Auteur Sujet: Douleurs neurologiques et spaticités  (Lu 26156 fois)

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Hors ligne patrickp

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #46 le: 01 octobre 2015 à 19:00:58 »
[quote]Phytothérapie (donné par mon gastro-entérologue, le Dr Millan à Montpellier) un petit clin d'oeil à patrick



Je vais te raconter une histoire très personnelle : deux de mes fils ont été atteints très fort par la maladie de chrone , le premier
était en pleine crise lorsqu'il a essayé le G5 l'effet a été immédiat et cela a été jusqu’à la guérison , son frére a été atteint a son tour
récemment et le même produit a provoqué les mêmes résultats.
précision , seul le G5 original fait de l'effet , le siliplant n'est pas efficace!! Tu en penses ce que tu veux ...;

Hors ligne éric

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #45 le: 01 octobre 2015 à 11:34:04 »
Le LYRICA est un médicament que j'ai testé (sans rivotril) mais malheureusement il s'est révélé moins efficace que le rivotril seul (je n'ai pas pensé à demander si on pouvait cumuler)  :(

lyrica je devenais dingue avec ça ça me tapais sur le système , pour mon cas personnelle  le plus efficace restera le rivotril

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #44 le: 29 septembre 2015 à 16:33:02 »
Le LYRICA est un médicament que j'ai testé (sans rivotril) mais malheureusement il s'est révélé moins efficace que le rivotril seul (je n'ai pas pensé à demander si on pouvait cumuler)  :(
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Hors ligne TDelrieu

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #43 le: 29 septembre 2015 à 15:33:17 »
Marc, pourquoi on ne t'a pas donné du LYRICA ? C'est un des médicaments les plus efficaces contre les douleurs neurologiques :
https://fr.wikipedia.org/wiki/Prégabaline


 :huh:

Hors ligne farid

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #42 le: 29 septembre 2015 à 15:13:25 »
hors sujet (je m'en excuse)...je crois que je vais tenter le dermosquelette.....j'attends vos avis...

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #41 le: 29 septembre 2015 à 13:14:04 »
Marc, quel est ton traitement anti-douleur actuellement ? C'est pas normal de te laisser dans cet état de douleur !  :huh:

Bonjour Marc, je viens de lire les deux pages résumant ton problème, difficile de comprendre , nous sommes tous différents, et nous ne sommes pas à ta place, à ce que je comprends, c'est une douleur à conséquence neurologique, à mon avis , en position assise tu viens appuyer là ou il y a une chose étrangère mise à vif ce qui te provoque ses symptômes, c'est le constat que j'arrive à faire moi personnellement car lorsque j'ai eu des coupures au niveau des pieds, et bien de suite c'était traduit lors de ma verticalisation par d'effroyables spasmes et de suées  très prononcées, peut-être qu'avec les années ton système digestif est devenu fragile, est-il possible d'opérer afin de virer la zone devenue trop fragile?
CORDIALEMENT

Rémi

MERCI pour votre soutien  :sm6:

Je pense que le « physique » de la stomie, qui a été la cause de la multiplication exponentielle de mes douleurs neurologiques (à peine 48 à 96 heure après l’opération par célioscopie) est la cause principal  de mon état. Au jour d’aujourd’hui je suis tordu de douleurs, alité depuis environ 6 mois et je n’arrive plus à trouver ma respiration en position assise, les HRA se sont multipliées ainsi que les contractures et les IU (Des causes à effet difficile à expliquer aux docteurs avec un sentiment de ne pas être réellement pris au sérieux).

Pour ce qui est de mon traitement :
 
Douleurs neurologiques
 
      Rivotril : 7/7/7 suite aux conseils du neurologue qui me suis au centre antidouleur de "Clémenville" j’ai essayé le Tercian : 20 gouttes durant 5 jours, rivotril 5/5/5 puis "rivotril 5/5/5 +Tercian 0/0/9" environ 1 mois, ensuite "rivotril 7/7/7 +Tercian 0/0/4" mais sans résultat probant du Tercian je l’ai totalement arrêté.
      Cymbalta 60 mg 1/0/0 (vu mon état moral j’ai conservé le Cymbalta "antidépresseur" qui avait été prescrit à ma demande)
 
Phytothérapie (donné par mon gastro-entérologue, le Dr Millan à Montpellier) un petit clin d'oeil à patrick  :wink:
 
      EnzyNutrics Total : 1/1/1 (en fichier joint)
      Ultraflora Premiums : 1/0/0 (en fichier joint)
 
Après avoir souffert durant 17 ans de douleurs neurologiques (que je combattais avec de l’hyperactivité), ma stomie qui date de juin 2014 et l’amplification de mes douleurs depuis cette chirurgie a fait que j’ai vue des spécialistes qui comprennent mal le système des douleurs neurologiques due à l’ASIA B de ma blessure incomplète. Je suis démuni devant tant de symptômes "physique" apparents non pris en compte et suis usé de me battre avec le corps médical qui, déduction faite des symptômes donne un diagnostic qui est basé uniquement sur des douleurs neurologiques. Pourtant je n’étais aucunement traité pour mes douleurs neurologiques avant la pose de cette stomie ??? Je ne suis pas non plus alité par plaisir depuis 6 mois  :rolleyes:

Ces dernières semaines de nouveaux symptômes tels qu’une : Fatigue excessive (allant jusqu’a l’endormissement), fourmillements (brulure) dans tout le corps, torsion et brulure intense au niveau du colon apparaissent durant les pics de douleurs  :sad:

Je suis usé d’essayer de trouver des solutions à des douleurs croissantes associées à des nouveaux symptômes handicapants qui s’accumulent depuis plus d’un an ! Et c’est sans compter la fatigue morale, les cauchemars, les infections urinaires et l’état violacé de mes fesses... (du à des écoulements de l'anus)  :undecided:

J’ai essayé de prendre contact avec le centre de la Timone (Pr Delarque, chef de service de Médecine Physique et de Réadaptation du CHU Timone, APHM) mais j’ai été redirigé sur le CHU de Montpellier (Pr Isabelle Laffont, chef de Service MPR à Montpellier), qui m’a redirigé sur PROPARA (c’est le serpent qui se mord la queue).

Pour ce qui est de PROPARA, il y a quelques années j’ai déjà été hospitalisé pour les douleurs neurologiques, et cela à aboutit sur des antipsychotiques, du valium, un tramadole 150lp (et 3 en 50mg par jour), mais ce traitement n'a eu aucun effet. Il va de soi que de ce fait  je ne veux pas renouveler l’expérience mais cela étant, PROPARA reste un bon centre de rééducation spécialisé lorsque l’on à une escarre comme j’en ai fait l’expérience (pour mon lanbaux et les divers problèmes cutanées qui ont été très bien pris en charge chez eux).

Sinon  j'ai postulé pour un essai clinique auprès du Professeur Frédéric Brocard qui travail en étroite collaboration avec le centre de la Timone. Ma candidature a été retenue mais toujours le même problème (dans l'attente de financement)

Article du 18 mai 2015 : RÉVEILLER L’INHIBITION NEURONALE DANS DES CONDITIONS PATHOLOGIQUES. Cet article fait référence à vos recherches sur la PLASTICITÉ ET PHYSIO-PATHOLOGIE DES RÉSEAUX MOTEURS RYTHMIQUES

Pour ce qui est du suivi strict de la stomie qui n’a pas été effectué par le docteur Salzano, j'ai du faire appel à un délégués de défenseur des droits  :angry: :673: (point trop n'en faud  :673: :angry:

J’ai appris à vivre avec des douleur neurologiques mais celles-ci sont devenues bien plus intense à peine 48h à 96h après la pose de ma stomie sans que je soit réellement bien pris en charge :?: Les douleurs neurologiques exponentiel c’est comme les antibiotiques, ce n’est pas automatique !!! Les opérations par célioscopie peuvent engendraient de multiples problèmes qui ont été sois disant été résolues par le centre antidouleur de Clémenville, sans aucun examens préalable  A mon humble avis n’est pas la marche "normal" à suivre malgré ma blessure médullaire.

Marc
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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #40 le: 28 septembre 2015 à 15:54:01 »
Bonjour Marc, je viens de lire les deux pages résumant ton problème, difficile de comprendre , nous sommes tous différents, et nous ne sommes pas à ta place, à ce que je comprends, c'est une douleur à conséquence neurologique, à mon avis , en position assise tu viens appuyer là ou il y a une chose étrangère mise à vif ce qui te provoque ses symptômes, c'est le constat que j'arrive à faire moi personnellement car lorsque j'ai eu des coupures au niveau des pieds, et bien de suite c'était traduit lors de ma verticalisation par d'effroyables spasmes et de suées  très prononcées, peut-être qu'avec les années ton système digestif est devenu fragile, est-il possible d'opérer afin de virer la zone devenue trop fragile?
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Rémi

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #39 le: 28 septembre 2015 à 10:29:45 »
Marc, quel est ton traitement anti-douleur actuellement ? C'est pas normal de te laisser dans cet état de douleur !  :huh:

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #38 le: 12 juillet 2015 à 11:52:09 »
C'est bizarre , il y a un produit qui est efficace contre les brûlures de l'intestin comme le chrone par exemple
c'est le G5  , on en trouve chez naturalia ou par internet chez G5 espana de toutes manière ça ne peut pas faire de mal
si ça ne fait pas de bien.
Il semble même que ce soit disponible sur amazon

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #37 le: 12 juillet 2015 à 07:50:17 »
J'ai toujours eu des douleurs abdominales (environ 15 ans) mais je les contrecarrées en étant hyperactif (c'était ma manière de gruger le cerveau). Maintenant les douleurs sont si intence que cela ne suffit plus.

Depuis ma stomie de l'intestin tout mon colon me brule et en position assis j'ai du mal à respirer.
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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #36 le: 11 juillet 2015 à 18:58:36 »
et tu avais les mêmes douleurs avant ?

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #35 le: 11 juillet 2015 à 13:29:41 »
L'évacuation des selles durées 3/4 d'heures et les HRA tremper mes draps (+les conséquences : Tension++). C'était donc la seule alternative...
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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #34 le: 10 juillet 2015 à 11:06:46 »
Bonjour,

Quelle a été la raison de cette opération ?

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #33 le: 10 juillet 2015 à 09:51:58 »
Es tu sur que les médecins : chirurgiens ont bien fait leur travail           ?

infection , oubli de matériel chirurgical ?

Le scanner n'a rien révélé de bien grave et coté infection, un prélèvement de selle a révélé un escherichia colis (normal).

Bonjour

Tu ne m'as pas dit pour l'acupuncture Marc  :tongue:

Chris

Je n'ai pas essayer mais encore faudrai-t-il que je puisse m'asseoir au fauteuil pour cela :-/ Au retour de mon rdv avec la gastro-entérologue j'ai essayé de me mettre au fauteuil, mais l'intensité des douleurs m'empêcher de respirer, j'ai tenu 1h  :sad:

@Bruce : J'ai rencontré le médecin rééducateur de PROPARA (qui fait parti des plus grands centres de rééducation pour les paras/tétras) et le seul conseil qui m'a été prodigué est de vivre avec les douleurs ???
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Hors ligne Bruce

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Re : Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #32 le: 09 juillet 2015 à 21:13:58 »
Es tu sur que les médecins : chirurgiens ont bien fait leur travail           ?

infection , oubli de matériel chirurgical ?


Et est-ce que tu as envisagé de consulter d'autres spécialistes dans d'autres villes ?

Hors ligne chris26

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #31 le: 09 juillet 2015 à 19:05:35 »
Bonjour

Tu ne m'as pas dit pour l'acupuncture Marc  :tongue:

Chris

Hors ligne patrickp

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #30 le: 09 juillet 2015 à 17:44:24 »
Es tu sur que les médecins : chirurgiens ont bien fait leur travail           ?

infection , oubli de matériel chirurgical ?

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #29 le: 09 juillet 2015 à 13:13:38 »
 :1409: à tous,

Cela fait +de 15 ans que je souffre de "soit disante" douleurs neurologiques et j'ai toujours supporter cette souffrance jusqu'à ma stomie de l'intestin. Depuis les douleurs n'ont fait qu'empirer et cette situation aucun professionnels de santé ne l'entend !!! J'ai atteint un seuil ou je ne supporte plus ses douleurs !!!!!!!

Etre désarmer face à des professionnels qui n'ont aucune idée des conséquences de ses douleurs à été un long combat de +de 15 ans, sans jamais avoir de réponse. Je suis user de chercher des réponses alors que l'évolution du mal à atteint le summum du supportable.

Vingt-et-une goutes de rivotrile +5 goutes de tercian (par jour) et malgré cela mon colon est source de brulure intence (massage, hypnose, probiotique, médicament en tout genre ont eus leurs périodes de soulagement mais ils ne me font plus aucun effet. Les HRA +contractur n'inquiète pas plus ???  Que dire de plus ?

Le mode survie n'est pas mon mode de vie, et pourtant ...

Quant à Flavien c'est encore une autre histoire qui mine mon moral.

Marc
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Hors ligne mouchette

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #28 le: 09 juillet 2015 à 09:08:28 »
Je suis de tout coeur avec toi Gyzmo.

Cela fait mal de te lire et de te savoir aussi mal

Vite que cette période néfaste soit derrière toi

Courage et encore courage

Hors ligne paulo ribeiro

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #27 le: 09 juillet 2015 à 00:18:22 »
Bon Courage Gyzmo !

Une pensée de Lisbonne. On est avec toi partout dans le monde !

 :wink:

Hors ligne chris26

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #26 le: 08 juillet 2015 à 21:55:28 »
Accroche toi mec accroche toi il y a forcement des solutions ! J'ai traversé des périodes épouvantable pendant 5 ans et pour quel raison je vais mieux ???? Le lyricas que je prends à forte dose y est pour quelque chose mais le mental a un grand rôle ! Fait chi.......... de t'imaginer dans un tels état. Dans une petite quinzaine je pense descendre sur Montpellier, je passerai donc te voir  :wink: Courage, courage je suis avec toi par la pensée  :wink:

Amitié

Chris
 

Hors ligne Gyzmo34

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #25 le: 08 juillet 2015 à 19:31:19 »
Je crois ne jamais être descendu aussi bas et je perd ma combativité chaque jour. La porte ce referme dans ce long couloir qui accompagne ma douleur. Je n'ai pas perdu qu'une femme avec mon divorce mais aussi un fils qui s'éloigne avec cette bougie qui ce consume malgré moi.

https://www.youtube.com/watch?v=rWc08fR_od4

Mon moral est une rose qui n'a ni charme ni odeur malgré mon amour des fleurs. Je suis en mode survie avec des douleurs qui me cloue au lit, comment avoir la force de combattre alors que j'ai vue au moins 5 spécialistes et en étant suivi par le centre anti-douleur ?
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Hors ligne gilles

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #24 le: 08 juillet 2015 à 18:51:22 »
OUAIS!! lâche pas mec, accroche toi comme tu peu mais lâche pas! :ok:
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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #23 le: 08 juillet 2015 à 18:13:23 »
Gyzmo, courrage!
Des spécialistes qui ne comprennent pas... c'est comme si nous étions au Moyen âge et ce, malgrés toutes ces machines...
Je râle...
Courrage. NE Laisse PAS la déprime prendre le dessus; la SAL**E! C'est qu'elle est tenace cette biatch. :1494:
G.
Les lois sont faites pour la plèbe non pour les patriciens.

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Re : Douleurs neurologiques et spaticités
« Réponse #22 le: 08 juillet 2015 à 13:55:50 »
Le 6 juillet j'ai vu un gastro-entérologue dont la finalité ce résume à du charbon pour les gaz ??? Je ne peu même pas prendre d'antalgiques pour éviter d'être constipé  :rolleyes:

Depuis que j'ai la stomie je suis tordu de douleurs au point ou je ne tiens plus au fauteuil. Voilà presque 2 mois que je suis alité et malgré un scanner fait il y a 1 semaine, la gastro-entérologue n'avait même pas le compte rendu de celui-ci  :?:  Pourquoi faire des examens qui ont un certain cout ? Sans compter l'ambulance !!! Le rendez-vous c'est terminé par une incompréhension du spécialiste malgré les hra provoqué ainsi que les contractures.

Mes nerfs laches et la position assise et si douloureuse que je n'en peu plus ! La cause à effet avec les contractures et les HRA ne mentent pas ! Mais dans l'ignorance de ses symptômes que faire, ou que dire face a un médecin persuadé de tout savoir ?

Je suis déjà sous antidépresseur et je ne voit pas le bout du tunnel  :sad:

Mon "chaque problème à une solution" s'estompe de jour en jour ...
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