Bonjour,
Je suis paraplégique de niveau D4 depuis 1986 suite à un accident. J’ai d’abord vidé ma vessie par auto sondage mais devant la répétition de fortes fièvres dues à des infections urinaires, j’ai finalement abandonné les sondages pour passer au régime des percussions + pénilex, ce que validaient les examens urodynamiques.
Cela n’a pas empêché des infections urinaires mais beaucoup moins fréquentes et moins graves.
1.1 Des infections urinaires à germe de plus en plus résistants
Alors que je m’étais établi au Etats-Unis, j’y ai découvert l’Hiprex, médicament couramment prescrit là-bas et qui a fait quasiment disparaître les infections. Malheureusement après 5 ou 6 ans les germes sont devenus résistants à l’Hiprex.
Revenu en France, mon médecin m’a prescrit de la Bactrim à faible dose mais les germes sont aussi devenus résistants au bout d’un an. Puis on m'a prescrit de la Fosfomycine en cas de symptôme fièvreux.
En buvant beaucoup et en essayant de prendre peu d’antibiotiques, j’ai réussi à limiter le nombre d’infections urinaires mais j’ai vu les germes devenir de plus en plus résistants. Depuis plus de deux ans je traîne ainsi un Pseudomonas et un Enterococcus qui ont traversé plusieurs traitements à la Cipro, notamment cet été où l’on m’avait prescrit de la Cipro d’abord avant une cystomanométrie et une cystoscopie, puis avant le retrait d’un polype.
Cette colonisation est plutôt asymptomatique si je bois énormément (4 à 6 litres de diurèse) mais je la trouve inquiétante. Ma vessie me brûle presque chaque jour. Si je ne bois pas assez j’ai des frissons puis du sang dans les urines, puis de la fièvre (dès que j’ai les frissons je me remets à boire et en général j’arrive à faire passer, quitte à prendre de la Bactrim ou de l’Hiprex).
Cela fait 20 ans que la nuit j’ai une double poche à urine de deux fois 1,5l attachée à mon pénilex. Parfois les deux poches sont pleines à la fin de la nuit. Evidemment cela me dérange beaucoup la nuit puisque je dois me réveiller plusieurs fois pour me percuter la vessie. Pendant la journée aussi je passe ma vie à aller aux toilettes.
Quand je prends l’avion, même pour un trajet assez court tels que les 3h pour aller en Grèce ou à St Pétersbourg, je dois me percuter la vessie dans l’avion, vous parlez d’un cirque…. Sinon je tombe malade (j’ai déjà essayé) et le voyage est foutu. En général je prends de la Bactrim avant le voyage.
Mes médecins (médecin traitant et médecins de Garches) ne m’ont pas caché que la situation pourrait devenir réellement préoccupante. D’une part mes germes peuvent devenir plus agressifs, et d’autre part l’irritation permanente augmente mon risque de cancer de la vessie.
Aussi ai-je cherché depuis plusieurs années où étaient les voies d’avenir et j’ai appris l’existence de la phagothérapie.
1.2 Découverte de la phagothérapie
J’ai découvert ce que vous savez déjà mais cela m’a beaucoup étonné : la phagothérapie existe depuis un siècle, elle est couramment utilisée dans les pays de l’est et elle marche. J’y reviendrai.
Je me suis dit que je n’avais sûrement pas intérêt à attendre d’être très malade pour me préoccuper de trouver un traitement par phagothérapie, sachant que je ne serais alors plus dans l’état d’en faire la recherche. J’ai donc essayé de contacter différentes personnes ayant à voir avec la phagothérapie en France, mais sans suite.
Puis j’ai appris que des cocktails de phages visant tel ou tel type de germes étaient en vente libre par exemple en Russie. Comme cela faisait longtemps que je voulais visiter St Pétersbourg, je me suis dit que c’était l’occasion et j’y suis allé une semaine en août.
1.3 Voyage en Russie et refus de traitement par les médecins français
Le dernier jour de mon séjour à St Pétersbourg je suis entré dans la première pharmacie venue, j’ai baragouiné je ne sais quoi à un pharmacien qui ne parlait que le russe, et en disant « phage », « Pseudomonas » et « Enterococcus », il m’a rapporté deux produits en me demandant si c’était ce que je voulais.
Comme je ne connais pas le russe mais que les deux germes apparaissaient en caractères latins sur l’emballage des deux produits, j’ai acheté les deux pour une dizaine d’euros chacun et les ai rapportés en France.
Il s’agit des produits Pyobactériophages et Intesti-bactériophages de Microgen.
J’étais bien décidé à les tester, mais tant qu’à faire, autant que ce fût sous supervision médicale.
J’ai donc contacté mon infectiologue de Garches en me disant qu’elle risquait de me rire au nez. Ce fut le cas.
Comme rien n’était pressé, je me suis dit que je les testerais seul le jour où j’aurais des symptômes urinaires inquiétants.
Puis j’ai eu une épididymite qui m’a valu de retourner à Garches en urgence. Deux jours avant j’avais commencé de la Furadantine comme m’avait prescrit l’infectiologue de Garches en cas de problème.
Le matin avant d’aller à Garches j’ai fait un ECBU sous Furadantine et qui ne montrait que le Pseudomonas (en général quand je prends un antibiotique les germes disparaissent des ecbu mais réapparaissent après, donc il y avait peut-être un autre germe plus pathogène) .
A Garches, le Professeur X m’a traité avec 1g de Cipro / jour pendant 3 semaines. Les urines sont ressorties soi-disant stériles sous Cipro. Cela a guéri l’épididymite mais le Pseudomonas et l’Enterococcus n’ont pas disparu pour autant dans les ECBUs suivants après arrêt du traitement.
J’ai parlé alors au Professeur X de la Phagothérapie et Ô surprise il m’a dit que le chef du service d’infectiologie, le Dr .., pouvait être intéressé. J’ai donc rencontré le Dr .. sans trop y croire puisque sa collaboratrice n’avait jamais entendu parler des bactériophages.
Le Dr .. m’a dit qu’il connaissait bien le sujet mais que me traiter entraînerait une lourde procédure administrative et qu’il n’en avait pas le temps, et qu’il lui aurait fallu une secrétaire pour s’occuper de la paperasse.
Il a ajouté qu'il avait le même souci administratif pour un traitement par bactéries non pathogènes concurrentes des bactéries pathogènes développé en Norvège, traitement qu'il aurait bien voulu essayer en France.
D’un autre côté j’avais contacté l’Institut Pasteur et je suis entré en relation avec le Dr xxx. Elle a d’abord accepté de voir si elle pouvait me traiter dans son hôpital. Je lui ai demandé si elle pouvait déjà tester l’efficacité de mes produits russes et elle a accepté. Le Pyobactériophage est ressorti comme efficace et l’Intesti aussi mais dans une moindre mesure.
Là-dessus le Dr .. s’est renseigné sur la manière dont il pouvait organiser un traitement par phages et il est revenu vers moi et le Dr xxx en disant qu’il ne pouvait rien faire à cause des restrictions légales à l’emploi de médicaments non reconnus en France, qu’il avait participé à une réunion où on avait indiqué qu’un médecin avait été radié de l’ordre je crois. Bref : Niet Niet Niet !
De même le Dr xxx m’a dit ne rien pouvoir faire à cause des restrictions décidées par l’ANSM.
Devant une telle aberration j’ai décidé de me traiter moi-même sans rien demander à personne. Malheureusement je n’avais pas assez de produits par rapport à la notice et aux essais consultables sur internet. J’ai suivi le protocole suivant sans que les médecins soient au courant.
2 Traitement suivi
mercredi 13 décembre
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ecbu de contrôle:
100 000 pseudomonas
100 000 enterococcus
Dimanche 17 décembre
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17h je bois 20cc d'intestiphages
20h injection par sonde urinaire de 10 cc de pyo dans la vessie
Lundi 18
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9h je bois 10 cc de pyo
20h injection de 10cc de pyo dans la vessie
Mardi 19
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ecbu de contrôle avant tout traitement
10 000 pseudomonas seulement
0 enterococcus !
je prends 1 sachet de Monuril le matin et un autre le soir
16h je bois 10cc de pyo
21h j'injecte 10cc de pyo dans la vessie
Mercredi 20
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je ne prends rien (diarrhée que j'ai depuis plus d'une semaine; bien avant de commencer les phages)
Jeudi 21
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12h j'injecte 10 cc de pyo et je bois environ 1cc de pyo
22h injection 10 cc intestiphages dans la vessie
Vendredi 22
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21h injection de 10cc de pyo dans la vessie
Samedi 23 décembre
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21h injection de 10cc de pyo dans la vessie
Fin du traitement
Si j’avais pu m’inspirer de la notice consultable en ligne sur le site de microgen.ru en utilisant google traduction , j’aurais pris 20 ml par jour deux fois par jour par voie orale et 20ml matin et soir par injection dans la vessie par sonde urinaire pendant une dizaine de jours. Mais malheureusement je n’avais que 4 flacons de 20ml de pyo et un flacon de 100ml d’intesti. Donc beaucoup moins que ce qu’il m’aurait fallu.
Résultat : l’ECBU réalisé 3 jours après la fin du traitement trouve de nouveau le Pseudomonas mais l’Enterococcus a pour l’instant disparu. Disparition confirmée par deux autres ECBUs effectués une semaine puis un mois plus tard.
3 Question
Qui va en Russie et peut me racheter des pyobactériophages de Microgen?
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