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Messages - misterjp
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« le: 24 juillet 2022 à 14:29:18 »
Oui :)
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« le: 23 juillet 2022 à 19:17:03 »
Les autres solutions possibles (Peristeen…) nécessitent l’utilisation du fauteuil de douche. Mais j’ai les plis fessiers tellement fragilisés que ça se rouvre pour un rien. Donc ce n’était pas envisageable pour moi. D’autant plus que je ne suis pas capable de faire mes transferts, donc ça aurait été impossible à mettre en place comme organisation.
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« le: 23 juillet 2022 à 19:09:46 »
Ça faisait un an et demi qu’on était obligé de me mettre le suppositoire Eductyl une heure avant de faire l’EMS parce que ça ne faisait plus effet.
Et une fuite de selles, même une seule fois par mois, pour moi c’était une hantise permanente, surtout au boulot, durant un long trajet en train…
Aussi, j’ai déjà eu les plis fessiers lacérés par ma protection, avec des semaines d’alitement pour que ça cicatrise.
Maintenant on n’a plus qu’à changer ou vider la poche le matin ou le soir.
Et plus de protection.
Donc pour moi c’est un vrai plus dans ma qualité de vie.
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« le: 23 juillet 2022 à 14:16:36 »
Bonjour
Pour ma part niveau urinaire je fais des auto sondages suite à une chirurgie de dérivation urinaire (Casale, c’est comme un Mitrofanoff).
Et au niveau digestif, j’ai fait le choix d’une solution radicale, depuis un mois j’ai une colostomie.
Donc plus de risque de fuite, plus de couche !
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« le: 23 juillet 2022 à 14:13:51 »
Bonjour
J’ai eu ma stomie il y a un mois, pour l’instant je suis très content :)
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« le: 16 juin 2022 à 12:28:59 »
Perso je suis allé en Chine il y a une dizaine d’années, deux fois, pour faire des injections de cellules souches, ça n’a rien donné. Nous nous sommes juste délestés de quelques dizaines de milliers d’euros. Et sur le site Internet de la clinique, dans la rubrique témoignage, sur ma fiche était indiqué que j’arrivais à contrôler les jambes suite aux injections, ce qui est complètement faux…
Alors les thérapies en Chine…
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« le: 05 juin 2022 à 19:42:12 »
Merci bcp misterjp,
Voilà un retour plus "engageant", çà me redonne espoir!
Pas de question d'acidose pour toi?
De rien !
Non, je n’ai aucun trouble biologique.
En cherchant sur Internet, visiblement cette acidose et surtout due à une insuffisance rénale. Pour ma part ma fonction rénale est nickel.
Klysio tes reins fonctionnent normalement ? oui je pense qu'a cause de mes infections urinaires à répétition mes reins ont pris un peu
mais au urgence lorsque j'y suis allée le médecin m'a dit que c'était très courant à la suite de cette opération et que ce n'était pas normale de m'avoir fait sortir sans prise de sang totale.
Bonsoir Klysio, D’accord. En tout cas moi on ne m’avait pas du tout parlé de ce risque, et donc je n’ai aucun problème. Mais mes reins fonctionnent nickel, peut-être que l’insuffisance rénale est un facteur favorisant de cette complication.
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« le: 26 mai 2022 à 12:42:06 »
Je l'ai acheté en pharmacie de ville avec une ordonance tout comme le cialis, mais beaucoup moins cher puisque c'est un générique
Merci. C'est aussi efficace le générique ?
Pour ma part j’ai aussi du tadalafil, le générique du Cialis. Ça a une certaine efficacité, mais difficile de comparer avec le Cialis que je n’ai jamais testé.
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« le: 26 mai 2022 à 12:31:51 »
Je n'ai jamais pris de Cialis ou autres, mais je ne pense pas que ça provoque directement l'érection. Enfin j'espère, sinon c'est un coup à finir à l'hôpital.
Non, il faut qu’il y ait une stimulation pour provoquer l’érection.
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« le: 23 mai 2022 à 19:28:15 »
Merci bcp misterjp,
Voilà un retour plus "engageant", çà me redonne espoir!
Pas de question d'acidose pour toi?
De rien ! Non, je n’ai aucun trouble biologique. En cherchant sur Internet, visiblement cette acidose et surtout due à une insuffisance rénale. Pour ma part ma fonction rénale est nickel. Klysio tes reins fonctionnent normalement ?
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« le: 22 mai 2022 à 20:55:26 »
Bonsoir
Je reviens sur ce sujet car j’ai avancé.
J’ai pris conseil auprès de mon médecin de rééducation, j’ai vu un gastro-entérologue spécialisé qui m’a dirigé vers un chirurgien digestif.
Entre-temps j’ai aussi rencontré un patient tétraplégique qui m’a dit que cette décision de faire une colostomie était la meilleure qu’il ait jamais prise.
Et bien j’ai pris ma décision, opération fin juin ! J’ai tellement hâte, j’en ai vraiment ras-le-bol des suppositoires Eductyl, des évacuations, des diarrhées qui peuvent survenir n’importe où…
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« le: 22 mai 2022 à 20:41:46 »
Bonsoir Je suis un homme, mais je me permets de faire un retour^^ Petite différence, pour moi c’est un Casale, c’est l’équivalent d’un Mitrofanoff, mais il y a une différence dans l’intervention chirurgicale. J’ai été opéré en 2018. Je suis ravi de mon opération. Ça m’a vraiment changé la vie par rapport aux étuis péniens avec lesquels j’avais souvent des fuites, et j’avais une infection urinaire tous les trois mois. Je n’ai plus du tout d’infection urinaire, je suis autonome, je ne me retrouve plus trempé d’urine (sauf si je bois trop de bière et que j’oublie de me sonder^^)… Visiblement je me sonde plus souvent que la moyenne, huit fois par 24 heures au minimum (plus quand j’ai des réunions, des sorties, je préfère avoir la vessie vide dès le début ; je me sonde aussi plus souvent en été et que je bois beaucoup). Pour la nuit, je mets mon réveil et je me rendors tout de suite, ça ne me dérange pas trop. Contrairement à Pauline, pas du tout de soucis d’acidose. J’ai des soucis de diarrhée aussi, mais ça fait un an et demi, donc difficile de mettre ça sur le compte de la dérivation urinaire. Et pour mettre sur l’orifice, moi je mets un pansement Resposorb sans border ( https://e-pansement.fr/dispositifs/resposorb-silicone) Donc je ne regrette pas du tout !
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« le: 30 avril 2022 à 12:31:35 »
Bonjour
J’ai eu ma troisième dose fin août 2021 (j’avais eu mes deux premières doses en janvier 2021). J’ai eu le Covid en janvier (léger), donc ce n’est pas encore le moment pour moi de faire la quatrième dose. Mais quand ce sera le moment je la ferai sans hésiter. (Je suis pro vaccin à cent pour cent 😉)
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« le: 30 avril 2022 à 12:29:41 »
Bonjour, moi je me sonde toutes les trois heures environ (je sais que c’est plus que la moyenne). Donc la nuit je mets mon réveil toutes les 3h30, 4h. Mais c’est sûr qu’en été, quand il fait très chaud et qu’on boit plus je peux être obligé de faire plus fréquemment
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« le: 03 mars 2022 à 17:24:04 »
Bonjour,
Je rebondis sur une question de STEPHANE, tu indiques à quel moment tu transpires, mais quelle que soit ta position ? Quelque soit l’heure à laquelle tu t’es mise au fauteuil, quelle que soit ton activité ?
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« le: 17 décembre 2021 à 12:25:59 »
Bonjour,
Dans les services de dermato il peut y avoir des médecins spécialisés en plaie et cicatrisation. Enfin, j’imagine que tu as vu plein de professionnels depuis le temps.
Pour les soins sur cette plaie, il y a vraiment nécessité qu’un soignant le fasse ? Peut-être que si on te montre comment faire tu pourrais le faire toi-même ? Cela éviterait d’avoir cette visite tous les jours.
Peut-être que je me trompe, mais j’ai l’impression que tu es à la fois affecté par cette plaie persistante, mais aussi par la nécessité d’intervention de soignants.
Est-ce que ça peut évoluer vers quelque chose de plus grave ? Il y a des gens qui ont des plaies chroniques, des ulcères de jambes à cause d’une mauvaise circulation… Tu as connu l’infection, je ne sais pas s’il peut y avoir quelque chose de plus embêtant que ça.
Sinon est-ce que c’est normal. C’est bizarre que ce soit sur cette zone qui n’est pas forcément sollicitée. Pour ma part j’ai eu des problèmes au niveau d’un pli fessier qui a été lacéré, et qui depuis est fragile et qu’on protège en permanence avec un pansement. Mais c’est une zone qui est sollicitée. Dans ton cas, pas spécialement.
Pour rebondir sur la réponse de Gilles, ça peut être une bonne idée en effet de faire un prélèvement.
Bon courage
69
« le: 18 octobre 2021 à 20:05:15 »
Bonsoir, vous avez vu un andrologue ?
70
« le: 06 octobre 2021 à 17:26:41 »
Bonjour,
Tétraplégique, j’ai fait des études de pharmacie (après le concours de première année), et je suis maintenant pharmacien hospitalier 🙂
À la fac de Lille, puis durant mes stages en officine et à l’hôpital, tout a été mis en œuvre pour que ça se passe bien.
Avant mon accident j’étais en première année de médecine, mais en étant tétraplégique c’était trop compliqué, donc j’ai un peu bifurqué.
Donc c’est possible en étant tétraplégique de faire des études, potentiellement longues.
Bon courage
71
« le: 17 septembre 2021 à 21:04:10 »
Bonsoir, merci pour vos remarques
72
« le: 16 septembre 2021 à 18:08:50 »
Merci pour ton avis.
Pour ma part je n’ai pas de souci de constipation. C’est vraiment la peur d’être souillé qui me hante.
Je n’ai pas trop notion de ce que ça représente en terme d’odeur qu’on émane au quotidien
73
« le: 16 septembre 2021 à 17:46:06 »
Bonjour,
Je déterre un vieux topic plutôt que d’en créer un.
Je suis en train de m’interroger à ce sujet aussi.
Je suis sans arrêt dans le stress d’avoir des fuites de selles, au boulot, dans le train… Dans la réalité ça n’arrive pas très souvent (je touche du bois), mais il suffit d’avoir mal digéré quelque chose pour se retrouver dans une situation délicate.
Alors oui c’est radical comme solution, mais je m’interroge, pourquoi pas si ça peut permettre d’éliminer complètement ce risque. Même si ça signifie avoir une poche et les soins qui en découlent (et encore, je trouve ça beaucoup plus facile qu’actuellement avec l’infirmier qui met le suppo puis évacue).
Au niveau urinaire je suis déjà tranquille, j’ai fait une dérivation pour pouvoir me sonder (Casale, ça doit être à peu près pareil que Mitrofanoff).
Partir sur cette solution, ça signifierait plus aucun risque d’être souillé.
Est-ce que des personnes ont déjà choisi cette solution, ou y ont pensé ?
(J’ai déjà vu sur le forum tout ce qui concerne le Persisteen, j’ai pas forcément confiance, il faut que ce soit bien fait…)
Merci
Bonne fin de journée
74
« le: 15 septembre 2021 à 18:16:06 »
Bonsoir, moi j’ai eu ma troisième dose. Pas plus de soucis que pour les deux premières, légèrement patraque une journée.
75
« le: 25 août 2021 à 10:07:42 »
Bonjour,
Moi j’ai un PC et je dicte sur iPhone ou iPad. Je mets les documents sur mon iCloud Drive et je les récupère sur PC, si besoin.
Du coup Breizhfuena en faisant ça tu dois récupérer ton document encore plus rapidement sur ton Mac non ?
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