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Messages - misterjp
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« le: 10 avril 2025 à 15:07:23 »
@misterip,,,,tu veus dire ques les chroniques ASIA A et B sont foutus,,le probleme est qu'on est nombreux a l'etre
Foutus pour la lésion médullaire oui sans doute. Après je suis désolé, mais il faut pas que ce soit une idée fixe d’espérer un traitement… vous allez penser que je radote,,,et si la solution pouvait venir des aliens qui nous rendent visite depuis des siecles et qui ne veulent pas nous contacter,,,s'ils ont la possibilite de se deplacer d'une galaxie a une autre ,imaginez le potentiel scientifique qu'ils possedent
Sérieusement ?
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« le: 06 avril 2025 à 10:51:50 »
Bonjour,
Quelques années après mon accident, on m’a fait une I.R.M. médullaire. Et on a constaté que sous la lésion, toute la moelle s’était atrophiée.
Visiblement comme les messages nerveux ne passent plus, la moelle sous-lésionnelle décline. Et encore, moi je suis ASIA B, j'ai un peu de sensibilité résiduelle dans une jambe. Pour les ASIA A, plus aucun message nerveux ne circule.
Donc je pense que même si on arrivait à réparer la lésion après des années, l’effet ne serait pas fou…
Mathieu
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« le: 22 mars 2025 à 17:04:10 »
Bonjour Normalement une dizaine de jours. Bonne après-midi Bonjour
Personne d'autre pour me renseigner ?
J'ai la sensibilité et j'ai mal à la vessie avec fuite peut-être dû aux calculs enlevés
Merci
4
« le: 18 mars 2025 à 19:03:20 »
Pour le moment, l'autorisation de mise sur le marché est aux États-Unis. En 2025 en Europe. Et il faudra encore attendre un ou deux ans, je suppose, l'autorisation de l'agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS).
C’est l’ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé) maintenant, depuis 2012 ;)
5
« le: 24 février 2025 à 19:02:50 »
Bonsoir Céline, Petite précision, je ne suis pas capable de changer la poche ou le socle de la stomie, donc ce sont les infirmiers, les auxiliaires, la famille, mais c’est très rapide à faire ! C’est beaucoup moins contraignant comme soin que les ER. Bonne soirée Bonjour,
Je vous remercie pour vos réponses.
Il y a 20 ans quand j'ai voulu réaliser mes auto sondages, on m'a dit que ce serait impossible et je suis allé au centre de Kerpape où j'ai appris à les faire seule alors je pense que cela peut être possible avec des techniques et des adaptations.
J'ai déjà pensé à la colostomie, c'est sûr que ça doit changer la vie de ne plus avoir besoin de soins infirmiers.
Je vous souhaite une bonne journée :)
6
« le: 24 février 2025 à 18:59:27 »
Bonsoir Christophe, Parce que j’aurais été incapable de faire des sondages par la verge… J’ai un petit orifice à côté de mon nombril, je passe ma sonde là, c’est très pratique ! Bonne soirée Mathieu Bonjour,
Désolé d'être pessimiste, mais je vois pas comment c'est possible d'être autonome pour ça avec notre niveau de lésion (on a le même visiblement).
Perso j'ai fait le choix de faire une colostomie pour en finir avec les évacuation rectales il y a 2 ans et demi, ça m'a bien changé la vie. Entre ça et une dérivation urinaire pour faire des auto-sondages, ça a vraiment entrainé une amélioration de la qualité de vie.
Bonne journée
Mathieu
Bonjour
Pourquoi as tu eu besoin d'une dérivation urinaire ?
Si je comprends,c'est sondage par le ventre ?
Merci d'avance pour tes réponses
Christophe
7
« le: 23 février 2025 à 14:23:38 »
Bonjour,
Désolé d'être pessimiste, mais je vois pas comment c'est possible d'être autonome pour ça avec notre niveau de lésion (on a le même visiblement).
Perso j'ai fait le choix de faire une colostomie pour en finir avec les évacuation rectales il y a 2 ans et demi, ça m'a bien changé la vie. Entre ça et une dérivation urinaire pour faire des auto-sondages, ça a vraiment entrainé une amélioration de la qualité de vie.
Bonne journée
Mathieu
8
« le: 01 février 2025 à 15:44:50 »
Bonjour,
J'ai fait une colostomie (gauche) depuis 2 ans et demi, j'en suis très content.
Bon après-midi
Mathieu
9
« le: 02 décembre 2024 à 19:31:44 »
Bonsoir,
Tu as raison sur le bénéfice, mais aussi sur les inconvénients. Aussi, à force de redresser le dossier, on glisse aussi beaucoup plus vers le bas du lit sur un matelas à air que sur un matelas à mémoire de forme.
Donc oui, passer sur un matelas, c’est bénéfique pour la peau, mais un peu au détriment du confort….
10
« le: 02 juillet 2024 à 13:44:09 »
Mais vous savez quoi, ceux qui critiquent sans arrêt, vous n’avez qu’à faire des études, et vous n’avez qu’à vous lancer dans la recherche si c’est si facile !
Moi jamais il ne me viendrait à l’idée de cracher sur les chercheurs… Et pourtant, comme bien d’autres ici, je fais partie des tétraplégiques qui ont perdu leur autonomie.
11
« le: 23 juin 2024 à 14:00:10 »
Bonjour Pauline, merci pour ce retour 😉
Bon dimanche !
12
« le: 29 mai 2024 à 22:15:22 »
Bonsoir,
Alors en fait, ce qu’il peut se passer, c’est un phénomène lié au morceau d’intestin utilisé pour agrandir la vessie et créer le conduit.
Ce tissu intestinal continue de sécréter du mucus qui peut boucher les sondes.
Ainsi, pendant des années, j’ai pris de l’acétylcystéine afin de fluidifier les urines.
C’est un usage assez particulier, puisque normalement c’est destiné à fluidifier les sécrétions bronchiques, mais donc ça va aussi être efficace à ce niveau là 🙂
J’en prenais un sachet le matin et un le soir.
Après un certain temps, j’ai essayé d’arrêter, et je n’ai pas eu besoin d’en reprendre, il y a visiblement moins de sécrétion de mucus au fil des années.
Et du coup j’ai toujours utilisé des sondes CH14.
Mais attention à une situation particulière.
L’année dernière on a dû me mettre une sonde à demeure car j’ai été plusieurs semaines alité sur le côté sans possibilité de me sonder.
Et la sonde à demeure se bouchait sans arrêt, il fallait faire plusieurs fois par 24 heures un lavage car le mucus restant était problématique.
Voilà quelques informations, en attendant de voir ton chirurgien !
Bonne soirée
Mathieu
13
« le: 15 mai 2024 à 07:20:48 »
Rien de spécial, eau et savon pendant la toilette.
Et j’avoue, après mes sondages, je ne nettoie pas.
15
« le: 29 avril 2024 à 10:23:00 »
cher misterjip,refrene ta colere ,,je ne fais que rapporter lce que m'a dit un kine,,quand je parle d'incomplet ,je parle de ceux qui peuvent contracter volontairement leur sphincter anal,,les incomplets seulement sensitifs n'en font pas partie
Farid, ce n’est pas de la colère, mais de l’agacement. Et ce n’est pas destiné contre toi. C’est juste que je trouve ça débile qu’un professionnel dise ce genre de choses alors qu’on ne peut pas prédire la récupération.
16
« le: 28 avril 2024 à 17:39:39 »
chris barr est effectivement incomplet,,,ses chances de remarcher etaient escomptees
j'aime ton humour,,,tu auras quand meme compris que c'est pas sa methode de reeducation qui a fait que les tetras incomplets ont emarche ,,il a simplement constate que parmi s es patients tetras ,tous ceux qui etaient incomplets (qui pouvaient contracter leur sphincter anal) ont pu remarcher,,les complets en sont incapables,,
je rappelle qu'il a une experience d plus de 30 ans,il en a vu passer des paratetras par centaines
Non mais bon, moi par exemple on peut considérer que je suis tétraplégique incomplet, ASIA B, parce que j’ai une sensibilité résiduelle dans certaines zones sous-lésionnelles. Et c’est évident que je ne vais jamais remarcher. J’ai récupéré un niveau moteur post lésion après la rééducation et c’est tout. Donc faut arrêter de dire des conneries du genre « il était incomplet, donc on pouvait s’attendre à ce qu’il remarche »
17
« le: 26 avril 2024 à 17:54:19 »
18
« le: 24 avril 2024 à 17:08:29 »
Lorsque je parle des 2 orifices je veux dire les 2 parties du colon cote à cote sur la même stomie
Ce que j'avais et ce qu'on appelle en canon de fusil
Merci
Alors là…
Je ne sais pas exactement ce que le chirurgien a fait comme montage, mais je n’ai jamais entendu parler de ça.
si j'ai bien compris, christophe veux savoir si ton stomie est de type reversible ou pas
Je ne sais pas si c’est ça la question. Mais en tout cas on ne m’a enlevé aucun morceau d’intestin, donc oui normalement c’est réversible. Oui, on peut dire que c’est radical, mais bon, on est tétraplégique, on n’est plus à ça près ;). J’avais déjà fait une chirurgie pour faire des auto-sondages au niveau du nombril, comme ça j’ai un peu l’équivalent au niveau digestif. et bien non, j'essaie de rester un tétraplégique bio 😁😂
j'ai même arrêté les sondages il y a quelques temps pour laisser la vessie se vider avec un pénilex. J'ai la chance que cela fonctionne pour moi
J’ai fait ça pendant presque 10 ans. Mais c’était pas top pour les reins, j’avais des infections urinaires, et puis des fuites de penilex…
19
« le: 24 avril 2024 à 17:03:41 »
Bonjour,
Pour l’instant je n’en ai jamais eu dans la vessie.
J’en ai eu dans la verge pour la dysfonction érectile.
20
« le: 23 avril 2024 à 09:15:12 »
Lorsque je parle des 2 orifices je veux dire les 2 parties du colon cote à cote sur la même stomie
Ce que j'avais et ce qu'on appelle en canon de fusil
Merci
Alors là… Je ne sais pas exactement ce que le chirurgien a fait comme montage, mais je n’ai jamais entendu parler de ça.
21
« le: 21 avril 2024 à 18:42:44 »
T ont-ils laisser les 2 orifices du colon ?
Prends-tu toujours du forlax et as-tu des fuites?
J'ai dû faire enlever la mienne qu'à un morceau de colon s'extériorisait et bloquer le transit
J'avoue que ça sentait les selles et j'ai eu quelquefois des fuites ou alors la poche pleine de gaz pourtant elle était vidée 3 fois par jour
Alors j’ai toujours mon anus oui. Mais je n’ai plus de selles qui passent par là. Tout passe par la stomie. Je prends deux Forlax par jour, parce que sinon les selles sont trop épaisses et ça a du mal à descendre dans la poche. J’ai une poche haut débit, donc assez grande pour pouvoir faire toute la journée avec sans souci. Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie.
mon chirurgien a refusé de le faire selon lui ça n'empeche pas la constipation car pour mon cas mon colon est comme paralysé. il m'a suggéré une iléostomie a la place ce que je trouve radical. je sais comment faire ça me détruit physiquement que moralement.
Alors moi je n’avais pas de soucis de constipation avant la chirurgie. Mais en effet, je pense que comme la colostomie (gauche en tout cas) est située à la fin du colon, ça ne résout pas le problème de la constipation. J’imagine que l’iléostomie peut résoudre le problème de constipation. Mais il y a plus d’effets secondaires, il faut adapter son alimentation etc.
22
« le: 20 avril 2024 à 13:49:06 »
Depuis juin 2022.
23
« le: 18 avril 2024 à 15:52:46 »
Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie. en effet c'est radical, et tu es content ? Car d'après ce que j'ai lu ça engendre d'autres problèmes
Oui, on peut dire que c’est radical, mais bon, on est tétraplégique, on n’est plus à ça près ;). J’avais déjà fait une chirurgie pour faire des auto-sondages au niveau du nombril, comme ça j’ai un peu l’équivalent au niveau digestif. Ce n’est pas parfait (parce que je ne suis pas capable de m’en occuper), mais oui je suis content. Ça a bien amélioré ma qualité de vie. Ça prend cinq minutes pour changer la poche/le socle. Je n’ai plus à porter de couches. Et je ne suis plus stressé quand je vais au boulot, quand je prends le train, etc. Et je peux manger ce que je veux, de la fondue au fromage, très épicé… Je sais que si ça me provoque de la diarrhée, ça part dans la poche, donc pas de problème !
24
« le: 17 avril 2024 à 17:30:00 »
Bonjour,
Pour ma part après plus de 10 ans avec Eductyl + évacuation rectale, j’ai décidé de faire une colostomie.
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« le: 07 avril 2024 à 14:45:47 »
Tu a gardé ta sonde à demeure combien de temps après l'opération ? Moi concernant, ce n'est pas la version gonflable, mais la version dure lol
Je ne l'ai gardé que 24h. Pour l'utilisation de la prothèse gonflable: je suis tétra mais quand tu as besoin de la gonfler normalement tu n'est pas tout seul !!!   [/quote] Oui, c’est sûr ! Mais ça c’est bien si tu es avec une partenaire régulière (ou un partenaire régulier) ! Si c’est la première fois que tu as des relations sexuelles avec une certaine fille, c’est peut-être plus simple d’avoir une prothèse rigide plutôt qu’expliquer comment faire gonfler !
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