Sujet: Luka 11 ans

[Frog2Lille]

Cool pour ce rendez-vous!
La Batracienne Junky.

[Gyzmo34]

J’ai enfin réussi à avoir un rdv!!! Difficile d’avoir le bon numéro car Luka doit avoir un suivi pédiatrique.... mais j’ai fini par tomber sur la bonne secrétaire!! Elle a été très agréable et sympathique.... les rdv sont difficiles à avoir!! Pas mal d’attente!! Normalement pas de dispo avant septembre       Mais après discussion du cas à Luka elle a casé un rdv début mars    je suis contente de moi 

C'est bien ça  J'espère que vous pourrez obtenir quelques réponses à vos questions 

[zylorique]

Génial Marie-Laure que tu puisses avoir un rv.... Comme d'hab, il faut nous battre avec pugnacité pour avoir quelque chose... Courage à toi et à ton garçon. Amitiés.

[Marie-laure]

Merci..... j espère que ça nous donnera un peu l’impression d’avancer!! 

[Breizhfenua]

super ça ! tu nous raconteras Marie Laure !

[Pipo]

Je suis content pour toi et ton fils

[Marie-laure]

J’ai enfin réussi à avoir un rdv!!! Difficile d’avoir le bon numéro car Luka doit avoir un suivi pédiatrique.... mais j’ai fini par tomber sur la bonne secrétaire!! Elle a été très agréable et sympathique.... les rdv sont difficiles à avoir!! Pas mal d’attente!! Normalement pas de dispo avant septembre                       Mais après discussion du cas à Luka elle a casé un rdv début mars    je suis contente de moi 

[Gyzmo34]

Gyzmo fais un effort stp au lieu de faire des bras d'honneur aux gens 

Heuuuuuuuuuuu, je fais pas un bras d'honneur, je croise les doigts pour Luka    Parole de tétra 

De beaux ZZZZZZZzzzzz à tous, +une biz à Katell (même pas peur que ce soit hors sujet)

[Breizhfenua]

Pour le sport tu peux ouvrir un post , il y a plein de sportifs ici qui sauront te renseigner , chacun sur leur sport de prédilection !

Gyzmo fais un effort stp au lieu de faire des bras d'honneur aux gens 

[Gyzmo34]

J’ai la chance que Luka soit un battant et garde un bon moral(avec quelques moments de doutes tout de même). Luka était très sportif avant l’accident( il pratiquait la gymnastique en compétition) et ça l’aide beaucoup.

Je ne suis pas très "APF" mais voici quelques informations sur le sport et la paraplégie :

https://www.apf-francehandicap.org/page-de-contenu/activites-physiques-et-sportives-2376

on croise avec toi (enfin dans la tête  pour la plupart mais c'est l'intention qui compte  ) !

HEU...... Les bras FOR ME 

[Pipo]

Tiens nous au courant,
bon courage

[Breizhfenua]

on croise avec toi (enfin dans la tête  pour la plupart mais c'est l'intention qui compte  ) !

[Marie-laure]

Merci Anneso mais sur leur lien il est marqué que pour bloquer un rdv, il faut avoir été envoyé par un médecin référant du service...... bref j’appelle demain pour demander un rdv en suivi de réadaptation pour blessure medullaire et je verrai bien..... croisez tous les doigts! 

[anneso]

tu peux meme prendre un rdv directement en ligne avec un membre de son équipe sur le site de l'APHP et les délais d'attente m'avaient semblé  plutot raisonnables de mémoire
Bon courage!
Anneso

[Marie-laure]

Ok, je vais déjà appeler pour voir..... je ne comprend pas pour quelle raison on ne m’a pas orienté directement vers eux..... mais bon, je continue à me battre pour mon fils pour lui donner le meilleur des suivis.  J’ai la chance que Luka soit un battant et garde un bon moral(avec quelques moments de doutes tout de même). Luka était très sportif avant l’accident( il pratiquait la gymnastique en compétition) et ça l’aide beaucoup.

[Pipo]

Je n'ai pas connaissance de tous les soucis rencontrés par ton fils, et je ne suis pas médecin, mais tu as en gros deux services importants à Garches, l'un qui traite les lésions médullaires et l'autre les lésions cérébrales ( avc et traumatismes crâniens etc...)
Tu devrais essayer de prendre contact avec le premier service, celui du pr Ben Smail comme indiqué dans le lien de Gyzmo, et le secrétariat t'orientera.
Peut-être que si tu étais renvoyés vers eux par un médecin, de Necker par exemple, qui leur ferait un courrier, serait plus rapide pour obtenir un premier rdv.

[Gyzmo34]

Voici quelques informations qui pourrait être utile :

Lien Garches  http://raymondpoincare.aphp.fr/medecine-physique-readaptation/

Hôpital Raymond-Poincaré
01 47 10 79 00
104 boulevard Raymond Poincaré
92380 GARCHES

Courage à vous deux,

(j'ai déplacer la discussion dans la bonne section) 

[Marie-laure]

Pipo peux tu m’aiguiller?? Quel service dois-je appeler?? Rééducation?? Autre?? Merci d avance

[Frog2Lille]

Salut à tous,
Bonjour Marie-Laure,
Oui je rejoins Pipo, à Garches ils sont un voire le centre de référence en France pour les lésions neurologiques hautes ou basses... Courage à lui et à vous.
Louise La Batracienne Junky.

[Pipo]

Je pense que oui tu devrais aller à Garches, c'est pour moi la référence en la matière en région parisienne.

J'ai fait ma rééducation dans un très bon hôpital mais qui n'est pas spécialisé dans les lésions médullaires et j'ai ensuite été "récupéré" par Garches pour tous les soucis de santé que j'avais et j'ai nettement vu la différence.
Par ailleurs, si ton fils doit subir quelques hospitalisations; en plus d'avoir une équipe médicale spécialisée à Garches, il sera en compagnie de patients qui ont le même type de blessure médullaire, il sera moins isolé qu'à Necker par exemple je pense, et c'est important pour le moral.

Si je peux t'aider en quoi que ce soit ou que tu veux des précisions sur Garches, n'hésite pas à me contacter par mp.

[Marie-laure]

Merci Pipo pour ta réponse.... oui en effet c’est un accident de voiture mais bien entendu il était à l’arrière du véhicule. Il rentrait de la patinoire avec ses grands-parents et son frère au vacances de Pâques! Un homme âgé de 89 ans a croisé leurs chemin. Il a fait un arrêt cardiaque au volant et a provoqué un choc frontal. Luka est le seul à avoir des lésions aussi importantes, les autres s’en son sorti.        Il est vrai que je me sens un peu laissé à l’abandon. Il a été envoyé en rééducation à l’hôpital de pédiatrie de Bullion près de Rambouillet mais ils n avaient pas l’air très habitué des blessés medullaires. Pour son suivi tout se passe avec Necker. Pendant sa rééducation, il a fait une IRM et un bilan urodynamique et c’est tout. L’orthopédiste de Necker est passé 2 fois pendant la rééducation et n’a pas donné plus d’infos. Il a apprit à se sondé avant son arrivée en rééducation. Il se sonde 5 fois par jours. Il n’a pas une vessie spastique. Il n’est pas vraiment incontinent, il a des fuites uniquement lorsqu on rigole trop ou qu’il fait des transferts un peu sportif. Il était sous oxybutinine et nous avons arrêté. Au centre de rééducation, ils avaient pour objectif de le rendre autonome avec son fauteuil au maximum pour qu il puisse rentrer à la maison. Pour continuer sa rééducation, j ai un verticalisateur à domicile pour qu’il se verticalise tous les jours. Pour sa rééducation j’ai dû me bagarrer pour trouver une kiné libéral..... et du coup, on attend la suite mais je me demande s’il ne vaudrai pas mieux que je prenne un rdv à Garches qu’en pensez vous???

[Pipo]

Un accident de voiture à onze ans ? c'est pas un peu jeune pour conduire ? 

ok ok mea culpa je plaisante, gardez tous vos pierres... 

Ce qui m'étonne, c'est que vous semblez complètement abandonnés à votre sort. Où a-t-il fait sa rééducation ?
Il n'a pas de rendez-vous réguliers pour tous les soucis liés à sa pathologie ? Problèmes de vessie notamment ?
Il semble avoir des possibilités de récupérations, je suis surpris qu'il n'y ait pas de suivi pour continuer à l'entraîner et à récupérer un max ?
Je ne sais pas ce qu'il en est maintenant mais on dirait qu'il a moyen de pouvoir peut-être remarcher un jour, même s'il finira probablement pas champion du 110 mètres haies.
Bref je suis étonné que le médical l'ait abandonné à son propre sort alors qu'il semble encore avoir une grosse marge de progression dans la récupération.

[gilles]

Bonjour et bienvenue Marie-Laure (bienvenue, on préférerais ne pas l'être ) je rejoins Breizfenua qui a l'expérience d'avoir des enfants en situation de handicap.

Votre généraliste dit que Luka a envie de s'en sortir, il faut l'interpréter dans le sens ou il est dans une bonne dynamique psychologique, et avec un bon mental, Luka a pris conscience
que ce sera long et pas facile, il a pris le taureau par les cornes et c'est super bien!!

Au niveau de sa lésion, elle est très basse et ce n'est pas une section, c'est déjà très, très bon, en plus il a déjà de la locomotion musculaire, il faut continuer le rééducation dans ce sens
sans que cela devienne une obsession.

Marie-Laure, je sait qu'en tant que parent c'est pas facile de voir sa propre chair comme ça mais gardez a l’esprit qu'avec son type d'handicap Luka aura déjà une bonne et
belle vie sans trop de galère, et qu'il ne peu que progresser, un bel horizon se présente a lui!

Ne le "coucouniez" pas trop, essayez de rester la plus normale possible (pas facile a surmonter, je sait!) en vous adaptant a ses besoins, ne vous brimez pas non plus, ce sera
contre-productif .

Marie-Laure, comme vous la dit Breizfenua, vous avez des questions, même si elles vous paraisse stupide, posez les!!

[Marie-laure]

Au départ il n’avait aucune sensibilité en dessous du genou et une sensibilité diffusé au dessus. La sensibilité a commencé à réapparaître légèrement au bout de 2 mois post accident. Le mouvement des muscles haut des cuisses ont réapparu doucement 4 mois post accident. Nous espérons voir encore apparaître de nouvelles améliorations.

[farid]

j'ai une fracture de la 1ere vertebre lombaire ,j'ai une sensibilite jusqu'aux genoux et une sensibilite tres partielle aux mollets,,apres testing musculaire on m'a dit que j'avais une lesion dde niveau medullaire L4 CAR J'AI UNE BONNE EXTENSION DES GENOUS,et rien en dessous,,je pense que votre fils est dans le meme cas,,sa jeunesse joue en ssafaveur ,avec une bonne reeducation ,il pourra s'ameliorer et marcher avec des cannes,,essayez dans un 1er temps de le faire marcher vec un dehalmbulateur a roulettes