait, ce qu’il peut se passer, c’est un phénomène lié au morceau d’intestin utilisé pour agrandir la vessie et créer le conduit.
Ce tissu intestinal continue de sécréter du mucus qui peut boucher les sondes.
Ainsi, pendant des années, j’ai pris de l’acétylcystéine afin de fluidifier les urines.
C’est un usage assez particulier, puisque normalement c’est destiné à fluidifier les sécrétions bronchiques, mais donc ça va aussi être efficace à ce niveau là 🙂
J’en prenais un sachet le matin et un le soir.
Après un certain temps, j’ai essayé d’arrêter, et je n’ai pas eu besoin d’en reprendre, il y a visiblement moins de sécrétion de mucus au fil des années.
Et du coup j’ai toujours utilisé des sondes CH14.
Mais attention à une situation particulière.
L’année dernière on a dû me mettre une sonde à demeure car j’ai été plusieurs semaines alité sur le côté sans possibilité de me sonder.
Et la sonde à demeure se bouchait sans arrêt, il fallait faire plusieurs fois par 24 heures un lavage car le mucus restant était problématique.
Voilà quelques informations, en attendant de voir ton chirurgien !
Bonne soirée
Mathieu
4
« le: 15 mai 2024 à 07:20:48 »
Rien de spécial, eau et savon pendant la toilette.
Et j’avoue, après mes sondages, je ne nettoie pas.
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« le: 29 avril 2024 à 10:23:00 »
cher misterjip,refrene ta colere ,,je ne fais que rapporter lce que m'a dit un kine,,quand je parle d'incomplet ,je parle de ceux qui peuvent contracter volontairement leur sphincter anal,,les incomplets seulement sensitifs n'en font pas partie
Farid, ce n’est pas de la colère, mais de l’agacement. Et ce n’est pas destiné contre toi. C’est juste que je trouve ça débile qu’un professionnel dise ce genre de choses alors qu’on ne peut pas prédire la récupération.
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« le: 28 avril 2024 à 17:39:39 »
chris barr est effectivement incomplet,,,ses chances de remarcher etaient escomptees
j'aime ton humour,,,tu auras quand meme compris que c'est pas sa methode de reeducation qui a fait que les tetras incomplets ont emarche ,,il a simplement constate que parmi s es patients tetras ,tous ceux qui etaient incomplets (qui pouvaient contracter leur sphincter anal) ont pu remarcher,,les complets en sont incapables,,
je rappelle qu'il a une experience d plus de 30 ans,il en a vu passer des paratetras par centaines
Non mais bon, moi par exemple on peut considérer que je suis tétraplégique incomplet, ASIA B, parce que j’ai une sensibilité résiduelle dans certaines zones sous-lésionnelles. Et c’est évident que je ne vais jamais remarcher. J’ai récupéré un niveau moteur post lésion après la rééducation et c’est tout. Donc faut arrêter de dire des conneries du genre « il était incomplet, donc on pouvait s’attendre à ce qu’il remarche »
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« le: 26 avril 2024 à 17:54:19 »
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« le: 24 avril 2024 à 17:08:29 »
Lorsque je parle des 2 orifices je veux dire les 2 parties du colon cote à cote sur la même stomie
Ce que j'avais et ce qu'on appelle en canon de fusil
Merci
Alors là…
Je ne sais pas exactement ce que le chirurgien a fait comme montage, mais je n’ai jamais entendu parler de ça.
si j'ai bien compris, christophe veux savoir si ton stomie est de type reversible ou pas
Je ne sais pas si c’est ça la question. Mais en tout cas on ne m’a enlevé aucun morceau d’intestin, donc oui normalement c’est réversible. Oui, on peut dire que c’est radical, mais bon, on est tétraplégique, on n’est plus à ça près ;). J’avais déjà fait une chirurgie pour faire des auto-sondages au niveau du nombril, comme ça j’ai un peu l’équivalent au niveau digestif. et bien non, j'essaie de rester un tétraplégique bio 😁😂
j'ai même arrêté les sondages il y a quelques temps pour laisser la vessie se vider avec un pénilex. J'ai la chance que cela fonctionne pour moi
J’ai fait ça pendant presque 10 ans. Mais c’était pas top pour les reins, j’avais des infections urinaires, et puis des fuites de penilex…
10
« le: 24 avril 2024 à 17:03:41 »
Bonjour,
Pour l’instant je n’en ai jamais eu dans la vessie.
J’en ai eu dans la verge pour la dysfonction érectile.
11
« le: 23 avril 2024 à 09:15:12 »
Lorsque je parle des 2 orifices je veux dire les 2 parties du colon cote à cote sur la même stomie
Ce que j'avais et ce qu'on appelle en canon de fusil
Merci
Alors là… Je ne sais pas exactement ce que le chirurgien a fait comme montage, mais je n’ai jamais entendu parler de ça.
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« le: 21 avril 2024 à 18:42:44 »
T ont-ils laisser les 2 orifices du colon ?
Prends-tu toujours du forlax et as-tu des fuites?
J'ai dû faire enlever la mienne qu'à un morceau de colon s'extériorisait et bloquer le transit
J'avoue que ça sentait les selles et j'ai eu quelquefois des fuites ou alors la poche pleine de gaz pourtant elle était vidée 3 fois par jour
Alors j’ai toujours mon anus oui. Mais je n’ai plus de selles qui passent par là. Tout passe par la stomie. Je prends deux Forlax par jour, parce que sinon les selles sont trop épaisses et ça a du mal à descendre dans la poche. J’ai une poche haut débit, donc assez grande pour pouvoir faire toute la journée avec sans souci. Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie.
mon chirurgien a refusé de le faire selon lui ça n'empeche pas la constipation car pour mon cas mon colon est comme paralysé. il m'a suggéré une iléostomie a la place ce que je trouve radical. je sais comment faire ça me détruit physiquement que moralement.
Alors moi je n’avais pas de soucis de constipation avant la chirurgie. Mais en effet, je pense que comme la colostomie (gauche en tout cas) est située à la fin du colon, ça ne résout pas le problème de la constipation. J’imagine que l’iléostomie peut résoudre le problème de constipation. Mais il y a plus d’effets secondaires, il faut adapter son alimentation etc.
13
« le: 20 avril 2024 à 13:49:06 »
Depuis juin 2022.
14
« le: 18 avril 2024 à 15:52:46 »
Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie. en effet c'est radical, et tu es content ? Car d'après ce que j'ai lu ça engendre d'autres problèmes
Oui, on peut dire que c’est radical, mais bon, on est tétraplégique, on n’est plus à ça près ;). J’avais déjà fait une chirurgie pour faire des auto-sondages au niveau du nombril, comme ça j’ai un peu l’équivalent au niveau digestif. Ce n’est pas parfait (parce que je ne suis pas capable de m’en occuper), mais oui je suis content. Ça a bien amélioré ma qualité de vie. Ça prend cinq minutes pour changer la poche/le socle. Je n’ai plus à porter de couches. Et je ne suis plus stressé quand je vais au boulot, quand je prends le train, etc. Et je peux manger ce que je veux, de la fondue au fromage, très épicé… Je sais que si ça me provoque de la diarrhée, ça part dans la poche, donc pas de problème !
15
« le: 17 avril 2024 à 17:30:00 »
Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie.
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« le: 07 avril 2024 à 14:45:47 »
Tu a gardé ta sonde à demeure combien de temps après l'opération ? Moi concernant, ce n'est pas la version gonflable, mais la version dure lol
Je ne l'ai gardé que 24h. Pour l'utilisation de la prothèse gonflable: je suis tétra mais quand tu as besoin de la gonfler normalement tu n'est pas tout seul !!!   [/quote] Oui, c’est sûr ! Mais ça c’est bien si tu es avec une partenaire régulière (ou un partenaire régulier) ! Si c’est la première fois que tu as des relations sexuelles avec une certaine fille, c’est peut-être plus simple d’avoir une prothèse rigide plutôt qu’expliquer comment faire gonfler !
17
« le: 17 mars 2024 à 12:33:41 »
Moi concernant, ce n'est pas la version gonflable, mais la version dure lol peux-tu nous dire pourquoi tu as choisi ce modèle plutôt que le gonflable ?
cdt
Pour ma part, l’andrologue m’a dit que si on devait partir sur une prothèse, il faudrait que ce soit une rigide, car la version gonflable n’est pas facile à utiliser pour un tétraplégique.
18
« le: 07 mars 2024 à 10:26:09 »
Bonjour,
On m’a proposé une injection de toxine botulique dans la verge, visiblement c’est assez récent comme utilisation dans la dysfonction érectile.
19
« le: 18 février 2024 à 09:31:53 »
Bonjour,
Moi malgré l’agrandissement, en tout cas je dois faire toutes les trois heures. Parfois plus fréquemment, car je préfère me sonder pour avoir la vessie vide avant de prendre le métro, le train, avant une réunion, etc.
Pour moi, ce qui a vraiment été à l’origine de la douleur (sous-lésionnelle donc non ressentie, donc transpiration), c’étaient en effet les cathéters urétéraux (on a conclu ça car dès qu’on les a retirés, ça s’est arrêté). Avant leur retrait, j’ai eu de la morphine intraveineuse ; ce qui a permis d’attenuér la transpiration.
Pour le transit, non je n’ai pas eu de problème.
Et je n’ai aucun souvenir de lavement en pré-op, en même temps ça remonte à 2018 ! Peut-être qu’on a fait ça la veille de la chirurgie, je ne me souviens plus.
20
« le: 16 février 2024 à 16:39:26 »
Bonjour,
Je suis un homme, mais je me permets de rapporter mon expérience !
J’ai fait cette chirurgie en 2018 (un Casale), et ça m’a changé la vie par rapport à avant (avec des étuis péniens).
Maintenant que je fais mes auto sondages, je suis complètement autonome au niveau urinaire.
Le point négatif, c’est que je mets mon réveil la nuit pour me sonder, car je me me sonde environ toutes les trois heures.
Pour ma part, j’ai eu un jour ou deux en soins intensifs, huit jours en hospitalisation conventionnelle, 10 jours en centre de rééducation, mais c’était pour de la convalescence.
Ce qui a été compliqué, c’est que j’ai très mal supporté les cathéters qui allaient dans mes reins, je faisais de l’HRE j’étais complètement trempé, avant qu’on ne me les retire.
21
« le: 11 février 2024 à 12:19:53 »
Misterip
Pour ma part, la transpiration est toujours liée à une épine irritative.
Donc agir sur la cause.
ça je le sais que trop, dès que j'ai un gros pète ça déclenche les suées
pas un toubib m'a proposé un traitement
j'ai trouvé l'ixprim mais en cas de grosses suées ça e suffit pas
la morphine c'est fort mais pourquoi pas
Si « un gros pète » c’est une fracture, de la post-op… oui selon moi les antalgiques opioïdes type morphine sont appropriés.
22
« le: 10 février 2024 à 17:47:30 »
Rebonjour, Je suis donc passé par là, avec le professeur Sinna. J’en ai parlé ici 😉 : https://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,9924.0.htmlJusqu'à maintenant je n'ai plus été blessé à cet endroit... (Edwige ta boite de réception est visiblement pleine, je ne peux pas te répondre)
23
« le: 10 février 2024 à 17:43:13 »
Bonjour,
Pour ma part, la transpiration est toujours liée à une épine irritative.
Donc agir sur la cause.
Il y a plusieurs années, après une chirurgie j'étais complètement trempé, la morphine a permis de faire cesser la transpiration, car liée à une douleur sous-lésionnelle.
Bon courage
Mathieu
24
« le: 19 janvier 2024 à 16:58:17 »
Salut,
Il y a plusieurs années, j’avais pareil, on m’a mis un stent au niveau du sphincter.
Ça a bien fonctionné, mais il faut le changer tous les ans car il se calcifie.
Pour ma part, quand il a été retiré la première fois, il avait laissé une lacune au niveau de l’urètre, donc il n’a pas été possible d’en remettre un nouveau.
(Depuis, je suis passé à autre chose, j'ai fait une dérivation urinaire pour faire des auto-sondages.)
Mathieu
25
« le: 25 novembre 2023 à 16:56:33 »
Tu en dis trop et pas assez à la fois.
Il en dit suffisamment. C’est proposé en cas de dysfonction érectile.
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