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Messages - elmario
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« le: 19 septembre 2025 à 17:41:47 »
Pas de quoi ! Remerciez moi quand je testerais malgré ma pompe à liorésal et que je prendrais des coups de jus "pour la science"   
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« le: 18 septembre 2025 à 18:30:18 »
J'ai posé la question directement à ONWARD :
" Dear Mario,
According to FDA labeling, the ARC-EX System is contraindicated for individuals with active implantable devices, which includes Baclofen pumps.
While we do not have data indicating specific safety concerns related to Baclofen pumps during transcutaneous spinal cord stimulation, and we are unaware of any reported adverse interactions, use of ARC-EX Therapy in individuals with such devices remains contraindicated under current labeling.
Treatment decisions remain at the discretion of the prescribing physician, who is responsible for determining the appropriateness of any therapy based on their patient’s medical condition. As with any therapy, it is the physician’s responsibility to assess the potential benefits versus the potential risks. Any use outside the labeled indications or contraindications would be considered off-label and should be evaluated accordingly.
We are thrilled to announce that we have received CE Mark approval under the European Union Medical Device Regulation (MDR), enabling use in the European Union as well as other countries that recognize the CE Mark, including the UK and Switzerland. The ARC-EX System is approved to improve hand strength and sensation in adults (18–75 years old) with a chronic (more than one-year post-injury), non-progressive neurological deficit resulting from an incomplete spinal cord injury (C2–C8 inclusive). It is indicated for use in conjunction with functional task practice in the clinic and with take-home exercises in the home.
Why is the ARC-EX System groundbreaking?
The ARC-EX System is the first and only FDA-approved technology shown to improve hand strength and sensation in individuals with chronic SCI.
With MDR CE Mark approval, ARC-EX is now cleared for both clinic and home use in Europe, expanding access to the only therapy supported by published large-scale clinical evidence showing lasting improvements in hand function and sensation.
Where will it be available?
Europe and additional CE Mark-recognized markets: With MDR CE Mark approval, ARC-EX may be offered for clinic and home use in the European Union, and the CE Mark facilitates a streamlined pathway in countries including the United Kingdom and Switzerland.
Global Expansion: We are actively pursuing additional regulatory pathways to bring ARC-EX to more regions worldwide.
When will it be available?
Europe timing: A phased launch will begin in the coming weeks starting in Germany, and cascading to other countries thereafter.
Future approvals: Additional regulatory submissions are planned, and we will provide updates as new approvals are obtained.
Want to learn more?
Visit our website to see how the ARC-EX System works: ONWARD ARC-EX
If you’ve opted in to receive updates, you will be notified about product launches, clinical trials, and progress toward regulatory approvals for our therapies as new information becomes available.
We're committed to making our therapies available as quickly as possible and will keep you informed every step of the way. If you have any questions, our Customer Experience Team is here to help!
Best regards,
Jennifer Schwab
ONWARD Customer Experience Team "
Traduction :
" Cher Mario,
Selon l'étiquetage de la FDA, le système ARC-EX est contre-indiqué chez les personnes portant des dispositifs implantables actifs, notamment les pompes à baclofène.
Bien que nous ne disposions pas de données indiquant des problèmes de sécurité spécifiques liés aux pompes à baclofène pendant la stimulation transcutanée de la moelle épinière, et que nous n'ayons connaissance d'aucune interaction indésirable signalée, l'utilisation de la thérapie ARC-EX chez les personnes portant de tels dispositifs reste contre-indiquée en vertu de l'étiquetage actuel.
Les décisions thérapeutiques restent à la discrétion du médecin prescripteur, qui est responsable de déterminer la pertinence de tout traitement en fonction de l'état de santé de son patient. Comme pour tout traitement, il incombe au médecin d'évaluer les bénéfices potentiels par rapport aux risques potentiels. Toute utilisation en dehors des indications ou contre-indications indiquées sur l'étiquetage serait considérée comme hors indication et devrait être évaluée en conséquence.
Nous sommes ravis d'annoncer que nous avons obtenu le marquage CE en vertu du Règlement sur les dispositifs médicaux (RDM) de l'Union européenne, permettant ainsi son utilisation dans l'Union européenne ainsi que dans d'autres pays qui reconnaissent le marquage CE, notamment le Royaume-Uni et la Suisse. Le système ARC-EX est approuvé pour améliorer la force et la sensibilité de la main chez les adultes (18 à 75 ans) présentant un déficit neurologique chronique (plus d'un an après la blessure) et non évolutif résultant d'une lésion médullaire incomplète (C2 à C8 inclus). Il est indiqué en association avec la pratique de tâches fonctionnelles en clinique et avec des exercices à domicile.
Pourquoi le système ARC-EX est-il révolutionnaire ?
Le système ARC-EX est la première et unique technologie approuvée par la FDA ayant démontré une amélioration de la force de la main et de la sensibilité chez les personnes atteintes de lésion médullaire chronique.
Avec l’approbation du marquage CE MDR, ARC-EX est désormais autorisé pour une utilisation en clinique et à domicile en Europe, élargissant ainsi l’accès à la seule thérapie soutenue par des preuves cliniques publiées à grande échelle montrant des améliorations durables de la fonction et de la sensibilité de la main.
Où sera-t-il disponible ?
Europe et autres marchés reconnus par le marquage CE : Avec l’approbation du marquage CE MDR, ARC-EX peut être proposé pour une utilisation en clinique et à domicile dans l’Union européenne. Le marquage CE facilite également une mise à disposition simplifiée dans des pays tels que le Royaume-Uni et la Suisse.
Expansion mondiale : Nous poursuivons activement d’autres voies réglementaires afin de rendre ARC-EX disponible dans davantage de régions à travers le monde.
Quand sera-t-il disponible ?
Calendrier en Europe : Un lancement progressif commencera dans les prochaines semaines en Allemagne, puis s’étendra à d’autres pays par la suite.
Approbations futures : D’autres dépôts réglementaires sont prévus, et nous communiquerons des mises à jour au fur et à mesure que de nouvelles autorisations seront obtenues.
Vous souhaitez en savoir plus ?
Visitez notre site internet pour découvrir le fonctionnement du système ARC-EX : ONWARD ARC-EX
Si vous avez choisi de recevoir nos mises à jour, vous serez informé des lancements de produits, des essais cliniques et des avancées vers de nouvelles autorisations réglementaires pour nos thérapies dès que de nouvelles informations seront disponibles.
Nous nous engageons à rendre nos thérapies disponibles le plus rapidement possible et nous vous tiendrons informés à chaque étape. Si vous avez des questions, notre équipe Expérience Client est à votre disposition pour vous aider !
Cordialement,
Jennifer Schwab
Équipe Expérience Client ONWARD "
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« le: 15 septembre 2025 à 18:01:49 »
Merci Isa.
pppfff 120 pages d'anglais c'est long...
J'en ai parlé à mon médecin en rééducation que je vois tous les deux mois pour remplir ma pompe à liorésal...
J'espère qu'ils vont en acheter un pour que l'on puisse tester puis à voir suivant les résultats ?
Vraiment miraculeux ? l'état paye mais le tétra passe en catégorie 2 niveau "pension d'invalidité" ? Chacun se démerde ? ex ... ?
Aucune idée pour le moment... J'ai rdv dans 15j je verrai ce qu'ils me disent...
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« le: 12 septembre 2025 à 13:06:07 »
Bonjour Isa, merci beaucoup pour ce partage ! J'attendais avec impatience la certification CE après l'approbation de la FDA... Le prix pique un peu, néanmoins hâte de tester (j'en ai parlé à mon toubib en centre de rééducation). Si nous les tétra, enfin 87% devenions para
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« le: 12 septembre 2025 à 12:55:21 »
Salut,
Pour moi, Mitrofanoff depuis plus de 10 ans néanmoins aucun souci malgré le changement de "sonde"...
Avez vous essayé en passant la sonde sous l'eau pour lubrifier "plus" ?
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« le: 11 juillet 2025 à 21:59:56 »
Suite et fin de cette histoire/ galère.. J'ai d'abords acheté un fauteuil douche de marque 'Aston', youpi une Aston pour mes 40 ans Tellement mal conçu que la "tige" de frein dépasse au niveau de l'assise rendant le transfert impossible / dangereux... Remplacer qques jours plus tard par un fauteuil de marque Kmina et là, je remarque que c'est la même assise que celle cassée de mon ancien fauteuil mais en mieux, plus robuste à l'arrière. Du coup, renvoi du fauteuil et commande de l'assise en direct chez Kmina en Espagne. Je précise que ces deux fauteuils n'avaient pas la palette monobloc rendant mon transfert super chiant et bancal... Donc 103 euro au lieu du fauteuil à 1750... et re-transfert et douche sur mon bon vieux fauteuil. Après tout ça, je vais qd même bien le retaper/rénover pour être tranquille.
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« le: 27 juin 2025 à 14:04:13 »
Pourquoi ?
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« le: 25 juin 2025 à 10:03:07 »
Bonjour à tous, Voilà, après 15 ans de bon et loyaux service mon fauteuil de douche à rendu l'âme, fissure de l'assise... Ma morning routine est simple, transfert dessus avec supervision d'une inf puis peristeen si besoin... C'est un fauteuil basique avec palette monobloc pour les pieds comme ça : https://www.invacare.fr/fr/hygiene/douche/chaise-fauteuil-de-douche-invacare-cascade-h253Sauf que là, surprise, il n'est plus fabriqué depuis 2022... il était vendu grosso modo 500 euro... Bref, le seul qui existe (?) avec palette monobloc qu'on me propose est un 'Delphin' de marque 'sunrise' à 1782 euro !!!!! Je vais tenter un autre fauteuil sans cette fameuse palette (il y en à plusieurs sur le marché entre 400 et 6-700 euro...) mais je suis choqué par le tarif du 'sunrise'... Help ! Des idées, solution, autre ??? (pas trouvé en occas non plus)
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« le: 24 février 2025 à 18:01:29 »
Oxo, je fais des exercices de "musculation" / remise en forme avec des bandes élastiques et poids (de la marque sveltus, poids scratchable aux poignets jusqu'à 2kg vu que je suis tétra), pas que je vise un corp d'Appolon, juste à garder la forme / muscles pour optimiser ma digestion, mon cardio et faciliter mes transferts.
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« le: 24 février 2025 à 14:08:45 »
Bonjour, me concernant si ça peut aider : tétra C7 depuis 15 ans, je reste aussi dépendant pour le peristeen et certain petits soins/ trucs avec passage inf le matin. Pour le reste, donc hors passage inf du matin / aide, je vis seul. Je veux dire par là : - assistance au transfert sur fauteuil de douche, je me transfert sans souci du lit au fauteuil et inversement habillé avec jeans adaptés (avec "réhausse dos" pour pas perdre le pantalon) mais le fauteuil de douche est peu stable et mouillé encore moins... vous faite ça seule ? - enfiler les chaussette de contention m'est aussi impossible et du coup par simplicité/praticité les inf m'habillent le "bas", vous arrivez à mettre facilement et correctement un pantalon sans mille aller-retour sur les cotés ? Concernant la durée des passages, si pas de peristeen, durée des soins environ 30-45 min pour lavage + chaussette + pantalon + vérif cutané ... Si peristeen, l'inf part faire un autre soin le temps de la douche + lavement (30-45min) et revient après pour chaussette + pantalon + vérif cutané... Durée de soin de 45 min... Concernant les selles, j'ai testé plein de truc différent en 15 ans mais là j'ai enfin trouvé un rythme parfait à 95%  ... Alimentation équilibré + sport (1h/j), Peristeen 500ml un jour sur deux, si selles dur ou pas présent, un cuillérée de 'fibraplus' le soir... Une fuite depuis aout 2024 (car 1/2 bouteille de rhum englouti, débile et de ma faute...) sinon RAS, je revis. Au plaisir.
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« le: 07 février 2025 à 09:48:10 »
Bonjour à tous, dès aujourd'hui (en théorie j'ai pas testé), la liste des fauteuils roulants pris en charge par l'état / gratuit ... et ce à partir de Décembre dixit notre Président. vidéo oust france : https://www.youtube.com/shorts/T-xoKQXqiXMAgréable journée à tous :) (pas trouvé le sujet si déjà traité désolé) Modération : c'est bon, j'ai fusionné les sujets. 
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« le: 26 juillet 2024 à 10:34:43 »
Bonjour Christophe,
Combien Prends-tu de laxatif et fais tu beaucoup de kiné ?
Pas de kiné, juste du sport pour m'entretenir, pas de laxatif, "fibraplus" si vraiment constipé...
Tu fais ceci combien de fois par semaine ?
Mon "rythme" c'est une fois tous les 3 jours... A vous de trouver le votre, j'ai une connaissance c'est un jour sur deux avec 350ml d'eau...
La commerciale me dit que normalement en 15 minutes c'est plié
==> oui généralement.
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« le: 08 juillet 2024 à 14:00:42 »
Bonjour Christophe,
pour ma part voilà comment je procède :
- je me transfert sur une chaise douche (=chaise percée),
- l'infirmière insert et "retient" la sonde en position (sonde préalablement lubrifié à l'eau),
- je gonfle le ballonnet (1-2 pression) puis insert 700ml d'eau (elles peuvent le faire aussi si besoin),
- l'infirmière relâche la sonde et s'en va faire un autre soin chez qq'un d'autre (entre 30 et 45min)...
- pendant ce temps je dégonfle le ballonnet et attends que l'eau + selle sortent et en profite pour me laver...
Si question, n'hésitez pas :)
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« le: 20 mai 2024 à 13:50:40 »
Bonjour,
Pour ma part, je n’ai aucun problème non plus, opéré il y a 10 ans...
Je me lave juste les mans avant sondage et pour le nombril, comme le reste sous la douche eau et savon.
Bonne journée.
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« le: 29 janvier 2023 à 00:32:24 »
Merci RosenKreutz vais tester ça Voilà les derniers jeux auxquels j'ai joué : - Hearthstone et Magic (jeux de carte) - Gears Tactics et Xcom (stratégie tour par tour) - Trigon space story - Timberborn (jeu de gestion d'une colonie de castor  , chill en facile, ardus en hard ^^) - Football manager 
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« le: 24 janvier 2023 à 19:50:45 »
Perso pour moi après 5 ans de souffrance, quelques facteurs ont tout changé :
- alimentation équilibré et saine (1 cheat meal/semaine max),
- peristeen tous les 3j c'est nickel (trop rapproché ça fait des crampes au bide), si bouché, aliment avec fibres (lentille + wasa fibre chez moi) avec lavement jusqu'à "vidage"... ,
- plus d'alcool (2-3 binouz max ça passe), pas de foie gras, pas de tarte flambée... ==> sinon diarrhée.
- arrêt de la cigarette (remplacé par la vape) = diminution de 90% de mes douleurs neuropathiques et fuite intempestive disparues.
souci de transite 10 x max par an, gérable...
Bon courage pour te "régler" .
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« le: 23 janvier 2023 à 13:32:18 »
Bonjour à tous, (je ne sais pas si je post dans la bonne section, dsl les modo) Extrait vidéo BFM Business de l'interview du PDG de Wandercraft (société d'exosquelette française), ça redonne espoir, vivement que je devienne Ironman
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« le: 01 mai 2022 à 23:08:04 »
@misterjp
entraîne toi à espacer les temps de sondage ou picole moins si dérangeant, j'ai fait comme cela avec succès :)
8h / 12h / 16h / 20h / minuit voilà mon rythme de sondage +/- 1h et boire modérément...
@klysio
Ah, oui, nuit de 12h c'est énorme sans vider la vessie... je dors 8-9h... si urine foncé je bois du jus de citron la journée (les flacons pour mettre sur le poisson, parfait pour les conserver cas où)...
Pourquoi un transfert ? je me sonde avec les VaproPlus de chez Hollister (sonde "emballé" et sac à urine attaché à la sonde, très rarement de souci avec) du coup je peux le faire partout...
On m'as dit de me sonder la nuit mais je ne me réveillais pas du coup j'ai fais sans..., par contre allongé la vessie tel un ballon de baudruche augmnte et se rempli donc réveillé et direct sondage...
"est ce qu'on vous à proposé d'utiliser une sonde que la nuit" Je pense que vous parler d'une sonde laisser à l'intérieur "à demeure"... non... Je pense qu'une sonde comme ça c'est source de problème niveau bactérie et "sécheresse" de la sonde...
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« le: 30 avril 2022 à 02:32:50 »
Tu ne te sonde pas seule ? si c'est le cas oui c'est chiant...
Perso moi je bois peu après 18-20h et ne me sonde pas la nuit, aucun soucis sauf des fois en globe au matin mais c'est une fois par mois max.
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« le: 07 avril 2021 à 12:21:17 »
Merci pour ta réponse....... Quel sac de nœud 
21
« le: 06 avril 2021 à 18:35:51 »
Dsl, je m'incruste dans la discussion...
@ Breizhfenua, 132h/mois ?, et tu es en invalidité cat 3 avec 800e + 1000e pour tierce personne ?
en faite je pige pas comment ça marche car la mdph du bas-rhin ne se déplace pas :/ du coup je touche 1900e et me démerde pour le reste...
22
« le: 29 septembre 2020 à 11:46:04 »
Je l'ai également depuis 2 ans...
Fait parfaitement le boulo ...
Petit !
Idéal pour handi sans voiture car se recharge EN USB contrairement au standard qui utilise l'allume cigare et trouvable pour 30-40 euro !!!
23
« le: 14 septembre 2020 à 18:18:49 »
Salut,
moi c'est bien une infirmière libérale qui passe le matin pour toilette/habillage + peristeen....
Me concernant, je me transfert sur siège douche, je fais ma toilette seul et pendant ce temps là (30 min pour me laver et évacuer) elle repart faire un autre soin puis reviens pour m'aider à m'habiller....
Voir avec ton docteur à mon avis, lui il devrait ce faire entendre...
Bon courage ;)
24
« le: 08 novembre 2019 à 11:41:21 »
Bah, vu que c'est en gelule, 1-2h pour moi... l'huile sous la langue, 10-15min...
ça ne t'as pas aidé ?
25
« le: 29 octobre 2019 à 22:32:16 »
@ Doudou, j'utilise les gélules de 20mg...
bref 30e/mois de ma poche "sans" effet secondaire contre le max admissible de gabapentine (4x/jour) avec effet de douleur décupler quand tu zappe une prise auparavant pour moi et je ne parle même pas des 48h de sevrage qui ont été un enfer... pas sur que ça fonctionne chez tout le monde mais à tester cas où ;)
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