Auteur Sujet: Brindley; une révolution !!!  (Lu 30536 fois)

0 Membres et 1 Invité sur ce sujet

Hors ligne lillie59

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 166
    • Voir le profil
Re : Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #20 le: 06 juillet 2007 à 15:25:18 »
est-ce que tu as déjà fais changer tes électrodes ?
Si oui, au bout de combien de temps, dans quel hospital et par qui ?
A vrai dire je me suis tellement habituée à ce confort, que j'angoisse à l'idée de le perdre...

Bonjour,

Non, je n'ai rien changé d'interne depuis l'implantation en 1995 : aucune opération !  :smiley: D'ailleurs je n'ai pas souvenir qu'un médecin m'ait parlé de changement d'électrodes. Je ne vois pas quelle usure elle peuvent subir une fois implantées et bien fonctionnelles.

Bien sûr si un problème particulier de panne de métériel (genre détachement des racines où elles sont fixées) se présente, mais il me semble que ça n'a rien de courant ; il est par contre indispensable de changer d'autres matériels, comme les pompes à Liorésal qui sont totalement sous-cutanées (réservoir, batterie, et électronique qui règle le débit), et de façon générale tout matériel dont le système de stockage d'énergie se fatique à l'usure comme le boîter externe du Brindley (et encore : après que j'aie du faire renouveler le mien, des copains m'ont conseillé de simplement ouvrir l'ancien et j'ai changé les 6 piles-batteries chez Carrefour, aujourd'hui il marche comme en 1995...).

D'où tiens tu cette information sur une nécessité de changement ?

Bien cordialement,
Lavandula
Rebonjour,
c'est au centre de rééduc où j'étais à Berk/mer; on m'avait parlé d'une opération à peu près dans 5 ans...
Puis j'ai un pote qui est revenus au centre pour se faire changer une des électrodes, peut-être avait elle "grillée"
ou comme tu me dis, un fil de déconnecté...

Enfin, toujours est-il que ça me rassure.
Pour ce qui est du boitier, j'ai toujours connus le noir (rechargeable par simple prise).

Merci de ta réponse, aurélie.


Hors ligne schtaff

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 511
  • Sexe: Homme
  • The Boulet élevé aux grains
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #19 le: 06 juillet 2007 à 15:02:22 »
Je sais pas si je suis le seul a avoir ce sentiment mais en relisant le topic, j'en deduis deux ou trois petites choses...

Pour faire simple:
1/ Tu peux faire "pipi/caca/lolo" avec 2 bouts de fils et 6 piles du Carrouf  :shocked:
En gros c'est 60% de nos attentes (pas de fuites et plein de nana....), je laisse les 40% restant pour la fonction "motricite".
2/ Cellules souches de toutes sortes,Laserponcture etc... n'aboutissent pas depuis deux decennies deplus le traitement n'est pas a la porte de toutes les bourses (rien avec le "lolo" cite plus haut).

A present la question:
Pourquoi ne pas nous reparer avec les fonctions de Brindley le temps de trouver comment regenerer totalement toutes nos fonctions ??

Certes le principe est cible para-tetard et ceci peut paraitre egoistes aux personnes atteintes de maladies neurodegeneratives (oula...un peu chiant le mot) mais au moins on economiserais pas mal d'argent qui pourrait etre reinvestit !!  :huh:
Et pourquoi ne pas implementer un system Brindley REVERSIBLE ??

Pour resumer: pourquoi faire compliquer quand on peut faire simple ?

CU

Schtaff


L'Union fait la Force mais il faut Diviser pour Régner.

Hors ligne Lavandula2

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 1291
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D6
Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #18 le: 06 juillet 2007 à 14:17:45 »
est-ce que tu as déjà fais changer tes électrodes ?
Si oui, au bout de combien de temps, dans quel hospital et par qui ?
A vrai dire je me suis tellement habituée à ce confort, que j'angoisse à l'idée de le perdre...

Bonjour,

Non, je n'ai rien changé d'interne depuis l'implantation en 1995 : aucune opération !  :smiley: D'ailleurs je n'ai pas souvenir qu'un médecin m'ait parlé de changement d'électrodes. Je ne vois pas quelle usure elle peuvent subir une fois implantées et bien fonctionnelles.

Bien sûr si un problème particulier de panne de métériel (genre détachement des racines où elles sont fixées) se présente, mais il me semble que ça n'a rien de courant ; il est par contre indispensable de changer d'autres matériels, comme les pompes à Liorésal qui sont totalement sous-cutanées (réservoir, batterie, et électronique qui règle le débit), et de façon générale tout matériel dont le système de stockage d'énergie se fatique à l'usure comme le boîter externe du Brindley (et encore : après que j'aie du faire renouveler le mien, des copains m'ont conseillé de simplement ouvrir l'ancien et j'ai changé les 6 piles-batteries chez Carrefour, aujourd'hui il marche comme en 1995...).

D'où tiens tu cette information sur une nécessité de changement ?

Bien cordialement,
Lavandula
Lavandula 2

Hors ligne lillie59

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 166
    • Voir le profil
Re : Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #17 le: 06 juillet 2007 à 13:23:45 »
ça m'intéresse mais j'ai quand m^me quelques questions pratiques...

+ si j'ai bien compris, il y a un boitier "externe"... ça se présente comment ?
+ peux tu te baigner avec ce truc qui dépasse ?

Bonjour,

Il y avait déjà un fil dans lequel j'ai également témoigné sur ma satisfaction de l'opération (efficace depuis 12 ans) :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,760.msg6696.html#msg6696

ça se présente comme ça :
- sur le patient on ne voit rien, enfin si : une cicatrice de 4-5 cm sur l'abdomen, où est placée un triple récepteur radio, qui est relié aux nerfs et leur transmet (aux nerfs moteurs qui commandent le muscle vésical, et qui sont conservés !!) le signal demandé par le boitier émetteur via la triple électode émettrice.
Aucun problème pour douche, bain, piscine : il n'y a absolument rien qui dépasse (l'info est transmise par un signal radio).
- pour commander la miction (ou la stimulation des fibres rectales, ou l'érection mais je n'ai l'expérience que des 2 premières fonctions !), on sort le boîtier externe de son sac à dos ou à main, on pose l'émetteur en face du récepteur (entre les 2, il y a donc la peau abdominale et le gras qui est dessous, mais les ondes radio la traversent bien), et ça transmet la commande au muscle (la vessie est formée par un muscle, c'est sa contraction qui la vide).
J'ai pris une photo du matériel externe, ou on voit 2 boitiers (mon premier, gros et gris, et le nouveau, plus petit et noir), ainsi que le cable qui relie le boitier à l'émetteur externe.

Pour ceux à qui cela dit, il y a une synthèse sur la technique et son utilisation écrite par l'ancienne équipe qui opérait à Propara à Montpellier, dans laquelle le matériel utilisé est bien décrit.

Bien cordialement,
Lavandula


Bonjour Lavandula,

est-ce que tu as déjà fais changer tes électrodes ?
Si oui, au bout de combien de temps, dans quel hospital et par qui ?
A vrai dire je me suis tellement habituée à ce confort, que j'angoisse à l'idée de le perdre...

Hors ligne lillie59

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 166
    • Voir le profil
Re : Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #16 le: 06 juillet 2007 à 13:15:24 »
pas grave mais je suis sur que d'habitude tu y fait plus attention à la chose !!! ....
J'ais jamais dis que je ne faisais pas attention à la chose...

Comment tu en parlais faisait peur m'enfin si dans les actes tu es plus douce tout va bien .....

Alors tout va bien !!

Hors ligne laurent26_llf

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 413
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #15 le: 06 juillet 2007 à 10:34:54 »
pas grave mais je suis sur que d'habitude tu y fait plus attention à la chose !!! ....
J'ais jamais dis que je ne faisais pas attention à la chose...

Comment tu en parlais faisait peur m'enfin si dans les actes tu es plus douce tout va bien .....

Hors ligne lillie59

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 166
    • Voir le profil
Re : Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #14 le: 05 juillet 2007 à 19:23:18 »
ça m'intéresse mais j'ai quand m^me quelques questions pratiques...

+ si j'ai bien compris, il y a un boitier "externe"... ça se présente comment ?
+ peux tu te baigner avec ce truc qui dépasse ?
Aucuns trucs qui dépassent; les électrodes sont sous-cutanées et le boitier vient seulement lors du soin.
Pas de problèmes avec le contact de l'eau

Hors ligne lillie59

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 166
    • Voir le profil
Re : Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #13 le: 05 juillet 2007 à 19:15:08 »
pas grave mais je suis sur que d'habitude tu y fait plus attention à la chose !!! ....
J'ais jamais dis que je ne faisais pas attention à la chose...

Hors ligne Lavandula2

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 1291
  • Sexe: Femme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
  • Niveau de lésion: D6
Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #12 le: 05 juillet 2007 à 18:21:00 »
ça m'intéresse mais j'ai quand m^me quelques questions pratiques...

+ si j'ai bien compris, il y a un boitier "externe"... ça se présente comment ?
+ peux tu te baigner avec ce truc qui dépasse ?

Bonjour,

Il y avait déjà un fil dans lequel j'ai également témoigné sur ma satisfaction de l'opération (efficace depuis 12 ans) :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,760.msg6696.html#msg6696

ça se présente comme ça :
- sur le patient on ne voit rien, enfin si : une cicatrice de 4-5 cm sur l'abdomen, où est placée un triple récepteur radio, qui est relié aux nerfs et leur transmet (aux nerfs moteurs qui commandent le muscle vésical, et qui sont conservés !!) le signal demandé par le boitier émetteur via la triple électode émettrice.
Aucun problème pour douche, bain, piscine : il n'y a absolument rien qui dépasse (l'info est transmise par un signal radio).
- pour commander la miction (ou la stimulation des fibres rectales, ou l'érection mais je n'ai l'expérience que des 2 premières fonctions !), on sort le boîtier externe de son sac à dos ou à main, on pose l'émetteur en face du récepteur (entre les 2, il y a donc la peau abdominale et le gras qui est dessous, mais les ondes radio la traversent bien), et ça transmet la commande au muscle (la vessie est formée par un muscle, c'est sa contraction qui la vide).
J'ai pris une photo du matériel externe, ou on voit 2 boitiers (mon premier, gros et gris, et le nouveau, plus petit et noir), ainsi que le cable qui relie le boitier à l'émetteur externe.

Pour ceux à qui cela dit, il y a une synthèse sur la technique et son utilisation écrite par l'ancienne équipe qui opérait à Propara à Montpellier, dans laquelle le matériel utilisé est bien décrit.

Bien cordialement,
Lavandula

Lavandula 2

Hors ligne hc

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 355
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #11 le: 05 juillet 2007 à 17:44:57 »
desole ,mais si la médecine continue ses avancés et que l'on trouve des solutions pour nous ,avec la section de certains nerfs sacrés ,vous pouvez oublier toutes chances de récupérations.

kix29

  • Invité
Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #10 le: 05 juillet 2007 à 17:07:44 »
ça m'intéresse mais j'ai quand m^me quelques questions pratiques...

+ si j'ai bien compris, il y a un boitier "externe"... ça se présente comment ?
+ peux tu te baigner avec ce truc qui dépasse ?

Hors ligne laurent26_llf

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 413
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #9 le: 05 juillet 2007 à 16:23:39 »
pas grave mais je suis sur que d'habitude tu y fait plus attention à la chose !!! ....

Hors ligne lillie59

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 166
    • Voir le profil
Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #8 le: 05 juillet 2007 à 16:13:53 »
oui, c'est clair...Désolées de l'expression; mais je ne vois pas comment définir ou mettre un terme verbale.
Loin de moi l'idée d'offenser et de prétendre connaitre ce sentiment.

Hors ligne laurent26_llf

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 413
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Paraplégique
Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #7 le: 05 juillet 2007 à 15:59:35 »
immense echec si ca foire ??? euh c'est plus que ca !! un sexe qui reste tout flasque et qui se dresse plus c'est plus qu'un echec !!!

Hors ligne lillie59

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 166
    • Voir le profil
Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #6 le: 05 juillet 2007 à 15:26:29 »
Bon ok les MECS, je suis d'accord avec vous que pour l'érection, si ça foire, c'est un immense échec...

Cependant pour ceux qui n'y voient plus d'intérets, vus leur situation, leur âge ou qui n'ont déjà plus cette fonction, c'est fortement intéressant. Surtout pour ce qui est problème de fuites, d'infections ou de prostate...

Puis, pour les femmes c'est génial; vus l'anatomie. Hé oui, faut y penser; le labse de temps est de plus de 4 heures...donc, moins d'interventions...

Par ailleurs, ce n'est pas une intervention qui entraîne une atteinte à la nature de l'homme; c'est comme une pompe à liorésal...

Bref, moi je ne me sents pas '"robotisée", et j'en tire un bilan franchement positif.




Hors ligne terryfrogger

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 1232
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: C6/C7
Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #5 le: 04 juillet 2007 à 18:48:24 »
idem.
ce coté "irreversible" de la section des nerfs sacres est un pas de plus dans l'"acceptation" du handicap qui fout vraiment l'angoisse.
Même si ca regle certains problèmes, c'est quand même la fuite en avant, et on est tenté de se dire "et si on finissait par nous réparer?"…
C'est pas une balle dans le coude qui m' fera plier le genou !! (John Wayne dans "Fort Alamo", 1948)

"acces libre" mon boulot: www.acceslibre.eu
et l'assoce ou je "bénévole":  www.caphandi-asso.fr
Thierry

Hors ligne Tony25

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 404
  • Sexe: Homme
    • Voir le profil
Re : Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #4 le: 04 juillet 2007 à 18:19:49 »
...Perso, c'est un peu ce qui me fait flipper: L'opération, et ce dispositif à l'intérieur du corps dont il faut couper certaines racines nerveuses pour son installation, je crois.
même si ça peut être la solution à beaucoup de soucis, j'en ai bien conscience. Je crois pas que j'arriverai à sauter le pas sauf "obligations"....

Salut tous,

Ce problème fait que l'opération est irréversible (sauf erreur) donc bien réfléchir aux avantages/inconvénients.

Pour moi, j'attendrai franchement le dernier recours.

Bon courage.

A+.
Tony.

Hors ligne nico

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 1211
  • Sexe: Homme
  • Moderateur
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #3 le: 04 juillet 2007 à 18:16:15 »
Citation de: lillie59

Ce sont des electrodes aimentées placées sous la poitrine, qui sont reliées aux nerfs du sphincter de la vessie et du rectum. Un boitier extérieur vient compléter le fonctionnement; on le positionne sur les électrodes au moment voulus; 3 boutons sont disponibles _1 : uriner
                                                                      _2: selle
                                                                      _3: erection

Perso, c'est un peu ce qui me fait flipper: L'opération, et ce dispositif à l'interieur du corps dont il faut couper certaines racines nerveuses pour son intallallation, je crois.
Meme si ça peut etre la solution à beaucoup de soucis, j'en ai bien conscience. Je crois pas que j'arriverai à sauter le pas sauf "obligations".

Au passage, gros bisous à toi :smack:...(si tu me reconnais :oops:)

Nico.

Hors ligne christophe1

  • Membre de l'association
  • Adepte du forum
  • ******
  • Messages: 530
    • Voir le profil
  • Handicap: Tétraplégique
  • Niveau de lésion: c5 c6
Re : Brindley; une révolution !!!
« Réponse #2 le: 04 juillet 2007 à 16:22:33 »
chouette lillie
je vois que tu es partie ds le forum!

Hors ligne lillie59

  • Adepte du forum
  • *****
  • Messages: 166
    • Voir le profil
Brindley; une révolution !!!
« Réponse #1 le: 04 juillet 2007 à 15:08:50 »
Le Brindley est un appareil encore méconnus.
Il permet d'uriner, d'aller à la selle et l'érection chez l'homme.
Ce sont des electrodes aimentées placées sous la poitrine, qui sont reliées aux nerfs du sphincter de la vessie et du rectum. Un boitier extérieur vient compléter le fonctionnement; on le positionne sur les électrodes au moment voulus; 3 boutons sont disponibles _1 : uriner
                                                                      _2: selle
                                                                      _3: erection
Cette méthode est très avantageuse dans le sens où il n'y a pas intrusion de corps étrangers; en effet pas besion de sondes. Il suffit d'un bassin ou d'un toilette, ce qui évite les infections urinaires; Puis elle s'effectue toutes les 6 heures.
De plus, chez l'homme, je crois savoir que ça "règle" les problémes de prostate.

Une intervention est nécessaire tous les 5 ans; mais ceci est une vague estimation; ça dépend des électrodes.
La seule contrainte est que pour en bénéficier, il faut que la vessie soit spastique.

Personnellement, j'ai eu l'intervention en 2001 par le proffesseur Brindley; depuis aucuns problèmes et toujours les mêmes électrodes...Pourvus que ça dure !!!


Pour plus dinfos, google.fr , puis "brindley"
Si vous avez des questions, n'hésitez pas.

lillie59



 

Utilisateur

 
 
Bienvenue, Invité. Merci de vous connecter ou de vous inscrire.

Soutenez-nous

Recherche rapide


* Sujet récents

TPMR… Petit budget… ! par gilles
[16 juillet 2024 à 11:19:17]


TPMR… Petit budget… ! par flo-reve
[15 juillet 2024 à 16:58:23]


Smartphone et handicap moteur par RosenKreutz
[12 juillet 2024 à 19:22:42]


Smartphone et handicap moteur par addidia
[12 juillet 2024 à 18:42:53]


Smartphone et handicap moteur par gilles
[12 juillet 2024 à 11:32:01]


Smartphone et handicap moteur par addidia
[11 juillet 2024 à 22:16:30]


Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024 par tetra4
[11 juillet 2024 à 13:41:53]


Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024 par gilles
[11 juillet 2024 à 11:50:52]


Fauteuils roulants : un remboursement à 100 % pour 2024 par Lavandula2
[10 juillet 2024 à 15:50:00]


Smartphone et handicap moteur par STEPHANE
[10 juillet 2024 à 10:40:50]

* Qui est en ligne

  • user CCBot

* Derniers Membres

Lavandula2
91j 22h 33m
chris26 chris26
84j 3h 43m
Arnaud Arnaud
83j 9h 36m
charlieboy charlieboy
66j 7h 7m
Gyzmo34 Gyzmo34
63j 9m

* Top membres

chris26 chris26
7268 Messages
gilles gilles
5071 Messages
TDelrieu TDelrieu
4082 Messages
farid
1341 Messages
Lavandula2
1291 Messages
caro23 caro23
1272 Messages
terryfrogger terryfrogger
1232 Messages
SMF spam blocked by CleanTalk