Marc, quel est ton traitement anti-douleur actuellement ? C'est pas normal de te laisser dans cet état de douleur !
Bonjour Marc, je viens de lire les deux pages résumant ton problème, difficile de comprendre , nous sommes tous différents, et nous ne sommes pas à ta place, à ce que je comprends, c'est une douleur à conséquence neurologique, à mon avis , en position assise tu viens appuyer là ou il y a une chose étrangère mise à vif ce qui te provoque ses symptômes, c'est le constat que j'arrive à faire moi personnellement car lorsque j'ai eu des coupures au niveau des pieds, et bien de suite c'était traduit lors de ma verticalisation par d'effroyables spasmes et de suées très prononcées, peut-être qu'avec les années ton système digestif est devenu fragile, est-il possible d'opérer afin de virer la zone devenue trop fragile?
CORDIALEMENT
Rémi
MERCI pour votre soutien
Je pense que le « physique » de la stomie, qui a été la cause de la multiplication exponentielle de mes douleurs neurologiques (à peine 48 à 96 heure après l’opération par célioscopie) est la cause principal de mon état. Au jour d’aujourd’hui je suis tordu de douleurs, alité depuis environ 6 mois et je n’arrive plus à trouver ma respiration en position assise, les HRA se sont multipliées ainsi que les contractures et les IU (Des causes à effet difficile à expliquer aux docteurs avec un sentiment de ne pas être réellement pris au sérieux).
Pour ce qui est de mon traitement :
Douleurs neurologiques
Rivotril : 7/7/7 suite aux conseils du neurologue qui me suis au centre antidouleur de "Clémenville" j’ai essayé le Tercian : 20 gouttes durant 5 jours, rivotril 5/5/5 puis "rivotril 5/5/5 +Tercian 0/0/9" environ 1 mois, ensuite "rivotril 7/7/7 +Tercian 0/0/4" mais sans résultat probant du Tercian je l’ai totalement arrêté.
Cymbalta 60 mg 1/0/0 (vu mon état moral j’ai conservé le Cymbalta "antidépresseur" qui avait été prescrit à ma demande)
Phytothérapie (donné par mon gastro-entérologue, le Dr Millan à Montpellier) un petit clin d'oeil à patrick
EnzyNutrics Total : 1/1/1 (en fichier joint)
Ultraflora Premiums : 1/0/0 (en fichier joint)
Après avoir souffert durant 17 ans de douleurs neurologiques (que je combattais avec de l’hyperactivité), ma stomie qui date de juin 2014 et l’amplification de mes douleurs depuis cette chirurgie a fait que j’ai vue des spécialistes qui comprennent mal le système des douleurs neurologiques due à l’ASIA B de ma blessure incomplète. Je suis démuni devant tant de symptômes "physique" apparents non pris en compte et suis usé de me battre avec le corps médical qui, déduction faite des symptômes donne un diagnostic qui est basé uniquement sur des douleurs neurologiques.
Pourtant je n’étais aucunement traité pour mes douleurs neurologiques avant la pose de cette stomie ??? Je ne suis pas non plus alité par plaisir depuis 6 mois Ces dernières semaines de nouveaux symptômes tels qu’une : Fatigue excessive (allant jusqu’a l’endormissement), fourmillements (brulure) dans tout le corps, torsion et brulure intense au niveau du colon apparaissent durant les pics de douleurs
Je suis usé d’essayer de trouver des solutions à des douleurs croissantes associées à des nouveaux symptômes handicapants qui s’accumulent depuis plus d’un an ! Et c’est sans compter la fatigue morale, les cauchemars, les infections urinaires et l’état violacé de mes fesses... (du à des écoulements de l'anus)
J’ai essayé de prendre contact avec le centre de la Timone (Pr Delarque, chef de service de Médecine Physique et de Réadaptation du CHU Timone, APHM) mais j’ai été redirigé sur le CHU de Montpellier (Pr Isabelle Laffont, chef de Service MPR à Montpellier), qui m’a redirigé sur PROPARA (c’est le serpent qui se mord la queue).
Pour ce qui est de PROPARA, il y a quelques années j’ai déjà été hospitalisé pour les douleurs neurologiques, et cela à aboutit sur des antipsychotiques, du valium, un tramadole 150lp (et 3 en 50mg par jour), mais ce traitement n'a eu aucun effet. Il va de soi que de ce fait je ne veux pas renouveler l’expérience mais cela étant, PROPARA reste un bon centre de rééducation spécialisé lorsque l’on à une escarre comme j’en ai fait l’expérience (pour mon lanbaux et les divers problèmes cutanées qui ont été très bien pris en charge chez eux).
Sinon j'ai postulé pour un essai clinique auprès du Professeur Frédéric Brocard qui travail en étroite collaboration avec le centre de la Timone. Ma candidature a été retenue mais toujours le même problème (dans l'attente de financement)
Article du 18 mai 2015 :
RÉVEILLER L’INHIBITION NEURONALE DANS DES CONDITIONS PATHOLOGIQUES. Cet article fait référence à vos recherches sur la
PLASTICITÉ ET PHYSIO-PATHOLOGIE DES RÉSEAUX MOTEURS RYTHMIQUESPour ce qui est du suivi strict de la stomie qui n’a pas été effectué par le docteur Salzano, j'ai du faire appel à un délégués de défenseur des droits
(point trop n'en faud
J’ai appris à vivre avec des douleur neurologiques mais celles-ci sont devenues bien plus intense à peine 48h à 96h après la pose de ma stomie sans que je soit réellement bien pris en charge :?: Les douleurs neurologiques exponentiel c’est comme les antibiotiques, ce n’est pas automatique !!! Les opérations par célioscopie peuvent engendraient de multiples problèmes qui ont été sois disant été résolues par le centre antidouleur de Clémenville, sans aucun examens préalable A mon humble avis n’est pas la marche "normal" à suivre malgré ma blessure médullaire.
Marc