Bonjour à tous,
un message pour vous dire que j’ai été alité pendant quatre mois et demi, avec quelques brèves rémissions et récidives.
Actuellement, d’après mes professionnels de santé, c’est OK. Donc j’ai un programme de retour au fauteuil où je m’assois quatre heures tous les deux jours. Et à partir du mois d'avril, toute la journée.
Je vais de mieux en mieux. J’ai repris la kiné. J’ai une consultation en neurologie spécialisée au CRF de Toulouse Clinique Verdeich le 27 mars.
Donc petit à petit, je vais poster de nouveau sur le forum. Mais j’ai avant tout besoin de m'occuper du rapport sur les recherches en 2025 et de la demande de perspective pour 2026 avec du devis que l'équipe de l'EPFL m'a envoyé.
J’ai notamment des annonces importantes à faire pour fin 2027, en rapport à la neurostimulation épidurale ARC-ext puisque vous le savez, déjà, l'autorisation de mise sur le marché interviendra au plus tard, fin 2027 au prix de 40 000 €. Avec des témoignages de plus en plus nombreux de récupération, limité à l'activation des fibres nerveuses résiduelles, mais avec 80 % de récupération.
De ce fait, il va y avoir probablement davantage de connexions sur notre forum, et nous aurons besoin de l’upgrader cette année pour qu’il fasse plus «professionnel ». C’est une question de vitrine pour l’association, et donc des crédibilité si l’on veut attirer davantage de fonds. Donc j'ai déjà demandé l'autorisation au conseil d'administration de crédits supplémentaires, selon le devis que je vais recevoir de notre prestataire kommuneid. Ce sera un investissement modéré, fidèle en cela, avec la philosophie de l'association, c'est-à-dire de flécher environ 80 % des dons pour la recherche
D’autre part, ma nièce habite et travaille maintenant à Lausanne. Donc ma sœur va la voir régulièrement, et je lui ai demandé de faire une interview et reportage, pour le forum, au laboratoire de l’EPFL, que l’on finançons depuis maintenant 15 ans. Avec comme gueststar les professeurs Grégoire Courtine, Jocelyne, Bloch et Mark Anderson. Et votre président adoré pour lequel j’espère vous allez revoter de nouveau cette année, et qui va enregistrer via WhatsApp une interview pendant environ une heure de l’un des trois professeurs, ou peut-être les trois. Cela aura lieu le jeudi 9 avril !
J’ai aussi l’intention de lancer un Crowfunding dès ce printemps, pour permettre d’avoir de commencer à récolter des fonds pour acheter, en tant qu’association, un ou plusieurs systèmes de neurostimulation épidurale ARC-ext que nous pourrons prêter à ceux qui n’auront pas les moyens d’acheter l’appareil à 40 000 € fin 2027.
Bref, avec cette annonce mondiale de la première thérapie, efficace et non invasive, sans opération, pour cette première neurostimulation externe, cela nous donne l’opportunité de faire passer notre Association de la deuxième Association dans l’espace francophone qui finance la recherche sur lamoelle épinière après IRME, à la première et de loin ! Parce que l’IRME en est toujours à financer des programmes de recherche fondamentale avec l’INSERM et le CNRS en France ! Malgré qu’ils aient intégré le professeur Courtine dans leur conseil scientifique. Ils n’ont pas d’autres idées que de suivre les stratégies de recherche de notre association Alarme !
Finalement, l’IRME aura été une fausse valeur depuis sa création. Sans parler de leur décision de porter plainte contre nous, il y a 25 ans.
Jean, l'ancien président et à sa création en 2000 secrétaire général de l'association quand Audrey Henocque était présidente, en sait quelque chose !
Bon, soyons positifs pour cette année et l'année prochaine ! Je compte sur vous tous pour partager vos idées sur ce fil de discussion
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