Sujet: Prise en charge infirmiers

[gilles]

il y a de quoi avec 72 refus!

[KATE65]

Oui gille ???? j’a L’intention de parler au nom des tétraplégiques en général... je suis aussi en train de préparer un courrier pour la ministre de la santé... bref, je suis remontée comme une pendule et révoltée ????????

[gilles]

Conseil de l'ordre, pense a l'ARS et a la haute autorité de la santé!
bonne chance.

[KATE65]

Moi non plus, je ne pourrais pas me plier comme ça ! En tout cas, j’ai rendez-vous avec le conseil de l’ordre suite à ma plainte et je n’ai pas l’attention de me laisser faire !

[letetra]

oui , moi me plier comme lui impossible
articulations limités par ostéomes

[gilles]

ouais, le mec est taillé comme un asticot, ça aide! ma jambe est deux fois comme la sienne, une fois que je l'ai pliée comme il fait je peut plus rien faire car cramé
physiquement!

bravo a lui, c'est un top tétra!

[letetra]

vu la video
courageux le mec!!!

[KATE65]

Hé oui mureyt ! Tu confirmes le malaise qui existe pour la prise en charge d’un tétraplégique !!! Merci pour ta participation ????

[mureyt]

Salut
on pourrait tous je pense faire un bouquin avec les anecdotes du matin !
comme je l'ai déjà dit je ne suis qu'une carte vitale pour les IDE qui pensent être mal payé(e)s chez moi, d'ailleurs c'est le tarif qui est en fait la motivation du refus de prise en charge.
Souvent les libéraux pensent avoir le droit de choisir et ils choisissent, ils oublient que c'est la solidarité,la colléctivité qui les paient et grâce au système pas de concurrence et un bon salaire .
Attention les IDE ne sont pas des monstres mais si le tr est mal fait c'est moi qui me chierai dessus ou si la peau est mal regardée c'est moi qui reste au lit !
Dans une vie antérieure j'ai eu l'occasion de soigner des animaux (plusieurs années ) si tu fais que ce qui t' arrange tu fais de la merde, comme partout vous allez me dire, sauf que ça m'aurai
fait de la peine pour les animaux et en plus on m'aurai pas rembauché.
Alors comme le dit l' IDE "vous allez pas m'apprendre mon métier quand même !"
et pour tous les IDE qui bossent bien, comment dire c'est NORMAL mais bravo

[thomas]

Non mais sans déconner, sans aller jusqu'au robot à TR peut être qu'il pourrait y avoir des aides techniques à étudier. Parce que c'est quand même une sacrée contrainte pour beaucoup de tétra cette histoire de TR. C'est dommage de se pourrir la vie pour des choses basique du quotidien mais c'est pourtant le cas pour beaucoup d'entre nous. Aujourd'hui on envoi des astronautes, des satellites dans l'espace et on pourrait pas trouver une solution pour ces Put*** de TR ?!   

Un début d'idée avec cette vidéo:

[KATE65]

Bravo oxo pour ton idée sur le robot TR ! Va falloir réfléchir a le proposer ???? !
D’après les réponses de chacun, je m’aperçois que finalement rien de tel que de compter sur sa famille ou ses ami(e)s !

[gilles]

On parle beaucoup d'intelligence artificielle, d'objets connectés, etc... Franchement quand je lis vos posts je me dis que le plus urgent c'est de créer un robot à TR (connecté?)

mdr! le robot TR!

Je vis seul mais bien accompagné, j'ai mes parents et quelques amis sur qui je peu compter, c'est pas une histoire de courage, en plus je pense ne pas être l'unique membre
du forum dans cette situation.
le plus important c'est les soins et l'habillage le matin, tout le reste est "secondaire".

[letetra]

moi aussi j'avais demandé aux infirmières, service de soin  et auxiliaires de venir pour la toilette le matin, refus catégorique de tous
1 heure le matin c'était trop long
vivement un robot pour TR lol hein oxo

[Breizhfenua]

Alors moi ça me rend juste DINGUE que 72 (putain 72 ?!!!!) infirmières aient refusé de faire leur taf !!! et que vous soyez contraints de gérer ça en couple ... heureusement que t'as des auxiliaires au top ! et entre nous ... comme dit Stephane , tu pourrais demander a une de tes AVS , c'est pas un acte technique hyper qualifié hein ? pas besoin de 3 ans d'études pour apprendre a faire un TR (qu'on apprend d'ailleurs sur le tas si on a la chance de bosser en CRF ).

[oxo]

On parle beaucoup d'intelligence artificielle, d'objets connectés, etc... Franchement quand je lis vos posts je me dis que le plus urgent c'est de créer un robot à TR (connecté?)

[KATE65]

Oui, je rejoins letetra pour ton courage gille ! J’ai eu l’occasion de vivre seule pendant 1 année, et en plus, loin de ma famille ( pour mes études) c’était très compliqué mais heureusement, à l’époque j’avais des infirmières au top... bizarrement, je trouve que le côté l’humain était beaucoup mieux pris en charge il y a 20 ans !!
Letetra : on a une sacrée chance d’avoir trouvé cette perle rare qui partage toutes ces contraintes avec nous ????

[letetra]

Tu es courageux Gilles vivre seul :: bravo
moi je n'aurais pas pu vraiment!

kate bon courage moi aussi pour TR c'est mon épouse, on se débrouille seuls et ça va bien

[KATE65]

Merci gille pour ta participation ! En effet, le ssiad est une bonne chose, profites en bien, tu as raison de dire que tu as de la « chance » car les places sont rares avec des longues listes d’attente...
Bonne continuation à toi

[gilles]

Salut, j'ai la chance d'être pris en charge par un SSIAD ou les Infirmières ont passé une convention.
les AS du SSIAD sont présente pour tout ce qui est nursing et infirmière pour ce qui est pansement, je vais au wc seul (une chance) les as mettes juste le supo .

maintenant sa fonctionne bien au bout de 21 ans mais les premières années ont été trash!!

concernant la prise en charge infirmière, lors de ma première sortie longue du centre de réeduc, l'infirmier de l'époque avait refusé de me prendre en charge, le
médecin rééducateur de Renée Sabran avait fait intervenir le Médecin Conseil de la SECU qui avait OBLIGE l'infirmier a me prendre en charge.

bon courage pour la suite, moi je suis seul, j'ai pas l'alternative du conjoint.

[KATE65]

Merci Stéphane pour ta réponse...tu fais comme ça toi ?

[STEPHANE]

Bonjour
Cherche une auxiliaire qui serait daccord et forme là

[KATE65]

Bonjour a tous,

Je suis tétraplégique depuis 24 ans et j’ai un passage infirmiers le matin pour une toilette avec TR et EMS . Je paye en parallèle une auxiliaire de vie pour seconder l’infirmière et faciliter les manipulations pour tous . Enfin ça, c’était avant que les infirmières me donnent un préavis pour arrêter car elles estimaient que les avs n’étaient pas assez compétentes ????‍♀️ Bref, pour ça, j’ai porté plainte au conseil de l’Ordre et c’est en cours...
Mon message sur ce forum a plutôt comme but de recueillir vos soucis de ce genre ( car je me doute ne pas être la seule dans ce genre de situation)
A aujourd’hui, je n’ ai plus d’infirmieres je me suis arrêtée à 72 refus ... ( les raisons : désolé , je vais dépasser mon cota de toilette ou non, j’ai pas le temps ou encore vous êtes trop exigeante dans votre créneau horaires... )
J’embauche pour le coup 2 AVS pour la toilette et cela se passe super bien ! Pour le TR , bah ... mon compagnon s’en occupe ! Pas top pour la vie de couple!!!
Et vous.., vous faites comment ? Est ce facile de trouver une infirmière libérale disponible et consciencieuse la où vous habitez ?
N’hésitez pas à partager votre. Histoire !