Sujet: Pompe à LIORESAL (ou BACLOFENE)

[Gyzmo34]

HandiMat,

Lorsqu'un sujet est très vieux comme celui-ci, il est mieux d'ouvrir un nouveau sujet pour poser une question.

As-tu lu le message en rouge :

Attention, il n'y a pas eu de réponse à ce sujet depuis au moins 120 jours.
À moins que vous ne soyez sûr de vouloir répondre, pensez éventuellement à créer un nouveau sujet.

Pour répondre à ta question : C'est à toi de gérer tes contractures, tout comme ton traitement. Pour exemple, il y a 27 ans j'étais novice dans le monde des blessés médullaires et j'étais à 12 liorésal par jour. Au jour d'aujourd'hui, je n'en prends plus du tout et certes, j'ai quelques contractures mais rien à voir avec le début. Alors OUI il y a une accoutumance qui ce crée avec le temps, tout comme une dépendance. Seul ton ressenti peut t'aider à diminuer car on est tous différents 

Simplement pas loger à la même enseigne 

Bonne soirée et fait attention au message rouge 

[HandiMat]

moi aussi j etais au max par jour mais ensuite j ai decidé de stopper d un coup: ca a empiré les 2 premiers jours ensuite c etait  soutenu pendant 1 semaine et apres retour a la normal comme qd je prenais le lioresal mais sans rien et je connais plusieurs patient qui ont fait la meme chose; pour moi le lioresal agit comme une drogue: si t en a ta situation est normal ,par contre qd il y en a plu ton corps le reclame et plus ca dure et plus c'est dur d'arreter cette m.....

Coucou tout le monde, est ce que c’est vrai ce que je lis la ? Est ce que d’autres personnes ont arrêté le baclofen de cette manière ? Je suis aussi au max des doses et je me pose pleins de questions sur la pile de pilules que je prends’ tous les repas...


Merci d’avance !

[Yves38]

Pour info, voilà un lien concernant la stabilité de la molécule baclofène et bien d'autre :

[size=78%]http://www.stabilis.org/Monographie.php?IdMolecule=406&IdOnglet=StabMel#InfosSupp[/size]

[Yves38]

Bonjour,
Nouveau sur votre forum, je vous livre mon retour d'expérience sur ma pompe à baclofène.
On m'a implanté ma pompe de 40ml, il y a 1 an et demi pour traiter une dystonie des membres inférieurs. Les autres traitements ayant échoués. Ils l'ont réglés la première fois jusqu'à 500µg/j mais sans aucun résultat sur la dystonie. Donc elle a été arrêté brutalement.
Au jour d'aujourd'hui, ils sont décidés de faire une nouvelle tentative de réglage de cette pompe. En 6 semaines, je suis passé de 200µg/j à 800µg/j. Et là je commence à revivre. Ma spasticité est fortement réduis, maintenant il faut laisser le kiné travailler.


Je voudrais savoir si c'est normale d'avoir des doses aussi élevées. Et ce qui m'inquiète moi et mon médecin généraliste, c'est la durée de stabilité de la molécule de baclofène qui semble être annoncée à 11 semaines.


Petit détail, je n'ai plus aucun spécialiste qui me suis pour la dystonie et la pompe. C'est le chirurgien qui a décidé d'augmenter suite à une prise en charge prochainement dans un centre de rééducation.


A+

[Gyzmo34]

Ceux qui marchottent un peu, grâce a ladite pompe ne marchent plus du tout !!!!
ca devrait faire réfléchir !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je vous offre une solution contre les douleurs très efficace, mais bien sur nos experts
qui ne connaissent pas grand chose décident que ça ne parait pas sérieux, ou que les gens n'en veulent pas

Souffrez soufrez , moi j'ai une solution qui fonctionne c'est l'essentiel.

JE PIGE PAS TROP  :hein: Le sujet c'est les contractures ??? Ta méthode concerne les douleurs neuro et elle est propre à toi  :hein:

[patrickp]

Ceux qui marchottent un peu, grâce a ladite pompe ne marchent plus du tout !!!!
ca devrait faire réfléchir !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Je vous offre une solution contre les douleurs très efficace, mais bien sur nos experts
qui ne connaissent pas grand chose décident que ça ne parait pas sérieux, ou que les gens n'en veulent pas

Souffrez soufrez , moi j'ai une solution qui fonctionne c'est l'essentiel.

[Gyzmo34]

Salut Christophe,

C'est entre autre ce qui à fait que j'ai laissé tombé la pompe à liorésal. Il fallait remplir l'engin tout les mois avec une hospitalisation à chaque remplissage !! TROP TROP GALERE !! Coté efficacité 100% Coté pratique NUL Je ne sait pas si c'est toujours d'actualité mais si tu prend l'avion il y a des mesures à suivres.

Bien à toi,

[chris26]

Bonsoir
 
Merci pour les infos lavandula 
 
Amitié
 
Chris

[Lavandula2]

Bonjour,

La pompe est effectivement programmable, via un boîtier détenu par les centres de remplissage, ce qui permet selon les besoins identifiés pour le patient, de varier des paramètres comme :
- le type de débit (envoi d'une forte dose ponctuelle -bolus-, envoi en continu, ou envois à intervalles réguliers),
- la dose de baclofène (les doses efficaces pour chacun sont assez variables : pour ma part une dose de 50 µg/j est suffisante - et nécessaire : si on arrête les spasmes réapparaissent en quelques heures).

Par contre je ne connais pas la durée maximale des intervalles, il faudrait poser la question à un centre de remplissage, ou pourquoi pas directement chez Medtronics, fournisseur de la pompe implantable, leur mail est disponible sur leur site :
http://www.medtronic.fr/votre-sante/traumatismes-colonne-vertebrale/therapie/index.htm

J'ai trouvé une doc technique (en anglais) de 2007, mais rien vu sur les intervalles :
http://professional.medtronic.com/wcm/groups/mdtcom_sg/@mdt/@neuro/documents/documents/pump-sync2-syst.pdf

[chris26]

Bonsoir
 
La réponses a la questions que je me pose est plus du ressort d'un professionnel mais qui sait quelqu'un ici pourra peut être lever mon interrogation car cette personne se trouve dans ce cas de figure !
 
La pompe est elle programmable pour délivrer du baclofène avec des intervalles temps trés long ??? Un exemple totalement fictif: une injection de quelques seconde tout les 7 jours !
 
Merci à celles et ceux qui pourront m'apporter leur témoignage 
 
Chris

[Gyzmo34]

En premier lieu augmente ta prise de liorésal ??!! Tu es loin de gober la dose maximum qui pour info est de 12/jour

Bonjour,

Attention il me semble qu'il y a une erreur de Gyzmo liée au dosage des comprimés : c'est vrai que la dose max est de 12 par jour pour les comprimés de 10 mg, soit 120 mg, mais ceci correspond déjà -en gros- à ce que prend Franqui (6 comprimés de 25 mg de baclofène) soit 150 mg.

J'ai une pompe à Liorésal dont je suis très contente, mais je n'ai pas d'infos sur les répercussions de ce dispositif chez les patients mecs. J'espère que tu pourras en recevoir.

OUP'SS !!!(bien vu lavandula2) Et milles excuses pour cette erreur  :?

coucou, une petite question d'ordre esthetique vous me direz c'est pas l'essentiel mais bon qd même est ce que l'on sent (voit) le boitier de la pompe à travers le ventre (en gros est-ce que ca fait une bosse ? je ne sais pas si je suis très claire ...) y-a-t- il des cicatrices importantes.. moi j'ai totalement stoppé le lioresal car je ne voulais pas que ce medoc ait des efets sur mon bébé meme si les medecins disent qu'il n'y a pas de risque, ma spasticité me saoule parfois et je me dis qu'il faudrait que je resolve le pb mais j'hésite à franchir le pas et ai tendance a remettre ce pb à plus tard ...
bises
anneso

Esthétiquement parlant la pompe à baclofène n'est pas ce qu'il a de mieux !! Maintenant j'ai fait retiré la mienne en 2001, les techniques on dues certainement  évoluées.

[anneso]

coucou, une petite question d'ordre esthetique vous me direz c'est pas l'essentiel mais bon qd même est ce que l'on sent (voit) le boitier de la pompe à travers le ventre (en gros est-ce que ca fait une bosse ? je ne sais pas si je suis très claire ...) y-a-t- il des cicatrices importantes.. moi j'ai totalement stoppé le lioresal car je ne voulais pas que ce medoc ait des efets sur mon bébé meme si les medecins disent qu'il n'y a pas de risque, ma spasticité me saoule parfois et je me dis qu'il faudrait que je resolve le pb mais j'hésite à franchir le pas et ai tendance a remettre ce pb à plus tard ...
bises
anneso

[Lavandula2]

En premier lieu augmente ta prise de liorésal ??!! Tu es loin de gober la dose maximum qui pour info est de 12/jour

Bonjour,

Attention il me semble qu'il y a une erreur de Gyzmo liée au dosage des comprimés : c'est vrai que la dose max est de 12 par jour pour les comprimés de 10 mg, soit 120 mg, mais ceci correspond déjà -en gros- à ce que prend Franqui (6 comprimés de 25 mg de baclofène) soit 150 mg.

J'ai une pompe à Liorésal dont je suis très contente, mais je n'ai pas d'infos sur les répercussions de ce dispositif chez les patients mecs. J'espère que tu pourras en recevoir.

[Gyzmo34]

En premier lieu augmente ta prise de liorésal ??!! Tu es loin de gober la dose maximum qui pour info est de 12/jour. Pour ce qui est de la pompe elle est géré électroniquement, tu peux donc demandé qu'on baisse le débit durant les essais sur popol. Maintenant tu peux aussi reporté la pose de la pompe car tu sera assez vite si tes bébête sont fertiles, ou pas 

Bonne chance ...

[franqui]

Bonjour à tous,


Je suis paraplégique D4 incomplet ( sensibilité normal ) depuis 7 ans, j'ai depuis le début de ma lésion de ME tjr eut beaucoup de contractures, j'en suis à 6 comprimé liorésal 25 mg / J et 3 Sirdalud 4 mg/ J et j'ai encore du mal à maitriser les spasmes, sans compter les effets secondaires de somnolences à certains moment de la journées !


 J'ai fait les tests pour implanté une pompe à Bacloféne ici début novembre, et c'était trés concluant ! l'opération est donc prévue pour début  Janvier !


Seulement voilà, avec ma compagne,  hier nous avont été voir un urologue spécialiste dans l'infertilité masculine qui à déja suivit plusieurs patients para et tétra qui voulait avoir des enfants, car nous avont le projet d'en avoir pour l'année prochaine,


Mais si je veut conserver une éjaculation soit naturel ou par le fameux Ferticare  ,  lui me déconseille de mettre une pompe , car il dit qu'il faut encore avoir de la spasticité pour obtenir une éjaculation !


N'est t'il donc pas possible de conserver de la spasticité et d'obtenir le bon réglage  aprés implantattion d'une pompe à partir du moment ou cette spasticité reste gérable et supportable ?


Et au niveau érection, pour ceux qui peuvent en avoir sans prendre aucunes aides,  pouvez vous tjr en avoir de  même qualité aprés l'implantation de la pompe ?


Mercis d'avance si vous savez me répondre

[anneso]

cool contente de savoir que tout s'est bien passé ! bonnes vacances alors maintenant profites en bien
bises
Anneso

[Lavandula2]

Bonsoir,

Ben voilà, j'ai une pompe à Liorésal toute neuve !
Opé mercredi dernier (sous anesthésie générale), nuit sous surveillance en soins intensifs (l'opération en elle même n'est ni lourde ni compliquée, mais le neurochir prend cette précaution de surveillance principalement au cas où la pompe se mettrait à disjoncter, où on aurait la malchance de tomber sur un mauvais numéro de série... genre matos Toyota ces derniers mois...).

Ensuite j'ai dû migrer du CHU au centre Propara, d'où j'ai pu sortir lundi midi après 5 jours de lit, en insistant très intensivement.

Me voilà équipée en théorie pour 7 ans à nouveau, c'est plutôt confortable...

[Lavandula2]

non

Bonjour Jeje,
Tu veux dire que tu n'as pas eu d'anesthésie générale ?
Et ta durée d'hospitalisation ?

Merci à tous de vos réponses !

[jeje69]

non

[Gyzmo34]

J'ai fait supprimé ma pompe +le catétairen en 2001 (à Propara), et je n'ai pas subi d'annestésie général !! Et mis à part les blagues verreuses du chirurgien, tout c'est passer sans soucis ! Mais c'était un autre Propara que celui d'aujourd'hui !!!!!!!!!!!! (et encore, le déclin était déjà visible)

[Lavandula2]

Bonjour,

J'ai une pompe à Liorésal implantée en septembre 2004 et il est temps de la changer car sa batterie (interne) arrive en fin de vie.
On m'a parlé de 10 jours d'hospitalisation à Propara : je trouve cette durée très longue, dans la mesure où le neurochir. ne changera que la pompe (localisée dans une poche formée sous la peau de l'abdomen), et pas le cathéter toujours fonctionnel (qui court sous la peau de l'abdomen, passe sur le côté vers le dos, puis rentre dans le canal rachidien où il diffuse le produit en solution).
Je trouve ça très long, 10 jours, pour "juste" une plaie de 12 cm sur la peau du bide : cela me semble aussi simple qu'une césarienne, et encore il n'y a que la peau à franchir ! Et c'est la même durée que celle qui avait été nécessaire à la première implantation  , or cette fois il n'y a pas le cathéter à faire "tenir" par la cicatrisation, ni les réglages de dosages à réaliser : j'ai toujours la même dose quotidienne (65 µg/j) depuis quasiment le début.

Merci de vos avis sur cette durée, si vous avez l'expérience d'un renouvellement de ce matériel !
Bon été,
Lavandula

Bonjour,

Autre interrogation de ma part, en plus de celle des 10 jours d'hospitalisation que je trouve largement exagérés pour remplacer une pompe à Liorésal en l'absence de renouvellement du catheter et du besoin de recherche de la dose de Liorésal efficace : avez-vous subi pour le renouvellement de votre pompe à baclofen une anesthésie générale, ou bien une anesthésie loco-régionale a-t-elle suffi ?

Il y a 5 ans, pour l'implantation de ballonnets péri-urétraux destinés à traiter une incontinence urinaire à l'effort (dûe à un sphincter urétral "faiblard", comme parfois chez les femmes qui ont eu plusieurs enfants -ce n'est pas mon cas- c'est moins fréquent chez les blessés médullaires que les fuites dues à une spasticité du muscle vésical) j'avais bénéficié d'une anesthésie loco-régionale, et j'avais trouvé ça plutôt confortable que le chirurgien, durant l'opé, me montre les images de ce qu'il était en train de bricoler...

[anneso]

si meme pour une paraplegie complete il y a un mode ou ca tourne tout seul ca permet d'assouplir un peu les jambes je l'ai essayé en centre en 2007 par contre je ne me souviens plus du modèle perso mes contractures permettait de faire tourner le truc tout seul !!
mais a mon avis ça equivaut a une seance de kiné ni plus ni moins ...
Anneso

[grimault]

bonjour
pour moi aussi 4 jours la pompe a lioresal sans le catheter sauf si celui-ci nous cause des problêmes car il existe un nouveau model de catheter
jean-marc

[Lavandula2]

propara ! ça...a " bien changé ".....il faut faire tourner " la boutique " .....visiblement......!!!

bon courage....!!!!

Bonjour Flo-Reve,

C'est un peu l'image qu'ils donnent aujourd'hui, sans compter le fait que, comme hélas semblent le faire de + en + de médecins, ils prennent la précaution de se couvrir au maximum vis-à-vis de tout risque que "ça se passe mal", sans forcément mettre dans la balance le confort - au sens large, en l'occurence ici c'est très gênant que je ne puisse bosser les 15 prochains jours - du patient.

En même temps je ne me vois pas quitter le centre au bout de 4 jours au motif que j'estime que la cicatrice est OK, surtout qu'après j'ai forcément affaire à eux tous les 4 mois pour le remplissage  .

A suivre... merci de tes encouragements !

[flo-reve]

propara ! ça...a " bien changé ".....il faut faire tourner " la boutique " .....visiblement......!!!


bon courage....!!!!