Sujet: Cystostomie

[chris26]

A sa visite de contrôle, il avait RDV avec le docteur CAMPOS, mais le jour "J" le docteur CAMPOS n'était pas là et  c'était un  jeune docteur à sa place. (Décevant ...) et il n'avait pas de recul  par raport à l'opération et en plus comme tjrs à cette période là, la sonde passait bien. 

Et oui les périodes juillet , aout sont souvent problématique mais tout le monde à droit a des congés ! Bon courrage et surtout lorsqu'il y a des soucis de ce type éviter de paniquer car en général s'est pire, on s'énerve et ça va encore moins bien !

Bonne soirée 

Christophe

[mo69]

A sa visite de contrôle, il avait RDV avec le docteur CAMPOS, mais le jour "J" le docteur CAMPOS n'était pas là et  c'était un  jeune docteur à sa place. (Décevant ...) et il n'avait pas de recul  par raport à l'opération et en plus comme tjrs à cette période là, la sonde passait bien. 

[chris26]

Bonjour

Tu devrais avoir des réponse car il y a certainement des personnes ici qui ont ce type de montage, autrement qu'en dit le docteur qui la opérer ???

Bon courrage 

Amicalement

Christophe

[mo69]

Mon mari a été opéré, il a une cystostomie depuis décembre 2007.

Actuellement, il a beaucoup de difficultés pour pouvoir se sonder, (aujourd'hui 1h pour arriver à introduire la sonde)...

Au mois de mai, il y avait déjà eu ce problème. Il a eu une fibroscopie, et il n'y avait rien d'anormal,  avez-vous déjà été dans cette situation là ?

[christinne]

Bonjour et bonne année à tous.

Pourquoi ne pas pas demander un avis à un autre chirugien compétent et spécialisé - celui que vous avez vu l'est certainement mais ça pourrait être interressant. et permettre de prendre la décision avec des éléments complémentaires.
Bon courage
Claudie

[TDelrieu]

Gilbert ne peut pas baisser son pantalon, en fait il a uniquement la pince de la main gauche

Une endoprothèse urétrale ouvre le sphincter en permanence (incontinentation) et il faut porter un étuit pénien auto-adhésif relié à une poche de recueil  :arrow: voir document coloplast
-> Donc pas besoin de baisser son pantalon dans la journée, car le pénilex se change le matin à la toilette par la TP et on laisse "pisser" pour la journée dans la poche de recueil

Sa vessie est petite, s'ils ne l'agrandissent pas, il aura des fuites urinaires voire des reflux au niveau des reins

Justement, une endoprothèse urétrale ouvre le sphincter en permanence (incontinentation)
-> Donc il ne PEUT PAS y avoir de reflux vésico-rénal avec ce système !!!

Par contre, t'ont-il dit que le risque de formation de tumeur est augmentée au niveau de l'intestin qui sert de vessie ? (Peut-être parce que l'intestin n'est pas fait pour être en contact avec de l'urine)

Bref, je ne comprends toujours pas l'indication de cette opération dans le cas de ton mari. Désolé t'insister avec ça... 

[TDelrieu]

Je ne comprends toujours pas pourquoi cet urologue vous a proposé cette lourde opération, avec les risques qu'elle comporte à long terme, alors qu'il y a des solutions modernes beaucoup plus simples ? 

Pourquoi ne pas tenter d'abord un système réversible, comme la pose d'une endo-prothèse urétrale ?

Il y a un dossier sur ce système simple et facile à retirer, sur Urofrance (Association Française d'Urologie) :
http://www.urofrance.org/lienbiblio.php?ref=PU-2005-15050925&type=HTML&lang=fra.

[TDelrieu]

Finalement mon mari ne sera pas opéré comme prévu le 3/12/07, car les médecins doivent faire en plus de la cystostomie, un acte beaucoup plus lourd que prévu, (agrandissement de la vessie).
Il va subir la même opération que vous. L'opération est repoussée au mois de février.
En effet, apparemment c'est une opération lourde.

Marie-Odile,
Bien sûr que c'est une opération lourde... et définitive !!!   
Pourrais-tu me dire ce qui a motivé au final votre décision (à part la pression de l'urologue) ?

(re)lis mon avis, ici : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,4218.msg29478.html#msg29478

[christinne]

Je comprends cette appréhension, il y a bien sûr des risques. Mais très honnêtement j'ai rencontré pas mal de personnes qui se sont faites opérées et une seule a souvent des problèmes de selles. Pour la plupart des personnes avec qui j'en ai discuté si c'était à refaire en connaissant les résultats (et moi pour la première), ça serait oui sans hésitation. Si vous voulez en dicuter au téléphone je peux vous donner mon numéro par mail, et éventuellement les coordonnées d'autres personnes opérées.
A bientôt
Christinne

[mo69]

Bonjour Christinne,


Finalement mon mari ne sera pas opéré comme prévu le 3/12/07, car les médecins doivent faire en plus de la cystostomie, un acte beaucoup plus lourd que prévu, (agrandissement de la vessie).
Il va subir la même opération que vous. L'opération est repoussée au mois de février.
En effet, apparemment c'est une opération lourde.

"Vous dites que vous êtes plus "fragile" du coté intestinal, ça me faisait d'ailleurs très peur à l'avance. Mais ça reste très gérable et j'ai vraiment gagné en confort, autonomie etc..."

J'appréhende l'après-opération, côté intestinal ....

@+


 

[mo69]

Bonsoir,

Merci pour vos réponses. Mon mari doit se faire faire une cystostomie le 3/12/07. J'espère que tout se passera bien...
Il a longtemps hésité, mais maintenant sa décision est prise. Etant tétra, j'espère que l'opération lui apportera un plus.

[christopheg]

tu peut aussi contacter l'aapi (association d'aide aux personnes incontinentes)
ils te renseigneront surement
06 84 13 81 19
08 75 63 50 50 (cout d'un appel local)

Christophe

[nico]

Qu'elle est la différence entre une cystostomie et une endroprothèse ?

Salut,

tu as quelques témoignages sur l'endoprothèe urethrale ici:
:arrow: http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,2468.0.html

et sur la cystostomie:  :arrow: http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,3686.0.html

et là :arrow: http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,124.0.html

Bonne lecture ;)

Nico.

[bahia]

a l'hopital raymond-poincaré (garches)  service urologie.

[christopheg]

bonjour bahia
dans quel centre est ce que ton mari est suivi
et par quel médecin

christophe

[bahia]

MOI JE NE SAIS PA
 si quelqu'un peut repondre merci .

[mo69]

Qu'elle est la différence entre une cystostomie et une endroprothèse ?

[bahia]

bonjour a tous  mon époux aussi est tétra il souffre enormement a chaque sondage  pendant 13 ans tout aller bien il utiliser des sonde droite mais depuis avril 2006 il utilise des sondes béquiller aprés (erreur par l'infiérmire a l'hopital lors de son opération pour un escarre alors elle voulait lui mettre la sonde a demeure mais c'était trop dure jusqu'a elle lui a créer une fausse route  dans l'urétre  alors depuis il a des douleurs insuportable(un conseil faite trés attention si vous hospitaliser et sourtout ne pas se laisser faire  et faire cequ'ils veulent dans votre corps a la fin  si la personne concerné qui souffre  ni l'infimire ni le medecin bon bref
l'urologue a mon époux lui a proposer  de mette un endoprothése  mais il ya des questions dont le medecin n'a pa pu répondre:
est ce que les douleurs vous disparaitre (pas de réponse)
est ce que  il peut avoir des éjaculations (pas de réponse)
est ce que  ilya pas de prb avec l'endoprothése(pas de réponse)
alors tous  ça  ça nous fait hésiter  sourtout pour mon époux qui souffre enormément
merci pour votre aide si vous le pouvez bien sur  et si  vous  connaissez des medecins (urologues)

sachant on veut faire une tentative d'isci 

merci encore  et bon courage a tous .
on faite si vous connaissez un urologue dans le région parisienne .

[christinne]

bonjour,
Je suis tétra C6 C7 et j'ai eu il y a 2 ans et demi une cystotomie et une antérocystoplastie (en espérant pour une fois ne pas me mélanger les pinceaux dans les noms !!). En bref :agrandissement de la vessie avec de l'intestin et vessie reliée au nombril avec un morceau d'appendice. Avant j'avais des sondages (que je ne pouvais pas faire moi-même et qui nécessitaient la position allongée), 3 ditropans/jour, quelques fuites. Depuis... c'est vraiment super : je me sonde seule n'importe quand n'importe où, plus de ditropan et pas de fuites. Par contre je suis plus "fragile" du coté intestinal, ça me faisait d'ailleurs très peur à l'avance. Mais ça reste très gérable et j'ai vraiment gagné en confort, autonomie etc... Ca m'a vraiment changé la vie ! Je peux sortir et me déplacer comme je n'imaginais pendant 28 ans ! L'intervention est assez lourde >> nécessité d'être bien réfléchi et préparé. N'hésitez pas à questionner médecins et usagers !

[nini084]

Bonjour mo69

J'ai une maladie neurmosculaire je suis sur un fauteuil roulant ça fais 2ans que j'ai un cysto il m'on fait un petit trou j'ai une sonde à demeure dans la vescie  relier à une poche, je vais changer la sonde tous les mois à l'hôpital.

Avant j'avais toujours des blocages et comme je n'arrivais plus à me sonder gle cysto me convient très bien.
Bisous nini084

[mo69]

Bonjour à tous,

J'aimerais avoir des témoignages de personnes qui ont subi une cystostomie. En êtes vous satisfait ?

Est-ce irréversible ?

Mon mari est tétra C7/D1, il a de la peine à pouvoir faire ses sondages. 

[lillie59]

Bonjour,

La lésion de Gilbert date du 5/09/2006. En fait, il s'agit d'une cystostomie que l'urologue lui a proposé. Il a 1 mois pour réfléchir.

Que faut-il faire ?

A bientôt

Salut,

mon avis est que cet "urologue" réagit et a un bilan assez bizarre... Je ne vois pas pourquoi il vous met la pression en disant qu'il a "un mois pour réfléchir"; c'est louche. Il ne va pas mourrir dans un mois ce médecin.

A son nivau de lésion et la pince, avec un peu d'entraînement, il pourrait arriver à se sonder; puis, si pas, avec un peu d'aide. Il y a tellement de solution avant d'envisager la chirurgie !!!

De ce que j'ai lus plus haut, il est clair que tous déconseillent cette opération, je me joint à cet avis.

[christ701]

Bonjour MO69,

Je suis entièrement d'accord avec l'avis de Thierry  :ok:, c'est con d'écrire cela, mais dès que tu es paralysé, pour beaucoup de médecins, tu n'as plus d'identité humaine et bien souvent ils sont comme des bouchers devant un morceau de viande, mais ils oublient que le morceau de viande, il veut vivre dignement, et pour lui, et pour ses proches.
Mon intention n'est pas de casser les médecins, mais j'avoues qu'avant de porter le nom de handicapé, je me faisais une bien meilleur opinion de la corporation médicale.
Je reconnais qu'il y a quand même des toubibs qui sont supers, dommage que ce soit une race en voie d'extinction.
Amicalement............Christian

[TDelrieu]

...Je rappelle que l'accident a eu lieu le 5/09/06. Gilbert est tétra (basse), il peut bouger les bras facilement, mais pas les doigts, il peut faire la pince. L'urologue a peur qu'il n'arrive pas à se sonder.
 
Que faut-il faire ?   
 
A ton avis, quelle serait la meilleure méthode pour qu'il puisse uriner ?
 
(J'ai vu sur le forum, les percussions au-delà de 15ans peuvent provoquer un cancer de la vessie.)

Marie-Odile,

Ton mari est tétra C7-D1, il peut faire la pince avec ses mains, donc il peut se faire un sondage (avec peut-être un peu d'aide). Ou alors, se vidanger la vessie par percussions. Le pb des mictions par percussion ce n'est pas un hypothétique risque de cancer, mais plutôt qu'au bout de plusieurs années le sphincter ne s'ouvre plus bien (= dyssynergie vésico-sphinctérienne) et qu'il faille passer aux sondages. Mais cela peut fonctionner 10, 15 ou 20 ans ! 

Je trouve que les urologues proposent trop facilement aux tétra-paraplégiques des chirurgies définitives. C'est vrai que certains médecins ont tendance à penser qu'on est paralysés à vie, qu'on est foutu, donc qu'on peut nous découper au scalpel sans problème...

Mon avis personnel, puisque tu me le demandes : Ton mari devrait essayer de se faire des sondages et avec la pratique ça devrait aller (il existe plusieurs types de sondes auto-lubrifiées, en essayer plusieurs). Et vous devriez refuser catégoriquement une cystostomie, car la raison invoqué par l'urologue ("L'urologue a peur qu'il n'arrive pas à se sonder") n'est pas logique dans le cas de ton mari. Et au passage tu devrais lui envoyer une baffe dans sa tronche, car prendre les patients tétraplégiques pour des cons ça mérite pas mieux ! 

[chris26]

Bonjour

Ne pas se précipiter effectivement et bien prendre l'avis de plusieurs personnes  Gilbert n'a certe pas toute la mobilitée dans ces doights mais il devrait pouvoir se sonder.