Sujet: Peristeen irrigation de Coloplast, un petit miracle pour les problèmes de selles

[nanou22]

Bonjour à tous! J'espère que vous ne m'en voudrez pas de ne pas avoir lu les 7 pages en entier.

J'utilise peristeen depuis 2012 et j'en suis très contente.
J'ai un syndrome de la queue de cheval et un transit de limace. Sans peristeen jsuis pleine comme un ballon!

Ma question est la suivante: je suis enceinte, est ce que vous pensez que peristeen est compatible?
Autre question connexe, en fauteuil et enceinte comment faite vous mesdames? Des lavements normacol etc? Ou encore peristeen?

Merci pour vos réponses, je ne veux rien risquer ces temps ci

[Sonine]

J’ai oublié de dire comment je l’utilise !
J’ai un thermomètre pour les bains enfants, je règle l’eau à 38°. Pour lubrifier les sondes rectales, j’ai une petite bouteille d’eau de 25 cl, je la change régulièrement pour l’hygiène. C’est pratique, je prends un pack pour la sortie avec les chiens et le lendemain ça me sert pour les sondes. Donc ma petite bouteille et la poche du peristeen remplie d’eau à 38°, direction les WC.
J’avais un wc surélevé mais finalement on a remis une cuvette standard, avec de l’entraînement (merci les Kiné !) je transfère sans problème. Pour l’extérieur c’est drôlement pratique parce que des sanitaires équipés c’est pas toujours évident à trouver !
J’ai investi dans une desserte à roulettes (ikea) ou j’installe le matériel sondes, lingettes, gants, gel désinfectant etc j’ai aussi un crochet pour suspendre la poche du peristeen, ainsi elle est surélevée et le système fonctionne mieux.
Une petite bassine ou j’installe ma bouteille d’eau. Coloplast a prévu que l’eau soit dans le support pour lubrifier. Ça ne fonctionne pas bien. Depuis que je plonge mes sondes 25 secondes - et non 17 comme ils le préconisent - et bien immergées dans mon eau , qui a un peu refroidi entre temps donc aux alentours de 37°, je n’ai plus d’éclatement et je fais jusqu’à 5 pression à fond avec la poire !
Certains matins, mon sphincter est au contraire très serré... gant + vaseline pour masser et décontracter le muscle... et je ne gonfle presque pas la sonde.
je remplis d’eau, en général entre 17 à 25 pression sur la poire, et je fais le vide par la commande et je retire doucement la sonde.
Alors, selon les matins, les muscles sont lâchent et tout sort, les gants peuvent être salvateurs pour ces matins là

[Sonine]

J’utilise le peristeen depuis longtemps. Peut-être 4 ans ? Mais j’ai un peu d’abdo... je l’utilise tous les jour, à heure fixe pour profiter du « réflexe » des intestins. Je mets mon fauteuil roulant face à moi afin de positionner mes pieds et mes jambes en hauteur, j’essaie de refaire la position accroupie qui est la posture naturelle pour expulser les selles, je masse le ventre etc. La température de l’eau doit être celle du corps, soit aux alentours de 37°.
Je dois avouer que certains jours, selon ce que j’ai mangé entre autre, ça « ne marche pas ». En plus  je prévois toujours une alèse pour après car parfois l’eau s’évacue difficilement et on peut avoir de « mauvaises surprises », en bougeant cela masse les intestins et ce qui n’a pas été évacué l’est lors des activités... j’utilise des gants de chirurgiens avec de la vaseline afin de vérifier que tout est en ordre. Je ne supporte plus les produits de lavements, j’utilise très occasionnellement des suppositoires si je ne peux pas prendre le temps de faire le peristeen, je n’aime pas car cela réveille des douleurs que je ne subit plus avec le peristeen... C’est le système que je préfère. Les médecins ne souhaitaient pas me le prescrire et j’ai eu ma première ordonnance en insistant, pleurant etc. Je n’ai pas eu d’hospitalisation et j’ai appris à utiliser le système grâce aux visuels du fabricant... Coloplast a aussi une ligne téléphonique pour les utilisateurs de leurs produits et sont souvent plus au fait que certains gastro ! Mais j’ai un parcours un peu particulier, à la sortie du centre de rééducation je n’ai bénéficié d’aucun suivi... pas de lésion médullaire trouvée donc on a décidé que je devais me « bouger », que c’était psychologique. Si vous avez l’opportunité de l’essayer dans de bonnes conditions, allez y ! pour moi c’est un soin incontournable et depuis que je l’utilise je me permets des activités que je ne faisais plus par crainte de fuites ou autres désagréments très gênants...

[Para chutiste]

Bonjours,
J'utilise peristeen depuis 15 jours et ça ne fonctionne toujours pas comme indiqué.
J'ai l'impression que l'eau reste dans l'ampoule rectal et ne remonte pas dans le colon. Lorsque je suis entre 450 et 700 (à peut prêt) Soit j'ai des fuites importante (de moins en moins) soit la sonde est expulsée ballonnet gonfler à 3 pressions ou 1 fois il a éclaté. Mais surtout toute l'eau et les matières sorte d'un coup. J'ai peur de me faire du mal en dilatent les parois donc j'y vais tout doucement genre une pression par minute!

Je suis obligé de le faire 1 fois par jour sauf courante qui comme avant me laisse tranquille pour 2 ou 3 jours. Il m’arrive après expulsion conséquente de retourner à la selle quelque dizaines de minutes après!

C'est toujours utile la plupart du temps pour vidé l'ampoule rectal mais il semble que ça pourrais être encore plus efficace!

Du coup, n'ayant pas fait la formation, je me demande s'il y a des indications sur l'orientation de la sonde. Vers la gauche (le colon arrivant de ce coté)? Tout droit?

Si vous avez des bons "plans" je suis preneur!

Para D12/L1 depuis une trentaine d'année avec un "bas" qui évolue au fil du temps.

merci du forum!

[handibasketteur]

Bonsoir à tous, de mon côté j'ai le même souci avec le peristeen (sonde qui ressort avec le ballonnet gonflé lors de l'instillation vers 300-350 CC) et il est vrai que quelques conseils me ferait le plus grand bien afin d'essayer d'y arriver et de reprendre confiance en moi.....   

[Cryssate]

Bonjour à tous,

Je tombe sur votre forum avec plaisir et après avoir lu tout le topic je me décide à partager mon expérience.
Victime de tétraplégie partielle en septembre 2016 j'ai récupéré assez rapidement et suis aujourd'hui tetraparésique marchant un peu et quasi autonome. Pour ce qui se passe sous la ceinture en revanche c'est pas la joie : sondages intermittents, vie sexuelle tchao et problèmes de selles.
À l'hôpital, après les suppositoires et exonérations manuelles on m'a proposé le Peristeen. Les débuts ont été difficiles : sondes qui éclatent, qui se font expulser toutes gonflées, fuites et même évanouissement  (je dois une fière chandelle à l'infirmière qui m'a sauvé ce jour là ). Au bout d'un mois ou 2 à raison d'un lavement tous les 2 jours j'ai commencé à mieux maîtriser le système.
Je l'utilise désormais tous les 3 jours, je n'ai pas eu de fuite et je suis globalement satisfait : plus de sonde qui éclate ni d'expulsion intempestive.
Si je peux donner un conseil à ceux qui débutent ce serait de persévérer, les débuts sont parfois difficiles mais je ne regrette pas les suppos et TR...
Ce qui me convient moins c'est la sensation d'avoir encore du liquide dans le ventre : ça gargouille et je ne sais pas exactement si tout est sorti ou pas. Généralement ce sentiment disparaît dans le courant de la journée, j'imagine que les intestins finissent par absorber l'eau résiduelle.
Pour ma part je n'ai pas de rectum ou d'anus spastique, j'ai des sensations à ce niveau et suis capable avec beaucoup d'effort de retenir un gaz (parfois je n'y arrive pas et la plupart du temps je laisse aller).
Voilà pour mon expérience, je suis à votre disposition si vous avez des questions.
 

[poulette1309]

exactement

[J.Solis]

moi j'abandonne pour le moment, trop contraignant, des douleurs au ventre ++ pour quasi aucun résultat. Ce n'est pas pour moi

Retour au vintage :p

[poulette1309]

moi j'abandonne pour le moment, trop contraignant, des douleurs au ventre ++ pour quasi aucun résultat. Ce n'est pas pour moi

[Frog2Lille]

  Chapeau bas les filles. Vous avez vraiment du courage. Mon neurologue m'a proposé ce système mais j'ai trop la trouille... 
Bisous, bisous.
Louise Frog2Lille. 

[Calia]

J'ai gardé mon ancien rythme avec l'éductyl : un soir sur deux mais je compte essayer d'espacer pour voir ce que ça donne.

[poulette1309]

merci calia et tu fais cb de fois par semaine?

[Calia]

Salut,
Je repasse donner des nouvelles (j'étais chez mes parents pendant 2 semaines au moment des fêtes, je ne me suis pas connectée au forum)
Alors finalement j'ai adopté le Peristeen ! Comme quoi ça sert d'être têtue. J'ai testé plein de façon de l'utiliser et j'ai trouvé ce qui me convient.
Donc pour l'eau j'ai découvert que je ne la mettais pas assez chaude à la base. Le temps que je la remplisse dans la salle de bain, que je m'installe aux wc, que je me sonde et que je prépare le matos, elle refroidit !! Donc maintenant je la mets à 39° (je vérifie avec un thermomètre électronique classique) du coup elle est encore bien chaude quand je l'injecte, parce qu'à 36 ça déclenche le réflexe d'expulsion avant que j'ai le temps d'envoyer.
Ensuite je gonfle le ballonnet à 2,5 coups pas plus, sinon encore réflexe d'expulsion. Je tiens la sonde pendant que j'envoie l'eau car ça fait trop de pression, en faisant attention que le ballonnet reste bien contre le rectum pour l'étanchéité (mais quelques salves s'échappent quand même). Ensuite pendant que j'envoie l'eau je me plie en 2 pour que mon rectum reste bien contracté et fermé. J'envoie l'eau très rapidement pour qu'elle n'ait pas le temps de sortir, je pompe non stop jusqu'à ce que la poche soit presque vide. Je me redresse, j'enlève la sonde, de l'eau se barre avec mais pas grave car le reste de l'eau fera son effet quelques minutes plus tard.
Alors par contre ça "repeint" bien la cuvette et la lunette !! surtout si tu as le malheur de te pencher pendant l'expulsion ! Du coup je garde mon pulvérisateur antibactérien dans les wc pour faire le grand nettoyage à la fin.

[poulette1309]

Après 5 utilisations, j'en ai déjà marre
Je vais pas être une adepte je crois :/

[poulette1309]

merci Louise Frog :D
suite samedi eau 450 injecté, rien du tout. eau ressortie de suite et voilà
aujourd'hui eau 500 soyons fous :D 3 cous de pompe pour le ballonet, tout fuit, l'eau est ressortie et après 3 touchers des selles bcp trop molles à mon goût
Demain pause, j'essaye de résister pour ne pas prendre un immodium...
Donc, ca ramollit bien le truc, j'y passe entre 30 et 60 min. Je fais tout autant de touchers et je suis moyennement confiante le reste de la journée... On espacera la semaine pro.

[Frog2Lille]

Salut tout le monde !

 
Surtout allez sur le blog de poulette1309 : c'est tordant, si vous avez besoin de vous fendre la poire (sans jeu de mots)... c'est là : http://www.handinary-stories.com/demonstration-coquine/

Et il y a plein d'autres sujets super rigolos : poulette1309 a un sens inégalé de l'humour et de l'autodérision. 

En ce moment j'essaie OPTIFIBRE : je préfère passer par le haut et éviter le bas si vous voyez ce que je veux dire. (j'ai lancé un topic là dessus et pour moi cela a l'air de marcher). Puis peristeen cela ne convient pas aux grenouilles (hyperéflexie batracienne) mais si cela peut grandement améliorer le quotidien pour d'autres :  c'est super cool  .J'admire le courage et la patience des utilisateurs de Peristeen.
Bisous tout le monde.
Louise Frog2Lille. 

[gilles]

excellent!!  

[poulette1309]

Bonjour vous tous, ca faisait longtemps :D
Début ders tets hier pour moi :)
Formation de mes infirmières ca a donné ca http://www.handinary-stories.com/demonstration-coquine/
et résultat ben 200 injecté, 200 ressorti et rien de spécial lol bref, re essai aujourd'hui et samedi et dimanche puis on espacera...

[chris26]

euh alors moi ça fait bien longtemps que j'ai abandonné l'éductyl et je fais un TR tous les soirs qui ne me prend pas trop de temps suis je la seule à faire un peu à la barnbare ???
Anneso

Mdr      

Calia as tu essayé avec de l'eau tout juste tiède ? Tu dis 37 car tu remplis la poche à ton robinet thermostatique ? J'utilise le système depuis plusieurs année et ce au quotidien. Cela ne me réduit pas le temps de trône mais je suis plus serein ! Le gonflage du ballonnet est une chose ( 5, 6 coups de poires) mais il faut tenir le bazard et se débrouillé pour que cela soit le plus hermétique  possible    je conçois il vaut mieux ne pas être tétra J'essaie de garder les 3 à 400 ml au moins une minutes avec un petit massage en prime  C'est assez galère  mais j'ai pas trouvé mieux pour le moment En réglé général je passe au moins deux poches pleine pour être presque sur de passer 24h tranquille !

Pour revenir à la température lors d'un passage au stand coloplast sur un salon il y a au moins deux ans, j'avais soumis l'idée à un commercial de mettre un système de pastille sur le sac qui se coloré en vert ou orange, rouge pour éviter de mettre de l'eau trop chaude et éviter ainsi les catastrophes ! A ce jour aucune modification, l'info n'est pas remonté 
Si quelqu'un ici pouvez soumettre à nouveau l'idée de ce  thermomètre ( pastille qui virent de couleur en fonction de la température ou de vrai graduations) à coloplast  via leur site  allez -y et lâchez vous Lol

Sur ce je vous laisse car je vais remplir par le haut l'histoire d'avoir un peu d'occupation demain matin 

Bon appétit, bon Caga doux ce soir ou demain et Couuuuuuul pour les fêtes car ..........
Pas simple la vie d'un para tétra sans ceinture abdominale fonctionnelle 

Belle fin d'année à toutes et tous

Chris

[Calia]

Non je n'ai pas fait d'examen pour ça. L'infirmière qui m'a formé au Peristeen m'a dit que comme je ne saigne pas systématiquement à chaque TR et que souvent quand ça arrive ce n'est pas dès le début mais à a fin (en gros quand le TR dure trop longtemps et que je "triture" un peu trop à l'intérieur pour essayer de faire descendre plus vite) -désolée pour les détails- donc ça parait logique et non inquiétant.

[Quiquotte]

Moi si je ne mets pas l'éductyl malgré le lubrifiant sur le gant, je saigne alors je le mets pour éviter la boucherie. Il permet de préparer le terrain pour le TR...

Bonjour,
As-tu chercher à savoir quelle était la cause exacte de ces saignements en faisant faire une rectoscopie ?
Je te dis ça car à une époque j'avais ce souci de saignements aux TR, je les mettais sur le compte du TR, bien évidement, sans m'inquiéter... Puis j'ai eu des soucis digestifs plus importants et à l'issue d'une coloscopie on m'a diagnostiqué un ulcère au niveau du rectum... J'ai été traitée à deux reprises pour ce problème et depuis les saignements ne sont plus que minimes et rares.
Si tu es "blessée" dans ce secteur là, ça peut aussi augmenter la tonicité de ton sphincter anal hyper réactif qui du coup expulse tout.
Mais bon, je ne suis ni médecin, ni utilisatrice du système Peristeen...

[Calia]

Ah d'accord !! Ouais non ça va pas le faire non plus, j'ai pas de fauteuil douche et vu comme je suis réactive des sphincters j'arriverai pas à garder les plus de 500ml d'eau dans le bide tout en faisant mes transferts lit fauteuil wc.

[REMYDEDEZ]

Calia on s'est mal compris, je fais juste l'irrigation au lit ensuite tu as largement le temp enfin pour ma part de te transférer sur le fauteuil douche avant que le peristeen fasse effet. Je laisse le seau sous la chaise douche si jamais il y a fuite le temps d'aller sous la douche.

[Calia]

Moi si je ne mets pas l'éductyl malgré le lubrifiant sur le gant, je saigne alors je le mets pour éviter la boucherie. Il permet de préparer le terrain pour le TR... J'ai moins de chance que certains d'entre vous car j'ai plus d'une heure de TR après le suppo. Si je n'attends pas que tout soit bien descendu et vidé, je prend le risque de finir la vidange au lit pendant mon sommeil ou le lendemain dans le pantalon... D'où l'espoir que je mettais dans le peristeen qui, en théorie, me permettait de régler ces 2 soucis, une vidange profonde et un gain de temps. Vraiment déçue que ça ne fonctionne pas comme il faut sur moi    du coup je ne sais pas si je continue à persister les essais en espérant trouver l'astuce qui me permettrait de garder l'eau, ou si j'abandonne. Je suis un peu têtue donc je pense que je vais essayer de voir avec de l'eau un peu plus chaude et des positions différentes avant de jeter l'éponge.


Marpo, merci pour ton témoignage je me sens moins seule, même si ça me décourage un peu vu que tu n'as pas trouvé de solution "miracle".


Remy, j'imagine bien qu'en position couché ça doit mieux marcher mais je me vois mal devoir faire mes besoins au lit alors que j'ai toujours fait sur les toilettes. D'autant que je fais ça le soir donc je pense que mon homme appréciera moyennement que j'embaume la chambre avant le dodo 

[Quiquotte]

euh alors moi ça fait bien longtemps que j'ai abandonné l'éductyl et je fais un TR tous les soirs qui ne me prend pas trop de temps suis je la seule à faire un peu à la barnbare ???
Anneso

Pareil TR avec un peu de gel lubrifiant.
L'Eductyl ne m'apporte rien de plus, bien au contraire : c'est plus long et malgré un TR, il y a toujours des "restes" du suppo qui entrainent des gaz tardifs...