Sujet: Le défouloir

[TDelrieu]

Oui, parfois, une accumulation de choses fait qu'on en a marre de tout ! Bon, en général c'est un découragement passager. Bon courage Katell 

[Breizhfenua]

C'est la première fois que j'utilise le défouloir pour ce pour quoi il est fait (il me semble ).

Je me sens tellement en colère en ce moment ! frustrée aussi , ce qui n'arrange pas les choses ! que j'ai envie de crier sur la terre entière !

ça fait 7 mois que je souffre le martyre avec un disque explosé qui comprime les nerfs spinaux en C4C5 , je vais enfin être opérée ...dans 2 mois ! depuis novembre je suis impactée sur tous les actes de la vie quotidienne et comme j'ai mal 24H/24 , je suis épuisée , je n'ai plus de jus pour supporter les douleurs neuro incessantes et gérer mes 5 gosses , les conneries de la CPAM , les dossiers de recours , la MDPH qui a omis de traiter mon dossier ...bref : je suis au bout du bout et sous anti dépresseurs (c'est dire !).

Aujourd'hui mon AVS m'a demandé d'aller chercher son fils à 10H45 (au milieu de son temps de travail ) , j'ai dis oui . Mais j'ai découvert que son ainée était dans sa voiture et qu'elle allait aussi la déposer au lycée à 9H en allant récupérer une de mes commandes . Pendant ce temps là c'est moi qui ai emmené ma fille chez l'orthophoniste en batec et elle en vélo (c'est le boulot du matin de mon AVS) et pourtant je tiens à préciser que c'est une nana adorable , vraiment !

Sauf que ses trajets perso ont impacté mes projets à moi , donc courses à l'arrache  alors que j'organise une bouffe pour la tribu demain midi (9 personnes) , pas le temps de préparer le repas avant qu'elle ne reparte , lave vaisselle plein  et vaisselle sale dans l'évier ... sans compter  mon coffre resté ouvert ,  je n'ai pas pu retourner faire le complément de courses avant que ma 9 ans soit rentrée de l'école pour refermer le coffre ...

En soi ce ne sont que des détails . Sauf que je me suis effondrée devant cette putain de marinade de poulet avec ce couteau que j'arrivais pas à attraper pour couper la viande et finir par  pleurer comme une conne parce que j'en peux plus et que pour arranger mon AVS je me suis mis toute seule plein de tâches sur le dos, y compris des vrais défis physiques pour moi : couper la viande , faire une marinade (enfin é tant qu'a faire ) , attraper les Tupperware en verre , les remplir , les refermer et les poser au fond du frigo ben c'est quand même un challenge quoi !

Et aussi parce que je réalise (enfin!) que pour mes AVS c'est pas vraiment un boulot comme un autre ... après tout quand on bosse pour une boite , est ce qu'on s'absente pour emmener ou aller chercher ses momes au lycée ou au collège ? ben non je crois pas .

Je me sens niée , je me sens incapable ,je me sens tellement fatiguée et  je me sens vieille aussi ( à 30 ans on m'aurait opérée direct mais à 50 , a quoi bon vu le tableau ?) ... bref : j'en ai marre !!!

[Breizhfenua]

Merde Gilles !
Reviens nous vite en forme  !

[farid]

a la tele et ala radio des nouvelles sur la paraplegie ,,onparle de la methode courtine

[Frog2Lille]

Reviens nous vite Gilles. Toutes mes pensées batraciennes. 

[Lavandula2]

Bonjour à tous,
Merci pour les nouvelles, et à Gilles bon rétablissement au plus vite  .

[farid]

courage et bonne chance ,gilles,,

[paulo ribeiro]

BON COURAGE GILLES !

[RosenKreutz]

Merci pour ces nouvelles, même si elles ne sont pas très bonnes.
Soutien à lui, en espérant qu'il retrouve la santé le plus rapidement possible.

[Doudou]

Merci pour les nouvelles, grosses pensées pour lui.
J'espère que tout ira bien et qu'il pourra rentrer chez lui prochainement.
Bonne journée.

[flo-reve]

Quelqu'un a des nouvelles de Gilles ? Cela fait un moment qu'on ne l'a plus vu sur le forum. J'espère qu'il va bien.

Bonjour… J'ai eu des nouvelles de Gilles… Il a eu un petit souci respiratoire, et il a été transféré en réanimation pour lui poser une trachéotomie !
À ce jour, ils sont sur le point de lui enlever la tracheo et de lui faire des examens… !

Il passe le bonjour à toute la communauté… !  Voilà quelques nouvelles. Bonne journée.

[farid]

tres drole   !!

[misterjp]

Si tu as mal quand tu appuies sur ton pectoral, n'appuie pas dessus...

  

[farid]

je sollicite vos conseils:
voila ,lorsque j'appuie sur mon pectoral gauche ,ce me fait mal ,,,je pense a une douleur musculaire plutot que costal,,j'ai consulte un medecin qui m'az dit que ce serait  du a une mauvaise posture,,cela etant ,je n'ai pas toujours mal,
c'est par intermittence,,
QU'EN PENSEZ VOUS ??EST CE qu'il a parmi vous quelqu'un qui a le meme probleme? quel conseil me donner?
merci,,j'espere avoir des reponses,,

[RosenKreutz]

Quelqu'un a des nouvelles de Gilles ? Cela fait un moment qu'on ne l'a plus vu sur le forum. J'espère qu'il va bien.

[slhoka]

c'est le calme plat u niveau recherche et essais clinique

Non, il se passe plein de choses,
Neurogel est justement en plein milieu de plusieurs travaux mais il n'est pas encore l'heure de donner des résultats.
Ce n'est pas possible d'en parlé ici pour l'instant à cause de closes de contractualités mais ce que je peux dire c'est que le processus de thérapie de la graisse activée a encore été grandement améliorée, et que les premières observations de nos travaux actuels sont encore meilleurs que les fois précédentes.

En même temps pourquoi les chercheurs continueraient-ils à chercher alors que Neurogel a déjà trouvé ?!

Ca ce n'est pas faux. Pour le coup le milieu de la recherche est petit et tout le monde suit les travaux de tout le monde.
Mais surtout pour Neurogel comme pour tout les autres labo de recherche, on attend toujours un semblant d’intérêt des personnes concernées sur ces questions là.
Pourquoi développé des thérapies pour des personnes qui n'en sont pas demandeurs ?

Mon discours est toujours le même, il y a environ 100 000 blessés médullaires en France mais les associations Alarme et Neurogel réunis ne représente même pas 2% de ces gens là.
Être adhérents dans l'une ou l'autre de ces associations ce n'est pas dire " je suis obsédé par l'idée de remarcher", c'est dire " je veux faire corps avec tout mes semblables qui vivent le handicap pour essayer d'y mettre un terme, pour moi, pour nous, mais surtout pour tout les prochains"
Mais chacun préfère faire de son petit coté.. par habitude, ou par égoïsme, ou par bizness

Encore une fois si on se motivait tous ensemble se serait tellement facile de faire rapidement des choses !
Tout est question d'argent mais nous avons la chance d'être nombreux ! Si chaque para ou tetra mettait 1€ par mois ( c'est quand même pas une somme de ouf !! ) dans la caisse nous aurions 100 000 € par mois et 1 200 000 € par ans !!

Pour voir une cure a la paralysie c'est à nous de l'auto-fiancer, et devenir adhérents d'Alarme et de Neurogel c'est permettre cela !

1€ par mois pour affiché une volonté collective et pour faire changer rapidement les choses ce n'est quand même pas la mer à boire..
Nous sommes nombreux !
Devenez adhérents svp, si ce n'est pas pour vous c'est pour les suivants
https://neurogelenmarche.org/

[farid]

qUe dit chaTgpt au sujet des lesions medullaires et de la recherche les concernant?

[André38]

La solution viendra peut-être de l'Intelligence  Artificielle. La silice pus fort que la carbone ?

[RosenKreutz]

c'est le calme plat u niveau recherche et essais clinique

En même temps pourquoi les chercheurs continueraient-ils à chercher alors que Neurogel a déjà trouvé ?!

Plus sérieusement, je suis entièrement d'accord avec Doudou. J'ajouterais que tout attendre exclusivement de la recherche sur la moelle épinière est une erreur selon moi. Je pense que d'autres domaines de recherche peuvent nous apporter beaucoup plus à moyen terme, comme les nanotechnologies, les intelligences artificielles et autres. Sans oublier la sérendipité.

En ce qui me concerne, le Bluetooth m'a plus apporté que 25 ans de recherche sur la moelle épinière.

[TDelrieu]

Et moi, ça fera 40 ans de tétraplégie le 23 juillet 2023 !!! Et toujours vivant !

[JClaude]

Bon, je vois que les vieux se réveillent, je suis en accord avec eux, ne pas croire aux chimères, mais vivre à fond ce qui peut l’ être. J’ai eu 45 ans de fauteuil en novembre dernier. Amicalement, JClaude.

[letetra]

tout à fait d'accord avec doudou
pareil pour moi aucun espoir pour retrouver un corps "réparé"
tetra depuis 48 ans , toujours que bientot on nous réparra et rien de tout ça
farid vit ta vie le meilleur possible, avance avec ton handicap
je vis ma vie de tetra pas le choix et aucun espoir de réparation, j'espère me tromper

[Doudou]

Bonjour,

Je suis dans ma 45ème année de paraplégie et je n'ai jamais eu l'espoir de remarcher un jour.
Année après année j'ai vu ressortir les mêmes choses, les mêmes soi-disant avancées qui ne menaient jamais à rien de concret.

Les seules avancées étaient au niveau "robotique" si je puis appeler ça ainsi, mais ces exosquelettes ne m'intéressent pas, ils sont juste faits pour les grands centres de rééducation.
Et pour moi, ce n'est pas ce que j'appelle pouvoir remarcher, c'est juste une verticalisation améliorée, mais qu'on ne peut même pas avoir individuellement chez soi.

Du coup, comme je n'ai jamais rien attendu, je n'ai jamais stressé à ce sujet et mon mental n'en a jamais pâti.
J'ai vécu, et je vis avec mon handicap, sans rien attendre de la science, et j'ai bien fait vu qu'en 45 ans rien n'a changé.

Vis ta vie, Farid, sans continuellement te focaliser sur cet espoir, ton mental ne s'en portera que mieux.
Et puis, si ça arrive un jour, tant mieux ... mais entre-temps tu auras vécu sans tout ce stress qui te gâche la vie 

Bon courage Farid pour vivre tel que tu es, la vie est trop courte pour ne pas en profiter 

[farid]

c'est le calme plat u niveau recherche et essais clinique,,pas une nouvelle gratifiante pour rehausser le sentiment d'espoir qui est en train de s'effilocher avec toutes les consequences sur le mental,,
j'avoue que ca me stresse malgre qu'au fond de moi ,je sens que c'est cuit,,,

[farid]

ok,je reconnais mon erreur ,je m'en excuse ,,j'ai ete abusè par une fausse info,,je ferais plus attention