Auteur Sujet: Electrodes sous cutanèes douleurs  (Lu 9639 fois)

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Hors ligne Frog2Lille

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Electrodes sous cutanèes douleurs
« Réponse #17 le: 27 mai 2019 à 00:16:23 »
Salut Tout le monde!
Salut Gilles et Daniel,

Merci pour vos mots! D'abord j'essaie de digérer le truc (je ne le sais que depuis 15 jours...) et la personne qui m'a causé cette blessure médullaire n'est même pas au courant... mais quand cela m'est arrivé elle était très très ennuyée... et m'a assuré des soins post opératoires continus même après ma sortie...

Je mesure la chance que j'ai encore de marcher... même sur de petites distances à l'intérieur... (je ne sais pas pour combien de temps...) mais là un jour à la fois. Déjà je vais refaire qualifier mon handicap à la MDPH ainsi que mon ALD à la Sécu, mon ALD actuelle étant moindre par rapport à mon problème médullaire. Ici vous êtes nombreux à ne plus marcher du tout... donc faut relativiser.

Je n'attends qu'une chose c'est de bénéficier de perfusions pour "désensibiliser" mes centres de la douleur complètement déréglés depuis 15 ans que je traîne ce truc vu que je ne peux pas bénéficier de cette stimulation. Mais cela n'est pas plus mal car si c'est pour me paralyser... et quand je vois sur les forums les personnes qui ont été très dégradées pour certaines par l'électrode qui provoque de la fibrose sur la moelle puis qui ne fonctionne plus ensuite... Dans ce cas, on peut parfois ne pas réussir à la retirer... pour ne pas niquer la moelle et paralyser la personne! On ne peut pas le savoir avant si le corps va "accepter" le dispositif... et parfois pas... alors là c'est la grosse galère... Donc une mais pas deux. Merki. Généralement pour 70 ou 80% des personnes la stimulation marche bien et leur change la vie mais pour les 20 à 30% restants... j'ai lu des trucs horribles... Tout geste neuro chirurgical peut être dramatique...

Encore merci à vous et portez vous bien ou avec le moins de douleurs neuros de m. possible.
Je sors mais avant quelques bises chastes à tous!
Louise Frog2Lille la Batracienne junky et décérébrée...
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Hors ligne gilles

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Electrodes sous cutanèes douleurs
« Réponse #16 le: 26 mai 2019 à 19:48:39 »
hé bien ! Louise quand je lis ça je suis effaré!
tu compte faire quoi pour cette erreur commise ?
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Hors ligne DANIEL BERCHAT

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Electrodes sous cutanèes douleurs
« Réponse #15 le: 26 mai 2019 à 08:37:42 »
l

Hors ligne Frog2Lille

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Electrodes sous cutanèes douleurs
« Réponse #14 le: 25 mai 2019 à 21:14:47 »
Salut les Gars (et les filles!!!),
Ben je reviens raconter mon histoire de neuro stimulation médullaire comme dans le lien mis par Daniel BERCHAT vu que je devais entrer dans un protocole similaire après des examens très spécialisés. Ceux-ci devaient vérifier qu'au dessus de la lésion médullaire, (à la base chez moi au niveau de L2-L3 et S2 S3 et S4 donc "très bas") les voies cordonnales postérieures de la moelle (qui servent à l'équilibre, à la sensibilité et... à la douleur) soient intactes...

Or dans ma moelle de grenouille niquée, ce que l'on vient de découvrir (!), elles ne le sont pas (!!!). Ce pourquoi même si je marche encore "ce qui est un miracle" d'après mon neuro chirurgien, on dirait une alcoolique et surtout avec les années mon périmètre de marche se réduit comme peau de chagrin (mais je profite de chaque jour où je peux encore le faire!!!). Je pourrais même me paralyser de nouveau (comme je l'ai été tout au début puis j'ai récupéré...). 

Bref, la neuro stimulation semble compromise pour moi même si on ne me l'a pas annoncé clairement... Je vous passe le dialogue... Mais bon... si vous n'avez pas compris... la grenouille décérébrée, elle, elle a pigé! Et tout cela pour une anesthésie péridurale qui a réussi à me niquer le bas de la moelle justement où on stimule... par un gros hématome non ponctionné et qui a appuyé pendant un an... En plus, cela est neuro dégénératif (le produit anesthésique ronge ma moelle tout doucement car il a pénétré dedans! 1 cas sur 10 000...).

Bon les petits Loups, je ne sais pas si cela peut s'appliquer à des paras ou des tétras... mais apparemment au dessus de la lésion les fibres de la sensibilité profonde doivent être indemnes si j'ai bien compris... ou pas "trop malades" lol.

Bisous partout mais très chastes.
Louise Frog2Lille Batracienne Junky grave défoncée...
(c'est pas mon foie qui va me remercier...).
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Electrodes sous cutanèes douleurs
« Réponse #13 le: 26 décembre 2018 à 03:08:05 »
Salut tout le Monde!
Salut Elmario!
Ben le cbd (puisque je suis déjà junky au TRAMADOL/LYRICA/LAROXYL/XATRAL) est une piste qui me tente de + en +... Mais comment identifier les sites sérieux (suisses, belges ou autres...) de ceux qui pourraient te vendre de la plante de poudre de perlimpinpin? De plus, le monde médical a reconnu les vertus avérées du cbd mais sa prescription n'est autorisée que pour certaines maladies neuros dont la liste est réduite... au  bon vouloir de certains centres anti douleur... Mais dans le mien, ils n'en donnent pas aux grenouilles et ne m'en ont jamais parlé!

En Belgique, les médecins de la douleur en prescrivent en toute légalité!!! Et pas chez nous... Ca m'éneeeeeeerve. Toute cette mentalité française rétrograde et accusatrice de nos Autorités n'empêchera pas les gens de consommer dans un cadre festif... Bref, nous les malades et handicapés avec nos douleurs, nos fuites, notre mobilité réduite etc. on trinque encore...

Bon les gars je sors.
Merci pour ton post très très juste!
Louise Frog2Lille La Batracienne grave junky en toute légalité (mais jusqu'à quand?). 
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Electrodes sous cutanèes douleurs
« Réponse #12 le: 25 décembre 2018 à 20:50:12 »
Bonsoir,

j'avais également de forte douleur neuro, ayant des relation exécrable avec le crf à coté de chez moi j'ai décidé de faire plein de test "perso"...
après avoir testé plein de truc, depuis un ans je souffre beaucoup moins, voilà ce que je "prends"/"changé"
1/ passer de la clope à la vapote
2/ 2x 10 gouttes de cbd matin et soir (import d'Hollande),
-80% de douleur chez moi... ça vaut ce que ça vaut mais peut être à tester ;)

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« Réponse #11 le: 16 décembre 2018 à 15:52:14 »
Salut Kristof,
Salut tout le monde!
Sauf que 150 mg de PREGABALINE ou LYRICA cela n'est pas beaucoup.
Les doses "actives" commencent à 300 mg voire jusqu'à 600 mg!
Je te plains.
Tu en as du courage.
Pour le TRAMADOL, c'est vrai qu'il est difficile de s'en défaire (j'en prends 150 mg/jour aussi).
Je te souhaite de trouver un dosage qui te permette de poursuivre tes activités.
Moi aussi je bosse mais si tu augmentes très lentement la PREGABALINE soit 25 mg tous les 15 jours, tu ne devrais pas trop souffrir de ce changement de dosage. Après depuis que je suis à 300 mg je n'ai pas eu besoin d'augmenter depuis plusieurs années mais je suis bien mieux à 300 qu'à 150 mg comme je l'ai été les 2 premières années... 
Courage donc à toi qui sers les dents!
Bises et poutous bien baveux de la Batracienne grave junky.
Louise Frog2Lille.
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« Réponse #10 le: 12 décembre 2018 à 20:03:42 »
me concernant suite a ma demande a poitier chez ce neurochir  aparemment tres bien , il m'a apelé , on a passé une bonne heure au tel , m'a dit qu'apres avoir vu mes IRM , je serai tro touché , donc pas possible pour etre  opéré ....
il ma proposé le systeme magnétique kil bombarde au cerveau , mai jai refusé , car dune par faut 1 année ppour etre bien traité , dautre part jai pu lire que peu de résultat chez les patients ....
et peu aussi chez les stimulé sur site facebook : stimulé francophone
mais bon , il vont surement samelioré avec le temps .
il ma proposé cependant mettre apareil dans lombaire pour douleur jambe unikment , g egalmen refusé vu les douleur neuro que je me tape ds les bras et abdomzne .....
du coup je continu unikment  un medoc dispo PREGABALINE , 150mg par jour
et jencaisse , je ve pa toucher tramadol car jen ai pris a lepoc suitz un otre accident et ca choot trop sur 4 H  et trop de dependance .
je veut continuer a bosser ds mon atelier , et g besoin tt ma tete .
donc jattend la recherche ....

par contre je sai parfaitement faire le contraire , avoir douleur fantome instentanée !!! il me suffi juste fumer une cloppe , douleur instantanée ki redescen au bout 10 mn
alors savoir provoquer douleur , OUI  , mais diminuer , non ...
serrer les dents mes freres !
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Hors ligne gilles

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« Réponse #9 le: 12 décembre 2018 à 11:53:16 »
Salut Louise, je suis content que ce protocole anti-douleurs te soit proposé, ça va être long mais finalement si tu est soulagée , tant mieux!! :wink:
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« Réponse #8 le: 11 décembre 2018 à 21:32:28 »
Salut Tout le Monde,
Ben justement je vais entrer dans un protocole de stimulation médullaire anti douleur et j'ai vu la neuro chirurgienne qui me posera le stimulateur une fois que de nombreux examens seront faits... car il faut évaluer tous les nerfs (chez moi du pelvis et des membres inférieures) qui sont atteints et ceux qui ne le sont pas et qui peuvent servir de relai... Cela se passera pour moi au CHU de Lille Hôpital Salengro puisque que je crèche sur Lille où il fait très souvent -40°C contrairement à toi Kristof qui vis en Afrique.

Je vous tiendrai au courant. Je n'en suis qu'au début et paraît il faut 1 à 2 ans pour faire tous les examens, IRM etc qui doivent être refaits dans un IRM de CHU plus puissant et plus précis... Bref faut passer son temps à faire des examens... La chance que j'ai est que je serai à chaque fois hospitalisée pour avoir des perfusions d'antalgiques pour tous les EMG et Potentiels évoqués que je vais devoir subir vu que je perds connaissance quand la douleur est trop forte et étant aussi cardiaque c'est dangereux.

Ensuite faudra passer devant une Commission (une fois tous les examens de faits) pour être "élu(e)" car le dispositif est remboursé par la Sécurité Sociale mais coûte près de 32 000 € à la collectivité. Je mesure la chance que j'ai de pouvoir entrer dans ce protocole... Déjà je vais avoir un suivi psychologique "douleur" gratuit pendant toute la procédure et même après. Je vais aussi avoir de la morphine vu que j'ai gardé une bonne sensibilité dans le pelvis et les jambes même si je ne contrôle plus mes sphincters et que j'ai des IU (pyélonéphrites tous les mois). Je n'ai pas que des douleurs neuros, j'en ai aussi des "classiques" inflammatoires... du fait des nombreuses adhérences suite aux chirurgies... d'où la morphine ACTI SKENAN. En attendant, j'ai très mal malgré le LYRICA et TRAMADOL (à fortes doses) plus  le LAROXYL (qui pour ce dernier va m'être augmenté et perfusé car je n'en prends pas beaucoup). Mes saloperies de neuropathies pelviennes dégénératives me font un mal de chien.

Bon assez raconté ma vie.
Je vous dirai quoi au fur et à mesure.
Bises à tous.
Louise Frog2Lille Batracienne grave junky  :wink:

SNIF tous les smileys ont été tués...   :cry:
SNIF Gilles m'a dit qu'ils causaient des bugs... :cry:
SNIF Paix à leur âme... :cry:
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Re : Electrodes sous cutanèes douleurs
« Réponse #7 le: 29 septembre 2017 à 14:50:43 »
Bjr
G pris contact avec 2 pr neuro , pour implantation neuromodulationmpour douleurs . Un hopital a poitier et un a lyon . Je vous tien au courant . G egalement pris contact avec des patients sur facebook : les stimulés francophones .
G donc discuté avec deux personnes deja operer , et demander les resultats , protocoles etc . Apres etre passé devant un neuro , un algologue , un psy , ils ont pu etre opére , totalement pris en charge par sécu . Diminution douleur mini -50% !
Je v essayer d,y avoir droit !
Je vs tiens o courant
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Re : Electrodes sous cutanèes douleurs
« Réponse #6 le: 21 septembre 2017 à 16:17:45 »
Bonjour ,
Sur you tube :
Implantation of a Thoracic Spinal Cord Stimulator

Il implante ce systeme antidouleur . N,y ya t,il pas cette technique en france ?

Merci
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Re : stimulation épidurale
« Réponse #5 le: 19 septembre 2017 à 13:30:31 »
bonjours a toutes et tous ,


un lien a lire , sur la stimulation epidurale ,


https://epiduralstimulationnow.com/fr/blog/


daniel




Bonjour , j,ai fouillè sur leur site . Il parle de gestion de douleur , mais aussi de faire refonctionner vessie et selle , fonctiion sexuelle . Et meme marcher pour para sans passer par la moelle epiniere ? Ils sont serieux ????
Perso je metai focalisè sur la douleur . On verra leur rèponse a mon mail , car systeme electrode , et boitiers , commande , apparemment similaire a celui de saint Jude Medical ...
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stimulation épidurale
« Réponse #4 le: 09 septembre 2017 à 11:43:53 »
:

Hors ligne farid

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Re : Electrodes sous cutanèes douleurs
« Réponse #3 le: 09 septembre 2017 à 11:04:29 »
lorsqu'on sait que le cerveau est une sorte de centrale electriqye que la moelle et lesnerfs sont des cables electriques et que le flux nerveux est un courant electrique et qu'on connait les progres formidables de l'electronique avec la minuaturisation des electrodes,du systeme wifi et des puces electroniques ,je suis etonne qu'on ne soit arrive a resoudre le probleme de la par(tetra)plegie

Hors ligne Kristof

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Re : Electrodes sous cutanèes douleurs
« Réponse #2 le: 08 septembre 2017 à 20:40:36 »
Quelquun en france s,est deja implantè des electrodes de saint jude mèdical ? Je vois que ca a l,air tres efficasse et serieux comme materiel sur leur site et you tube .
Personnes s,est fait posè cela ? Et pensez vous que l,assurance rembourse ?
Merci
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Electrodes sous cutanèes douleurs
« Réponse #1 le: 25 août 2017 à 21:24:23 »
Bjr tt le monde
J,ai lu il y a un mois sur le site d,un centre de recherche sur la douleur des resultats qui semblaient prometteurs . Le probleme c,est que j,ai tellement fais des recherches perso sur google et par alarme que je me rapel plus de quel site il sagissait .... seul chose dont jr me souvienne , c,est d,une part au states , que plusieurs gars avaient subit des essaies , plutot concluant . Ca consistait a introduire des electrodes , 1 au dessus lesion , une vers homoplate , une autre en bas vers reins , pile a linterieur du corps . Et commande ext .
Si quelqun peut reconnaitre cette adresse . Me la communiquer svp .
Je ve plus medocs ,  jessai nimporte quoi dautre , ou je tire ma reverence . J,ai eu une belle vie et je ve pas creuver comme un chien .
Rassurer vous , mes mots sont un peu dures , mais faut que je trouve quelque chose defficasse .
Merci


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