Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[ANTONIN.D]

@antonin,,j'insiste un peu mais la meilleure facon de convaincre les patients (et pas qu'eux),c'est l'IRM de la lesion apres un an de l'operation ,,c'est la meilleure preuve que le neurogel est un succes

Peu être seront t'il publier avec le rapport du Professeur Gorio.
Sinon, rappel d'un article du 23 Septembre 2019:

"Voilà 6 mois que les opérations se sont déroulées à Kunming  où le professeur Gorio de l'Université de Milan est venu en visite
Pour avoir son analyse, les patients ont passé des IRM de contrôle.
Il est agréablement, voire très surpris, de certains résultats.
Espérons encore des belles évolutions pour les 6 prochains mois"

"Quelques mots écrits par les patients Chinois
 Mi-septembre, le professeur Gorio de l’université de Milan ,inventeur « de la graisse activée », est venu nous rendre visite pour constater de ses propres yeux nos améliorations respectives, et il a été très impressionné par nos performances et leur rapidité dans le temps , à 6 mois des opérations ! Il reviendra en décembre pour suivre notre évolution.
Pendant son séjour, nous avons tous subi une IRM de contrôle, qui a bien démontré que le tissu implanté est toujours vivant et qu’il s’est bien intégré à la moelle épinière ; nous étions tous rassurés !
Quant au colloque de chercheurs sur la moelle épinière, ces messieurs ont également été très étonnés de nos progressions, et vont sans doute essayer de comprendre et d’analyser ce constat.
De toute façon il est très difficile de tirer des conclusions hâtives, l’étude continue, nous poursuivons nos efforts et qui vivra verra "

Concernent la chirurgie et l’implantation de la graisse activée, tu trouvera la réponse dans le fichier joint qui et publier sur leurs site  https://neurogel-en-marche.org/ressources/

très dubitative ... je suis pas mal de paras et tétras sur insta et sur leurs chaines youtube , ils font de la rééducation intensive +++ sans opération et ont des récupérations similaires après plusieurs mois voire plusieurs années  , ça se passe aux USA et en Russie nortamment . Dans leur cas ce qui est interressant c'est qu'on voit  l'état initial (certains ont commencé ce programme intensif des mois après être sortis de CRF) et la progression sur les années . Ici moi ça ne me parle pas car on ne voit jamais les tests initiaux .
Comme tu dis Farid je serai curieuse de voir les IRM avant et apres ainsi que les reusultats des potentiels évoqués moteurs qui quantifient la réponse de transmission via la moelle epinière .

Des résultats similaire sans opération sur des ASIA A, tu plaisante là!!!

Et sur reste des récupérations (https://neurogel-en-marche.org/kunming-2019):

"Première greffe réussie de tissu adipeux autologue associée à l’EPO et activée mécaniquement dans le système nerveux central sans rejet et sans effets secondaires. Solution clinique sûre et réalisable sans risques pour le patient.

Premières récupérations fonctionnelles et sphinctériennes pour des blessés ayant tous une lésion ancienne complète (ASIA-A).

Tous les patients parviennent aujourd’hui à marcher a l’aide d’un déambulateur haut avec ou sans aide technique, y compris les patients tétraplégiques dont un capable de marcher avec des cordes.

Ils parviennent tous, à différents degrés de progrès, à lancer leurs jambes et maîtrisent le mouvement alterné de la marche.

Parmi les patients paraplégiques ayant fait le plus de progrès, cinq sont capables de se déplacer seuls en déambulateur haut sans aide technique et de se tenir debout sans support. Deux de ces patients sont capables de marcher seuls avec des béquilles. L’un d’entre eux est capable se lever seul de son fauteuil avec ses béquilles et de monter des marches.

La majorité des patients ont eu des améliorations génito-sphinctériennes variables : sensation du besoin d’uriner, d’aller à la selle, une capacité vésicale augmentée sans fuites; la capacité de commander la fonction urinaire ou fécale, une sensibilité plus forte dans la zone sacrée. La plupart n’ont plus de vessie neurologique et/ou ont développé des sensations profondes.

La récupération sensitive est plus longue mais des fourmillements, des sensations profondes, des décharges électriques, des sensations au chaud ou au froid commencent à apparaître chez plusieurs patients."

[Breizhfenua]

très dubitative ... je suis pas mal de paras et tétras sur insta et sur leurs chaines youtube , ils font de la rééducation intensive +++ sans opération et ont des récupérations similaires après plusieurs mois voire plusieurs années  , ça se passe aux USA et en Russie nortamment . Dans leur cas ce qui est interressant c'est qu'on voit  l'état initial (certains ont commencé ce programme intensif des mois après être sortis de CRF) et la progression sur les années . Ici moi ça ne me parle pas car on ne voit jamais les tests initiaux .
Comme tu dis Farid je serai curieuse de voir les IRM avant et apres ainsi que les reusultats des potentiels évoqués moteurs qui quantifient la réponse de transmission via la moelle epinière .

[farid]

@antonin,,j'insiste un peu mais la meilleure facon de convaincre les patients (et pas qu'eux),c'est l'IRM de la lesion apres un an de l'operation ,,c'est la meilleure preuve que le neurogel est un succes

[ANTONIN.D]

Le seul véritable traitement qui ait fait ses preuves.
L'espoir est lá

Attendons que les vrais résultats soient publiés dans une vraie revue médicale, et non sur Facebook. Attendons de voir les données brutes. Attendons de voir ce qu'en dit la communauté médicale et scientifique, etc. Parce que, pour l'instant, c'est seulement de la communication.

Va sur leur site c'est également indiqué, Facebook et surtout un moyen de partage et de faire connaître mais cela n'est qu'un début ...
Rappelons que cet essai clinique a été financer entièrement par des dons personnel et que cette association son des bénévoles.

Les résultats aurait dû être publié par le professeur Gorio au mois de février mars comme cela est indiqué dans les messages précédents mais avec la crise de covid cela a été retardé car il n'a toujours pas pu se rendre à ce jour, il devrait si rendre en même temps que les trois nouvelles opérations.

Pour ma part, les vidéos me parle plus que des écries et toi qu'en penses-tu ?

[RosenKreutz]

Le seul véritable traitement qui ait fait ses preuves.
L'espoir est lá

Attendons que les vrais résultats soient publiés dans une vraie revue médicale, et non sur Facebook. Attendons de voir les données brutes. Attendons de voir ce qu'en dit la communauté médicale et scientifique, etc. Parce que, pour l'instant, c'est seulement de la communication.

[send]

Le seul véritable traitement qui ait fait ses preuves.
L'espoir est lá

[farid]

quand est ce que le neurogel sera homologuè et disponible pour tous?

[letetra]

grand espoir!!!

[slhoka]

Merci Anto, je crois que j'ai versé une larme en regardant la vidéo, je suis tellement content pour eux !!!

[farid]

peut on voir une irm de la lesion avant et apres la mise en place de la graisse activee,,?
,onpourra constater les fibres nerveuses qui auront pousse et leur importance,,,
la majorite des patients ont des fractures niveau thoracique,,qu'en est -il des fractures lombaires? a voir les deplacements de ces patients ,on se dit que kle chemin sera tres long,,retrouver l'usage de sa vessie ,de son sexeet de ses intestins  en plus de la sensitivite serait deja un enorme progres
marcher requiert l'utilisation de plusieurs muscles soumis a la pesanteur sans compter le probleme d'equilibre,d'ou sa difficulte
le test de la force du moyen fessier suffit poutr prevoir la possibilite de marche,,s"allonger sutr le cote ,une jambe sur l'autre puis relever cette jambe:pas de mouvement ou leger mouvement:marche impossible ,        mouvement avec pleine amplitude ;marche avec canne(s),                                             
      mouvement avec pleine amplitude contre resistance:marche sans cannes

[ANTONIN.D]

L'associatin neurogel en marche viens de publier les premiers vidéo au cours de cette essai clinique, je précise à nouveau que tous les patients étaient sans aucune mobilité et sensibilité ASIA A.
Je peux vous dire à ce jour que les patients ont encore fait des progrès, pour les paraplégique au niveau de la marche et des patient à récupérer la sensibilité chaud et froid depuis le mois d'août, 1 an et demi après l'opération.
Ils ont également récupérer niveau de la sensibilité, vessie et fécal.
Une deuxième vidéo a été tournée au mois d'août en Suisse comme je vous l'avais indiqué pour le film qui sera diffusé prochainement.
Un dernier mot, cette essai clinique n'est qu'un début, n'oubliez pas de les soutenir et de partager un maximum!

"Voici la vidéo que vous attendiez tant. Tétraplégiques et Paraplégiques opérés en Chine à Kumming avec de la graisse activée. Après 1 an de rééducation active, admirez le travail réalisé et l'espoir qui se dessine. Ecoutez Pierre, Président de l'association Neurogel en Marche, vous décrire les détails .... Ecoutez le bien, l'espoir est là et pour bien des maladies. Tout ça, grâce à vos dons et à un groupe de bénévoles*

https://neurogel-en-marche.org/

[RosenKreutz]

Le documentaire marchera certainement, contrairement aux para et tétra qui participent à cet essai clinique.
Désolé, j'ai pas pu m'empêcher.

Plus sérieusement, sait-on dans quelle revue médicale seront publiés les résultats ?

[ANTONIN.D]

résumé un peu court pour ceux qui n'ont pas de compte FB
Allez, au boulot Antonin!!

Je fais simplement des copier-coller des deux publications diffusé cet été.

Je n'ai pas eu d'autres info, je sais qu'ils se sont retrouvés en Suisse au mois d'août pour finaliser le film qui sera produit.

Je ne sais pas la date des nouvelles opérations de Virginie, Jemmy et Gérald (Gérald et le fils du trésorier de l'association).

Ces opérations devrai être en présence du professeur Gorio et de l'IRME (Institut recherche de la moelle épinière).

[farid]

l'ecrit de l'ami antonin est d'un ton qui augure de bonnes nouvelles,,,en tous cas ,c'est l'impression que j'ai,,

[gilles]

résumé un peu court pour ceux qui n'ont pas de compte FB
Allez, au boulot Antonin!!

[ANTONIN.D]

Pour ceux qui ne suivent pas les actualités Neurogel sur leur page Facebook, je vous joins les derniers publication

"Les news de l'été :
Virginie est restée en Chine et sera bientôt rejointe par Jimmy et Gérald
Aline Mickaël Pierre Stéphane et Zafer se retrouvent au Max Center de Bullet pour poursuivre l'essai et finaliser le film de cette incroyable aventure. 
Continue à nous suivre et nous soutenir
Bien à vous ...."

"Certains disaient qu'on n'y arriverait pas...
D'autres étaient convaincus que c'était possible ....
Dans quelques jours vous saurez ce qu'il en est ....L'équipe Neurogel En Marche finalise l'annonce des résultats."

Source : http://www.facebook.com/pg/neurogel.handicap.moteur/

[ANTONIN.D]

La rééducation continue même en vacance

[gilles]

Je fais simplement des copier-coller ????

si c'est bon pour toi, parfait!!

[slhoka]

Merci Anto, j'attendais c'est nouvelles avec impatience, et je les lis avec avec le plus grand plaisir

[ANTONIN.D]

"L'extraordinaire aventure Chinoise a été filmée pour permettre au grand public de revivre toutes les étapes de notre essai. Malheureusement le tournage a été interrompu par la crise du COVID
La fin du film sera tournée à Bulet (Suisse) en Août si tout va bien.
Le film documentaire mettra des mois à être monté et diffusé par un producteur.
Nous avons hâte comme vous de le découvrir.

Scénariste : Alessandra Célésia
Caméraman ; François
Preneuse de son : Marilou"

Source : https://m.facebook.com/neurogel.handicap.moteur/

[ANTONIN.D]

ANTONIN.D, l'idéal serait que tu fasse des copies d'écran des pages FB pour pouvoir les mettre ici, ça t'éviterais de tout réécrire.

Je fais simplement des copier-coller ????

[gilles]

 ANTONIN.D, l'idéal serait que tu fasse des copies d'écran des pages FB pour pouvoir les mettre ici, ça t'éviterais de tout réécrire.

[farid]

question a laquelle j'arrive pas a obtenir de reponse:pourquoi n'utilise t-on pas les cellules IPS avec le neurogel?

[ANTONIN.D]

Comme je vous l'avais précédemment indiquer dans mes messages, Virginie va se faire réopérer car sa graisse activer n'était pas de bonne qualité dû à un manque de graisse à l'estomac, ils vont la réopérer avec de la graisse activée de sa sœur.
Normalement au mois de juillet août ainsi que deux autres patients qui avait été sélectionné en même temps des 6 patients français.

Pour Aline tétraplégique depuis 21 ans rappel elle se fait opérer sur une doubles lesion suite à la découverte d'un odem lors de la première tentative d'opération, ce qui ralentit également la progression de récupération mais elle a bien récupéré sur la partie haute du corps et vésicale, vous le serez officiellement lors des prochains diffusion de cette essai clinique.

Cette essai cliniques n'est pas terminé bien au contraire, ce n'est qu'un début!

Publication de leur page Facebook :

"Virginie et Aline sont nos 2 super-women (Tétraplégiques depuis de nombreuses années elles ont été opérées en mars 2019 avec leur graisse activée + EPO )

Aline à  droite sur la photo est revenue en France ce week-end tandis que Virginie est restée en Chine.
Elle doit subir une nouvelle opération car sa récupération était plus lente et insuffisante. 
Courageuse elle dit " Je tente une nouvelle opération et je me dis que c'est un nouvel espoir !!! Avoir une vie un peu moins compliquée, ça vaut le coup !! "

[ANTONIN.D]

Copie de leur page Facebook :

"DES FEMMES ET DES HOMMES DEBOUT

Nous sommes heureux de vous présenter les résultats de l'essai clinique qui s'est déroulé en Chine. Basés sur nos constatations, les résultats scientifiques officiels seront rédigés et publiés plus tard par les Pr Gorio et Careliu  et les Dr Liu Yansheng et Zhu Hui et l'association Neurogel en marche.

Les 3 champs de récupération que nous présenterons :
1️⃣ Récupérations génito-sphinctériennes
2️⃣ Récupérations sensitives
3️⃣ Récupérations motrices

Nous publierons des vidéos et évoquerons les récupérations individuelles des patients français.

1️⃣ RÉCUPÉRATIONS GÉNITO-SPHINCTÉRIENNES
variables selon les patients, allant de
♦️ sensation du besoin d'uriner, de déféquer
♦️ capacité de la vessie augmentée sans fuites
♦️ capacité de commander la fonction urinaire ou fécale
♦️ sensibilité plus forte dans la zone sacrée
SUITE DES RÉSULTATS

2️⃣ RÉCUPÉRATIONS SENSITIVES
     Ces récupérations sont plus longues. Mais
♦️ fourmillements
♦️ sensations profondes
♦️ décharges électriques
♦️ sensations au chaud, au froid
     ont commencé à apparaître.

3️⃣ RÉCUPÉRATIONS MOTRICES
♦️ Tous les patients ont fini par marcher au déambulateur haut, avec ou sans aide technique, même les patients tétraplégiques dont un est capable de marcher avec des cordes.
♦️ Les patients arrivent plus ou moins à lancer leurs jambes et à dissocier le mouvement.

 Les résultats les plus SPECTACULAIRES concernent 5 patients paraplégiques capables de
     ???? se déplacer seul en déambulateur haut, sans aucune aide technique
     ???? tenir debout sans support entre des barres parallèles
     ???? marcher seul avec des béquilles (pour 2 d'entre eux). Un patient arrive à monter des marches et à se lever seul de son fauteuil avec des béquilles.

Nous avons atteint des objectifs incroyables, allant bien au delà de nos espérances.
BRAVO aux équipes médicales????
BRAVO aux patients????

Et MERCI À VOUS TOUS de nous soutenir????????
Likez, partagez????????

Ensemble regardons devant pour continuer l'aventure.
Nous vous tiendrons au courant de la suite."