Bonjour à tous-tes
D'avance je vous préviens, pour avoir fais un paquet de recherches sur ce forum, je sais que le sujet a été traité à de nombreuses reprises.
Je suis avant tout à la recherche de témoignages et de personnes pour discuter de mon problème de vive voix pour choisir l'une des trois interventions que je vous citerai en suivant.
Je suis Tetra en C4 C5 depuis un peu plus de 4 ans. Comme beaucoup de personnes j'ai une hyperréflexie de la vessie, je prends du vessicare depuis le début, et pendant mes 2 premières années et demi (étant encore à l'hôpital) je me faisais "hétérosonder" toutes les 4 heures (6/10/14/18/22/2h). Je n'arrive pas à me sonder seul donc totalement dépendant des infirmiers et de leur retard, humeurs, pause kfe...
Pour sortir de l'hôpital et retrouver mon autonomie j'ai dû modifier l'organisation pour traiter mes problèmes de plomberie en faisant appel à l'hospitalisation à domicile. Malgré l'avis défavorable des médecins et comme je n'ai pas le choix ( dépendant de leurs heures de travail): lorsque l'infirmière arrive le matin pour la toilette elle me retire la sonde à demeure, heterosondage à 11h30 puis 14h30 et remettre une sonde à demeure le soir vers 18h30.
Malgré tous ces sondages, et à cause des imponderables divers et variés (retard infirmiers, urgence, circulation...) je n'arrive pas à être sonder quand j'en ai besoin et me retrouve régulièrement "en globe": froid, transpiration violente, fuites, augmentâtions de la tension... ce qu'on appelle plus communément HRA. Ce qui arrive au moins une fois par jour.
Depuis le début je suis sujet a des problèmes de calculs liés à notre sédentarité, et je sais maintenant depuis quelques mois qu'ils sont d'origine infectieuse. J'ai appris qu'il fallait boire énormément pour repousser au maximum la création de nouveaux calculs. Manque de bol avec des apparitions plus que fréquentes de HRA, je me limite de boire: c'est le serpent qui se mord la queue. Moins je bois, plus il y a de création de calculs, et plus je recommence à boire, plus vite je me retrouve en globe. Je commence à me sentir mal à partir de 150cc - ridiculement faible, à ce rythme-là il faudrait que je me sonde après chaque café.
En 2018 je me suis déjà fait opérer 3 x ( la sixième ou septième opération depuis l'accident), sauf que là ça devient vraiment catastrophique mon dernier scanner met en évidence que le calcul est limite plus gros quelques semaines seulement après la dernière opération, que avant.
Pour les infos complémentaires je me tape toutes les emmerdes liées : étui penien, Botox tous les 4 à 6 mois, sondage ( avec les problèmes liés au passage des infirmiers), fuite entre chaque sondage, HRA violente, calculs, opérations, douleurs aux bourses....
Après des examens approfondis, la rencontre d'un paquet d'urologue, médecins mpr, neurochir'... et pour améliorer définitivement ma qualité de vie, je n'ai pas le choix il faut que je choisisse parmi les trois interventions suivantes: brecker, brindley, mitrofanof, voire l'incontinence. Sachant que ce sont des opérations irréversibles, assez lourdes, je recherche maintenant des témoignages de patients qui utilisent l'une des 3 solutions au quotidien.
Qui de ce forum a déjà été opéré suite aux problèmes cités précédemment? Si oui je souhaiterais pouvoir échanger avec eux par téléphone pour en savoir davantage.
En vous remerciant par avance
Roulettement votre, ^^
le titre est plus précis 
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