Sujet: Suivi urinaire du para ou tétraplégique

[sid]

Perso j'ai fais 2 bilan uro-dynamiques en CRF après ma sortie (tout les 2 ans) et pour les 2 j'ai eu 40° de fievre et des grosses infections apres... j'ai vite arreté!

Donc depuis 2005 pas  de BUD, des ECBU réguliers et des prises de sang et c'est tout.
Je me percute (quand j'y pense) et fuite.
Pas de fièvre  ni de grosses infections depuis.

[STEPHANE]

idem, rien de rien!! par contre ils m'ont solicité pendant deux ans pour la "pince active"

Mdr , ta été dans le même centre que moi ou ils touchent des com sur ce type d'operation ? car moi aussi, ils voulaient me greffer des muscules.Perso,je leur avaient répondu que " Si il fallait que je me tape des mois d'hosto et rééducation pour au finale de redonner juste un mouvement pour me gratter l'oreille,c'était pas la peine"

[gilles]

idem, rien de rien!! par contre ils m'ont solicité pendant deux ans pour la "pince active"

[STEPHANE]

normalement un centre de rééducation sérieux dois garder les coordonnés de ces anciens patients pour leur envoyer une convoc pour le blian uro dynamique tous les 2 ans (maxi) d aprés  mon toubib

C'est clair,moi cela fais 16 ans que je suis sorti du centre et aucune convocation pour quoi de ce soit.

[petitem]

une puce métronic pour tous gérer (les fuites urinaires + le Control des sels )
çà je connais pas qui peux m'en dire plus...
moi je fais une ecbu tous les trois mois une echo vessie reins une fois par an et un bilan tous les six mois....une seul fois un bud y a dix ans quand j'etais encore hospitalisée après mon accident..

[éric]

normalement un centre de rééducation sérieux dois garder les coordonnés de ces anciens patients pour leur envoyer une convoc pour le blian uro dynamique tous les 2 ans (maxi) d aprés  mon toubib


moi ça faisais 5 ans que j avais pas de nouvelles ...


aprés enquéte , les secrétaires avait changé de logiciel et zappé les anciens fichiers , cherché l erreur  [size=78%], ce fut un grand moment de solitude pour mon toubib [/size]rééducateur[size=78%] lors de ma visite [/size]

[sebasse]

Idem, 17ans en fauteuil
le dernier BUD en 2007 parce qu'on m'y a forcé pour que je mette es rejetons en paillettes, résultats, ça m'a détraqué la vessie pendant 1 mois! La vessie est faite pour vidanger vers l'extérieur pas pour être rempli de l'extérieur 
les médecins et CRF n'ont saoulent et nous font peur avec leurs exams car ns sommes leur raison d'être, ces exams servent pour bcp à remplir leur emploi du temps et gagner du blé car ils sont rémunérés à l'acte
des infections, on en fait tous et bcp parmi nous vivent en parfaite symbiose avec ses germes qui colonisent notre vessie en permanence.
La question à se poser est: si ces germes sont présents en permanence alors pourquoi parfois nous déclenchons une infection? Les germes ne décident pas après un conseil de guerre de passer à l'attaque en étant plus virulent, ils sont ce qu'ils sont et ne modifient pas leurs comportements.
Le problème est sûrement à chercher en nous.
 
 
 

[poulette1309]

Je suis une mauvaise élève aussi
J'ai refais un exam il y a 3 semaines à propara, j'en avais pas fait depuis 3 ans et avant c'était variable...
J'ai pas ou peu d'infection donc je m'inquiétais pas trop :/
Je suis sous vesicare et pense à l'opération dont parle lili26 (rendez-vous le 18), donc là, je serai obligée de me faire voir plus souvent...
Je suis en fauteuil depuis 24 ans

[STEPHANE]

je me sent bien et ça fonctionne toujours correctement donc ou touche pas!! 

C'est exactement mon état d’esprit.Cependant,je vais quand même faire mon bilan complet annuel très prochaine avec dedans un petit ECBU

[gilles]

STEPHANE, il y à 6 mois j'ai fait un bilan sanguin complet + ECBU, tout est ok a part quelques globules blancs qui squatte la vessie, mon doc m'à dit que c'était normal à cause des percussion car on ne vide jamais complètement la vessie.
j'ai pas peur de faire un B.U.D ni du résultat, je me sent bien et ça fonctionne toujours correctement donc ou touche pas!! 

[lili26]

Moi,on m'a soufflé ds les bronches à Propara car je n'avais pas fait d'examen uro dynamique depuis des années,résultats: j'avais un reflux d'urine vers les reins..
 depuis mon opération(agrandissement vessical+stomie au nombril) je n'ai plus de reflux,tous les ans je dois faire une echo reins+ vessie pleine puis vide et un bilan sanguin ts les 6 mois,voilà ..

[STEPHANE]

pas d'auto-sondage pour ma part, je me percute pour déclencher la miction et ça fait 15 ans que je n'ai fait aucun bilan, mon kiné
de l'époque + médecin réeducateur m'avait expliqué qui si ça fonctionne bien faut pas s'inquiéter ni toucher ou faire de bilans
inutiles.
pas d'infections urinaires en 16 ans de tétraplégie sauf l'année de l'accident

Exactement comme toi,cela fait 16 ans que je suis tétra et cela fait donc 16 ans que je n'est pas fais de B.U.D.Ma vessie ce vide par percution + sondage et je n'est fais qu'une infection urainaire en 16 ans.Il y a 3-4 ans,j'avais fais une echo de la vessie et tout été correct.

Après,c'est vrai que je me suis souvent poser la question : 16 ans sans B.U.D , ca fais beaucoup ? Le problème c'est que j'aurai un peu peur du résultat,qu'ils me remettent à l'auto-sondage

[éric]

oui c est un peu comme moi anne , on passe du confort (ce que m avais dis mon premier uro )  a l état d alerte générale pour les reins avec un autre qui croire donc???


de plus le dernier  uro  consulté récemment ,as  poussé le" truc "a me dire que si la toxine ne marchait pas il parlais de m implanté une puce métronic pour tous gérer (les fuites urinaires + le Control des sels )


quand je pense que j ' avais pris rdv pour ce probléme d 'infection urinaire a répétition , et que depuis que je prend le vésicare (prescris par mon médecin rééducateur ) ça va mieux a ce niveau la je n aurais pas pris rdv avec cette urologue (délai pour le voir plus de 5 mois !!)




aujourd hui je sais pas quoi faire, il m as foutu les jetons  , mais j ais pas confiance en  tous ces sois disant spécialistes qui n ont pas le même discours!

[gilles]

bah moi aussi je pensais ça comme ti 0 infections en 10 ans de paraplegie mais le medecin reeducateur me disait que ça n'empeche pas qu'il y ait un risque importyant pour les reins si la presio intraversicale est forte ...et qu'il faiut fzaire régulièrement BUD et echo renale ...
Anneso

perso je pense que c'est des "conneries", valide on ne nous parlerais pas de ça si on pissait bien et 0 infection urinaire.
j'écoute mon corps et sait comment il réagis, je sait quand me percuter et sent bien la pression, m'hydrate correctement en fonction de la chaleur ou pas et contrôle mes mixions, je vais continuer comme ça tant qu'il n'y a pas d'alerte, j'ai pas envie de passer
ma vie de tétra à l'hosto pour des éxamens que je considére "de" confort" 
 
édit : comme bagier, contrôle avec bandelettes et prise de sang tous les 6 mois pour contrôler

[bagjer]

Hello,
Pour ma part, idem que Gilles, pas de sondage...et en 20 ans un seul contrôle urodynamique, après ma sortie du Centre, qui m'a fait pisser du sang durant quelques jours...je contrôle par contre tous les 4 à 5 jours mon urine avec des bandelettes. Ce contrôle est préventif, il ne soigne rien, au contraire. Par contre mon médecin traitant m'a fait faire en 20 ans, 2 échographies de contrôle et 2 prises de sang afin de vérifier l'état de mes reins.

[anneso]

bah moi aussi je pensais ça comme ti 0 infections en 10 ans de paraplegie mais le medecin reeducateur me disait que ça n'empeche pas qu'il y ait un risque importyant pour les reins si la presio intraversicale est forte ...et qu'il faiut fzaire régulièrement BUD et echo renale ...
Anneso

[gilles]

pas d'auto-sondage pour ma part, je me percute pour déclencher la miction et ça fait 15 ans que je n'ai fait aucun bilan, mon kiné
de l'époque + médecin réeducateur m'avait expliqué qui si ça fonctionne bien faut pas s'inquiéter ni toucher ou faire de bilans
inutiles.
pas d'infections urinaires en 16 ans de tétraplégie sauf l'année de l'accident

[anneso]

bah Eric justement c'et un peu le sujet car pour moi qui suis suivi à Rotschild j'avais compris que c'etait du "confort " (en gros limiter les fuites ) mais en gros hier j'ai eu un speech sur le fait que c'etait pas serieux que ça mettait mes reins en danger et qu'en tant que maman c'etai totalement irresponsable de ne pas avoir fait de bilan depuis 3 ans ...
d'où mon post pour savoir un peu ce que font les autres meme si chaque cas est potentiellement different...
anneso

[éric]

le bilan uro doit etre fait tous les 2 ans anne , mon médecin rééducateur me l a dis ,c est le seul toubib en qui j ais confiance


il faut contrôler la pression




pour le reste j en suis a mon troisiéme uro (sic  )[size=78%], et pas un seul n a eu l honnéteté de me dire si c est [/size]


c est juste pour le" confort" (et pour vous c est génial mesdames) , ou si  ça protège vraiment " l appareil urinaire" (j aimerais avoir la réponse de vos uro sur ce sujet merci , car pour moi j ais le sentiment qu' ils sont plus interessé par ma carte vitale qu 'autre chose!)




pour moi la bonne news c est que ça fait 4 mois que je n ais pas fait d infections urinaires (avant c était tous les mois)


je prend du vésicare tous les jours et  c est bon pour moi apparemment !

[casaline]

Comme toi en autosondage, sans médocs et sans botox, j'ai fais un seul bilan urodynamique et une seule urographie veineuse depuis que suis para (c'est à dire 6 ans), par contre j'ai fais deux ou trois échographies (reins, foie, vessie...) la dernière remonte à un an. Sinon j'ai un bilan sanguin tout les ans.
Je ne sais pas si ces examens de vessie sont indispensables, je n'ai aucun suivi à part le médecin traitant pour mon bilan sanguin.

[anneso]

Bonjour, ça fait bien longtemps que je n ai pas démarré un post !!!!!
Mpetite question :suis allée a Garches hier en consult et le medecin reeducateur m a sermoné car j'en avais pas fait de bilan uno dynamique n d écho vésicale depuis deux ans et demi,que je ne prends pas de médocs ni fait d injection de botox alors que je suis spastique.
C'est vrai que depuis la naissance de Mathilde je n'ai pas repris de consultation mais bon ça ne me semblait pas ndispensable pas d'infection urinaire, en auto sondage ..... C était dans la liste des choses a faire mais ça ne me semblait pas non plus une question de vie ou De mort....
Alors je n'ai pas misen place de sondage mais j aurai aimé connaître votre avis sur la question et surtout savoir si je suis la seule mauvaise eleve.....
Merci d'avance de vos témoignages,
Anneso.