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Messages - KATE65
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« le: 26 janvier 2023 à 13:56:10 »
Ah et j’oubliais… pour les femmes…. Vérifier la thyroïde ! J’avais beaucoup de diarrhée et depuis un dépistage d’un problème thyroïdien… ça va carrément mieux !
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« le: 26 janvier 2023 à 13:51:36 »
Coucou,
Alimentation équilibré ( pas trop de fruit et légume) juste le minimum
Pas trop de laitage mais pas mal de fromage à pâte dure
TR matin et soir ( parfois juste pour peter 😉)
Écouter son corps … il parle beaucoup il faut juste tendre l’oreille !
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« le: 26 janvier 2023 à 13:23:15 »
Coucou,
J’ai eu la même opération ( tétraplégique c6/c7)
J’ai galéré au début mais après 10 ans d’expérience avec … si c’était à refaire…. Bah …. J’y retournerai sans hésiter !!! Ça à changer ma vie et je n’ai plus d’infection urinaire !
Un mauvais moment à passer.. après c’est tip top !
Bon courage… ça va aller !
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« le: 24 mai 2022 à 12:56:00 »
1 semaine a l’hôpital puis 1 petit mois en centre de rééducation manière de se reposer et d’apprendre à faire le sondage par le nombril ( au début tout les 3 heures et maintenant 4 fois par jour : 8h, 12h, 18h et 23h )
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« le: 23 mai 2022 à 16:13:39 »
Bonjour,
Je suis une femme tétraplégique . J’ai eu l’opération en 2011. Au début j’avais regretté car le nombril se refermé et il fallait repartir en urgence à l’hôpital pour agrandir le passage…! Ça… c’était avant !!
Depuis, je ne regrette absolument plus ! J’ai gagné en autonomie ( plus besoin de l’infirmière !!) il faut un petit temps d’adaptation. Au niveau des intestins j’ai galéré au début aussi mais maintenant je gère et ça se passe très bien 👍
Voilà… si ça peut vous rassurer…. N’hésitez pas ! Faire pipi comme un mec … ça a beaucoup d’avantage 😉
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« le: 23 novembre 2019 à 12:53:03 »
Bonjour a tous !
J’utilise damart toute l’année ( sauf l’ été) j’ai différents degrés et la en ce moment c’ est le degré chaleur 5 ! Un vrai bonheur ! Je porte aussi les jeans doublé polaire de chez M.A mode... une excellente qualité !!!
Bonne journée
Katy
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« le: 14 février 2019 à 18:43:29 »
Heu, gilles, tu es au lit a quelle heure ?
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« le: 13 février 2019 à 13:23:23 »
Tu as de la chance d’etre En HAD, je ne connais pas toute la réglementation mais il me semble que tu peux en bénéficier pour un certain temps mais pas définitif ( renseigne toi bien ) sinon il y’a aussi le ssiad.
J’Ai ma dérivation au niveau du nombril avec agrandissement de la vessie. Je fais 4 sondages par jour ( 8h,12h,18h,23h) j’arrive à avoir 500cc par sondage. J’arrete de boire à 17h sauf une soupe que je prends avant 19h30 comme ça je passe une nuit tranquille. Post opération assez fatiguant, pas de grosse douleur ( besoin d’anti douleur quand même) il peut y avoir des fuites mais cela n’a pas été mon cas, par contre, sur 1 ans, mon nombril s’est refermé à plusieurs reprises. Il a fallut que je reparte au bloc en anesthésie locale pour refaire le trajet au moins 8 fois. J’avoue avoir regretté l’opération cette première année mais tout est rentré dans l’ordre et aujourd’hui aucun regret. J’ai parfois ( rarement) des fuites par les voies naturelles mais c’est quand j’ai mal répartie mes boissons dans la journée. Comme j’habite avec mon compagnon, il est tjr la pour me le faire. Il est important de bien repartir ses boissons dans la journée pour éviter les cas de pipi urgent ! Voilà, j’espère t’avoir répondu assez clairement mais n’hésite pas à poser d’autres questions ????
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« le: 13 février 2019 à 12:30:21 »
Hé oui, Gilles... c’est écœurant ! Mais bon... pas le choix... avec nos différents handicaps, on arrive a s’adapter à toutes nos galères... quand je lis le post de surfer06 ce matin, ça prouve qu’il y a un gros problème national !!
Pour le tr, pour l’instant, c’est mon compagnon qui le fait et les suppos n’ont jamais eu d’effet sur moi
10
« le: 13 février 2019 à 11:33:11 »
Salut surfeur06!
Moi, j’ ai mitrofanoff depuis 2011! Je n’arrive pas à me sonder seule ( tetra c4,5,6) mais étant donné que ce n’est plus considéré comme « acte infirmier » une auxiliaire de vie ou un membre de la famille peut facilement le faire. Je ne regrette pas cette opération ( même si la première année n’a pas été facile) j’ai gagné en autonomie ( plus besoin d’attendre l’infirmière) pouvoir sortir toute la journée et beaucoup moins d’infection urinaire. Mais cela m’a causé aussi un autre problème que je m’entionne sur le forum... moins de passage infirmiers = complications pour gérer le TR
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« le: 12 février 2019 à 20:17:14 »
Thomas, pour l’instant, je gère la toilette avec 2 auxiliaires de vie ( et ça se passe super bien ) et le TR, bah ... c’est mon compagnon... ( ça se passe bien aussi mais je préférerais autrement) j’avais arrêter les recherches d’un cabinet et cela m’étonnerais qu’une infirmière se déplace juste pour un tR/ems ????
Breizhfenua, je veux être lever entre 9h et 10h ( je suis donc trop exigeante ????)
Je suis dans le sud ouest, le fait que tu vives à côté d’un crf doit, je pense avoir un impact positif ????
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« le: 12 février 2019 à 18:40:10 »
Bonjour a tous ,
Alors, voilà, j’ai eu ma réunion au conseil de l’ordre aujourd’hui ! Mes infirmières étaient bien là. En gros dans mon histoire, elle n’on pas fait de faute au niveau de la procédure. Elles peuvent donc laisser un patient sans solution a partir du moment ou il y a eu 1 mois de préavis. De plus, j’ai eu le tort ( apparement) de refuser un cabinet car les horaires ne me convenaient pas. Bah oui quoi, j’a rien a faire de ma journée, comme vous tous ! Je dois donc accepter d’etre Levée à 11h ou 12h ????♀️????♀️.
Je n’ai donc pas pousser la procédure jusqu’au pénal mais cela se termine avec une « non conciliation » c’est a dire aucun accord trouvé entre les parties mais sans poursuite judiciaire.... désespérant !!!
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« le: 01 février 2019 à 14:27:51 »
24 ans de tétraplégie... j’ai aujourd’hui 41 ans . je croc la vie à pleine dent ! Je profite des bons moments et de l’instant présent ! Pour le reste...on verra bien ????
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« le: 31 janvier 2019 à 13:50:22 »
Salut gyzmo34!
Merci pour ton soutien ! Ce TR gâche la vie de beaucoup d’entre nous ( sans compter la toilette, le fait de se mettre nu..) le fait que tu sois passé par la stomie en dit long sur la souffrance subit pour beaucoup d’entre nous et suis désolée d’apprendre en plus que cela n’a pas été une réussite! Ton témoignage me donne encore plus envie d’aller me confronter au conseil de l’ordre (en février) afin d’exprimer ce mal être que nous subissons !
15
« le: 25 janvier 2019 à 20:11:59 »
16
« le: 25 janvier 2019 à 20:07:59 »
???????? Bravo Antonin ! C’es Très bien expliqué. Merci
17
« le: 24 janvier 2019 à 22:47:17 »
Breizhfenua, je ne pourrais pas répondre à ta question... chaque cas et différent mais renseigne toi bien sur ta futur couverture sociale ( handicap et autres soins ...)
Je n’a Pas la cmu a cause de mes revenus
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« le: 24 janvier 2019 à 13:12:28 »
Oui gille ???? j’a L’intention de parler au nom des tétraplégiques en général... je suis aussi en train de préparer un courrier pour la ministre de la santé... bref, je suis remontée comme une pendule et révoltée ????????
19
« le: 24 janvier 2019 à 09:39:37 »
Bonjour,
En effet l’ AAH peut varier et même être supprimé ! Il faut faire très attention car AAH supprimé = sécurité sociale annulée ( pour ceux qui ne travaille pas ou n’ont jamais travaillé) j’ai eu la surprise il y a quelques années. J’avais un boulot et quelques placements du coup j’étais au dessus du plafond pour obtenir l’AAH et j’ai vue mes droits SÉCU disparaître. J’ai arrêté de travailler et je fais attention à mes placements pour éviter de dépasser le plafond d’obtention AAH. J’ai essayé de me renseigner auprès de plusieurs organismes afin de pouvoir faire fructifier mes placements et je reste toujours sans réponse...
A aujourd’hui, mon AAH est diminué mais au moins je garde ma couverture sociale
Bonne journée
20
« le: 23 janvier 2019 à 16:23:05 »
Moi non plus, je ne pourrais pas me plier comme ça ! En tout cas, j’ai rendez-vous avec le conseil de l’ordre suite à ma plainte et je n’ai pas l’attention de me laisser faire !
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« le: 23 janvier 2019 à 10:04:44 »
Hé oui mureyt ! Tu confirmes le malaise qui existe pour la prise en charge d’un tétraplégique !!! Merci pour ta participation ????
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« le: 22 janvier 2019 à 13:09:27 »
Bravo oxo pour ton idée sur le robot TR ! Va falloir réfléchir a le proposer ???? !
D’après les réponses de chacun, je m’aperçois que finalement rien de tel que de compter sur sa famille ou ses ami(e)s !
23
« le: 21 janvier 2019 à 20:06:21 »
Oui, je rejoins letetra pour ton courage gille ! J’ai eu l’occasion de vivre seule pendant 1 année, et en plus, loin de ma famille ( pour mes études) c’était très compliqué mais heureusement, à l’époque j’avais des infirmières au top... bizarrement, je trouve que le côté l’humain était beaucoup mieux pris en charge il y a 20 ans !!
Letetra : on a une sacrée chance d’avoir trouvé cette perle rare qui partage toutes ces contraintes avec nous ????
24
« le: 21 janvier 2019 à 13:46:23 »
Merci gille pour ta participation ! En effet, le ssiad est une bonne chose, profites en bien, tu as raison de dire que tu as de la « chance » car les places sont rares avec des longues listes d’attente...
Bonne continuation à toi
25
« le: 21 janvier 2019 à 10:29:33 »
Merci Stéphane pour ta réponse...tu fais comme ça toi ?
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