Sujet: les 1er essais avec NEUROGEL

[Gyzmo34]

-Si ça les intéresserait de faire remarcher des personnes comme nous, Il y a longtemps que ce serait fait.

Comment dire ? C'est tirer des conclusions un peu hâtives, non ?

Tant de personnes meurt du cancer, d'une infection quelconque, de maladie etc. Et cela, pourquoi ?

Il serait bien d'être un peu lucide sur la complexité d'une blessure médullaire ! Les chercheurs font ce qu'ils peuvent mais ils ne font pas de miracles. Il y a encore de nos jours des personnes que l'on ampute d'un membre, des sclérosés en plaques, des sourds, des muets, des aveugles qui ont un handicap irréversible, ce n'est pas la faute des chercheurs mais bien le corps humain qui est difficile à réparer. La science fiction peut refaire marcher un blessé médullaire, ce n'est pas pour autant que, dans 200 ans il sera possible de guérir d'une paralysie.

Il faudra encore beaucoup de temps, d'argent, des avancées technologiques, etc. pour qu'une solution soit trouvée. Au passage, les chercheurs font ce qu'ils peuvent et leur intérêt n'est pas que cela prenne plus de temps que nécessaire. Les blessés médullaires coûtent énormément d'argent à leurs pays, et si une solution est trouvée, ce sera aussi à leur avantage. Économiquement parlant, les 'intérêts sont plus qu'énormes, le monde entier a bien plus à gagner en guérissant, qu'en entretenant ! La France a une sécurité sociale qui couvre les dépenses des personnes handicapées mais le business est loin d'être aussi lucratif que la guérison.

[stardupoker]

Bonjour à tout le monde,

Je m’avance peut-être mais si il y a de bons résultats…

-Pour moi, jamais jamais l’association ne devra se séparer des brevets et les refiler au gouvernement car il serait capable de les noyer !

-On sait pas ce qui se passe en terme de politique médical  l’OMS entre guillemets… Et encore au-dessus. On sait juste que les multinational pharmaceutique font voter leurs lois!

-Si ça les intéresserait de faire remarcher des personnes comme nous, Il y a longtemps que ce serait fait.

-Pour aller sur la Lune mettre des milliards dans la guerre froide les décennies précédente ils sont là.

-Mais ils en ont rien à foutre de notre gueule, surtout qu’on fait marcher grave big Pharma !

Êtes-vous plus ou moins d’accord avec moi concernant les brevets ?
Je pense que nous devrions être méfiants sur le sujet..

Adrien

[HandiMat]

Comme disait De Gaulle: "Des chercheurs qui cherchent, on en trouve. Des chercheurs qui trouvent, on en cherche."   

[farid]

privat ,le fameux chercheur qui n'a jamais rien trouvè,,,
aux usa ,on vous donne les moyens de faire de la recheche pour une periode limitee ,,passè ce delai les credits vous sont retires car il ya obligation de resultats,,
en france ,on peut passer toute une vie a ne jamais rien trouver tout en etant renumère,,le CNRS fourmille de gens payes a faire semblant de chercher,,
que l'irme s'interesse au neurogel ,ca peut etre utile,,la question que je me pose "pourquoi maintenant?"

[stardupoker]

Bonjour à tous.

Tiens , l' IRME qui mets son nez là dedans ?
Ils ont peut être peur de prendre du retard... eux qui dorment depuis 15 piges avec Privat, qui dois être a la retraite !
Et maintenant ça les intéressent...
Mais justement ça sent bon..ils me tardent ces résultats...

[stm8]

Ah, l'irme, ok je savais. Merci

[ANTONIN.D]

Rencontre entre qui et qui ? Quelles personnes ? Merci

IRME (Institut de Recherche la Moelle Epinière à Paris) à demander à Neurogel en Marche de voir les résultats de cette essai clinique début Mars (et non ICM, désoler de mon erreur).

Le trésorier c'est rendu à Paris (frais payer par IRME) pour leurs montrer les premiers résultats de cette essai, pour la suite cela et indiquer dans la lettre du président:

"J'avais été approché par l'IRME (Institut de recherche sur la moelle épinière) début mars.
Ils avaient pu voir via notre trésorier quelques vidéos des patients.
Ils souhaitaient aussi envoyer un médecin rééducateur pour voir les techniques de
rééducations, les résultats ainsi qu’un neurochirurgien pour comprendre la technique
opératoire"

[stm8]

Rencontre entre qui et qui ? Quelles personnes ? Merci

[ANTONIN.D]

Une bonne nouvelle qui fera peut être avancé les choses, IRME (Institut de Recherche la Moelle Epinière et l'Encéphale à Paris) et Neurogel en Marche ce sont enfin rencontrer suite à cette essai clinique avec les premiers résultats début Mars.
http://irme.org/

Le site www.neurogelenmarche.org et en cours de mise à jour!

Il devrez avoir la suite au mois de Juillet si les déplacements en Chine son réalisable avec le Professeur Gorio de l'université de Milan qui aurait dû si rendre mi-Mars pour évaluer et préparer les publications officiels avec la direction de l'hôpital ainsi que deux autre personnes français opérée pour terminer cette phase 1 de l'essai clinique.

Malheureusement les résultats de cette essai clinique on était chamboulé avec la crise du coronavirus et l'équipe neurogel et toujours bloqué en Chine, ils attendes leur retour pour vous communiquer les résultats.

Encore un peu de patience pour voir des vidéos (et peut-être des doigts de pieds bouger ????)

[letetra]

moi tetra depuis 45 ans(déjà), je ne vois pas de progrès concernant récupération
espérons pour les bléssés futurs mais pour nous c'est fichu

[farid]

eric,,d'accord avec toi a 100pour 100,,un orteil qui bouge me convaincrait plus que tout patient harnachè et dehambulant entre 2 barres,

[éric]

 c est magnifique tophe chez toi 

pour les résultats neurogel ou autre , quand je verrais un para complet comme moi bouger l orteil et réagir juste a une piqûre sur le pied comme il faisait tous les jours après mon accident la je dirais ok , on "avance"
les autres para et tétra incomplet , il y a tellement de cas différent , j en ai vu aussi remarcher entre les barres aprés des réeducations intensives , je suis resté 1 ans en centre , j ai vu énormément de pathologie différentes , par contre quant on est complet avec une moelle compressé au sectionné comme moi , j ai pas encore vu de résultats probants depuis 16 ans 
ceci est un constat pas une critique ,je suis juste pragmatique , et je félicite tous ceux qui oeuvre pour nous tous
eric

[mad]

foto si ca passe

C'est chez toi? ça a l'air top ! J'arrive pas trop à voir mais c'est tout ouvert?

ouvert sa race !

C'est top ! Il fait pas trop chaud pour nous qui pouvons souffrir de la chaleur à cause du handicap ?

[letetra]

chez kristof je pense

[gilles]

en Afrique

[letetra]

c'est ou?

[RosenKreutz]

C'est magnifique !

[Kristof]

foto si ca passe

C'est chez toi? ça a l'air top ! J'arrive pas trop à voir mais c'est tout ouvert?

ouvert sa race !

[HandiMat]

Oui je vois bien ce que tu veux dire pour la marche avec cannes épuisante/petite distance ,je disais ça justement parcque c'est mon cas.

P.S: je précise qu'apres l'accident j'avais juste la sensibilité et aucun mouvement nul part au dessous de la lésion, j'ai tout récupéré par la suite en réeduc.

[farid]

un incomplet sensitif  n'a pas de contraction volontaire du sphincter anal ,il a juste la sensation ,,donc pour la marche ,il a autant de chance qu'un complet ,c'est a dire zero chance sauf en cas de lesion tres tres basse,,seuls les incomplets asiaC ouD peuvent pretendre a une possibilite de marche,,
on peut pas avoir une marche avec cannes s l'on a pas un  peu d'equilibre ,c'est a dire un peu de force dans les moyens fessiers,,sinon la marche devient epuisante et sur une distance reduite
 ,les cannes servent a compenser le manque d'equilibre pas pour avancer,,

[HandiMat]

Ok je comprends mieux la, on  a la même définition de complet/incomplet 

Mais par contre sachant (je pense) que la plupart des blessés médullaires sont incomplets ( au moins la sensi), le 1 chance sur 2 me parait très , très optimiste (si je compare avec tous ceux que j'ai vu en rééduc deja).

Mais voila si le terme "se déplacer" c'est faire 10 pas en béquille, avoir mal partout et être crevé ca sert a rien du tout

[farid]

marcher,pour "mon" neurochir" ,c'est se deplacer avec ou sans cannes,(la marche pendulaire n'est pas comprise),,complet veut dire pas de mouvement et pas de sensitivite en dessous de la lesion ,incomplet veut dire sensibilite et/ou du mouvement en dessous ,,y compris le sphincter anal (contraction),,
quand a ses chiffres sur la possibilite de marche chez le blesse medullauire ,il n'a donne ni explication ,ni methode,,et j'en ai pas la moindre idee,,
moi ,je pense que si il n'ya ni mouvement ,ni sensation au niveau du pied,c'est cuit,,

[HandiMat]

cela dit j'ai vu une video d'un neurochirurgien algerien sur les lesions medullaires,,d'apres lui,un blesse medullaire incomplet  a une chance sur 2 de remarcher r quelqye soit le niveau de fracture vertebrale   ,,un blesse medullaire complet n'a aucune chance de remarcher si la vertebre fractuee est cervicale ou thoracique et une chance sur 3  de remarcher si la fracture concerne la 1ere vetebre lombaire,,,en precisant qu'une lesion est incomplete s'il ya une contraction volontaire du sphincter anal et que la moelle epiniere est absente dans les 4 dernieres vertebres lombaires et que ces resultats debouchent de testing muscullaire pratquè sur 500 blesses medullaires

Je comprends rien a ton classement complet / incomplet ?

Et marcher pour ton neurochir ca veut dire quoi ? en deambulateur ? en bequille ? sans rien ? longtemps ? comme avant ?

[J.Solis]

foto si ca passe

C'est chez toi? ça a l'air top ! J'arrive pas trop à voir mais c'est tout ouvert?

[ANTONIN.D]

L’étude que vous soutenez s'est faite avec 9 patients paraplégiques et 3 patients tétraplégiques.
Toutes les lésions étaient sévères avec des patients âgés de 20 à 55 ans et des lésions datant d'une à 23 années.
3 patients avec des lésions de plus de 10 années.

Tous les patients ont fini par marcher au déambulateur haut avec ou sans aide technique, même les patients tétraplégiques dont un capable de marcher avec des cordes.

Les patients arrivent plus ou moins à lancer leurs jambes et dissocier le mouvement.

Les résultats les plus spectaculaires concernent 5 patients paraplégiques capables de se déplacer seuls en déambulateur haut sans aucune aide technique et de tenir debout sans support entre des barres parallèles.
2 de ces patients sont capables de marcher seul avec des béquilles ce qui est très impressionnant.
Et un d'entre eux à monter des marches ou se lever seul de son fauteuil avec ses béquilles.

La plupart des patients ont eu des améliorations génito-sphinctériennes variables allant de :
- Sensation du besoin d'uriner, de déféquer
- Capacité vésicale augmentée sans fuites
- Capacité de commander la fonction urinaire ou fécale.
- Une sensibilité plus forte dans la zone sacrée
La plupart n'ont plus de vessie neurologique et/ou ont développé des sensations profondes.
La récupération sensitive est plus longue mais des fourmillements, des sensations profondes, des décharges électriques, des sensations au chaud ou froid commencent à apparaitre.

A ce stade il y a encore des progrès chez certains patients.
On suppose que deux ou trois patients pourront passer aussi aux béquilles...

Source: www.facebook.com/115181035198248/posts/2909807355735588/