Sujet: Le défouloir

[farid]

cher marcus,,on vit tous ce que tu decris,,,il est vrai que c'est rageant de constater que les medias racontent n'importe quoi,,,qu'ils desinforment plus qu'ils n'informent,,,j'ai cesse de parler de mon handicap avec mon entourage,et je ne m'en porte pas plus mal,,

[marcus09]

Vraiment ras le bol ce jour.
Une amie me téléphone et dans la conversation me dit "tu as vu en Suisse il font remarcher les handicapés".
Mon sang n'a fait qu'un tour et  j'ai du lui expliquer la réalité des choses !!
Après mes explications, elle s'excuse et me dit : "c'est vraiment honteux de faire espérer sur un programme qui en est à ces balbutiements. Les journalistes font croire n'importe quoi, juste pour faire du buzz ou remplir leurs canard".
Et voilà c'est rien qu'une conversation, mais plus d'une personne pense que l'on pourra refaire marcher tout les handicapés, avec ces implantations, d'ou ma colère. Je pense pas que notre génération verra cela et entendre des personnes qui te disent "mais il y a de l'espoir".
Laissez moi vivre, je subis mon handicap en essayant de vivre presque normalement.

La seconde chose est "vous les handicapés vous pouvez faire plein de nouvelles activités". Exact, mais ils oublient les contraintes, pensez à ces sondes, avoir les intestins vident, faire attention de ne pas se péter un membre, pas chopper d'escarre sur un siège trop dur. Retrouvez son fauteuil, qui est resté pendant des heures en plein soleil avec le coussin brûlant ou humide, voir mouillé car il pleuvait ce jour là (j'ai eu les deux) et que on te filme en disant "c'est génial".
Alors faire des trucs de ouf, oui mais toujours avec une épée de Damoclès au dessus de la tête, cela vous le comprenez les para/tétra, d'autres ne voient que l'handicapé qui fait une activité comme une récompense pour lui.

Voilà c'est tout, mais je voulais le dire sur ce Forum car vous tous avez compris la dure réalité des choses et pour le vieux para que je suis, je sais que mon fauteuil suivra mon cercueil un jour.

A+ j'en ai fini de m'énerver pour ce dimanche.
Marc

[farid]

je ne dis pas que la stimulation epidurale est un echec,je dis qu'elle n'est pas au point a l'heure  actuelle,,le principe st  valable  mais les resultats so,nt mediocres,,,et la question est/ POURQUOI,,?c'st comme la therapie par les cellules souches,,pourquoi ca ne marche pas pour les lesions de la moelle epiniere?POURT

[Edelweiss]

Visiblement, le lien du Figaro a changé de libellé 

http://sante.lefigaro.fr/article/trois-paraplegiques-remarchent-grace-une-nouvelle-technique-spectaculaire/

[Edelweiss]

http://sante.lefigaro.fr/article/des-progres-spectaculaires-pour-faire-remarcher-des-paraplegiques/

Un premier article en France sur ces fameux essais cliniques. Finalement, ils n’ont retenu les résultats que de trois patients sur cinq...

David, le gymnaste zurichois, en photo sur Le Figaro, était déjà capable de se déplacer sur de très courtes distances en déambulateur le premier jour de l’expérience.

[DANIEL BERCHAT]

l

[farid]

a vrai dire ,je m'y attendais,,ctte therapie proposee  par le prof courtine  ne m'a jamais convaincu,,les petites reussites sur les rats de labo ont certes ebahi certains mais m'ont toujours laisse froid,,un humain n'st pas un rat,,ils n'ont pas le meme physique,l'un bipede ,l'autre qua dripede,l'un pesant quelques grammes l'autre environ 70 kg,metabolismes differents,etc,,je ne reproche rien a courtine,il aura essaye quelque chose,c'est tout a son honneur,,peut etre ,il lui faudra parfaire sa methode ou autre chose,,comme on dit la critique est aisee mais l'art est difficile et dans le cas de la therapie des lesions medullaires,c'est tres tres difficile,,c'st pour cela ,que je m'interdis toute critique de l'homme courtine

[Edelweiss]

Hello Farid, pour ta dernière question, j’ai eu des infos hier. La réponse peut intéresser tout le monde.

Aujourd’hui ou dans les prochains jours, l’équipe de Courtine devrait publier une partie des résultats de ses essais cliniques sur les cinq patients (à ce jour) qui ont suivi (ou suit encore pour un)le protocole dans la revue scientifique Nature (revue connue qui a un bon´facteur d’impact’). Comme d’habitude, l’ensemble des médias non spécialisés reprendra intégralement le texte et les images peu de temps après.
Encore une petite agitation médiatique à prévoir sur le thème récurrent de la stimulation épidurale  .

Un reportage détaillé d’environ 45 minutes sera ensuite (date non précisée) diffusé sur RTS, émission scientifique 37,2 (il y a de bonnes chances qu’il soit ensuite diffusé sur TV5). Ce reportage intéressant n’est pas une publicité pour la stimulation épidurale mais un documentaire sur l’histoire d’une expérimentation, des expériences sur les animaux jusqu’au modèle humain.

Les limites de cette technique de stimulation sont évidentes...après six mois d’efforts, les volontaires (paraplégiques incomplets en fauteuil roulant) sont tous repartis en fauteuil roulant.

[farid]

au fait ,ou en sont les essais cliniques du professeur courtine,,,?un debut de commencement d'une toute petite info serait la bienvenue,,,

[Gyzmo34]

Il arrive qu'on prenne de bonne claques dans la vie et ce soir est du genre « ça chauffe la joue » J'ai déjà vécu beaucoup de merde et cette putain de larme, j'en connaît bien le goût  La vie ne fait pas de cadeau où si ce n'est, l'épaule des ami(e)s qui ont toujours été là (petit clin d’œil à mon précieux Gémeaux).

Je n'ai pas envie d'être « celui-là » mais le choix ne s'offre pas forcément ! Soit fort et endure !! Mais à y regarder de plus près, le blindage n'est peut-être pas si épais ?

Comprendre le simple d'un « impossible » est des plus compliqués ! Dans le monde de "l'immobile" la réalité n'est malheureusement pas qu'une simple idée. Dans l'ombre de soi-même, il faut apprendre dans les pas d'un autre, faisant semblant d'être vivant ET heureux ! Et dans la conscience d'une gangrène qui vous bouffe, surpasser le bien trop long instant Le poids des ficelles peut être un sacré fardeau, dixit Pinocchio ! Et je n'ai peut-être plus le dos assez solide pour faire le chemin voulu 

Bonne nuit, bonjour ou à demain  J'ai dégueulé quelques mots qui seront peut-être appréciés ? ...et si amer soit le goût des larmes, cela reste un mal pour un bien... (pour faire une conclusion "optimiste").

Marc en mode : Y en a marre des baffes 

[Gyzmo34]

Salut Farid,

L'histoire de l'univers est tirée d'une logique implacable ! Thèse, antithèse, nous interprétons à notre idée le futur sans en connaître l'exactitude ! Comment savoir son lendemain ? La spéculation, c'est déjà être vivant ! Etre heureux est une conséquence de la vie, mais croire en quelque chose est étayé par l'idée que l'on ce fait ... Le temps est ainsi, nous ne pouvons interagir sur 1 an, et encore moins sur 10 000 ans ! Mais il est important de croire ..... 

@mick 74 : A non ! Pas 27 ans de plus  Bonne journée,

[mick 74]

bonjour à tous
la réflexion  positive  qui me viens à l'esprit après l'exposé de Gymo 34 c'est qui ne lui en reste pas encore à en supporter pendant 27 ans 

[farid]

je ne souhaite casser le moral de quiconque apres l'expose qui suit:
avant je croyais aux soucoupes volantes,je n'en ai jamais vu mais j'y croyais,,vu les nombreux temoignages ça et la ,j'etais absolument sur de leur existence puis la logique ilmperturbable remplaca la simple speculation ,,des questions me firent renoncer a mes premieres certitudes dont celle ci!:,,aucune preuve materielle pour etayer l'existence aux soucoupes volantes,,
avant je croyais en la possibilite de reparer la moelle epiniere apres une lesion ,et je m'accrochais coute que coute a cet espoir ,puis les annees passaieent et rien a l'horizon ,que des effets d'annonces et d'espoirs decus,,puis la logique remplaca les supputations:la complexite et la fragilite du systeme nerveux central s'opposait a une eventuelle therapie,,je ne dis pas que celle ci est impossible mais a tres tres long termes peut etre,,,
ceci dit ,bonnes vacances

[Gyzmo34]

Bonsoir Mesdames & Messieurs ou selon, Bonjour

Le 14 Juillet est une date maudite pour moi, et pour cause !!! A 5h 45 du 14 Juillet 2018, cela à fait pile 27 ans que la tétraplégie pourrit ma vie. Chaque années j'essaie de rédiger un truc et cette année ça donne ceci :

Après réflexion et un petit retour à la réalité, je ne peux qu'avoir le regard à l'est mais il reste néanmoins beaucoup de questions sans réponses ! Suis-je encore en recherche d'un sympa lever de soleil et/ou suis-je encore capable d'en apprécié toute la beauté ?

Le handicap forge le caractère mais malheureusement, certainement pas l'envie ... Et encore moins le cœur !!!!!!!!!!! Chacun porte sa croix !??? Le chemin que l'on emprunte est simplement l'abrasif qui fait que l'on est plus ou moins aiguisé, ou usé ! D'ailleurs, la cicatrice n'a de douleur que dans le temps ! Si loin nous amène la vie, le tic-tac doit profiter de chaque braise ; Et si dure soit la nouvelle lune, il faut sans cesse essayer de croire en un Pierrot ! D'ailleurs, qu'importe le nom qu'on lui accorde, il faut s'accrocher à la vie pour avoir l'opportunité de ... Vivre, de survivre, ou d'être simplement témoin du temps.

J'ai en cette date maudite, bien trop d'amertume dans l'esprit pour dire JE T'AIME à la vie, et cela, malgré le nombre élevé d'étoiles à l'est.

Je ferme les yeux avec bien des lumières et de l'ange qui me tend ce putain de temps, à l'éblouissement de cette si agréable chaleur, je vais simplement faire en sorte de croire en ce croissant

[Gyzmo34]

hé ! +C5 que C6  (c'est donc juste une histoire d'équilibre) 

[gilles]

toi t'est tombé! nous presque!

[Gyzmo34]

Bon le sexe c'est plus pareil, la drogue il faut éviter de tomber du fauteuil : il reste le rock et l'alcool :)

heu!! l'alcool aussi, ça faillis m'arriver!

Sur ce coup je sort mon excuse    J'espère que je ne suis pas le seule à m'être larder en fauteuil parce que j'étais trop bourré 

[éric]

Bah ... ça marche aussi avec la pina colada ... :

oui je pense qu il est sympa colada ,mais j ai pas envie de voir sa pine   

[Breizhfenua]

Bah ... ça marche aussi avec la pina colada les gars ...testé dans la nuit de samedi    ...mais aucun regret : qu'est ce qu'on s'est marrés !!! Bon j'en ferais peut être pas 10 litres la prochaine fois  :hein:

[gilles]

éric, je supporte plus le "Viski", peut être en ai'je trop abusé a une certaine époque!!
j'ai faillis me retourner a la Sangria    une chance mon ex-beauf ma récupéré, sinon j'étais en mode "limace" au sol!

[éric]

Bon le sexe c'est plus pareil, la drogue il faut éviter de tomber du fauteuil : il reste le rock et l'alcool :)

heu!! l'alcool aussi, ça faillis m'arriver!

ça faillis .....p 'tit joueur mon gillou , sort la bouteille de jack daniel's ,c est le carburant du retournement

de fauteuil ça mon poto ( c est du vécu)

[mick 74]

bonjour à tous
Malgré le handicap il y a mieux que l'alcool  :hein: drogue    fumer le chichon  mais bon 
à chacun et chacune  de voir    et de gérer sa vie du mieux qu'il peut  quand c'est possible
pour le sex  celui qui peut TANT MIEUX qu'il en profite bien

[Hervé35]

pour tout ça Dieu (celui qui a inventé la moelle épinière) nous a donné le canapé;
dans un canapé, on drague, on baise, on se bourre la gueule ou se défonce sans tomber (de trop haut) et on peut écouter un bon petit skeud de rock (éventuellement en faisant ce qui vient d'être évoqué ci avant)
perso j'y joue même de la guitare
vive le canapé!

[gilles]

Bon le sexe c'est plus pareil, la drogue il faut éviter de tomber du fauteuil : il reste le rock et l'alcool :)

heu!! l'alcool aussi, ça faillis m'arriver!

[Pipo]

le sexe c'est moins drôle, j'ai l'impression d'être une machine 

la drogue ce sont les médoc anti-douleurs 

l'alcool je tiens pas, heureusement je suis assis 

reste le rock !
Sinon je suis plutôt d'accord avec Eric. Le salut viendra de l'exosquelette (peut-être), pour le reste j'ai peur qu'on soit né trop tôt.