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Messages - elmario
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« le: 26 juillet 2024 à 10:34:43 »
Bonjour Christophe,
Combien Prends-tu de laxatif et fais tu beaucoup de kiné ?
Pas de kiné, juste du sport pour m'entretenir, pas de laxatif, "fibraplus" si vraiment constipé...
Tu fais ceci combien de fois par semaine ?
Mon "rythme" c'est une fois tous les 3 jours... A vous de trouver le votre, j'ai une connaissance c'est un jour sur deux avec 350ml d'eau...
La commerciale me dit que normalement en 15 minutes c'est plié
==> oui généralement.
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« le: 08 juillet 2024 à 14:00:42 »
Bonjour Christophe,
pour ma part voilà comment je procède :
- je me transfert sur une chaise douche (=chaise percée),
- l'infirmière insert et "retient" la sonde en position (sonde préalablement lubrifié à l'eau),
- je gonfle le ballonnet (1-2 pression) puis insert 700ml d'eau (elles peuvent le faire aussi si besoin),
- l'infirmière relâche la sonde et s'en va faire un autre soin chez qq'un d'autre (entre 30 et 45min)...
- pendant ce temps je dégonfle le ballonnet et attends que l'eau + selle sortent et en profite pour me laver...
Si question, n'hésitez pas :)
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« le: 20 mai 2024 à 13:50:40 »
Bonjour,
Pour ma part, je n’ai aucun problème non plus, opéré il y a 10 ans...
Je me lave juste les mans avant sondage et pour le nombril, comme le reste sous la douche eau et savon.
Bonne journée.
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« le: 29 janvier 2023 à 00:32:24 »
Merci RosenKreutz vais tester ça  Voilà les derniers jeux auxquels j'ai joué : - Hearthstone et Magic (jeux de carte) - Gears Tactics et Xcom (stratégie tour par tour) - Trigon space story - Timberborn (jeu de gestion d'une colonie de castor  , chill en facile, ardus en hard ^^) - Football manager 
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« le: 24 janvier 2023 à 19:50:45 »
Perso pour moi après 5 ans de souffrance, quelques facteurs ont tout changé :
- alimentation équilibré et saine (1 cheat meal/semaine max),
- peristeen tous les 3j c'est nickel (trop rapproché ça fait des crampes au bide), si bouché, aliment avec fibres (lentille + wasa fibre chez moi) avec lavement jusqu'à "vidage"... ,
- plus d'alcool (2-3 binouz max ça passe), pas de foie gras, pas de tarte flambée... ==> sinon diarrhée.
- arrêt de la cigarette (remplacé par la vape) = diminution de 90% de mes douleurs neuropathiques et fuite intempestive disparues.
souci de transite 10 x max par an, gérable...
Bon courage pour te "régler" .
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« le: 23 janvier 2023 à 13:32:18 »
Bonjour à tous, (je ne sais pas si je post dans la bonne section, dsl les modo) Extrait vidéo BFM Business de l'interview du PDG de Wandercraft (société d'exosquelette française), ça redonne espoir, vivement que je devienne Ironman  https://www.youtube.com/watch?v=wZ9LJzQQ-Ms
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« le: 01 mai 2022 à 23:08:04 »
@misterjp
entraîne toi à espacer les temps de sondage ou picole moins si dérangeant, j'ai fait comme cela avec succès :)
8h / 12h / 16h / 20h / minuit voilà mon rythme de sondage +/- 1h et boire modérément...
@klysio
Ah, oui, nuit de 12h c'est énorme sans vider la vessie... je dors 8-9h... si urine foncé je bois du jus de citron la journée (les flacons pour mettre sur le poisson, parfait pour les conserver cas où)...
Pourquoi un transfert ? je me sonde avec les VaproPlus de chez Hollister (sonde "emballé" et sac à urine attaché à la sonde, très rarement de souci avec) du coup je peux le faire partout...
On m'as dit de me sonder la nuit mais je ne me réveillais pas du coup j'ai fais sans..., par contre allongé la vessie tel un ballon de baudruche augmnte et se rempli donc réveillé et direct sondage...
"est ce qu'on vous à proposé d'utiliser une sonde que la nuit" Je pense que vous parler d'une sonde laisser à l'intérieur "à demeure"... non... Je pense qu'une sonde comme ça c'est source de problème niveau bactérie et "sécheresse" de la sonde...
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« le: 30 avril 2022 à 02:32:50 »
Tu ne te sonde pas seule ? si c'est le cas oui c'est chiant...
Perso moi je bois peu après 18-20h et ne me sonde pas la nuit, aucun soucis sauf des fois en globe au matin mais c'est une fois par mois max.
9
« le: 07 avril 2021 à 12:21:17 »
Merci pour ta réponse....... Quel sac de nœud 
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« le: 06 avril 2021 à 18:35:51 »
Dsl, je m'incruste dans la discussion...
@ Breizhfenua, 132h/mois ?, et tu es en invalidité cat 3 avec 800e + 1000e pour tierce personne ?
en faite je pige pas comment ça marche car la mdph du bas-rhin ne se déplace pas :/ du coup je touche 1900e et me démerde pour le reste...
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« le: 29 septembre 2020 à 11:46:04 »
Je l'ai également depuis 2 ans...
Fait parfaitement le boulo ...
Petit !
Idéal pour handi sans voiture car se recharge EN USB contrairement au standard qui utilise l'allume cigare et trouvable pour 30-40 euro !!!
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« le: 14 septembre 2020 à 18:18:49 »
Salut,
moi c'est bien une infirmière libérale qui passe le matin pour toilette/habillage + peristeen....
Me concernant, je me transfert sur siège douche, je fais ma toilette seul et pendant ce temps là (30 min pour me laver et évacuer) elle repart faire un autre soin puis reviens pour m'aider à m'habiller....
Voir avec ton docteur à mon avis, lui il devrait ce faire entendre...
Bon courage ;)
13
« le: 08 novembre 2019 à 11:41:21 »
Bah, vu que c'est en gelule, 1-2h pour moi... l'huile sous la langue, 10-15min...
ça ne t'as pas aidé ?
14
« le: 29 octobre 2019 à 22:32:16 »
@ Doudou, j'utilise les gélules de 20mg...
bref 30e/mois de ma poche "sans" effet secondaire contre le max admissible de gabapentine (4x/jour) avec effet de douleur décupler quand tu zappe une prise auparavant pour moi et je ne parle même pas des 48h de sevrage qui ont été un enfer... pas sur que ça fonctionne chez tout le monde mais à tester cas où ;)
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« le: 28 octobre 2019 à 11:00:21 »
Je les commande sur sensiseeds (banque de graine de cana en Hollande)...
J'ai une pompe à liorésale donc pour les spasmes pas dit que ça fasse effet, sinon concernant les douleurs neuro chez moi ça marche, un cachet le matin suffit, au pire un second le soir...
16
« le: 26 octobre 2019 à 17:44:18 »
Enfin...... ou pas.....
Perso je consomme du CBD (huile puis gélule) depuis 3 ans, = réduction des spasmes et douleurs neuro...
Plus qu'à croiser les doigts
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« le: 03 juillet 2019 à 10:54:35 »
Bonjour,
pour en revenir au sujet initial, j'avais rdv hier avec un revendeur de matériel médical, je réside à coté de Strasbourg et j'avais déjà rencontré le concepteur du "segway" il y a quelques années... j'ai donc demandé son avis/retour au revendeur qui fait des essais en forêt pour découvrir l'appareil, verdict, génial pour une personne ayant un très bon maintien du tronc (para 'haut') et gérant bien les transferts qui souhaite se balader en forêt, chemin de champ, bref à la campagne... mais très dangereux sinon (exp : si vous perdez l'équilibre vers l'avant, le segway foncera tout droit... tu te penche pour chercher une bière au frigo, bah t'es au frais ^^...), et pas hyper maniable, utilisation 'strict' en extérieur donc... d'après lui c'est "spécifique", il le conseil pas avant essai car c'est possiblement dangereux (y'a qu'à voir des valides se viander avec les vrais segway)...
18
« le: 30 juin 2019 à 22:46:08 »
Salut,
la photo précédente est le 'scewo' fauteuil de conception suisse qui en effet monte les escaliers... le hic, tarif de 28k euro...
@pipo : pourrais tu en dire plus sur ton 'mini quad elec' svp
19
« le: 25 juin 2019 à 13:12:23 »
Bonjour, je cherche un fauteuil 'électrique' intérieur/extérieur, je suis tétra C7, je me débrouille en fauteuil manuel chez moi mais en extérieur c'est super galère/impossible à la campagne... et les aides à la propulsion (type twion, e-motion, minotor...) sont pour moi peu pratique (tétra) et "chère"... j'ai cherché et je ne trouve pas de fauteuil élec qui réunisse mes critères (int/ext/léger)... en cherchant je suis tombé sur ça : https://www.sunrisemedical.fr/fauteuils-roulants/quickie/fauteuil-roulant-electrique-q200-rça m'a l'air un bon compromis pour une utilisation en intérieur et en extérieur à la campagne... grande autonomie, peu encombrant, prix : 3600e "correct", seul gros défaut, 90kg, donc transport impossible... néanmoins en complément de mon fauteuil manuel que mes proches peuvent jeter dans le coffre après mon transfert, cela me permettrai d'être autonome en extérieur..... Je le test en théorie dans 15j... Des avis ? quelqu'un avec la même problématique ? Merci par avance.
20
« le: 25 décembre 2018 à 20:50:12 »
Bonsoir,
j'avais également de forte douleur neuro, ayant des relation exécrable avec le crf à coté de chez moi j'ai décidé de faire plein de test "perso"...
après avoir testé plein de truc, depuis un ans je souffre beaucoup moins, voilà ce que je "prends"/"changé"
1/ passer de la clope à la vapote
2/ 2x 10 gouttes de cbd matin et soir (import d'Hollande),
-80% de douleur chez moi... ça vaut ce que ça vaut mais peut être à tester ;)
21
« le: 19 mars 2018 à 13:18:24 »
Salut, ne stress pas tout semble 'ok'... j'ai eu la même opération et idem au début, sondage très rapproché et fuite, 1-2 mois de ré-éducation et depuis 0 fuite et 5 sondages/j (tte les 4h) avec 500cc... donc panique pas et patiente... le début est chaotique mais ça devrait le faire 
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« le: 27 janvier 2018 à 23:15:48 »
salut,
pour apporter ma pierre à l'édifice, j'ai bossé 1 an après mon accident et durant 1 an, un calvaire physique mais surtout un calvaire administratif/ressource car ta pension dépend de tes revenus (pour ma part la sécu ma mis en invalidité cat1 car 'travailleur', mon salaire (limité à 1500e/mois) + 450e/mois de pension... puis procès de 4 ans pour passer en cat3, niveau argent c'est l'enfer entre les 2 !)...
donc attention, c'est génial pour le coté social mais bien se renseigner pour éviter (si arrêt du boulot ou faillite de la/ta boite) des prob de revenu ;)
23
« le: 01 novembre 2017 à 00:25:06 »
Bonsoir,
je m'incruste dans le sujet avec une question, si l'on est en invalidité catégorie 3, avons nous le droit à des aides humaines en plus de la 'majoration tierce personne' ?
merci par avance.
24
« le: 26 juillet 2017 à 09:52:45 »
Merci pour vos réponses...
rdv vendredi pour remplissage de pompe et N-ième réglage je présume...
je verrai avec mon médecin traitant pour peut être tenter une 'remise à niveau' dans un autre crf, je ne savais pas les démarches à suivre, merci encore...
cas où vous connaissez des crf sérieux, mp, merci et bonne journée à vous
25
« le: 23 juillet 2017 à 19:28:11 »
Bonjour, ma question est simple, comment faire pour aller dans un autre centre de ré-éducation que celui à coté de chez soi ? je m'explique, j'habite un village à 40km de Strasbourg, tétra c7 depuis 2010, j'ai en 2015 fais une 4ième pige de 15j au crf de strasbourg (pour installation pompe liorésal + repositionnement en fauteuil ??? + essai péristeen)... le souci est que je suis insatisfait de leur travail depuis longtemps (divers problèmes planning, 1 commercial attitré  , personnel changeant non stop, problème paperasse,..............), attention, je ne suis pas un râleur invétéré, kiné et personnel inf nickel mais tout le reste est mauvais.... à ma sorti en 2015, j'étais tout d'abords globalement satisfait de leur service, pompe ok, péristeen ok et qui est pour moi plus 'gérable' que les suppo éductyl, mais pas satisfait de mon coussin + dossier de positionnement (pas à l'aise, prob d'équilibre, prix !!!!, service après vente inexistant,...)... depuis 2 ans les galères s'enchaînent, escarre (6 mois alité puis petite opération) à une fesse, spasticité ingérable malgré des réglages et augmentations tous les 3 mois (ecbu ok, transit ça va, petite plaît à la cheville mais rien d'alarmant...), et positionnement catastrophique, leur réponse : "revenez nous voir..." à l'instant, au bout de 20min en fauteuil, sueur, douleur, perte d'équilibre et spasmes violents qui font que je ne peux plus me déplacer seul, mon père doit être présent pour me pousser et m'aider pour tout... bref, je suis à bout, 3 solutions, 1/ retour à strasbourg (plus confiance), 2/ remise à niveau dans un autre centre, 3/ finaliser mon euthanasie en suisse (merci de ne pas polémiquer là dessus ce n'est pas le sujet  ) [size=78%]...[/size]ma question est la suivante, quelqu'un sait-il comment faire pour aller dans un autre centre de ré-éduc ? des centres à conseiller ? nb : j'avais fait appel aux connaissances des membres du forum il y a 5 ans concernant un litige avec la sécu (invalidité cat 1), après 5 ans de procès et de précarité, la sécu m'a accordé l'invalidité cat3 + tierce personne, donc merci pour vos conseils de l'époque ;)
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