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Essais cliniques en cours / Message de la part du président Thierry Delrieu pour les membres du forum.

« Dernier message par TDelrieu le 25 décembre 2025 à 17:03:43 »

Bonjour à tous.

En cette fête de Noël, me voilà de retour enfin parmi vous. Mais avec une très bonne nouvelle concernant la neurostimulation épidurale externe ARC Ext de la société Onward créée par le professeur Grégoire Courtine et le professeur Jocelyne Bloch.

Personnellement, quand cette thérapie sera accessible pour le public, je l'achèterai pour moi-même après une formation au CRF de ma région et je l'essaierai pendant environ un an avec les récupérations que j'aurais pu bénéficier, et je la prêterai à deux amis tétraplégique, et peut-être à d'autres ensuite vivants dans ma région

Exprimez-vous ! / Joyeux Noël !

« Dernier message par TDelrieu le 25 décembre 2025 à 16:57:41 »

Joyeux Noël à vous tous !

D'autant plus joyeux que les nouvelles sont excellentes du côté de la thérapie de neurostimulation épidurale externe ARC Ext, avant que les essais cliniques sur la stimulation épidurale interne ARC In soient terminées et validés

Cliquez sur ce lien : https://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,13529.new.html#new

Essais cliniques en cours / ARC-EXT neurostimulation épidurale - Onward Medical - Pr Courtine EPFL

« Dernier message par TDelrieu le 25 décembre 2025 à 16:57:14 »

Lisez attentivement cette page de présentation du système de neurostimulation épidurale ARC-EXT développé par l’équipe du professeur Courtine et qui est actuellement approuvé aux US par la FDA.

En général, il faut un an pour qu’un médicament ou un dispositif médical approuvé par la FDA soit autorisé dans l’union européenne par l’EMA, et encore un an de plus en France car il faut obtenir l’autorisation de l’agence française de santé et du médicament l’ANSM.

Personnellement, dès que ce sera disponible en France, j’essaierai cette thérapie de neurostimulation épidurale pour gagner de la force au niveau de l’extension des poignets et de la flexion du coude, ainsi que pour gagner peut-être un ou deux niveaux neurologiques de sensibilité. J’ai une lésion complète au niveau C6-C7.

En revanche, pour ceux et celles qui ont une lésion incomplète, ils vont pouvoir profiter au maximum de cette thérapie, car ça fonctionne principalement en réactivant et en renforçant les connexions neuronales, ce qui suppose d’avoir beaucoup de fibres nerveuses intactes sous la lésion pour avoir un taux de récupération important.

Le gros avantage de cette thérapie est qu’il suffit de poser des électrodes sur la peau au niveau des cervicales (à des endroits précis) et de faire régulièrement plusieurs séances par jour.

Dans les essais cliniques, les premières récupérations arrivent assez rapidement et en trois mois il y a déjà un changement visible et à six mois le taux de récupération peut être assez spectaculaire.

Il n’y a pas de recul sur un an car les essais cliniques de la FDA s’arrêtaient au bout de six mois de thérapie.

J’attends de notre communauté de blessés médullaires du forum Alarme que ceux et celles qui auront testé cette thérapie de neurostimulation partagent sur ce nouveau fil de discussion leurs expériences, tant en termes d’accès à cette thérapie que des résultats obtenus.

Bravo à notre communauté du forum Alarme, et au conseil scientifique de l’association Alarmé d’avoir suivi et financé l’équipe de recherche du professeur Courtine qui est à l’origine de la commercialisation de cette thérapie ARC-EXT.

Dans un deuxième temps, des essais cliniques seront mis en place pour tester la thérapie ARC-IN qui nécessitera une intervention de neuro-chirurgie pour positionner les électrodes directement sur la dure-mère, et ainsi induire une meilleure récupération, notamment pour les lésions médullaires complètes !

Exprimez-vous ! / Mes 10 ans ...

« Dernier message par Kristof le 23 décembre 2025 à 16:49:06 »

Suis toujours vivant . Avec un escarre au cul ( de l'autre côté )
Pas grand choses n'a changé depuis mes 10 ans
Trop de choses a partager mais jen ai marre auujourdui de cliquer mes glassousses avec mes dents .
Mes journées sont epuisantes .
Je vous embrasse tous
A bientot

Aménagement de l'habitat et de l'entreprise / lunette de toilette rehaussé.

« Dernier message par elio_99 le 23 décembre 2025 à 14:07:53 »

Hello,
le WC japonais est une solution d'autonomie précieuse qui facilite grandement l'hygiène quotidienne sans effort physique. L'installation permet de retrouver un confort essentiel tout en limitant les manipulations difficiles. Vous trouverez des modèles adaptés à ces besoins spécifiques sur https://www.lunettes-toilette.fr/
Y'a aussi d'autres styles

Voiture et déplacements / conduite en fauteuil

« Dernier message par gilles le 22 décembre 2025 à 11:19:41 »

pas de différences de tarif pour moi mais je paye plus chers car tout risques et le matériel, monte handi, DA sur-assistée et autres aides technique
sont prise en compte a hauteur de 30 000 €.

Voiture et déplacements / conduite en fauteuil

« Dernier message par oxo le 22 décembre 2025 à 10:50:05 »

Hello les amis,

Pour ceux qui conduisent en restant dans leur fauteuil, est-ce que le tarif de l'assurance est beaucoup plus élevé par rapport à un modèle classique?
Merci beaucoup ;)

Les escarres / Coussin à air dynamique alterné est-ce la solution pour escarre à répétition

« Dernier message par gilles le 21 décembre 2025 à 11:16:19 »

la pompe doit avoir le même niveau sonore qu'un tensiomètre.

Les escarres / Coussin à air dynamique alterné est-ce la solution pour escarre à répétition

« Dernier message par 1valide le 20 décembre 2025 à 16:12:12 »

Merci Gilles pour ton intervention,

Reha robotics m'a répondu par mail pour le NUBOLO MED.
Et j'ai aussi eu le témoignage d'une espagnol qu'il avait essayé
Apparemment il est pas encore tout à fait au point.
C'est dommage car l'étude clinique à l'air convaincante et c'est la seule étude clinique sur des coussins à air alterner que j'ai trouvé.
Il faudra encore être patient pour que ça soit un produit vraiment abouti surtout vu le prix
(d'après l'espagnol il est autour de 3000€)
j'ai décidé donc de m'orienter plus vers le Wellell Sedens 500 qui est plus abordable au niveau prix (environ 500€) et dans la technologie est simple et identique à celle des matelas à air.
En pratique à voir pour le bruit de la pompe (ça doit embêter les gens quand on est au cinéma mdr) et de l'autonomie de la batterie (12h d'après la fiche technique)

PS voici le mail de rehab robotics :

Citer

"Bonjour,

Merci beaucoup pour votre message.

Malheureusement nous ne sommes pas en mesure de faire des essais de Nubolo actuellement car le fabriquant et en train de revoir le coussin et son électronique. Il y avait des gros problèmes de qualité dans le passé.

En plus nous sommes en Suisse et ne pas autorisé de faire des essais en France.

Par contre vous pouvez vous adresser à la maison OKM en Espagne pour plus d'informations concernant le coussin Nubolo.
L'adresse mail de la responsable c'est: export@okm.es

Je vous souhaite des bonnes fêtes de noël et un bon passage dans la nouvelle année.

Meilleurs salutations

Florian Wallner

Reha-Robotics Sàrl
Rue des Fontenailles 16
1007 Lausanne
info@reha-robotics.ch
www.reha-robotics.ch"

Les escarres / Coussin à air dynamique alterné est-ce la solution pour escarre à répétition

« Dernier message par gilles le 20 décembre 2025 à 12:17:14 »

Salut Vasko, je n'ai pas essayé ces coussins (j'ai un Stimulite Contour XS) mais franchement ça a l'air d'être une très bonne solution
puisque cela reprend le principe du matelas a air.

Le premier NUBOLO MED a l'air plus complets avec ces multi cellules interchangeable et dois bénéficier d'un réglage de la circulation d'air/massage
plus précis.

a te lire ça vaudrais le coup d'essayer.

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