Sujet: Polémique sur le Neurogel

[christ701]

Et bien pendant que je rédigeais mon post, je vois que Lina à fait sa présentation. Dur, dur mais je comprends mieux la situation.
Monsieur RONDIO Pierre, je ne vous connais pas, mais je vous tire mon chapeau votre Compagne dans son malheur, elle à une chance énorme d'avoir croisé votre chemin.
Souvent je dis à mes amis, je donnerais tout ce que je possède aujourd'hui pour retrouver ma vie d'avant, moi même j'ai une chance énorme par rapport à votre compagne et pourtant chaque jour la vie est un enfer, votre révolte je la comprend car notre vie, c'est devenu une chierie.

[lina]

"Une chose est sûre, au jour d'aujourd'hui, il y a déjà eu tellement d'abus et magouilles que les gens sont très méfiants par rapport à certains élans de solidarité"

 S'il y a  une chose qui est sur, c'est que si des personnes paralysées doutent de personnes paralysées, le mieux c'est que tout le monde continue à dormir et à attendre.
 Puis quand viendra la solution, par pitié, fermez alors vos gueules et ne quémandez rien! on dirait que vous êtes éternels et que vous voulez vous protéger de je ne sais quoi comme ennemi virtuel caché derrière vos claviers!!
 
 

[lina]

je te rassure; il sera déjà trop tard pour toi et les autres dans cet état d'esprit

[christ701]

Salut tout le monde,

Et bien je vois qu'il y a des petits désaccords, Lina lorsque Sebasse s'adresse à toi en te qualifiant d'illustre inconnue et bien je dirais qu'il n'a pas tord, une présentation ne serait pas du luxe et surtout pour entretenir le dialogue sur ce fil de discussion.
Je crois deviner qu'une personne qui t'est proche doit-être touché par le handicap ne l'étend pas toi.
Si c'est le cas, je comprend mieux le sens de certains de tes propos et dans ce cas je t'avouerais être même de ton avis.
Une chose est sûre, au jour d'aujourd'hui, il y a déjà eu tellement d'abus et magouilles que les gens sont très méfiants par rapport à certains élans de solidarité.
D'un autre coté je pense que si demain la thérapie du Neurogel pouvait vraiment être porteuse d'espoir, je veux dire par là, si cette thérapie pouvait permettre aux blessés médullaire une vraie récupération et bien moi le premier je n'hésiterais pas à y mettre de l'argent et même beaucoup.
Bien sûr cette thérapie va peut-être apporté beaucoup, mais tant que les résultats ne sont pas réalité il faut savoir rester prudent.....................Christian

[lina]

salut illustre inconnue,

mais qui es tu pour l'ouvrir si grand?
y a un topic où tu peux te présenter, alors n'hésite pas

tu n'est pas dans notre situation et tu te permets de nous traiter de tout et de rien t'as un sacré culot!!!

moi tu vois je suis parfaitement heureux dans ma vie en fauteuil et ce n'est pas de ma verticalité que dépend ce bonheur..............

non mais

seb

 Et si ton bonheur c'est d'être en fauteuil, pourquoi tu  fais le rabat-joie et tu fais chier ?? T'as besoin de t'affirmer et d'exister à ce point??? Avec des personnes comme toi on risque pas d'avancer, t'es trop formaté et conformiste!

 

[lina]

Mon nom est Pierre Rondio,

  Volà qui je suis! En janvier 1999 jai empêché la liquidation d'Organogel en injectant 100 000$ pour éviter que le brevet du Neurogel passe aux mains d'une bio-pharmaceutique américaine du nom d'accorda Thérapeutics  où le directeur de la recherche n'était autre que Wise Young...

 J'espère que cela te convient pour les présentations de l'illustre inconnu.

 Je ne suis pas dans ta situation??
 Ouais, ouais...
 je m'occupe intégralement de ma compagne tétraplégique C4-C6, avec tout ce que cela comporte, doigtage rectal pour lui retirer ses selles tous les jours, s'occuper à 100% de sa vie ses besoins, manger, boire, se coucher, les sondages urinaires, les malaises, et le quotidien de la frustration sexuelle et bien sur avec la responsabilité de l'entretien journalier d'une appart, d'une maison...
 Et là je viens que de résumer...
 Je ne suis pas sur que toi-même, heureux comme tu le dis d'être handicapé en OBLIGEANT ALORS FORCEMENT A DES PERSONNES VALIDES DE S'OCCUPER DE TA GUEULE, tu serais si altruiste pour t'occuper d'autrui et en faire autant...
 Maintenant je te promets que si le Neurogel et la meilleure médication associée permet effectivement de permette à ma compagne et à d'autre de retrouver l'autonomie, je jure sur  sa  tête que je ferai tout pour que tu restes heureux sur ton agréable fauteuil et tout faire pour que tu bénéficies en dernier dans ce basd monde le thérapie!!!

[sebasse]

salut illustre inconnue,

mais qui es tu pour l'ouvrir si grand?
y a un topic où tu peux te présenter, alors n'hésite pas

tu n'est pas dans notre situation et tu te permets de nous traiter de tout et de rien t'as un sacré culot!!!

moi tu vois je suis parfaitement heureux dans ma vie en fauteuil et ce n'est pas de ma verticalité que dépend ce bonheur..............

non mais

seb

[lina]

 !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 qui parle du Neurogel???
 Mais je rêve.
 Les publications scientifiques!!! Et il suffit de taper Neurogel sur Internet.
 Les patients volontaires sont passés sur Canal + , France 3 et une multitude d'articles de presse.
 Plusieurs fois dans le magazine de l'association des parlaysées de France.

 " les gens ne donnent c'est peut être lié au fait qu'ils ont peur de se faire " avoir" suite aux nombreuses
affaires d'abus de confiance ou bien qu'ils sont perdus parmi tous les essais"

 Je ne sais pas s'il faut rire ou pleurer; cette thérapie est dans vos propres mains, détenues donc par les personnes paralysées et vous vous posez ce genre de questions??
 A se demander qui a l'esprit tordu!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!????? C'est presque du déni et du mépris pour celles et ceux ( dont certains sont morts) qui ont tout sacrifié pour que cette thérapie existe encore et soit à la porté des malades.

 Dès que vous aurez les moyens financiers vous serez adhérents de l'association?
 Vous n'avez pas 20 euros et vous avez un ordinateur?
 
Non, je ne peux accepter  ce discours.
On devrait pleurer si sur une année vous n'êtes pas capable de mettre 20 euros c'est à dire 1,67 euro par mois.
C'est honteux!
 
 Un minimum de décence serait nécessaire avant d'écrire ce genre de remarque.
 Enfin c'est mon avis

 J'ai personnellement injecté 10 000 fois cette minable somme et pourtant je suis valide.
 Alors lire que vous n'avez même pas les moyens alors que vous êtes paralysés, dites moi en vertu de quoi et pour quelle
raison d'autres personnes devraient trouver une solution pour vous???
 
 Mettre les équipementiers en cause c'est vraiment falacieux d'autant que sans eux, vous seriez comme  une bonne partie des paralysés en Inde; c'est à dire couché en attendant un fauteuil ou la mort.
  Alors un peu de savoir vivre , s'il vous plaît!

 Et bon dimanche!
 

[kavi69]

Bonsoir,

Je suis d'accord avec vous et dès que nos moyens financiers seront un peu mieux nous avons la ferme intention de devenir adhérent.

Simplement je me fais la réflexion que si les gens ne donnent c'est peut être lié au fait qu'ils ont peur de se faire " avoir" suite aux nombreuses
affaires d'abus de confiance ou bien qu'ils sont perdus parmi tous les essais
Et puis pour les handi qui n'ont pas la chance de travailler et  qui ne touchent que les aides, les fins de mois doivent être assez difficiles.
Même pour nous qui avons la "chance" d'avoir un tiers responsable il est très difficile pour nous de donner pour le moment car nous devons faire face à tous les changements liés a cette nouvelle vie en fauteuil et l'assurance ne nous a pratiquement rien donné pour le moment. Et le peu de sous qu'ils ont dénié nous donner passent dans les équipements et les travaux.

Alors oui si Neurogel est notre unique espoir de voir les handi quitter leur fauteuil "bientôt", nous faisons un chèque supérieur à 500€ dès que l'assurance adverse nous verse enfin des fonds conséquents (ça fait bientôt 2 ans que nous bataillons)
Mais peut être que ce n'est pas dans l'intérêt des "équipementiers" (vendeurs de fauteuils et autres matériels de sondage etc...) de voir les handis redevenir valides !
De plus à part dans ALARME  qui parle de NEUROGEL (je n'en sais rien ) ? tous les handis ne sont pas sur ce forum.

Bonne soirée

Karine 

[STEPHANE]

Ben si une personne paraplégique ou tétraplégique n'est pas prête à mettre 500 euros pour sortir de sa prison de chair alors tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Et s'ils ne sont pas prêts à mettre cette somme, alors même un essai préclinique attendu comme une réussite ne changera rien.

Ben,y-en a pas mal à ce que vois!!car malgré les 40 000 para-tetra,les concernés ne semble pas très actif mais bon apres,cela depend de la motivation de chacun

[lina]

Ben si une personne paraplégique ou tétraplégique n'est pas prête à mettre 500 euros pour sortir de sa prison de chair alors tout est pour le mieux dans le meilleur des mondes.
Et s'ils ne sont pas prêts à mettre cette somme, alors même un essai préclinique attendu comme une réussite ne changera rien.
 Donc comme je suis valide...
 Et s'il n'y a pas 1000 personnes paralysées ou leurs sympathisant, amis, famille qui ont les moyens de mettre cette somme c'est que nous faisons partis des dix pays les plus pauvres sur terre!!

[STEPHANE]

1000 personnes à 500 €!et ben!on a déjas du mal à voir 1000 personnes qui versent 50 €

[lina]

  Bonjour Stéphane,


   C'est sur que si 1000 personnes, réellement concernées ou touchées par le handicap versaient 500 euros, accélérer le préclinique et monter un essai clinique sur l'homme deviendrait plus une formalité administrative qu'une difficulté technique.
   Quand je pense qu'au printemps 1999, il nous a fallu trouvé près de 3 millions de francs en moins de trois mois juste pour protéger le Neurogel et sauvegarder la technologie...
   Cet argent était alors simplement destiné à éviter la main mise sur le brevet du Neurogel et permettre au docteur Woerly de continuer à publier.
   
   Aujourd'hui  le financement sert à prouver que le potentiel considérable du Neurogel peut certainement  être consolidé en s'inspirant, comme l'a tjs montré le docteur Woerly, de l'embryogénèse.
   Mais ce financement est aussi destiné à la mise au point d'un essai sur l'homme.
   La thérapie est détenue par l'ensemble des personnes paralysées qui peuvent donc agir et participer à ces dernières étapes.
 
   Mais paradoxalement, alors que les choses se font en France, que la technologie mise au point par un chercheur français a été sauvée par des personnes parlysées françaises, que cette voie thérapeutique unique POUR LES LESIONS ANCIENNES appartient aux personnes paralysées françaises, il n'y a jamais eu une telle létargie et une si faible mobilisation.

  Mais finalement cette attentisme risque de coûter cher car l'association Neurogel en Marche envisage des solutions de partenariat cliniques ou financiers à l'étranger et elle n'a "que" son brevet pour négocier.

  Donc j'ai versé aujourd'hui 500 euros à l'association Neurogel en marche pour amener enfin cette thérapie à son but ultime.
  Plus que 999 personnes à trouver.
  Bon week-end.