Messages récents

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Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / livraison de médicaments à domicile

« Dernier message par Pauline le Hier à 10:17:34 »

Bonjour,
Prestataire FSK depuis plus 20 ans. Très réactif avec ajustement des livraisons (gratuites) ou commandes par téléphone.
Bonne journée !

Les équipes médicales, la prise en charge, vos expériences / SEP et immunosuppresseurs

« Dernier message par Pauline le Hier à 10:02:33 »

Bonjour,
On me propose un traitement par immunosuppresseur (SEP).
Je fais des auto sondages (Mitroffanof) et donc porteuse d'une infection urinaire chronique (sans retentissement symptomatique).
J'ai fait une batterie de vaccinations "préventives" mais qu'en est-il de ces infections urinaires au cours d'un tel traitement ? Je m'adresse à ceux ou celles qui n'ont pas d'urines stériles (auto sondages), et qui bénéficient d'un tel traitement.
Merci.

Les escarres / Arrêt de travail pour risque d'escarres

« Dernier message par caro23 le 01 novembre 2026 à 22:49:40 »

Merci pour ton retour ! Je teste demain on verra bien...tu peux m'en dire plus sur ton opération de l'ischion ? Il était trop proéminent j'imagine ? Le résultat a été efficace pour les points d'appuis ?

Les escarres / Arrêt de travail pour risque d'escarres

« Dernier message par misterjp le 01 novembre 2026 à 18:23:07 »

Bonsoir,
Je ne vois pas pourquoi un médecin traitant refuserait de délivrer un arrêt de travail pour un problème cutané (quel que soit le stade) à un para ou tétra.
En tout cas moi mon médecin me fait ça sans problème si nécessaire, comme on a déjà dû me raboter l'ischion, me faire de la thérapie par pression négative, que j'ai passé des mois alité...
Comme elle dit, il y en a qui ont 10 fois moins que vous, ils réclament 10 fois plus...

Bref, c'est pour moi une demande tout à fait légitime, et nécessaire pour éviter l'aggravation, donc n'hésite pas !

Les escarres / Arrêt de travail pour risque d'escarres

« Dernier message par caro23 le 01 novembre 2026 à 10:11:35 »

Bonjour, avez-vous déjà dû demander un arrêt de travail en préventif afin d'éviter une dégradation de l'état cutané ? J'ai beau rester beaucoup plus allongée depuis une semaine ma rougeur revient toujours... demain journée complète au boulot j'appréhende+++

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infections urinaires chroniques suite à une Mitrofanoff

« Dernier message par misterjp le 01 novembre 2026 à 08:25:28 »

Bonjour,

Pour ma part j’ai fait une dérivation de type Casale en 2018, je ne sais pas exactement quelle est la différence avec un Mitrofanoff.
Comme pour elmario ça a changé ma vie dans le bon sens, plutôt qu’avoir un étui pénien avec des fuites…
Et pour ma part j’ai beaucoup moins d’infections urinaires.

Mais dans ton cas mitropfanneoff, c’est étonnant que ce ne soit pas possible de reprendre chirurgicalement l’orifice…

PS : malheureusement pour moi, depuis bien 2 ans, j’ai une dégradation avec une diminution de ma capacité verticale, là je suis à plus de 12 sondage par 24 heures… On fait des examens, on va voir si on peut réparer le montage ou s’il faut enlever la vessie…

Fonctions sexuelles, Vie affective et Maternité / CIALIS ?

« Dernier message par Frangino le 30 octobre 2026 à 13:36:04 »

Bonjour,

Les palpitations et les sensations de chaleur que tu décris méritent d'être prises au sérieux. Le tadalafil, principe actif du Cialis, peut notamment provoquer des rougeurs du visage, des maux de tête, une congestion nasale et parfois des sensations de palpitations.

Il est toutefois déconseillé de réduire ou de modifier soi-même la quantité prise pour limiter ces effets. Si les symptômes deviennent gênants, il vaut mieux en parler au médecin afin qu'il réévalue le traitement et recherche d'éventuelles interactions avec d'autres médicaments.

Il faut également rappeler que le tadalafil ne doit jamais être associé aux dérivés nitrés, en raison du risque de chute importante de la pression artérielle. En cas de douleur thoracique, de malaise ou de palpitations importantes, une évaluation médicale urgente est nécessaire.

Pour approfondir les précautions et les interactions possibles, Superpharm-france a publié une vidéo explicative :

Comprendre les précautions et les interactions du Cialis

Je précise que je contribue dans le cadre de Superpharm-france, une plateforme d'information sur les produits de santé.

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infections urinaires chroniques suite à une Mitrofanoff

« Dernier message par elmario le 29 octobre 2026 à 11:39:11 »

Bonjour,

J'ai aussi subi une opération de Mitrofanoff (avec agrandissement de vessie) il y a 10 ans.
Pour moi cela à changé ma vie réellement positivement avec la solution de me sonder partout facilement (sonde 'vaproplus' de chez Hollister avec poche "intégré").

Désolé pour votre problème de sténose qui engendre toutes ces infections

. Il est "évident" qu'un corps étranger (plug ou sonde à demeure) infecte. Pas possible de "modifier" / opérer cette sténose ?

Personnellement, et ça ne va surement pas vous aider malheureusement, dès que je remarque un symptôme d'infection (couleur foncé, odeur, ...) je bois de l'eau mélangé avec du jus de citron (contient beaucoup d'antioxydant et très pratique à stocker, je prend celui du supermarché dans son flacon jaune que l'on met habituellement sur le poisson) durant 2-3 jours (attention à ne pas surdosé pour ne pas abimer sa flore intestinale du à l'acidité) avec au besoin de simples dolipanes. Deux infections en 10 ans... A tester, peut-être que cela vous soulagera un petit peu :/

Bon courage.

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Infections urinaires chroniques suite à une Mitrofanoff

« Dernier message par mitropfanneoff le 28 octobre 2026 à 16:58:09 »

Bonjour,

Pendant 15 ans de tétraplégie j'ai vidé ma vessie par percussions, sans jamais faire d'infections urinaires. Mais les médecins m'alertaient sur les pressions importantes mesurées lors des BUD, et m'ont convaincu de changer de mode mictionnel pour préserver mes reins au long terme.

J'ai donc subi une opération de Mitrofanoff (avec agrandissement de vessie) il y a 4 ans. Une sténose au niveau de l'orifice m'oblige au port d'un plug en permanence entre les sondages pour maintenir l'orifice ouvert. Je maintiens également la sonde en place la nuit afin que le conduit ne sténose pas davantage (le canal est rétréci à 1cm de la vessie).

Un an après l'opération j'ai commencé à faire infections sur infections, majoritairement un staphylocoque doré, qui se répètent très fréquemment (~1/mois) avec antibiothérapies. Je suis suivi par un infectiologue qui m'a mis plusieurs sous antibiocycle par prophylaxie, ce qui a amélioré un temps la situation mais a commencé à occasionner des résistances. Cela fait 3 ans que je suis continuellement infecté puis sous antibio, et les résistances se font de plus en plus nombreuses. J'ai bien sûr essayé de ne pas prendre d'antibio après apparition des symptômes mais ça dégénère en pyélonéphrite...

Les médecins ont du mal à identifier la cause, d'autant que je prends toutes les précautions d'hygiène nécessaire (geste du sondage validé, plugs stérélisés chaque jour, etc) et que je bois beaucoup (>2L). Le BUD ne montre pas de pressions anormales, pas de calculs rénaux, ni de volume mictionnel résiduel qui pourrait expliquer les récidives infectieuses. Je me sens un peu démuni...

Est-ce que des personnes du forum (opérés ou non de la Mitrofanoff) ont également connu des infections urinaires chroniques ? Et si oui comment en avez-vous vu le bout ?

Je voulais me renseigner sur Garches où ils ont du voir pas mal de tétraplégiques opérés de la Mitrofanoff, si jamais dans le lot d'autres ont expérimenté les mêmes problèmes, mais je n'ai pas de contacts là bas.
J'ai consulté sur internet des sites comme : https://liveutifree.com/fr/, où ils parlent de biofilms qui peuvent se former sur les parois de la vessie à l'abri des antibios. Est-ce qu'on vous en a déjà parlé ? Comment on l'élimine ?
J'ai aussi entendu parler d'injection de ialuril dans la vessie (https://ialuril.fr/quest-ce-que-ialuril/) afin de tapisser les paroies d'un film protecteur. Ou encore de l'Hiprex (https://www.infogyn.com/hippurate-de-metenamine-et-prophylaxie-des-infections-urinaires-recidivantes/) non commercialisé en France.

Voilà si certain(e)s parmi vous ont été la même situation que moi et ont des pistes de solutions je suis preneur !

Merci

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / queue de cheval

« Dernier message par yan34 le 27 octobre 2026 à 15:15:28 »

bonjour, je vous suie depuis mon opération d'un urinome lombaire niveau L2 je fais des auto sondage depuis 10 ans et j'ai une infection urine qui c'est portée sur le testicule droit qui fait énormément mal je voudrai savoir si un de vous avez eu ce type d'infection merci

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