Sujet: Sonde à demeure

[isatys]

Et oui c'est exactement ça ! !!!!!

Je sais qu'un jour ce sera à faire,

Mais quand?!

Quand décider ouvre voir que c'est le meilleur moment !

Comment le savoir avec les projets, travail, bébé peut être,  construction maison. ...

Comment se dire la je bloque 6 mois un an ou plus pour cette opération !?!?!

Je suis preneur e de vins conseils et expériences ! !!!

 

[Calia]

Je n'ai jamais porté la sonde à demeure très longtemps, je déteste ça donc forcément mon discours sera axé contre. Cependant je comprends ta réticence à faire l'opération car moi aussi je l'ai repoussé pendant 5 ans, en testant tout ce qui était possible et imaginable, en vain. J'ai fini par y passer et je ne regrette pas avec le recul. Mais... j'ai mis très... très... longtemps à retrouver une stabilité intestinale. (ce qui n'est pas le cas de tout le monde, ça dépend de ton transit avant) Maintenant ça va à peu près, les diarrhées ne m'embêtent plus n'importe quand, je peux aussi remanger des aliments que je ne tolérais plus mais tout ça a pris plusieurs années. Par contre niveau urinaire c'est un confort très appréciable, avoir une vessie qui tient la route pendant plusieurs heures ça change la vie.


Prends ton temps pour y réfléchir mais ne crois-tu pas que c'est reculer pour mieux sauter ? A mon avis vu ta capacité de vessie, tu devras y passer un jour ou l'autre car en vieillissant tu toléreras de moins en moins la sonde à demeure... Pour moi, ta réflexion doit surtout se centrer sur quel est le moment idéal pour la faire.


Bon courage !!

[Rincewind]

Salut,

Je suis un peu comme toi.
Je devais aussi faire l'opération 'Entérocystoplastie d'agrandissement' (le botox et les médicaments ne fonctionnent pas)
Mais je reporte toujours l'opération.
Ça fait 5ans déjà. Je n'ai jamais eu d'IU (juste colonisation). J'ai une capacité de 250ml et je fais des auto-sondage toutes les 4h sauf la nuit (seulement au coucher et au réveil)
La journée je porte une poche de 250ml au niveau du genoux.

Bon courage Isatys

[Arnaud]

Isatys

Je trouve ton analyse et ton résonnement excellent.

 

[isatys]

c'est toujours un grand questionnement pour moi !!


je devais me faire opérer pour un sondage par le nombril l'an dernier mais je me suis dégonflée,


J'ai vraiment peur de cette opération,


et on va dire que la je suis vraiment bien en ce moment,


Ca fait 3 ans que je suis para, ça y est je recommence une formation etc ... disons  que je sors juste du rythme ou l'on reste un peu trop souvent à la maison.


et je me vois pas subir cette grosse opération et toute l'attente qu'il faut pour retrouver un confort après.


Mais voila, je doute, car je sais que ce n'est pas bon dans le fond, mais l'opération est aussi très grosse, n'est pas forcement certaine à 100% ... ...


donc je me fais petite vis a vis de mon urologue car il me vend son opération,


Par contre quand je vois mon neurologue ou gyneco, ils me disent, si tu es bien comme ça pour le moment, pas de pb, profite, ces grosses opération s sont toujours  lourdes,


alors je suis clairement perdue !!!!


je veux bien les info sur le briser


et pour explication je me suis sondée pendant  temps mais ma vessie est minuscule, 20ML grand grand maximum. je n'arrive pas à me sonder sur mon fauteuil, je suis para haute, alors me déshabiller etc super compliqué et me sonder au fauteuil aussi d'autant que j'ai une petite mal formation au niveau du méat. on a testé 3 fois les injections de botox, avec les médicaments ceris et compagnie, mais rien ne fonctionne sur moi.


donc c'est pour ça que j'étais repassé a une sonde demeure en attendant l'opération,


mais maintenant je l'ai gardé car c'est un confort de vie incroyable comparé à ma situation précédente,


garder ma sonde ------> en sachant qu'avec le temps ça fera qq dégâts


opération -------> avec les risques, les désagréments de l'opération et encore se mettre en "stand by" pendant X mois ?!?!






-----> je suis preneuse de tous vos avis :-) :-)


merciiii

[STEPHANE]

Ma vessie etait devenue toute petite et a l'intérieur un gros calcul s'etait formé.

Effectivement j'avais oublié les calculs

[farid]

e n'ai pas de sonde a demeure ..je dors avec un collecteur d'urine car j'ai des fuites..celuici se remplit par rapport a l'eau que j'ai consommee..le matin ,j'ote le collecteur d'urine et je pisse deboutcar j'ai de assez  bons quadriceps(on ejecte mieux l'urine)..apres dans la journee ,je pisse quand j'en  sens l'envie (car j'ai un  tout petit peu de sensations quand j'ejacule ou avant de pisser  surtout quand la vessie est pleine)..pour les infections urinaires,j'en ai de temps en temps mais je ne prends aucun medicament contre..je bois suffisamment surtout avant de dormir le soir..je pense que si on peut se passer de la sonde a demeure ou pas,il faut le faire..

[Lavandula2]

Ensuite dire que la sonde à demeure favorise le cancer, alors là franchement cela fait sourire.

Euh ben apparemment c'est pas des blagues... des études montrent un risque accru de cancer de la vessie chez les patients porteurs de sonde à demeure durant de longues durées :
http://urofrance.org/science-et-recherche/base-bibliographique/article/html/interet-de-lauto-sondage-en-cas-de-retention-urinaire.html
(en français, voir tableau 5 aux 2/3 de l'article)
et
http://www.archives-pmr.org/article/S0003-9993(02)40281-X/pdf
(en anglais, l'étude citée par l'article en français).

Isatis il me semble que ce n'est pas courant d'adopter la sonde à demeure comme mode de miction durant plus de 2 ans, car depuis pas mal d'années maintenant, les médecins préconisent en priorité le sondage intermittent (autosondage quand c'est possible), dont le rapport bénéfices/ risques, notamment sur la préservation du système reins/vessie, est le plus favorable.
Mais sans doute y a t-il une raison à ce choix ?

[acm]

Salut isatys,
J'espère que tu vas bien.
J'ai été avec un sonde à demeure durant 3 ans. On m'a dit la même chose que stéphane.
Je me suis faite opérée d'une cystostomie et d'une entérocystoplastie. Même si pour l'instant ça ne fonctionne pas encore parfaitement, je ne regrette pas.
Le gros point positif, j'ai pu me baigner cet été.
Autre point positif, tu peux t'habiller comme tu le souhaites sans avoir la contrainte de devoir camoufler ta poche...
@+
acm

[cindyc]

Salut isatys, j'ai gardé une sonde a demeure pendant 9 ans... et maintenant je reviendrais en arrière pour rien au monde !

Ma vessie etait devenue toute petite et a l'intérieur un gros calcul s'etait formé. J'avais beaucoup de souci avec des infections urinaires sans arret, de plus elle se bouchait très souvent et je n'urinais pas je me mettais en globe :/

Du coup apres beaucoup de reflexion j'ai opté pour un bricker et je regrette pas du tout....

Si tu veux plus d'info n'hesites pas

Bises

[Arnaud]

Stéphane

Je pense qu'il y a autant d'avis différents que d'urologues en France voir de patients.

Car dire que la sonde à demeure vide la vessie automatiquement, c'est normal et logique mais paradoxalement faire des sondages créent également d'autres problèmes.

Des études montrent depuis quelque temps que si tu fais des sondages tous les 3 heures comme c'est recommander cela doit être constamment respecter au niveau horaire car au delà de 3 heures, l'urine qui est dans la vessie commence à créer des bactéries à cause de sa stagnation.

Ensuite dire que la sonde à demeure favorise le cancer, alors là franchement cela fait sourire.

 

[STEPHANE]

Bonjour isatys
Personnellement je n'ai pas de sonde à demeure, seulement j'en ai eu une pendant environ une semaine suite à une sphynctherotomie. Durant cette période il est vrai que je n'ai jamais eu de problème seulement  j'en ai discuté avec mon urologue sûr justement les sondes à demeure et le temps et figure-toi que les réponses que je vais te donner ne sont pas bonnes.

Voilà cache comment il m'a répondu : A long terme, les sondes à demeure peuvent favoriser le cancer de la vessie, elle ne font plus fonctionner la vessie car automatiquement lorsqu'il y a de l'urine dans celle-ci la sonde la vide automatiquement, Et troisième point,Il y a énormément de risques d'infection.

 Après je sais que pour moi personnellement c'était un vrai confort car : Pas de percussions, pas de risque de fuite du penilex.

[isatys]

Coucou y a til des para ou tétra avec une sonde à demeure depuis un certain temps ?
Ça fait maintenant 2 ans pour moi et je voudrais connaître vis expériences et savoir "comment ça vieilli" quand on porte une sonde à demeure !

Des filles qui ont des rapports sexué la avec une sonde ont elles qq témoignages ?

Avez vous envisagez d'autres solutions ?

Merciiiii

Biz biz