Sujet: Lésion médulaire: mon expérience personnelle "indirecte"

[Fanfan]

Hello christophe,

C'est terrible la spasticité. On rencontre le meme problème. Le muscle est là pour fonctionner, la commande neurologique aussi mais il y a la spasticité.

Pour mon père, il a des triceps beaucoup trop rigides qui "retiennent" le biceps. Du coup pour les transferts, c'est aussi pénalisant. Si on le mobilise longtemps pour assouplir ça revient mais le temps de quelques mouvements seulement...

En revanche, je n'ai rien constaté de spécial avec le temps

++

F.

[christophe1]

bonjour fanfan
il est vrai qu'un triceps coté à 4 c'est bien, mais pas encore assez pour effectuer pour ma part des transferts à cause d'une spasticité trés génante.
celle ci varit selon le temps mais plutot la pression atmosphérique.

[Fanfan]

Merci thierry, j'avais déjà lu ce texte de Wise Young. Cet homme a tout compris. Heureusement qu'il y en a des comme ça...

Christophe, j'avais lu ton témoignage et il prouve bien qu'il ne faut pas perdre espoir et je t'en remercie. Que veux tu dire par triceps coté à 4. C'est bien 4 non ?

[christophe1]

bonjour fanfan
cela fait 6 ans et demi que je suis tétra incomplet c7, plus le temps passe et je m'aperçois que je récupère toujours.
ces récupérations se font par paliers, certes elles sont moins importante qu'au début, mais ça continu.
je ne bougeai pas au début, maintenant je marche en piscine environ 30 metres avec l'eau jusqu'au nombril entre des barres parrallèles, en ce moment ce sont les féssiers et abdo qui se renforcent , je les travaillent plus qu'avant car j'ai ressenti l'influx revenir.
suis je cas autre, mais il est vrai que mes triceps ne sont coté a 4
et je ne lache pas depuis ce temps.
par contre il faut un soutien moral et aussi physique.
ne perdez surtout pas le courage et l'espoir.

[TDelrieu]

... Donc pourquoi casser le moral d'emblé ?

Fanfan,

La réponse est donnée par Wise Young, ici :
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,28.0.html

Amitiés,
Thierry ;)

[vinvin2121]

(y parait que c'est mieucx pour le moral de faire le deuil de sa vie de valide)

Oui anne-so j'ai entendu cette phrase aussi au début de ma paraplégie à l'hosto et en centre de réeduc seulement avec 9 ans de recul pour moi perso je vie avec mon handicap mais je n'ai pas et ne ferai jamais le deuil de ma vie valide cela voudrait dire que je ne crois pas au progrès de la médecine et le jour ou je serai sur mes jambes j'irai leur botté le cul voilà pour moi.

Amicalement
Sylvain

[Fanfan]

C'est terrible anne so tu as parfaitement résumé la situation. Tout ce que tu décris a été vécu.
Au début, je pensais que c'était pas possible de réagir ainsi dans des cas pareil. Que ce n'était pas professionnel !
J'en étais amené à pensé qu'on devait pas trop nous aimer en CRF et que c'était fait exprès mais non en fait c'est pour tout le monde pareil. Terrible pour le moral des gens alors que comme l'a dit jo, les medecins sont souvent très loin du potentiel de récupération possible... Donc pourquoi casser le moral d'emblé ?

C'est déjà assez dur de lutter contre ce fléau. Si en plus on est pas soutenu par le corps médical des CRF...

[anneso]

et oui fanfan, comme nous tu decouvres l'etrange milieu de la reeducation neurologique qui est qd meme tres particulier puisque
les medecins d'emblée
vous persuadent que tout est fichu (y parait que c'est mieucx pour le moral de faire le deuil de sa vie de valide)
vous disent qu'ils ne faut pas croire au miracle de la recherche (j'ai l'impression que meme pour le SIDA ils sont plus optimistes sur les possibilités de guerison)
vous affirment que de toute facon il n'y a rien a faire sauf attendre et voir
drole de medecine qd meme!!!
effectivement il y a de quoi etre derouté, degouté, enervé pour les patients eux meme et pour leur entourage.
On ne sent pas une relle motivation de la communauté scientifique pour eradiquer au plus vite ce fleau (mais voyons vous pouvez vivre avec c'est pas une maladie!!!)
perso parfois je me dis aussi qu'il y a des interets financiers derriere car on est des bonnes vaches a lait pour les revendeurs de fauteils et d'ustensiles en tout genre...
Anne-So

[Fanfan]

Merci également àvous deux, lion et eric.

Eric, je vois que tu as pas mal d'activités qui forcent l'admiration. C'est super de pouvoir compter sur des personnes qui s'investissent comme toi. Bravo et merci!

Damien, j'ai également découvert ton témoignage hier (Cela faisait tres longtemps que je n'étais plus venu ici et d'ailleurs c'est ton message qui m'a poussé à écrire le mien ;-) Merci ). Il m'a également touché puisque nous sommes tous les deux confrontés indirectement au meme drame qui touche une des personnes que l'on aime le plus au monde. Et on se sent parfois impuissant. Mais vu ton message, je sais que tu garderas espoir et tu as bien raison. S'il y a un truc que j'ai constaté c'est que dans le domaine de la neurologie et des lésions médullaires, tout est très long. Et deux mois c'est finalement peu de temps (meme si c'est deux mois de souffrance et que cela peut paraitre long). Mon père n'a absolument rien bougé pendant 1 mois. En revanche, pendant tout ce temps nous passions de long moment à le masser et à le mobiliser (alors qu'il n'était pas encore en centre. Il a attendu 3 mois avant d'y aller). Je ne sais pas si cela a eu beaucoup d'effet mais en moi meme je suis persuadé que si. Peut etre peux tu aider ton ami également de cette façon.

Dans ton malheur, il y a une chose qui me semble positive: ce sont les medecins qui te disent de garder espoir. Moi le premier medecin que j'ai vu m'a dit clairement : Votre pere est tetra (en abrégé, tétraplégique lui semblait trop long). Mais peut etre que dans 5 ou 10 ans on pourra le guérir ! Et puis les medecins suivant c'était plutot ce que j'ai décrit plus haut.
La première année l'espoir et la volonté sont très importants, c'est ce qui fait le mieux progressé.

Merci encore pour vos réactions

Amicalement

F.

ps; thierry, je dispose d'espions à Sanofi  Vais voir s'ils peuvent se renseigner également.

[TDelrieu]

...Sinon, je prends bonne note des tes conseils Thierry (je vais me renseigner sur Granville). Quant à la molécule HP 184, je vais tenter le coup et recueillir un maximum d'information. Merci

OK Fanfan, et tiens-nous au courant de la suite ! 

Amitiés,
Thierry ;)

[éric]

hello les amis cher fanfan je confirme les dires de damiens crois moi il y a toujours espoir de rècupérations mais c est vrais qu avec le temps cette espoir s amenuise mais li faut toujours  s accrocher comme le fais damiens que je salus tres amicalement et moi a titre personnelle je croyais que ma vie étais foutus le 5 mai 2003 j ai eu une sale période (refus du handicap dépréssion) et depuis ce temps cela fais un an et demi ma vie a changer je me bas bec et ongles pour la cause du handicap ou je suis délégué de l association des paralysé de france je vais d ailleur 3 jours a lyon pour le congré nationale de l apf le 21 22 23 juin (si vous avez des questions a poser n hesiter je me ferais poete parole avec grand plaisir )je suis bénévole au resto du coeur je vais etre conseiller municipale dans ma mairie je suis délégué a artois comm commune du bethunois(bethune)ou je controle tous les logements sociaux et maisons adapté pour personne a mobilité réduite et tous ceci bénévolement pour aider les handicapé et la france d en bas tu vois le handicap n est pas une fatalité mais moi je me suis remis en question et j en sors grandis avec une volonté a toute épreuve eric le chti mi du 62

[lion]

Bonjour Fanfan,

Ton témoignage me touche beaucoup, moi je suis également confronté à la paralysie depuis bientôt deux mois. En effet, la personne avec qui je partage ma vie s'est fait renverser à vélo (dans un carrefour, par un poivrot en voiture qui n'a pas respecté un feu rouge) et est tétraplégique C5 incomplet.

Aujourd'hui, il n'y a encore eu aucune amélioration. Il ne sent ni jambe ni corps. Au niveau des bras, il dit avoir une sensation très très loitaine mais il ne peut pas les bouger.

Les médecins et tout le corps médical nous encourragent à garder espoir. Ils disent que les 3 premiers mois sont effectivement très important car durant ces premiers mois, la réécupération est la plus importante (si récupération il y a), les 3 prochains mois sont également super important. Selon eux, plus le temps s'écoule plus les chances de récupération s'amenuisent mais ils disent que même après 5 ans de paralysie, il est possible qu'il y ait encore des récupérations de certaines fonctions.

Garde espoir. Je sais, c'est très difficile. Je sais ce que tu vis et c'est la pire chose qu'une personne et son entourage puissent vivre. Il faut se battre et ne surtout pas perdre espoir. Ton papa a besoin de toi et ton optimisme ne pourra que l'aider à continuer à se battre.

Toute mon amitié
Damien

[Fanfan]

Merci à vous 3 pour votre soutien et vos réponses réconfortantes. Merci également à Sandy (je vais prendre le temps de vous répondre par message  )

Pour apporter un surplus d'information, mon père est ASIA C. Beaucoup de muscles, la plupart, sont coté 1 ou 2 effectivement mais certains vont au delà.

En y réfléchissant j'enrage vraiment contre ce corps médical qui ote tout espoir (enfin pas tous les médecins). Je ne pensais pas que c'était comme ça. Vraiment. Je pensais qu'en CRF on poussait les patients à se dépasser à faire le maximum pour progresser. Mais non, pas dans tous. Je ne comprends pas que l'on puisse dire à une personne qui arrive à se mouvoir ou faire des pas dans l'eau que cela ne sert à rien de toute façon.

J'ai également parler de la recherche à plusieurs médecins. Ils disent que c'est pas pres d'aboutir et que ce qu'il se fait actuellement c'est beaucoup de médiatisation et beaucoup de vent (sic)!!! J'ai parfois l'impression qu'il y a une vieille france de la médecine neurologique qui est là depuis trop longtemps et qui ne croit plus en rien (ou qui ne veut pas croire car trop ancrée dans leur certitudes).
A partir du moment où le blessé medullaire n'a pas récupéré "tout seul" dans les 6 premiers mois (parce qu'ils nous disent souvent qu'ils ne peuvent rien faire, que ca doit revenir tout seul. Bref, c'est limite si on nous dit pas que le blessé medullaire, un jour, doit se lever et marcher. Point) après c'est perdu...

Bref dans beaucoup de centres (parce que j'ai pu lire d'autres témoignages), j'ai l'impression que le corps médical essaye de conditionner le patient à son état. En résumé, ils préfèrent ne lui donner aucun espoir et tentent de préparer son esprit à son sort. Comme ça au moins, si le patient n'y arrive pas, on pourra pas leur reprocher. C'est peut etre pour ça que des l'arrivée du patient on lui colle un psy qui essaye de vous convaincre de vous faire à votre état, faire le deuil de votre corps... Alors qu'à mon sens, mais peut-etre je me trompe, le blessé medullaire, avant de se faire à son état, veut tout tenter pour récupérer au maximum (enfin c'est le cas de mon père).

D'ailleurs quand on lit le témoignage des uns et des autres. On s'apperçoit que la volonté de se dépasser, la volonté de progresser joue un rôle très important dans la récupération. Comment voulez vous que les blessés médullaires puisssent progresser au maximum de leur possibilité si on leur dit dès le départ que c'est foutu, qu'ils n'y arriveront pas. Une telle attitude est même un frein à la progression....

Enfin, je dois certainement avoir un discrous trop tranché car trop impliqué mais il doit avoir un juste milieu...


Sinon, je prends bonne note des tes conseils Thierry (je vais me renseigner sur Granville). Quant à la molécule HP 184, je vais tenter le coup et recueillir un maximum d'information. Merci

[TDelrieu]

Fanfan,

Comme tu nous as lu en long, large et travers, tu sais déjà que dans les CRF l'attitude du personnel soignant est souvent comme cela ! 

Dans le cas d'un tétra incomplet, avec mouvements sous-lésionnels (coté à 1 ou 2) + sensiblité normale (donc ASIA B ou C), tous les espoirs sont bien évidemment permis, même au bout d'1 an. C'est vraiment con de dire le contraire !!!

Mais aussi, en lisant les news dans ce forum, tu sais qu'au-dela d'une récupération "spontanée", il y a (aura) des solutions pour restaurer les déficits fonctionnels des para/trétaplégiques.

Dans un premier temps, je conseillerais à ton père :
1) changer de CRF et aller à celui de Granville "Le Normandy", pour travailler avec le Lokomat training
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,1730.0.html

2) Essayer de s'inscrire dans l'essai clinique de la molécule "HP-184". C'est juste un médicament à prendre tous les jours, mais qui améliore considérablement les fonctions chez les B.M incomplets.
http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,25.0.html

Voilà... et bon courage à toi et ton père !

Amitiés,
Thierry ;)

[sylvia]

Bonjour Fanfan,

tout d'abord merci d'avoir "oser", c'est important que les gens écrivent ce qu'ils ont sur le coeur, c'est important que nous communiquions tous ensemble un maximum ... ensemble, on se sent plus fort ... ensemble, on sait qu'on peut garder espoir dans la recherche mais aussi grâce aux expériences des uns et des autres.

Ce que je constate dans ton post, c'est que comme à l'habitude, le milieu hospitalier se complaît à dire "tout est fichu", "ça n'ira jamais plus", "autant en faire votre deuil le plus vite possible" ... s'il est vrai que les miracles n'existent pas, il faut bien reconnaître aussi que si on coupe tout espoir, ce n'est pas la bonne ambiance pour donner du courage et faire en sorte que la personne donne le maximum pour essayer de récupérer.
Il est vrai aussi que plus vite on récupère, au mieux c'est mais des progrès même infimes peuvent encore survenir bien après les premiers mois ... ces progrès sont parfois insignifiants pour un regard extérieur mais pour la personne qui les vit c'est tout autre chose ... ex : bouger un orteil, c'est d'un banal .... et pourtant demande à ceux qui sont sur le forum et qui ont eu la chance de voir ce premier signe de récupération ... quel émerveillement, on veut montrer ça à tout le monde ...
J'espère que ton papa pourra encore récupérer un peu, nous ne sommes malheureusement pas médecin et donc impossible pour nous de faire un diagnostic en la matière mais dis lui de ne pas laisser tomber et de se battre pour essayer de récupérer un maximum.

Bon courage à lui et à toi.

[Jo]

SANS VOULOIR FAIRE PREUVE D UN OPTIMISME BEAT JE PEUX ASSURER QU UNE FOIS SUR DEUX LES PRONOSTICS MEDICAUX SONT A COTE DE LA PLAQUE  DONC POUR TON PAPA  PERSONNE NE PEUT TE DIRE A L HEURE ACTUELLE QUEL SERA SON DEGRE DE RECUPERATION CEST AU JOUR LE JOUR QUE CELA SE FERA BON COURAGE

[Fanfan]

Bonjour à tous,

Ca fait un petit moment que je parcours ce site en long en large et en travers et j'y ai appris beaucoup de choses. Avant tout, je ne l'ai jamais fait mais je souhaite remercier tous ceux qui s'en occupent. C'est du très bon travail et j'admire toute la solidarité qui en ressort. Vraiment.

J'ai toujours hésité à poster car je n'osais pas. Surtout par respect  : ca m'ennuyait de parler de mes problèmes à des personnes qui ont déjà les leur à gérer (je m'excuse si cette tournure de phrase est maladroite mais je ne savais pas m'exprimer autrement).
Mais cette fois ci je me lance (car parfois, je ne sais plus vraiment où j'en suis), n'y voyez pas un manque de respect  (en rapport avec ma phrase précédente).


Mon père a eu un accident en Juin 2005. Fracture/luxation C5, compression de moelle, esquille d'os dans la dure-mère. Je vous épargne toutes les étapes mais il y a eu beaucoup de passages difficiles.

Aujourd'hui, presque un an après, il est tétraplégique incomplet: il bouge les bras (mais la rigidité des triceps le bloque un peu. Les deltoides sont très faibles), les poignets (d'ailleurs le releveur gauche s'est révéillé cette semaine), les doigts (il est capable de pincer mais il a très peu de force et ne peut pas trop saisir des objets trop grand ou trop lourd). Bref, il est capable de lever le bras gauche à hauteur de la bouche, mais le droit est trop faible encore.
Au torse, il a un peu de dorsaux et d'abdo (faibles mais si on le penche vers l'avant il est capable de se remonter).
Niveau jambes, il bouge quasiment normalement les pieds et les doigts de pieds (notamment en relevant). Il bouge les adducteurs, les genoux, le psoas, les quadri, etc... Sans pour autant que cela soit suffisant pour lever une jambe (il est capable de les écarter un peu sur le lit ou de lever le tibia/péroné s'il est assis).

Il est arrivé à marcher en piscine (quelques pas) ou même se relever seul (en piscine).

La sensibilité est normale sur tous le corps.

Selon cotation, les principaux muscles sont au moins à 1 ou 2. Voire plus pour ceux que je viens d'énumérer.


Là où je veux en venir (et recueillir vos avis). C'est le discours très pessimiste du personnel médical de son entourage. Des qu'il est arrivé c'était quasiment (au bout de 3 mois post opération) : Vous êtes perdu. Vous n'y arriverez pas, etc....
1 an après, le diagnostic n'a pas évolué et s'est enraciné: "c'est terminé. Il ne remarchera jamais". "Faut s'y faire". "il n'y a plus d'espoir". "Il a atteint quasiment sa limite". Bref la totale.

Aujourd'hui je me refuse à croire ce genre de propos. Je ne comprends pas d'ailleurs comment on peut retirer l'espoir aux gens et malheureusement, mon père n'est pas un cas à part.

D'où mes interrogations:
Au bout d'un an, doit on s'y faire ? Peut on réellement espérer une meilleure récupération ? Peut on espérer plus d'autonomie ?
Je sais bien qu'il y aura forcément des séquelles mais est ce qu'il faut se mettre dans le crane qu'il ne marchera plus jamais en dépit de sa récupération ? (je fais abstraction de tous les espoirs offerts par les expériences médicales actuelles).
Je ne sais plus quoi penser finalement. A force d'entendre que c'est foutu j'ai tendance à le croire, mais une partie de moi s'y refuse...

Peut on encore récupérer après un an ou deux ou est ce que la récupération "spectaculaire" ne se fait réellement que dans les 6 premiers mois ? Là est la question et j'avoue que le pessimisme ambiant n'aide vraiment pas.

Bref, voilà encore les questions que je me pose. Si vous pouvez m'apporter quelques réponses, je suis preneur bien evidemment.

Merci et à bientot...