Sujet: Femmes, Retour d'expérience sur le Mitrofanoff

[misterjp]

Merci bcp misterjp,
Voilà un retour plus "engageant", çà me redonne espoir!
Pas de question d'acidose pour toi?

De rien !

Non, je n’ai aucun trouble biologique.
En cherchant sur Internet, visiblement cette acidose et surtout due à une insuffisance rénale. Pour ma part ma fonction rénale est nickel.
Klysio tes reins fonctionnent normalement ? oui je pense qu'a cause de mes infections urinaires à répétition mes reins ont pris un peu
mais au urgence lorsque j'y suis allée le médecin m'a dit que c'était très courant à la suite de cette opération et que ce n'était pas normale de m'avoir fait sortir sans prise de sang totale.

Bonsoir Klysio,
D’accord. En tout cas moi on ne m’avait pas du tout parlé de ce risque, et donc je n’ai aucun problème. Mais mes reins fonctionnent nickel, peut-être que l’insuffisance rénale est un facteur favorisant de cette complication.

[klysio]

Merci bcp misterjp,
Voilà un retour plus "engageant", çà me redonne espoir!
Pas de question d'acidose pour toi?

De rien !

Non, je n’ai aucun trouble biologique.
En cherchant sur Internet, visiblement cette acidose et surtout due à une insuffisance rénale. Pour ma part ma fonction rénale est nickel.
Klysio tes reins fonctionnent normalement ? oui je pense qu'a cause de mes infections urinaires à répétition mes reins ont pris un peu
mais au urgence lorsque j'y suis allée le médecin m'a dit que c'était très courant à la suite de cette opération et que ce n'était pas normale de m'avoir fait sortir sans prise de sang totale.

[Pauline]

Merci de toutes ces infos!
Du coup, je vais aussi voir avec le centre de rééducation où je fais mes séances kiné en externe ! Il faudrait que tout se "goupille" bien!
Encore merci!

[KATE65]

1 semaine a l’hôpital puis 1 petit mois en centre de rééducation manière de se reposer et d’apprendre à faire le sondage par le nombril ( au début tout les 3 heures et maintenant 4 fois par jour : 8h, 12h, 18h et 23h )

[Pauline]

Merci pour ces retours, je vais pouvoir envisager plus sereinement cette possibilité !
Reste à aller voir le chir uro et en parler avec lui.
Kate 65, combien de temps d'hospitalisation ?

[misterjp]

Merci bcp misterjp,
Voilà un retour plus "engageant", çà me redonne espoir!
Pas de question d'acidose pour toi?

De rien !

Non, je n’ai aucun trouble biologique.
En cherchant sur Internet, visiblement cette acidose et surtout due à une insuffisance rénale. Pour ma part ma fonction rénale est nickel.
Klysio tes reins fonctionnent normalement ?

[KATE65]

Bonjour,

Je suis une femme tétraplégique . J’ai eu l’opération en 2011. Au début j’avais regretté car le nombril se refermé et il fallait repartir en urgence à l’hôpital pour agrandir le passage…! Ça… c’était avant !!
Depuis, je ne regrette absolument plus ! J’ai gagné en autonomie ( plus besoin de l’infirmière !!) il faut un petit temps d’adaptation. Au niveau des intestins j’ai galéré au début aussi mais maintenant je gère et ça se passe très bien 👍
Voilà… si ça peut vous rassurer…. N’hésitez pas ! Faire pipi comme un mec … ça a beaucoup d’avantage 😉

[Pauline]

Merci bcp misterjp,
Voilà un retour plus "engageant", çà me redonne espoir!
Pas de question d'acidose pour toi?

[misterjp]

Bonsoir

Je suis un homme, mais je me permets de faire un retour^^
Petite différence, pour moi c’est un Casale, c’est l’équivalent d’un Mitrofanoff, mais il y a une différence dans l’intervention chirurgicale.

J’ai été opéré en 2018. Je suis ravi de mon opération. Ça m’a vraiment changé la vie par rapport aux étuis péniens avec lesquels j’avais souvent des fuites, et j’avais une infection urinaire tous les trois mois.
Je n’ai plus du tout d’infection urinaire, je suis autonome, je ne me retrouve plus trempé d’urine (sauf si je bois trop de bière et que j’oublie de me sonder^^)…
Visiblement je me sonde plus souvent que la moyenne, huit fois par 24 heures au minimum (plus quand j’ai des réunions, des sorties, je préfère avoir la vessie vide dès le début ; je me sonde aussi plus souvent en été et que je bois beaucoup).
Pour la nuit, je mets mon réveil et je me rendors tout de suite, ça ne me dérange pas trop.

Contrairement à Pauline, pas du tout de soucis d’acidose.
J’ai des soucis de diarrhée aussi, mais ça fait un an et demi, donc difficile de mettre ça sur le compte de la dérivation urinaire.

Et pour mettre sur l’orifice, moi je mets un pansement Resposorb sans border (https://e-pansement.fr/dispositifs/resposorb-silicone)

Donc je ne regrette pas du tout !

[klysio]

Ça vend pas du rêve.

non effectivement je dis la réalité
si j'avais eu le choix je ne l'aurais pas fait j'étais incontinente et je faisais dans ma protections et on me changeait 3 à 4 fois par jour
c'était beaucoup plus vivable comme ça mais les infections urinaires revenaient tous le temps.
J'ai été obligée mais lourde de conséquence.

[RosenKreutz]

Ça vend pas du rêve.

[Pauline]

Bonjour Klysio,
Tout d'abord merci de cette réponse franche, même si elle ne me rassure pas! 
Je n'avais pas cette notion d'acidose.  Quand au pb de diarrhée, çà va aussi être lourd en étant en fauteuil et seule la journée !!!
Ça me donne à réfléchir, mais ai-je vraiment le choix? 
En tous les cas, merci pour toutes ces infos!
 

[klysio]

Bonjour Pauline,

je me suis faite opérée, il y a 10 ans car c'était la seule solution. En effet, je faisais des infections urinaires sur infections urinaires. Je commençais à faire des résistances aux antibiotiques ça commençait à être ingérable.
j'ai mis un an avant de me décider. J'en ai parlé avec mon mari on a décidé à 2
l'opération a duré 8 h. Je suis rentrée le 1 er aout et je suis ressortie en octobre.
J'ai failli mourrir au moins 3 fois : une première fois car ils m'ont opéré en ayant une infection urinaire et donc quand ils ont ouvert la vessie le méchant streptocoque doré s'est répandu dans tout mon corps et ils ont mis 3 jours à comprendre et m'ont donné un antibiotique très fort car il était résistant à beaucoup d'antibiotique.
Ensuite ils m'ont trop hydraté donc j'ai été en train de me noyer
et enfin ils m'ont fait sortir de l'hôpital sans prise de sang complète alors que j'ai été en acidose (le sang qui est acide)
J'ai du retourné au urgence une semaine après c'est l'une des conséquences de cette opération ; être en acidose constamment.
Pour contrer cette conséquence, je prends 9 grammes de gélule de bicarbonate par jour : 3 le matin 3 le midi et 3 le soir et 2 gélule de potassium. En faite ce qui se passe dans le corps, c'est qu'ils prennent un bout d'intestin pour agrandir ta vessie. L'intestin son but est de transférer les nutriments dans le sang et évacuer ce qui n'est pas bon pour le corps. La vessie dans un corps normalement constitué, elle est étanche. Les urines restent dedans. Lorsque le chirurgien remplace une partie de ta vessie avec un bout d'intestin ; et bien le bout d'intestin continue à jouer son rôle d'intestin il filtre et laisse les urines passés dans le sang et comme les urines sont acides. Cela te met en acidose.
Après vu qu'ils prennent un bout d'intestin pour ta vessie, ton intestin est fortement réduit. Cela engendre une seconde conséquence des selles très liquides comme de l'eau et immédiatement après manger c'est pour ça que je prends 3 à 4 Smectas par jour à vie et ça ne règle pas le problème entièrement de selle liquide mais juste la fréquence.
Si je ne prends pas de smecta, je maigris et je n'absorbe pas les vitamines et autre nutriments nécessaire.

Au niveau des sondages, c'est très facile. moi j'utilise une sonde avec une poche intrégrée Hollister Advance plus. Ça permet de faire pipi n'importe ou. Et figure toi que tu en aura besoin car si tu loupes l'heure du sondage ça fuit par la stomie et tes vêtements sont mouillées. Moi je me sonde 8 fois par jour : 6H45 ; 9H30 ; 12H30 ; 15 H ; 17H30 ; 20H30 ; 23H00 ; 2H30.
Depuis 3 ans j'ai trouvé une petite technique pour éviter d'avoir les vêtements mouillés presque tous le temps je met sur ma stomie une lingette démaquillante lavable pour absorber.
Je bois 1, 3 litres par jour et je n'ai plus ou presque d'infections urinaires
Ce qui me dérange le plus c'est le sondage de 2H30 en pleine nuit. Mon mari m'aide à le faire car je suis devenue très fatigable et je dors 12h par jour avant l'opération ce n'était pas le cas.
Ce n'est pas une opération a prendre à légère il faut bien réfléchir.
Si tu as des questions je suis là

[Pauline]

Bonjour, 
Mes questions s’adressent particulièrement aux personnes pratiquant l’auto sondage via un Mitrodanoff, et celles compétentes en la matière.
Ayant de plus en plus de difficultés à me sonder, au fauteuil, par voie naturelle, je me posais la question du Mitrodanoff. 
Quels sont, au long cours, ses effets indésirables voir complications ?
Quelle est la durée d’hospitalisation et y a t’il des effets indésirables voir complications immédiatement après la chirurgie ?
Cette chirurgie vous a t’elle apportée toutes satisfactions, notamment dans une meilleure qualité de vie ?
Si vous avez d’autres infos à apporter, je suis bien évidemment, preneuse !
J’ai lu pas mal sur la question, mais l’avis direct de personnes concernées me parait important.
J’espère être « blindée » lorsque j’irai voir mon urologue.
J’attends avec impatience vos retours, très belle journée !
Merci,
Pauline

Modération, Pauline, j'ai modifié le titre du sujet pour qu'il soit plus précis