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Messages - surfeur06

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1
Même s'il est possible de se baigner avec une sonde à demeure, je préférerais aussi la retirer avant d'aller dans l'eau même sous la combi... j'aurais trop peur de me prendre une machine à laver et que la poche part en vrac.

2
La solution la plus simple: arrêter de faire des compétition de surf et d'être championne du monde :evil: :tongue:

On te croise partout dis-donc!!!

3
"Envoyé chier"  c'est bien le cas!
Et pas tellement envie de repasser au mode hospit', zone rouge, fatigue ....

Pas tellement sujet aux I.U.s c'est déjà ça

Merci

4
Salut à tous
Pour l'état des lieux du patient
 Tetraplégique C4 C5 depuis 5 ans, vessie hyperactive, petit volume avant dès Hra à répétition, C'est des infirmières libérales qui effectuent les hétérosondage, pénilex plus poche entre chaque, Et sonde à demeure pour la nuit. beaucoup de calculS avec tout ça et donc d'opérations.


Je suis suivi par des urologues et après moult examens et consultations j'avais “le choix” parmi trois opérations. Dans le but d’améliorer ma qualité de vie, boire autant que souhaité sans risque de Hra, ne plus dépendre du passage des infirmières autre que le matin…
J'avais bien pesé le pour et le contre de chacune, Et récemment tranché sur l'opération du stimulateur /professeur brindley.

Après une longue période de stress et d’angoisse lié à l'opération vu que l'on coupe les racines sacrées et que les neurochirs  bidouille Bien comme il faut là-dedans .  Je devais finalement me faire opérer le 15 novembre, il y a un peu plus d'une semaine. sauf que rebondissement de dernière minute, après la bonne douche de bétadine à 5h du matin, au moment même où les brancardiers vient me chercher pour aller au bloc opératoire, l'opération est annulée!  il y a un problème de l'asepsie au niveau du matériel que l'on devait implanter.  un mois et demi supplémentaire avant la prochaine possibilité d'intervention.  je me suis dit sur le moment même et un signe du destin, j'hésite à nouveau entre les différentes solutions, sachant que celle-ci est quand même très invasive, avec des risques potentiellement lourds postopératoire un résultat Incertain.

En faisant le pour et le contre de l'opération du brinley et de l'incontinence, je m'en rends compte au quotidien c'est assez similaire. Quoi qu'il arrive il faut un pénilex et une poche lorsque l'on n'est autonome Et que l'on vit seul. Dans le cas du brinley je ne suis même pas sûr de pouvoir actionné la télécommande seul, la vraie différence c'est que l'on peut choisir le moment de sa miction.

Au quotidien l'incontinence comment la vivez-vous?  pas de problème de fuite lorsque vous avez des mouvements incontrôlés,  spasticité,  verticalisation,  kiné,  transfert au lit ou au fauteuil ?
sur le long terme, concernant le vieillissement de la peau, n'y a-t-il pas plus de risques de problème vu qu'il y a toujours un pénilex et donc zone humide?
 réduit ton les risques de calculs rénaux?
en écoutant quelques-uns des témoignages, je me rends compte  il y a plusieurs types d'incontinence: certains affirment Que leur vessie contient un petit peu avant de se vider, alors que d'autres on le liquide qui coule en permanence?!

Honnêtement je suis de plus en plus tenté par cette solution qui me semble bien plus facile et désirable ...Je ne souhaite pas me faire de fausses illusions,
 d'un côté une opération lourde Avec un quotidien Peu  Contraignant, qui nécessite quand même l'aide de quelqu'un - de l'autre une opération bénigne mais un quotidien Peut-être compliqué ou alors carrément simplifié?

Qui Parmi vous qui a fait le choix par nécessité ou volonté de cette solution, et pourrait partager son expérience au quotidien.
merci par avance à bientôt

5
Je suis complètement fan de cette technique!!!!
Ça permet en effet d'éviter de faire les sondages, d'être incontinent, de choisir quand et où déclencher le système, et surtout réversible!!
Même si c'est un corps étranger ça ne sort pas comme une sonde à demeure et ça évite dans ma produire 4 à 5 par jour pour les hétérosondage...
En plus je pense que ça peut être une solution temporaire et que l'on peut retirer à tout moment...
Cissé expérimental je veux bien tester pour vous ça me fait moins flipper que bien d'autres solutions beaucoup plus invasif d'aujourd'hui

Qui parle de devoir se transférer sur le chiotte il suffit simplement de mettre un pénilex avec une poche.
Il faudrait maintenant savoir si la vessie se vide complètement avec ce système et si on évite tout de même la prolifération de calcul???? Et si les HRA persistent ?

6
Bonjour kate, merci de ta réponse.

Alors déjà concernant le TR, je n'ai pas vu ton article mais ça ne me pose pas de problème. du moins je pense car quoi qu'il arrive avec la HAD, ils sont censés passer tous les matins pour le peristeen et la toilette. Cette organisation fonctionne plutôt bien.

Concernant ton opération, ils t'ont fait la dérivation au niveau du nombril? À côté? Comment s'est passé ton opération et le post opération? Douloureux ? Ont-ils réalisé un agrandissement de la vessie avec un morceau d'intestin? Si oui est-ce que tu te sondes moins souvent grâce à l'agrandissement? Avec ce procédé il y a-t-il des risques de fuite au niveau des voies naturelles? Si tu n'as personne avec toi et que ta vessie est trop pleine comment ça se passe? Risque de HRA?

Merci par avance et désolé pour toutes ces questions.

Gilles, merci beaucoup pour le titre

7
 Y a des fois quand je lis certains commentaires, je me dis qu'il serait utile de faire un sondage suivi d'une demi-heure à 1h d'orthographe grammaire conjugaison ;)

8
Bonjour à tous-tes

D'avance je vous préviens, pour avoir fais un paquet de recherches sur ce forum,  je sais que le sujet a été traité à de nombreuses reprises.
Je suis avant tout à la recherche de témoignages et de personnes pour discuter de mon problème de vive voix pour choisir l'une des trois interventions que je vous citerai en suivant.

Je suis Tetra en C4 C5 depuis un peu plus de 4 ans. Comme beaucoup de personnes j'ai une hyperréflexie de la vessie, je prends du vessicare depuis le début, et pendant mes 2 premières années et demi (étant encore à l'hôpital) je me faisais "hétérosonder" toutes les 4 heures (6/10/14/18/22/2h). Je n'arrive pas à me sonder seul donc totalement dépendant  des infirmiers  et de leur retard, humeurs, pause kfe...

Pour sortir de l'hôpital et retrouver mon autonomie j'ai dû modifier l'organisation pour traiter mes problèmes de plomberie en faisant appel à l'hospitalisation à domicile. Malgré l'avis défavorable des médecins et comme je n'ai pas le choix ( dépendant de leurs heures de travail): lorsque l'infirmière arrive le matin pour la toilette elle me retire la sonde à demeure, heterosondage à 11h30 puis 14h30 et remettre une sonde à demeure le soir vers 18h30.

Malgré tous ces sondages, et à cause des imponderables divers et variés (retard infirmiers, urgence, circulation...) je n'arrive pas à être sonder  quand j'en ai besoin  et me retrouve régulièrement "en globe": froid, transpiration violente, fuites, augmentâtions de la tension... ce qu'on appelle plus communément HRA. Ce qui arrive au moins une fois par jour.

Depuis le début je suis sujet a des problèmes de calculs liés à notre sédentarité, et je sais maintenant depuis quelques mois qu'ils sont d'origine infectieuse. J'ai appris qu'il fallait boire énormément pour repousser au maximum la création de nouveaux calculs. Manque de bol avec des apparitions plus que fréquentes de HRA, je me limite de boire: c'est le serpent qui se mord la queue. Moins je bois, plus il y a de création de calculs,  et plus je recommence à boire, plus vite je me retrouve en globe. Je commence à me sentir mal à partir de 150cc - ridiculement faible, à ce rythme-là il faudrait que je me sonde après chaque café.

En 2018 je me suis déjà fait opérer 3 x ( la sixième ou septième opération depuis l'accident),  sauf que là ça devient vraiment catastrophique mon dernier scanner met en évidence que le calcul est limite plus gros quelques semaines seulement après la dernière opération, que avant.

Pour les infos complémentaires je me tape toutes les emmerdes liées : étui penien, Botox tous les 4 à 6 mois, sondage ( avec les problèmes liés au passage des infirmiers), fuite entre chaque sondage, HRA violente, calculs, opérations, douleurs aux bourses....

Après des examens approfondis, la rencontre d'un paquet d'urologue, médecins mpr, neurochir'... et pour améliorer définitivement ma qualité de vie, je n'ai pas le choix il faut que je choisisse parmi les trois interventions suivantes: brecker, brindley, mitrofanof, voire l'incontinence. Sachant que ce sont des opérations irréversibles, assez lourdes, je recherche maintenant des témoignages de patients qui utilisent l'une des 3 solutions au quotidien.
Qui de ce forum a déjà été opéré suite aux problèmes cités précédemment?  Si oui je souhaiterais pouvoir échanger avec eux par téléphone pour en savoir davantage.

En vous remerciant par avance

Roulettement votre, ^^

le titre est plus précis :wink:

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