Sondage

Etes-vous pour ou contre la pompe ?

oui
8 (53.3%)
non
7 (46.7%)

Total des votants: 10

Vote clôturé: 27 février 2005 à 17:49:23

Auteur Sujet: Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)  (Lu 56229 fois)

0 Membres et 1 Invité sur ce sujet

Véro

  • Invité
Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #13 le: 03 mars 2005 à 20:51:32 »
Tony,

Certains médecins évitent de remplir les pompes à LIORESAL avec des solutions à concentration trop importante pour la simple et bonne raison qu'en cas de rupture de la pompe, il faut penser que toute la solution qu'elle contient se déverse directement dans le système sanguin.
Ils préfèrent donc remplirent plus souvent mais assurer en cas d'incident.

V-RO

Hors ligne Tony25

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 404
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #12 le: 03 mars 2005 à 11:27:12 »
Je me demande pourquoi il ne te remplisse pas avec un concentré à 2000 microgrammes au lieu du 500 que tu as!!!
Moi, j'ai eu le Neuro-Chir. qui m'a dit que durant les 3 à 4 mois de mise au point (c-a-d trouver le bon dosage de la pompe) elle serait remplie avec un concentré à 500, puis dès que le bon dosage est trouvé, on passe à un remplissage avec un concentrée à 2000 pour justement tenir 4 fois plus longtemps.
D'où 1 à 2 remplissage annuel

Philippe 13

  • Invité
Re: Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #11 le: 01 mars 2005 à 20:51:13 »
Citation de: Tony25
Citation de: Philippe 13

9 mois ,ce n'est pas possible la molécule de Bacloféne n'est pas assez stable,si je ne me trompe pas!


Si car j'ai un amis qui fais des remplissages tous les six mois car le dosage est très fort, sinon il aurait pu passer à plus longtemps.
Je vais me renseigner sur la stabilité de la molécule de Baclofène. Je te tiens au courant.
Par contre le produit qui remplis ta pompe est dosé à combien: 500 ou 2000???
Merci et A+
PS: Ici aussi ça n'arrête pes de neiger :wink:


  :idea:  Je dois faire un remplissage mi-mars,je te tiendrai au courant;
Sur le protocole opératoire:
Pompe Syncnromed EL 8627-18,
Remplissage:15ml de Liorésal à la concentration de 500 microgrammes par ml,
Cathéter de type medtronic,
Dosage aujourd'hui 150 microgrammes par jour.

Jean-Marc

  • Invité
Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #10 le: 28 février 2005 à 22:26:51 »
Bonjour à tous
Voici les dernières nouvelles.
J'en ai parlé à mon épouse qui s'est renseigné auprès des kinés qui s'occupent de mon fils.
Il est important de poser les bonnes questions aux médecins à propos d'éventuels rejets et sur la septicémie.
En ce qui concerne les rejetons, les pompes n'en sont qu'à un stade expérimental.
Je vous souhaite de faire le bon choix.
Jean-Marc

Véro

  • Invité
Re: Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #9 le: 28 février 2005 à 19:52:21 »
Citation de: Philippe 13
Quand au dosage,on a demarré 70,et monté à 130 pour un maximun de confort sans etre trop relaxé.Je ne connais pas l'unité de dosage


Petite précision, l'unité de mesure est le "cc" ou centimètre cube. Un centimètre cube équivaut à un millilitre.

V-RO

Hors ligne Tony25

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 404
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Re: Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #8 le: 28 février 2005 à 12:32:57 »
Citation de: Philippe 13

9 mois ,ce n'est pas possible la molécule de Bacloféne n'est pas assez stable,si je ne me trompe pas!


Si car j'ai un amis qui fais des remplissages tous les six mois car le dosage est très fort, sinon il aurait pu passer à plus longtemps.
Je vais me renseigner sur la stabilité de la molécule de Baclofène. Je te tiens au courant.
Par contre le produit qui remplis ta pompe est dosé à combien: 500 ou 2000???
Merci et A+
PS: Ici aussi ça n'arrête pes de neiger :wink:

Philippe 13

  • Invité
Re: Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #7 le: 28 février 2005 à 10:34:08 »
Citer
Merci pour ton temoignage.
Moi, il me parle d'un remplissage tous les 9 mois !!!!
Par contre on est pareil, poid plume aussi.
Tu as quel dosage?
Et l'opération tu l'a faite en anesthesie locale ou générale?
Merci
A+

Bonjour,
L'implantation a été faite sous anesthésie générale,environ 1h30.Quand au dosage,on a demarré 70,et monté à 130 pour un maximun de confort sans etre trop relaxé.Je ne connais pas l'unité de dosage;9 mois ,ce n'est pas possible la molécule de Bacloféne n'est pas assez stable,si je ne me trompe pas!
Içi à Marseille ,il fait glacial;parait que la neige arrive,vivement le printemps.           Bonne Journée

Hors ligne Tony25

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 404
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #6 le: 27 février 2005 à 22:58:43 »
Merci pour ton temoignage.
Moi, il me parle d'un remplissage tous les 9 mois !!!!
Par contre on est pareil, poid plume aussi.
Tu as quel dosage?
Et l'opération tu l'a faite en anesthesie locale ou générale?
Merci
A+

Philippe 13

  • Invité
Re: Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #5 le: 27 février 2005 à 22:42:22 »
Citation de: Tony25
Suite à un accident, je suis paraplégique et j'ai pas mal de spasticité. J'ai effectué les test clinique concernant l'injection de Baclofène par voie intrathecal et vu que les résultats ont été intéressant je me demande maintenant si je vais me faire implanter la fameuse pompe.
J'attends de votre part conseils et petite histoire concernant cette pompe.
Merci pour vos témoignages.
Tony

Bonjour tony,
para D 4,j'ai la pompe implantée depuis 11 mois,no problem;remplissage tout les 50 jours,spaticité trés diminuée mais cela n'a pas diminué l'hyper sensibilité des jambes;j'ai choisi cette thérapie aprés avoir connu un gars implanté depuis 10 ans:pompe remplacée aprés 3ans1/2,depuis toujours la méme pompe Medtronic.Normalement les piles s'usent en +ou- 5 ans,d'ou remplacement pompe.Un défaut pour moi,je suis poids plume et la pompe est un peu visible sous la peau,la tuyauterie est palpable au toucher,mais pas de géne.

Jean-Marc

  • Invité
Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #4 le: 27 février 2005 à 21:56:40 »
Coucou, c'est Jean-Marc
Si tu as Google il suffit que tu recherche "lioresal pompe" et pas mal de sites arriveront.
Je te conseille de lire attentivement les mises en garde des deux sites suivants :
http://www.apf-moteurline.org/aspetsmedicaux/CAT/Pompe%20a%20lioresal.htm
http://www.hc-sc.gc.ca/hpfb-dgpsa/tpd-dpt/lioresal_f.html

Bonne lecture et bonne décision

Hors ligne Tony25

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 404
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #3 le: 27 février 2005 à 21:34:25 »
Merci de ton avis mais je n'ai pas trouvé de sites intéressant concernant la pompe à Liorésal, alors si ça te reviens tiens moi au courant.
Merci d'avance.

Jean-Marc

  • Invité
Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #2 le: 27 février 2005 à 21:18:56 »
Bonjour,
Lorsque mon fils à été opéré, voici deux ans, d'une tumeur médullaire, j'ai cherché sur internet tous les sites concernant le Lioresal. Nous avons donc convenu de ne pas lui faire implanter la pompe, mais il avait trois ans à cette époque.
Le chirurgien n'était alors pas très content, mais il n'a pas insisté vu que nous avions compris que celà ne s'était jamais fait, ou très peu, sur des nourissons, et qu'il aurait servi de cobaye.

Je n'ai pas de conseil à te donner vu que tu n'es plus un nourisson, sur certains ca marche très bien, et ils en sont contents, d'autres que nous connaissons préfèrent carburer à plus de 30 cachets par jours !

Je pense que ces sites internet, dont je n'ai plus l'adresse pourraient te donner une meilleure idée. Il suffit de cliquer, mais peut-être l'as tu déjà fais ? Demande conseil également à ton entourage, toubib, kiné, etc.
En attendant bon courage.
Jean-Marc

Hors ligne Tony25

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 404
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)
« Réponse #1 le: 27 février 2005 à 17:41:27 »
Suite à un accident, je suis paraplégique et j'ai pas mal de spasticité. J'ai effectué les test clinique concernant l'injection de Baclofène par voie intrathecal et vu que les résultats ont été intéressant je me demande maintenant si je vais me faire implanter la fameuse pompe.
J'attends de votre part conseils et petite histoire concernant cette pompe.
Merci pour vos témoignages.
Tony



 

Utilisateur

 
 
Bienvenue, Invité. Merci de vous connecter ou de vous inscrire.

Soutenez-nous

Recherche rapide


* Sujet récents

Smartphone et handicap moteur par RosenKreutz
[12 juillet 2024 à 19:22:42]


Smartphone et handicap moteur par addidia
[12 juillet 2024 à 18:42:53]


Smartphone et handicap moteur par gilles
[12 juillet 2024 à 11:32:01]


Smartphone et handicap moteur par addidia
[11 juillet 2024 à 22:16:30]


Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024 par tetra4
[11 juillet 2024 à 13:41:53]


Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024 par gilles
[11 juillet 2024 à 11:50:52]


Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024 par Lavandula2
[10 juillet 2024 à 15:50:00]


Smartphone et handicap moteur par STEPHANE
[10 juillet 2024 à 10:40:50]


Smartphone et handicap moteur par addidia
[09 juillet 2024 à 20:48:48]


Un député en fauteuil par Lavandula2
[09 juillet 2024 à 19:16:05]

* Qui est en ligne

* Derniers Membres

Lavandula2
91j 22h 28m
chris26 chris26
84j 3h 43m
Arnaud Arnaud
83j 9h 36m
charlieboy charlieboy
66j 7h 4m
Gyzmo34 Gyzmo34
63j 9m

* Top membres

chris26 chris26
7268 Messages
gilles gilles
5070 Messages
TDelrieu TDelrieu
4082 Messages
farid
1341 Messages
Lavandula2
1291 Messages
caro23 caro23
1272 Messages
terryfrogger terryfrogger
1232 Messages
SMF spam blocked by CleanTalk