Sujet: Douleurs anale et périnéale.

[lilo]

Bonjour
J ai.une pompe à baclafene depuis 1 an et demi .
Tout OK mais au bout de 8 , 9 mois des grosses contractures qui apparaissent et disparaissent toutes seules .
Et la j ai le pb tous les 12 jours environ.
Tt va bien et d un coup gros spasme , douleurs picotements et ça rentre dans l ordre au bout de quelques jours .tout est OK au niveau de la pomme et du cathéter d après exam mais pour moi ça vient de la .avez vous eu ce genre de problème
Merci

[Breizhfenua]

Merci pour ton témoignage Solis ! Comme quoi chacun évolue différemment , c'est toujours interressant a partager .

[J.Solis]

Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.

Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%

Idem chez mon pote , sur le papier tout était ok apres examens ...sauf qu'en fait non ! lui dire que c'était  psychologique quand il avait les jambes qui se tendaient à chaque soubresaut de son fauteuil ...je trouve que c'est ne pas vouloir voir le probleme !

Oh oui ils sont pro pour faire ca! c'était pareil pour moi! ils préféraient croire que le problème venait d'ailleurs !

A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie  Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique 

Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...

Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice 

Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour.

Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir

Courage,

Du coup vu que tu n'as plus de pompe tu prends quelque chose pour remplacer ça?

Mises à part ces deux mésaventures, je n'ai pas de problèmes avec la pompe. Pour le coup dans mon cas c'était matériel et non psychologique.

Salut J.Solis

La pompe à été posée en 1997 pour des raisons pratiques et un certain laxisme financer & chirurgicale. Elle a été retirer en 2000, depuis mes contractures ont diminuées significativement et au jour d'aujourd'hui je n'ai pratiquement plus de contractures. J'ai d'ailleurs totalement arrêté le baclophène par voie orale (en 2018). Mise à part une belle cicatrice et des douleurs neuro, cette pompe ne ma donc pas apporter grand chose 

C'est interressant ce que tu dis Gyzmo car j'i l'impression que la proposition de pompe a baclofène est assez précoce et ce n'est pas la première fois que j'entends dire que la spasticité cède progressivement avec le temps . Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire , du moins dans un premier temps , mais est ce que ça l'est toujours apres quelques années ?
J'ai rapidement arrêté le baclofène (endormissement et perte de force donc plus de difficultés a etre autonome que sans ) , aujourdhui soit 2 ans 1/2 apres je suis moins spastique par contre j'ai des contractures mais toujours sur les mêmes transferts et changement de positions donc plus de chutes car je sais quand ça se déclenche . D'ailleurs mon AVS attend que je déclenche des contractures pour enfiler mes jeans ou ma combi de surf , beaucoup plus facile que d'habiller un truc qui ressemble à de la gelée anglaise 
Je ne sais pas si c'est pas dans certains cas plus pertinent d'apprivoiser ces étrangetés que de tenter de les annuler avec un médicament pas si anodin que ça .

Alors pour ma part avant la pose de la pompe j'étais à 12 baclofène + 6 dantrium / jour, mais cela n'avait aucun effet.

La spasticité n'a pas diminuée avec le temps chez moi car quand la pompe était défaillante et ne diffusait donc plus correctement c'était contractures ++++++++

Même avec la pompe ca ne m'empêche pas d'avoir des contractures (mon dosage est bas volontairement) et ainsi m'en servir pour les transferts et autres.

[Breizhfenua]

C'est interressant ce que tu dis Gyzmo car j'i l'impression que la proposition de pompe a baclofène est assez précoce et ce n'est pas la première fois que j'entends dire que la spasticité cède progressivement avec le temps . Je ne dis pas que ce n'est pas nécessaire , du moins dans un premier temps , mais est ce que ça l'est toujours apres quelques années ?
J'ai rapidement arrêté le baclofène (endormissement et perte de force donc plus de difficultés a etre autonome que sans ) , aujourdhui soit 2 ans 1/2 apres je suis moins spastique par contre j'ai des contractures mais toujours sur les mêmes transferts et changement de positions donc plus de chutes car je sais quand ça se déclenche . D'ailleurs mon AVS attend que je déclenche des contractures pour enfiler mes jeans ou ma combi de surf , beaucoup plus facile que d'habiller un truc qui ressemble à de la gelée anglaise 
Je ne sais pas si c'est pas dans certains cas plus pertinent d'apprivoiser ces étrangetés que de tenter de les annuler avec un médicament pas si anodin que ça .

[Gyzmo34]

A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie  Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique 

Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...

Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice 

Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour.

Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir

Courage,

Du coup vu que tu n'as plus de pompe tu prends quelque chose pour remplacer ça?

Mises à part ces deux mésaventures, je n'ai pas de problèmes avec la pompe. Pour le coup dans mon cas c'était matériel et non psychologique.

Salut J.Solis

La pompe à été posée en 1997 pour des raisons pratiques et un certain laxisme financer & chirurgicale. Elle a été retirer en 2000, depuis mes contractures ont diminuées significativement et au jour d'aujourd'hui je n'ai pratiquement plus de contractures. J'ai d'ailleurs totalement arrêté le baclophène par voie orale (en 2018). Mise à part une belle cicatrice et des douleurs neuro, cette pompe ne ma donc pas apporter grand chose 

[Breizhfenua]

Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.

Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%

Idem chez mon pote , sur le papier tout était ok apres examens ...sauf qu'en fait non ! lui dire que c'était  psychologique quand il avait les jambes qui se tendaient à chaque soubresaut de son fauteuil ...je trouve que c'est ne pas vouloir voir le probleme !

[Frog2Lille]

@Aurel : en effet, tu as presque "tout fait" pour lutter contre ces douleurs mal placées... et tu es suivi par les Pointures du CHU de Nantes notamment le Dr Riant... très connu dans la petite communauté de la névralgie pudendale... Je te souhaite de trouver le bon moyen pour améliorer ta qualité de vie. Merci pour tes réponses... et je suis bien désolée de ne pas pouvoir t'aider. Courage.
La Batracienne Junky.

[J.Solis]

Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.

Malgré tous les test OK c'était le cathé qui posait problème chez moi. On ne peut malheureusement pas s'y fier à 100%

[Aurel]

Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que je passe une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.

Bref en tout cas cette histoire de drezotomie ne me plait pas tellement, du tout...!!! Mais je ne peux plus rester comme ça, je n’en peux plus, j’ai le moral dans les chaussettes !

[Aurel]

Ma pompe a été contrôlée, test rotor, opacifications du cathé... RAS
La médecin de MPR (BPV) veux que l’on fasse une scintigraphie du cathéter afin de voir si il y a pas une micro fuite qui ne se serait pas vu à l’opacification.

[Aurel]

Pour la drezetomie : c'est sûr le geste est définitif après... donc... pas simple hein? Apparemment tu as eu un neurostim médullaire implanté... mais un neurostim pelvien des racines S2 S3 et S4 ne ferait il pas l'affaire en lieu et place de la drezotomie "définitive"? En général ce sont plutôt des neuro-urologues qui proposent cela... et à Nantes il y a une service au CHU de Nantes : https://www.chu-nantes.fr/nevralgie-pudendale-1

J’ai effectivement eu un neuro stimulateur, sur les racines sacrées (Je ne me souviens plus desquels au juste…), qui a été un échec total !! Dès que je l’allumai, mes jambes se m’étaient à trembler et dès que je l’éteignais elles s’arrêteraient !!!
En tout cas aucun bénéfice, du coup il me l’on retiré. (Implanté par Buffenoir à Nantes)

@cmoc59 : J’ai eu trois fois des infiltrations des nerfs pudendaux (bilatérales), ainsi que une fois de S3 Et une autre fois du ganglion impar. Sans efficacité malheureusement…. Tout ça fait à Nantes aux nouvelles cliniques Nantaise, par le docteur Riant. (Spécialiste de la névralgie pudendal)

[Aurel]

bonjour à tou-te-s

@Aurel à Nantes c'est Buffenoir qui te suit?
@Jsolis et Breihfunea qui sont ces médecins concernés par leur incompétence de diagnostic?
merci

Hervé

Salut et merci à tous, oui c’est bien Buffenoir qui m’a poser ma troisième pompe.

Les deux premières ayant étés posées à Kerpape, clinique Mutuliste de Lorient, neurochirurgien Cavagna.
En tout cas, mes douleurs sont apparus Lors de mon premier changement de pompe, à Kerpape. En fait juste après mon changement de pompe, j’avais des douleurs localisées autour de ma pompe. Il m’on fait des infiltrations d’altim, autour de la pompe, qui n’ont rien changés. Du coup, comme j’avais beaucoup plus de contractures, j’ai été ré-opéré, pour voir si la pompe n’appuyait pas sur quelque chose, il en a profité pour changer le cathé.
Avant ça j’avais «uniquement » des douleurs dans les plis inguinaux (je ne supportais plus le contact des sous-vêtements, ce qui est toujours le cas d’ailleurs, je n’en porte plus)

[J.Solis]

A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie  Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique 

Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...

Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice 

Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour.

Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir

Courage,

Du coup vu que tu n'as plus de pompe tu prends quelque chose pour remplacer ça?

Mises à part ces deux mésaventures, je n'ai pas de problèmes avec la pompe. Pour le coup dans mon cas c'était matériel et non psychologique.

[Gyzmo34]

A vous lire je reconnais les symptômes qui tout les jours bouzille ma vie  Pompe à liorésal poser en 1997, enlevé en 2000, des dizaines d'examens pour en arriver a une seule et unique conclusion => Problème psychologique 

Douleur++ au niveau de la pompe qui n'est plus d'actualité, une sensibilité interne hyper accru +douleurs anales, contractures, etc, etc...

Je vie avec ces douleurs depuis 20 ans et ce n'est pas que l'on dois faire avec qui pose problème, l'usure qui en découle, elle, est assez destructrice 

Bref, j'arrive à moins souffrir avec des probiotiques, un peu d'auto-hypnose, une hygiène alimentaire adéquate et 2 à 3 litres d'eau de source par jour.

Ne baisser pas les bras Medames & Messieurs, aujourd'hui je pèze 47 kilo pour 1m 73, c'est comme ça car je n'ai peut-être plus envie de bataillé ! Dans ce monde ou la douleur est sois-disante prise en compte, il faut prendre le taureau par les cornes si on veut s'en sortir

Courage,

[Frog2Lille]

@aurel : effectivement c'est chaud ton parcours là... ayant eu aussi ces horribles douleurs pelviennes et de sensations de colon trop plein qui font mal à en crever.... depuis que j'ai accéléré mon transit j'ai beaucoup diminué le problème... comme toi je ne supporte pas longtemps les matières dans le colon...

Pour la drezetomie : c'est sûr le geste est définitif après... donc... pas simple hein? Apparemment tu as eu un neurostim médullaire implanté... mais un neurostim pelvien des racines S2 S3 et S4 ne ferait il pas l'affaire en lieu et place de la drezotomie "définitive"? En général ce sont plutôt des neuro-urologues qui proposent cela... et à Nantes il y a une service au CHU de Nantes : https://www.chu-nantes.fr/nevralgie-pudendale-1

Je dis peut-être une batraconnerie... car tu les as peut-être consultés?
Courage à toi et bises chastes.
Louise La Batracienne Junky.
 

[Frog2Lille]

@cmoc59 : merci voisin. A + et tiens bon.

[Breizhfenua]

Concernant  le problème de mon ami para : MPR Kerpape et chirurgien de Mutualiste a Lorient . Sauvé par un chirurgien d'Angers.
 

[cmoc59]

Hello, dans notre beau pays à Villeneuve d'Ascq la clinique Imanor par le spécialiste referend dans le Nord sur le nerf Pudental.
 C'est un super radiologue très très sympa qui me faisait mes IRM à St philibert, comme quoi le monde est petit.
A ta dispo
Bonne journée

[Frog2Lille]

Salut tout le monde,
Salut voisin @cmoc59,
Où as-tu été infiltré sans indiscrétion? A Nantes ou dans notre beau pays ch'ti?
D'avance, merci, force et courage à tous!
Louise La Batracienne Junky.

[cmoc59]

Bonjour à tous, je ne sais pas si ça peu aider, un  jour j'ai commençais à avoir des douleurs anales et dans l'Urètre. Les toubibs Urologue, neurologue proposaient différents traitements sans aucun succès jusqu'au jour ou mon gastro m'a proposé de faire une infiltration au niveau du nerf pudendal et là oh miracle plus douleur. C'est simple ça se passe sous scanner pas douloureux du tout une piqure dans les fesse  5 mn pas plus et voilà.
Si mon expérience peut servir à quelqu'un.

[Hervé35]

Des lieux? des noms? 

[J.Solis]

bonjour à tou-te-s

@Aurel à Nantes c'est Buffenoir qui te suit?
@Jsolis et Breihfunea qui sont ces médecins concernés par leur incompétence de diagnostic?
merci

Hervé

Pour ma part il s'agit des deux médecins de rééducation qui me suivaient pour ma pompe, mais également les deux chirurgiens qui sont intervenus dans les deux cas... Laisser des patients dans des phases de sevrage et surdosage pendant un an est juste inadmissible!

[Hervé35]

bonjour à tou-te-s

@Aurel à Nantes c'est Buffenoir qui te suit?
@Jsolis et Breihfunea qui sont ces médecins concernés par leur incompétence de diagnostic?
merci

Hervé

[J.Solis]

Mais quel enfer !!! rien a proposer , je 'ra qui vient de subit 2 interventions sur sa pompe a baclofène car devenu hyper spathique et douloureux du jour au lendemain , toujours hyper douloureux apres ces interventions : 1. changement de pompe , 2. changement du cathéter ,au CRF  on lui a dit que c'était psy (le couplet classique) , il a été consulter a Angers et oh surprise : c'est la pompe qui ne fonctionne pas correctement ! ça fait 1an qu'il souffre et que je le vois sue son visage ... donc il va etre réopéré mais appréhende énormément , n'empêche on sait pourquoi désormais .
Le chirurgien qui l'a opéré lui a toujours dit aucun souci sur le matériel ... le second a immédiatement trouvé un dysfonctionnement .
Je ne sais pas si ça peut aider mais comme tu parlais de pompe au départ ...

J'ai également eu le même problèmes!! et à 2 reprises !!

La première fois c'était il y 5 ans, soit disant le problème ne venait pas de la pompe ni du cathé.. ils m'ont laissé trainer 4 mois avec des phases de sevrage et surdosage...   (avec en prime un séjour en réa car le médecin à fait une erreur de manip lors de la programmation de la pompe), j'ai du insister pour me faire opérer (changement cathéter) et résultat ? problème résolu!

Et la deuxième fois c'était en Octobre 2018... et la .... il m'ont laissé trainer 1 an comme ca! les médecins étaient totalement bornés à dire que cela ne venait pas de la pompe ou cathé (comme la première fois)! j'ai fais je ne sais combien d'examens (irm, scanners, opacification etc etc) de modifications de dosage, de type diffusion de la pompe.. Ils écoutaient rien de ce que je leur racontais, apparement ils s'avaient mieux que moi ce que je ressentais lol . Comme la première fois le problème venait du cathéter (vu les symptômes que j'avais et ma première expérience cela ne pouvais venir que de la..) mais non ces messieurs insistaient pour dire que ça ne venait pas de la car tous les tests étaient bons! Soit disant c'était mon corps qui s'habituais au baclofène, ou alors une aggravation de ma blessure médulaire (gros LOOOOL)

J'ai du encore une fois m'embrouiller avec eux pour me faire opérer ! Je leur ai dis qu'il fallait changer le cathéter, mais non selon eux si le problème venait du matériel ca serait éventuellement de la pompe! Du coup il ont pas voulu changer le cathé, uniquement la pompe. Résultat: aucun changement toujours ces mêmes douleurs et symptômes de sevrage et surdosage. Du coup j'ai du taper du point sur la table pour leur dire qu'ils arrêtent leurs conneries et de m'écouter. Donc deuxième opération pour cette fois le changement de cathéter... et là.. problème résolu.. Après UN AN !! une honte franchement !  Surtout en ayant déjà eu le cas une première fois !

Et le pire c'est que dans les deux cas , quand ils ont vu qu'ils avaient tord, isl osent me dire que finalement ils se doutaient que ca venait du cathéter.. foutage de gueule!

[Breizhfenua]

Mais quel enfer !!! rien a proposer , je suis sidérée qu'après tant d'années aucune solution n'ai été trouvée ...en espérant que ça règle ces douleurs insupportables !
Un petit détail me vient : j'i un ami para qui vient de subir 2 interventions sur sa pompe a baclofène car devenu hyper spathique et douloureux du jour au lendemain , toujours hyper douloureux apres ces interventions : 1. changement de pompe , 2. changement du cathéter ,au CRF  on lui a dit que c'était psy (le couplet classique) , il a été consulter a Angers et oh surprise : c'est la pompe qui ne fonctionne pas correctement ! ça fait 1an qu'il souffre et que je le vois sue son visage ... donc il va etre réopéré mais appréhende énormément , n'empêche on sait pourquoi désormais .
Le chirurgien qui l'a opéré lui a toujours dit aucun souci sur le matériel ... le second a immédiatement trouvé un dysfonctionnement .
Je ne sais pas si ça peut aider mais comme tu parlais de pompe au départ ...