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Messages - misterjp

Pages: [1] 2 3 ... 9
2
Associations et liens amis ! / Association Neurogel
« le: 23 octobre 2022 à 13:02:09 »
Bonjour
Il y a quelques jours j’ai eu Sihoka au téléphone pour discuter du Neurogel.
L’idéal serait d’être mobilisés, de faire des dons… Évidemment, tout le monde n’en a pas l’envie, la motivation, la possibilité…
Mais essayons d’être au minimum optimiste, peut-être que ça apportera quelque chose aux prochaines générations.

Bon après-midi

Mathieu

3
Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 23 octobre 2022 à 12:56:45 »
Cette infantilisation est nécessaire, quand on voit le niveau de certains…
Pensez à certains commerçants qui, en période de chaleur, mettent la clim à fond avec la porte ouverte vers l’extérieur. S’il n’y avait pas eu un début de verbalisation cet été, rien dit, que ce comportement débile n’aurait pas perduré…
Et tous les incendies non intentionnels, mais à cause de mégots de cigarettes, jetés par la fenêtre de la voiture ou par des promeneurs. Les gens ne sont pas suffisamment intelligents pour changer de comportement sans qu’il y ait une sensibilisation.

4
Bonjour
Pendant une année j’ai eu une prothèse au niveau du sphincter (l’urologue appelait ça une prothèse diabolo).
En effet, ça a permis de diminuer la pression lorsque j’avais la vessie qui se contractait, et donc je transpirais moins et je vidais mieux la vessie.
Après un an, on a voulu changer la prothèse, et en fait elle avait créé une lacune au niveau de l’urètre. Donc ça n’a pas été possible d’en mettre une nouvelle.
Suite à ça, j’ai décidé de faire une dérivation urinaire pour pouvoir me sonder seul.

Mais c’est bizarre en effet de proposer une sphinctérotomie plus la prothèse, normalement c’est soit l’un soit l’autre…

5
Pour ma part, j’ai en plus les extenseurs de poignet. Du coup mes mains ne sont pas à plat comme ça, mais refermées avec l’effet thénodèse.

6
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 07 octobre 2022 à 08:48:36 »
Bonjour,

Dans ma pratique professionnelle, je suis amené à faire des posters pour des congrès, à faire des publications, donc je connais un peu le sujet.

il y a certes eu des abus, etc. Mais publier dans des revues scientifiques à comité de lecture, c’est le seul moyen de faire valider, de faire reconnaître par ses pairs, de faire connaître au monde scientifique, tout le travail qui a été fait et les résultats qui en découlent.

J’ai un peu du mal à comprendre cette histoire de trouver un chercheur pour écrire des articles, comment vous avez fait pour mettre en place cet essai clinique ? Il y avait bien une équipe médicale, scientifique ? !
Il y a bien eu l’élaboration d’un protocole, avec une méthodologie définie, des objectifs ?

Et je donne déjà à l’association Neurogel 😉

Bonne journée

PS : s'il faut je peux aider pour publier  :icon_wink:

7
Thérapies expérimentales / Ils retrouvent l'usage de leurs mains
« le: 06 octobre 2022 à 16:33:59 »
Son niveau lésionnel. Il a C5 avec biceps, deltoides, etc...
Et rien en dessous.
Visiblement

8
Essais cliniques en cours / les 1er essais avec NEUROGEL
« le: 06 octobre 2022 à 16:17:49 »
Bonjour
En tout cas on voit que quand les essais cliniques ont des résultats et qu’ils publient c’est médiatisé.
C’est dommage que le Neurogel, qui visiblement a des bons résultats, n’ait pas fait de publication dans la littérature scientifique…

9
D'accord.
Et avec le sphincter qui a du mal à s'ouvrir, tu n'as pas d'hyperréflexie autonome (transpiration, hypertension...) ?
Tu diras si tu as moins d'infections du coup ! :)

10
Bonjour

Moi je faisais ça avant, mais justement j’avais des infections urinaires, j’avais des fuites d’étui pénien…
Et du coup je me suis fait opérer, on m’a fait une dérivation urinaire, depuis je fais mes autosondages. Ça fait 4 ans et aucune infection urinaire.
 
Donc avec mon expérience que j’ai je trouve ça fou ce qu’on te propose. Je ne voudrais pas revenir en arrière et me vider avec des fuites....
En pouvant se sonder je trouve ça dommage de se retrouver à nouveau avec une poche. Même, pour la vie sexuelle c'est plus compliqué je trouve.


Mathieu

11
On met du Mepilex XT. Il n’y a pas de border, c’est autocollant, donc ça irrite moins la peau périlésionnelle.
Et je le mets tout le temps, même quand c’est refermé, pour protéger. Une dermato m’a dit qu’il était bien car c’est une mousse un peu épaisse qui va amortir les chocs.

Mathieu

12
Merci encore RosenKreutz, merci Gilles

Alors moi ça se ferme toujours complètement, Comme ce n’est jamais très grand en une semaine ou 10 jours c’est bon.
Je retourne au fauteuil, et puis ça tient une semaine ou deux, un mois. Et je me reblesse. Donc c’est une récurrence plus qu’une escarre mal soignée, selon moi.

J’ai essayé malgré tout d’aller au fauteuil en ayant cette plaie, mais ça flambe, ça a tendance à s’agrandir. Si ça restait au minimum stable oui je pourrais envisager de rester au fauteuil, mais ce n’est pas le cas… (alors que sur l’autre ischion ce n’est pas du tout pareil, si j’ai une petite plaie même assis ça cicatrise).
Et puis je me mets à transpirer, donc c’est compliqué de supporter, et je garde cette blessure à l’esprit en sachant que je suis en train de me faire du mal.

Et pour les infections nosocomiales, oui ça arrive c’est sûr. Je toucherai du bois. Déjà on ne me met pas de matériel donc ça fixe moins les bactéries, c’est plus facile à traiter (je suis pharmacien hospitalier, j’ai confiance en les antibiotiques 😅).

Je me suis dit que je me laissais une dernière chance. Là ma plaie s’est refermée, je vais retourner au fauteuil ce week-end. Si je passe un mois et demi sans souci, je reconsidérerai la chirurgie. Sinon j’y vais…


Mathieu

13
Merci pour ton avis.
Pour toi, en quoi cela est-il risqué ?
En tout cas, quand on touche ma fesse, on sent l’ischion très agressif, pile à l’endroit où je me blesse. Donc en terme d’efficacité, limer cet os devrait quand même avoir un impact.

Non, je n’ai rien changé depuis un an et demi.
J’ai un coussin Roho qui est visiblement le top. Et on a refait des captures de pression au centre de rééducation (j’y ai passé plus de trois mois hospitalisé au printemps à cause de ce souci, et c’est là qu’on m’a dirigé vers le chirurgien).

Le problème c’est que fin 2020, j’ai ma protection qui m’a lacéré cette fesse (c’est d’ailleurs pour ça que j’ai fait ma colostomie, je ne voulais plus de protection). J’ai passé un mois alité pour que ça cicatrise, et j’ai complètement fondu, notamment au niveau de la fesse. Et elle s’est retrouvée vraiment fragilisée.
Donc maintenant je n’ai plus de protection, je n’ai plus ce facteur de risque. Mais j’ai toujours l’os très saillant.

Pour moi c’est un peu la chirurgie de la dernière chance, car j’en ai ras-le-bol d’être blessé et alité sans arrêt. C’est bien pour ça que je me fais à l’idée de recourir à cette solution extrême.

Mathieu

14
Bonjour

Je rebondis sur ce topic.
J’ai exactement le même problème, des petites escarres sans arrêt sur un ischion. Depuis un peu plus d’un an et demi, avant je n’avais rien du tout, mais visiblement c’est commun après une dizaine d’années de para/tétraplégie.
Jamais des choses très importantes, la taille d’un ongle tout au plus, et jusqu’à maintenant c’est superficiel.
Néanmoins ça nécessite une semaine, ou une dizaine de jours d’allaitement pour que ça cicatrise.
Une fois c’est pas trop grave, mais quand c’est tous les mois ou tous les deux mois ça devient infernal.

J’ai rencontré le professeur Sinna, qui est visiblement une référence sur le sujet, à Berck.
Comme j’ai un ischion très saillant, il propose d’ouvrir pour aller raboter. Pour lui les injections de graisse ça ne sert à rien.

Au départ ça m’a un peu fait peur, ouvrir, toucher à l’os, passer au moins trois semaines alité sur le côté pour que ça cicatrise.
Mais au final, je me dis que si ça peut me permettre d’être tranquille définitivement il faut que je le fasse.

Est-ce que quelqu’un a eu une expérience récente avec ce type d’opération ?

Merci
Bonne journée

Mathieu

16
Les autres solutions possibles (Peristeen…) nécessitent l’utilisation du fauteuil de douche. Mais j’ai les plis fessiers tellement fragilisés que ça se rouvre pour un rien. Donc ce n’était pas envisageable pour moi. D’autant plus que je ne suis pas capable de faire mes transferts, donc ça aurait été impossible à mettre en place comme organisation.

17
Ça faisait un an et demi qu’on était obligé de me mettre le suppositoire Eductyl une heure avant de faire l’EMS parce que ça ne faisait plus effet.
Et une fuite de selles, même une seule fois par mois, pour moi c’était une hantise permanente, surtout au boulot, durant un long trajet en train…
Aussi, j’ai déjà eu les plis fessiers lacérés par ma protection, avec des semaines d’alitement pour que ça cicatrise.

Maintenant on n’a plus qu’à changer ou vider la poche le matin ou le soir.
Et plus de protection.
Donc pour moi c’est un vrai plus dans ma qualité de vie.

18
Bonjour
Pour ma part niveau urinaire je fais des auto sondages suite à une chirurgie de dérivation urinaire (Casale, c’est comme un Mitrofanoff).
Et au niveau digestif, j’ai fait le choix d’une solution radicale, depuis un mois j’ai une colostomie.
Donc plus de risque de fuite, plus de couche !

19
Bonjour
J’ai eu ma stomie il y a un mois, pour l’instant je suis très content :)

20
Fauteuils roulants / Location chaise de douche en France
« le: 14 juillet 2022 à 09:44:42 »
Bonjour

Tu es sûr de ça ?
Il y a quelques années il me semble que j’en avais eu une en location.
Et en tapant sur Internet je tombe sur ça : https://www.la-france-accessible.fr/product/chaise-bathmobile-4-roues/

21
Exprimez-vous ! / Revenir à pied par la Chine… !
« le: 16 juin 2022 à 12:28:59 »
Perso je suis allé en Chine il y a une dizaine d’années, deux fois, pour faire des injections de cellules souches, ça n’a rien donné. Nous nous sommes juste délestés de quelques dizaines de milliers d’euros. Et sur le site Internet de la clinique, dans la rubrique témoignage, sur ma fiche était indiqué que j’arrivais à contrôler les jambes suite aux injections, ce qui est complètement faux…
Alors les thérapies en Chine…

22

Merci bcp misterjp,
Voilà un retour plus "engageant", çà me redonne espoir!
Pas de question d'acidose pour toi?

De rien !

Non, je n’ai aucun trouble biologique.
En cherchant sur Internet, visiblement cette acidose et surtout due à une insuffisance rénale. Pour ma part ma fonction rénale est nickel.
Klysio tes reins fonctionnent normalement ? oui je pense qu'a cause de mes infections urinaires à répétition mes reins ont pris un peu
mais au urgence lorsque j'y suis allée le médecin m'a dit que c'était très courant à la suite de cette opération et que ce n'était pas normale de m'avoir fait sortir sans prise de sang totale.

Bonsoir Klysio,
D’accord. En tout cas moi on ne m’avait pas du tout parlé de ce risque, et donc je n’ai aucun problème. Mais mes reins fonctionnent nickel, peut-être que l’insuffisance rénale est un facteur favorisant de cette complication.

23
Je l'ai acheté en pharmacie de ville avec une ordonance tout comme le cialis, mais beaucoup moins cher puisque c'est un générique
Merci. C'est aussi efficace le générique ?

Pour ma part j’ai aussi du tadalafil, le générique du Cialis. Ça a une certaine efficacité, mais difficile de comparer avec le Cialis que je n’ai jamais testé.

24
Je n'ai jamais pris de Cialis ou autres, mais je ne pense pas que ça provoque directement l'érection. Enfin j'espère, sinon c'est un coup à finir à l'hôpital.

Non, il faut qu’il y ait une stimulation pour provoquer l’érection.

25
Merci bcp misterjp,
Voilà un retour plus "engageant", çà me redonne espoir!
Pas de question d'acidose pour toi?

De rien !

Non, je n’ai aucun trouble biologique.
En cherchant sur Internet, visiblement cette acidose et surtout due à une insuffisance rénale. Pour ma part ma fonction rénale est nickel.
Klysio tes reins fonctionnent normalement ?

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