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Messages - thomas

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Informatique et domotique / Smartphone et handicap moteur
« le: 08 juin 2020 à 11:54:16 »
Bonjour à tous,

Stéphane, du coup avec ton téléphone et s voice tu arrives à sortir du mode veille avec la voix ? Ou est ce que tu as suffisamment de mobilité dans les membres supérieurs pour le faire manuellement ?

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Informatique et domotique / Smartphone et handicap moteur
« le: 07 juin 2020 à 18:53:18 »
Salut,
Mon téléphone est un honor 5C c'est un téléphone d'entrée de gamme. J'aimerais arriver sur la page d'accueil et ensuite prendre le relais avec voice access comme tu peux le faire avec ta tablette. Avec le mien même en enlevant le code et autre cela ne fonctionne pas ni avec ma tablette par ailleurs. C'est quoi ta tablette ? Et avec ton téléphone comment fais tu ? J'envisage de changer de téléphone pour quelque chose de plus récent et plus compatible avec voice accès et le déverouillage par la voix.

Tetra4, quel type de baguette utilises tu ? J'avais vu sur un post de quelqu'un qui utilisait une baguette en carbone avec un embout en mousse d'éponge en mode "do it yourself" je me demande si c'était pas toi ? C'est pas mal pour l'utiliser dans le lit.

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Informatique et domotique / Smartphone et handicap moteur
« le: 07 juin 2020 à 10:08:29 »
Salut Stéphane,
Mon problème c'est quand le téléphone se met en veille j'aimerais pouvoir sortir de « l'écran noir » avec la voix. Donc c'est encore un peu plus que simplement scroller pour déverrouiller le téléphone avec le code PIN ou cadenas . Je ne peux pas appuyer sur un bouton donc j'aimerais pouvoir tout faire à la voix. Mon profil est un peu trompeur car je suis passé très récemment d'une paraplégie à une tétraplégie haute ne pouvant bouger que les épaules.

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Informatique et domotique / Smartphone et handicap moteur
« le: 06 juin 2020 à 23:07:08 »
Et sinon je cherche un smartphone que je puisse déverrouiller avec la voix lorsque l'écran est éteins.
Est-ce que vous avez ça ?

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Informatique et domotique / Smartphone et handicap moteur
« le: 29 mai 2020 à 19:14:26 »
Bonjour Gilles,
J'ai réalisé un petit sondage et apparemment le problème dont je parle est assez fréquent. Et principalement pour la commande "défiler vers le bas", pour le reste tout semble fonctionner plutôt pas mal. Je pense que la qualité du micro sur le smartphone doit jouer beaucoup là-dedans et peut-être effectivement la RAM.

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Informatique et domotique / Smartphone et handicap moteur
« le: 23 mai 2020 à 11:44:02 »
Salut,
Avec voice accès je n'arrive pas à utiliser la commande " défiler vers le bas ". Autant sur ma tablette que sur mon téléphone cela ne fonctionne pas. Avez-vous rencontré ce problème ?

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Hello!
J'attends vos retours avec impatience ! Étant moi aussi très douloureux j'ai demandé à mon médecin MPR de tester le cannabis thérapeutique. Alors pour tester le cannabis thérapeutique officiellement à l'hôpital il faudrait d'abord avoir pris du Lyrica à la dose maximale puis essayer le neurontin et 2 autres médicaments dont j'ai oublié le nom. Bref avant d'avoir droit de tester il faut avoir essayé tout un panel de médicaments pour montrer que le cannabis thérapeutique est la solution de dernier recours si le reste ne fonctionne pas.

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Oui, je pense aussi que c'est la meilleure solution.
Et effectivement, au fond pas vraiment le choix surtout quand cela devient symptomatique. Moi du coup pour le moment je suis encore hospitalisé à Saint-Jacques suite à l'opération, mais je devrais sortir début décembre. Fais gaffe aux efforts pendant les transferts et même de manière générale. Surtout ne pas faire d'apnée et bien souffler pendant chaque efforts. Donnes des nouvelles si tu veux bien.
A+

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Salut Hervé,
Oui, j'ai accepté l'opération. J'ai eu une récupération du bras gauche les deux premières semaines puis c'est reparti... pas de bol !

Après, mon cas est un peu particulier (tumeur et syringo).

Tu hésites à faire l'opération ?

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Salut Hervé,
Moi mon histoire commence en 1995 (j'avais 4 ans et des brouettes) où je me fais opérer au CHU de Rennes par Pr Dufour d'une tumeur intramedulaire très étendue. J'en ressors paraplégique. À la suite de cela je récupére légèrement la marche mais surtout le contrôle du transit et plus légèrement la fonction urinaire. Parallèlement à tout cela une cavité syringomyélie se développe mais asymptomatique. En 2008, récidive de tumeur et je suis opéré par le Pr Brassier du CHU de Rennes. J'en ressors à nouveau paraplégique mais cette fois une paraplégie complète en D3. Plus récemment en 2017, je ressens des vives douleurs cervicales puis après un IRM on s'aperçoit que la syringo est remontée jusqu'au bulbe. Habitant Nantes je rencontre le professeur Perrouin Verbe et le professeur Buffenoir. Celui-ci bien que très peu bavard m'explique qu'il y a toujours une cause à une cavité syringomyelique et que si celle ci n'est pas éliminé il y a forcément une récidive malgré le drainage. Dans mon cas on décide d'enlever mon matériel d'arthrodèse pour réaliser une IRM de meilleur qualité. Résultat ; nouvelle récidive tumorale. Celle-ci n'étant plus opérable le Pr Buffenoir réalise un drainage en cervicales basses. Le drainage a pour effet de stabiliser les choses avec une paraplégie qui remonte en D1. Cela dure 1 an et au mois de mai je ressens à nouveau des douleurs puis en 2 semaines mon bras gauche se paralyse. La syringo est à nouveau remontée. Je suis tétraplégique. Après discussion multidisciplinaire, le professeur Buffenoir me propose de réaliser un drainage en cervicale hautes. Il ne manque pas de m'expliquer que vu que la tumeur est toujours là si l'opération réussie ce ne sera que transitoire et que parmis les risques il est possible qu'il n'y ait pas de réveille cette fois ci. Aujourd'hui je suis tétraplégique avec des lésions jusqu'en C2.

Mon histoire est particulière et le Pr Buffenoir bien que antipathique au premier abord est un grand professionnel. De plus il est sauf erreur de ma part l'un des chirurgiens qui opère le plus de syringomyélie en France. En plus il travaille avec le Pr Perrouin Verbe qui est pour le coup une personne formidable humainement mais aussi très reconnue par ses pairs.

C'est forcément toujours délicat comme opération. Après, je pense pouvoir dire que tu es entre de bonnes mains à Nantes.

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Bonjour Mimi,
Le truc c'est que vous ouvrez régulièrement plusieurs sujets pour le même problème. On comprend à peu près le problème moins bien la question qui n'est pas vraiment exprimée donc difficile de vous aider. Votre histoire avec votre employeur est plus que dingue. Et au final on ne sait même pas quel est vôtre handicap à la base. Lésion médullaire ? Je pense que le rendez vous avec le médecin MPR est déjà un bon début. Bon courage

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Par contre attention de le prendre à distance de la prise des médicaments (au moins 2h). Sinon le risque c'est de limiter l'effet des médicaments.

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Salut!
Peut-être essayer la pause d'une sonde rectale pour évacuer les gaz? Cela peut vraiment soulager à défaut de résoudre durablement le problème.

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 06 août 2019 à 16:38:32 »
Ok, 3*10 mg c'est vraiment pas énorme.
J'ai parfois aussi l'impression d'être un peu dans le brouillard, d'avoir des soucis de concentration et d'oublier des trucs. J'avais mis ça sur le dos de la pregabaline que je prends depuis un an. Si tu tapes "pregabaline avis" sur internet tu verras qu'il y a des gens avec des symptômes proches des tiens...bon courage  :cheesy:

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Les escarres / escarre auto medication help
« le: 06 août 2019 à 11:53:44 »
Bonjour Kristof,
Ton traitement me semble très raisonnable. Le baclofene tu prends seulement un comprimé de 10mg/jour?

Aussi, si j'ai bien compris tu as ce traitement depuis 6 ans? Mais les effets indésirables dont tu parles son récents tu ne les avais pas avant alors même que tu prenais le même traitement?

Peut être que avec toutes les épreuves que tu as eu récemment un peu de repos te ferai du bien. Beaucoup pour moins que cela aurait grilles un fusible...

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Exprimez-vous ! / Le défouloir
« le: 05 août 2019 à 14:33:49 »
Bah j'ai également du mal à le croire. Pour moi c'est des conneries ou une vérité trop largement exagérée. T'imagines pour leur business, ils sont obligés de faire un minimum. Enfin je pense..

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Les escarres / Rougeur
« le: 22 juillet 2019 à 20:59:51 »
Salut !
Juste en passant, pour préciser sur le massage/effleurage et les bonnes pratiques : http://www.escarre.fr/prevention/effleurage/principes.php

Parce-que parfois on fait nimp'  en pensant bien faire et les soignants aussi.

 :smiley:

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Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / Auto sondage
« le: 20 juin 2019 à 17:28:55 »
Bonjour MIMI423,
Plusieurs personnes vous ont déjà répondu sur un autre post: Augmentez le nombre de sondage par jour. Aussi, ne connaissant pas précisément votre problème et n'étant de surcroît pas médecin, je vous encourage fortement à revoir votre urologue ou à défaut en trouver un autre. Cela peut avoir de graves conséquences.
Bon courage à vous

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Les vacances / Idee lieu de vacances
« le: 05 juin 2019 à 14:11:43 »
Oui ça fout un peu les boules  :undecided:

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Les vacances / Idee lieu de vacances
« le: 03 juin 2019 à 13:57:58 »
Je profite un peu du post pour diffuser mon annonce;

Je devais partir à Amsterdam au mois de juin avec ma sœur mais malheureusement nous devons annuler. Le problème c'est que l'on a réservé l'hôtel et qu'il n'est pas possible de se faire rembourser. Nous avons donc 4 nuits d'hôtel du mercredi 19 juin au dimanche 23 juin que nous souhaiterions re-vendre. Il s'agit d'une chambre "superior" accessible pour une PMR à "the student hôtel Amsterdam West". Nous revendons ces nuits 450€ pour une valeur de 600€.
J'avais réservé dans cette hôtel car il y a les transports en commun à proximité pour rejoindre le centre d'Amsterdam et une ligne direct pour rejoindre la gare Amsterdam central. Et niveau budget pour cette période et pour une chambre accessible en fauteuil roulant dans un hôtel le tout accessible en transport en commun et pas trop loin du centre c'était le mieux que j'ai trouvé et je peux vous assurer que j'ai passé beaucoup de temps à comparer, regarder l’accessibilité ect

Un lien de l'hotel: https://www.thestudenthotel.com/amsterda…/…/hotel/our-rooms/

Et pour se rendre compte de l'accessibilité: https://www.thestudenthotel.com/amsterdam-west/fr/hotel/virtual-tour/?fbclid=IwAR1xnxttBcELPrHifF-zh0b5D-CeyFDWxJr2dXpTGqeTJohxXTVIoFNAvlI

Pour plus d'infos n'hésitez pas à me contacter ????

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Fauteuils roulants / minotor 2
« le: 30 mai 2019 à 14:13:42 »
Oui le mot wheeling est un peu fort...Wheeling de tétra quoi  :grin: une p'tite impulsion pour passer une bordure  :azn:

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Fauteuils roulants / minotor 2
« le: 30 mai 2019 à 12:08:57 »
Thomas  : Le spinergy ZX1  , pas de manip donc ok tetra .

Ha oui c'est possible que ce soit ça que j'avais vu! Effectivement c'est bien plus esthétique. On peut rapidement voir les avantages et inconvénients du système. Ce doit être bien pour un tétra qui voudrait être 100% autonome pour installer le truc et se balader autour de chez soi en milieux urbain. Après c'est moins "nomade" que le Minotor ou le système Alber (poids) et le gros point noir ce doit être de ne pas pouvoir faire un p'tit wheeling pour franchir un obstacle? Si le fauteuil bloque pour une bordure de 1,5 cm ou une p'tite branche fait chier quoi..

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Fauteuils roulants / minotor 2
« le: 29 mai 2019 à 10:25:38 »
Il y a pas un système plus esthétique que le minotor avec un joystick également? J'ai cru voir passer un truc dans le genre mais je n'arrive pas à retrouver sur google. Mais j'ai peut être halluciné aussi ce n'est exclu  :azn: 

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Fauteuils roulants / WHILL:Petit FRE bien sympa
« le: 27 mai 2019 à 21:29:10 »
eh bien maintenant c'est le truc le plus con que j'ai vu aujourd'hui  :grin:

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Fauteuils roulants / WHILL:Petit FRE bien sympa
« le: 27 mai 2019 à 16:48:21 »
j ai un pote qui monte a 80 km/h avec sa trottinette électrique

C'est le truc le plus con que j'ai lu aujourd'hui!  :grin: :grin:

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