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Messages - Pauline
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« le: 08 février 2025 à 10:41:27 »
Bonjour, J'ai toujours pas trouvé la fameuse liste, existe-t-elle? Mais en même temps, va t'elle nous servir ? Voilà ce qu'en pense le député écologiste et social de Dordogne Sébastien Peytavie : https://www.youtube.com/watch?v=KbcxPzjYdRM&t=369sBon week-end, les "roulettes" ! 
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« le: 07 février 2025 à 10:28:11 »
Bonjour, Y a t'il des joueuses ou joueurs de Boccia de Marseille sur le forum ? Pour ceux qui ne connaissent pas ce jeu, cela ressemble à la pétanque avec des boules +/-molles. Perso, j'ai découvert ce jeu aux jeux paralympiques derniers. J'ai essayé et adopté ! J'ai même participé à un challenge BOCCIA organisé par Handisport ce mercredi à Marseille. Il y avait une trentaine de participants. Beaucoup faisait partie de structures institutionnalisés, mais pas tous. On peut s'amuser même si novice, perso j'ai passé une petite journée sympa ! Belle journée à tous !  Pauline
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« le: 07 février 2025 à 09:59:49 »
Bonjour, Hâte de trouver la liste des FRE éligible au 100% de prise en charge ! Pour l'instant, je n'ai rien vu sur legifrance.gouv.fr. bonne journée à tous!
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« le: 29 décembre 2024 à 08:16:50 »
Bonjour, concernant les réponses à ce post, pourriez-vous donner un Retex sur les remboursements effectifs lors d'achat de "gros matériels". À savoir, les délais de remboursements, la facilité (ou difficulté) pour accéder au service client, etc... Quand on regarde les tableaux de garanties certaines mutuelles "offrent" (façon de parler  ) de beaux %ages de remboursements et sont (pourtant) très mal notées sur les avis internautes ! Mais, c'est bien connu, seul les mécontents donnent leur avis, alors    
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« le: 24 décembre 2024 à 16:25:37 »
un moteur électrique de fauteuil ne meurt pas, en fait ce sont les charbons qui s'usent, il faut juste les remplacer, seulement Bonjour, Si la cause de ces pannes n'est dû qu'à des charbons usés, cela m'a fait cher le(s) charbon(s)! (<750€ le moteur) J'attends le retour du réparateur, et j'aviserai. Ça se trouve où un réparateur de moteur électrique ? Merci pour l'info ! 
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« le: 23 décembre 2024 à 12:32:44 »
Bonjour, Mon 4P4 me lâche petit à petit au bout de plus de 15ans de loyaux services ! Dernière panne, pour lequel il est immobilisé, un moteur est mort. Les pièces ne se faisant plus, mon réparateur a trouvé 3 moteurs d'occasion donnés gracieusement par le fabricant. Il va tenter un sauvetage, mais ce n'est pas gagné ! J'ai déjà changé le moteur d'une des autres roues sur ce fauteuil, il y a un an. Il y a fort à parier que les autres moteurs sont en fin de vie. Ma question est la suivante, je dois changer mon permobil en avril prochain (c'est impératif), est-ce que le remplacement du 4X4 sera pour ma pomme dans son entièreté ? A l'époque, il avait été pris en charge partiellement par la SS et la mutuelle. Mais ce temps là est peut-être révolu ?  Merci, Bonnes fêtes à tous 
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« le: 05 décembre 2024 à 14:01:10 »
Bonjour, cela fait presque 2 ans que je dors sur un matelas à air. Je dors sur le dos avec des coussins de positionnements pour être bien calée (scoliose ++). Mon dossier est légèrement relevé et je dois le relever de façon importante parfois dans la nuit pour un auto sondage (Micro). Je ne glisse pas plus que ça (60kg). J'ai eu à subir un arrêt électrique qui m'a réveillée car le matelas était dégonflé, c'est je crois, le principal mauvais côté de ce matelas. Le bruit ne me gêne pas, mais je m'endors la radio allumée ! J'ai essayé toute sorte de matelas, mémoire de forme, latex, ressorts ensachés, c'est celui-là qui me va. J'espère que ce ReTex sera utile. Bonne journée !
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« le: 07 novembre 2024 à 14:02:38 »
Bonjour,
personnellement je fais appel un service de siav 1 h le matin pour aider ma mère à m'habiller et me lever, c'est 1 h qui est enlevé de ma PCH, le département paye directement le service du siav et pas besoin de m'occuper de rien
j'espère que mon expérience pourra être utile
cordialement
Merci Tetra.
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« le: 04 novembre 2024 à 12:03:53 »
Bonjour à tous,
Je me vois contrainte de faire appel à un organisme de services à la personne. J'ai signé un contrat sur le mode mandataire. La prise en charge commence ce soir (douche et coucher). Le premier mois je paierai 100% de la prestation à la société (virement mensuel) puis 50%. J'employais, il y a belle-lurette une femme de ménage avec des chèques CESU, il me semble qu'il y avait, de part mon handicap, une exonération des cotisations des charges patronales (déclarées en fin d'année et remboursées, je ne me souviens plus comment je faisais). Savez-vous si les 50% de crédit d'impôt prennent en compte cette exonération ? Ou peut-être même qu'elle n'existe plus !
Ce contrat ayant été signé la semaine dernière j'ai un délai possible de rétractation. Comparé à d'autres propositions celui-ci me paraissait le plus "honnête".
D'autre part, que pensez-vous d'employer une autre société de services d'aide à la personne, peut-être sur le mode prestataire pour une autre prestation éventuelle (ménage/course/ou autre). Bonne ou mauvaise idée ?
Merci beaucoup.
Je 🤞 pour ce soir !
Pauline
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« le: 08 août 2024 à 06:24:09 »
Bonjour,
Au final, j’ai pu garder la mutuelle d’entreprise de mon mari avec remboursement matériel médical à 500%. Le pendant, c’est 268€/ mois de cotisation pour mon conjoint et moi. C’est un gros budget, mais largement compensé par les frais engagés.
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« le: 05 août 2024 à 14:54:28 »
Ghislaine34 L'HAD n'est-elle pas envisageable pour votre frère ? Je n'y connais rien en matière de HAD, c'est une simple question !
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« le: 02 août 2024 à 11:33:00 »
Bonjour,
Bonjour,
J’ai une MTP, que je gère seule en fonction de mes besoins.
La situation du foyer va être modifier et je vais devoir augmenter le temps des AVS. J’ai fait une demande de PCH, puisque le cumul MTP et PCH est possible. Si la PCH m’est accordée, qu’elles seront mes contraintes vis-à-vis de cette prestation ? Aurai-je autant de liberté qu’avec la MTP que j’utilisai aussi parfois pour d’autres prestations ? Quel sera l'impact sur la MTP, si il y en a un ? Serai-je amenée à justifier mes dépenses ?
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« le: 01 août 2024 à 17:44:07 »
Bonjour, Sentiment pile-poils actuel pour moi ! Mon conjoint, qui est mon aidant va être immobilisé ( chir du genou en septembre) pendant quelques semaines. Ce qui signifie, trouver une alternative durant ce laps de temps. En même temps, l'âge venant, il faut bien se préparer à ce que cette alternative perdure. Donc, me voilà en "chasse" pour trouver une auxiliaire de vie. L'équipe infirmière qui actuellement me fait des soins (rinçage vésicaux), m'assure qu'elle s'occupera du lever, douche et habillage le matin, le temps de "l'incapacité" de mon conjoint. Avec la modification de la prise en charge des personnes dépendantes, forfait journalier infirmier BSI prise en charge lourde à 28,70€, les équipes infirmières ne se précipiteront pas !!! Comme je l'ai déjà dit, nous ne rajeunissons pas, il me faut donc mettre en place une solution pérenne. Me voilà en quête du graal, une organisation solide qui ne me mette pas sur la paille ! Beaucoup de "loups" sont sur le marché, si vous avez des ret-ex sérieux sur des structures d'aide à domicile, je suis toute ouïe ! Mon tel à commencé à chauffer. Le marché semble être "juteux" car les rappels sont immédiats ! J'attends avec impatience vos retours d'expériences, structures à fuir comme les plus sérieuses ! 
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« le: 19 juin 2024 à 16:23:57 »
Bonjour, Tous les matins, un eductyl avant de passer sur le trône, 1/4 d'h à 1/2 h après, cela dépend de l'alimentation de la veille, l'affaire est faite. En attendant que ça se déclenche, iPad ou liseuse, me permettent de me détendre  et de ne pas focaliser. Normalement, je suis tranquille toute la journée. Je pense aussi, qu'il faut se "connaître" pour adapter son alimentation. Par exemple, pour moi actuellement, suite au Mitrofanoff je censure les crèmes et glaces. Depuis quelques semaines j'ai pu réintroduire les légumes. Les crudités, c'est avec parcimonie, et je recommence à épicer mes plats. J'ai eu quelques catastrophes, 4 H après avoir fait un écart, mais, difficile de manger un couscous non épicé !!!  J'ai l'avantage d'avoir gardé toutes "mes sensations", le bide me prévient avant le cataclysme et je peux me retenir un peu avant qu'on me mette sur le trône, sinon ...
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« le: 19 juin 2024 à 11:53:29 »
Bonjour ! Petit retour sur l'évolution de mon "Mitro". Lors de ma consultation, le chirurgien, occupé par un audit pour agrément, n'était pas dispo. Un interne a été délégué pour assurer ses consultations. Un changement de CH (de 14 à 16) m'a été prescrit car, dixit l'interne, il arrivait au chir de le faire. Les mucolytiques n'étant pas une pratique du chir, je n'y ai pas eu droit ! Je suis donc passée en CH 16. Les sondages sont plus faciles et rapides, moins obstrués par les dépôts Le matin, au levé après sondage et parfois même rinçage, j'ai une envie impérieuse d'uriner qui ne se calme qu'après avoir été aux toilettes, fait pipi (par débordement) et mettre sondée par le méat naturel (il me reste des sondes pour), pour vider complètement. De la même façon, le soir avant le coucher, je fais une toilette intime aux toilettes(douchette pour) suivie d'un sondage (méat naturel) pour vidanger totalement la vessie. Je ne suis pas du tout certaine que les sondages par le nombril soit sans résidu. J'ai rendez vous avec le chir en septembre avec une radio vésico-rénale, vessie pleine et post sondage (mitro). C'est clair que le mitro m'a apporté un confort de vie au quotidien. Plus besoin de personne pour uriner, ni même de WC adapté. Par ailleurs, l'agrandissement vésical me permet d'espacer les sondages (avant mitro sondage toutes les 2h et demi - 3h en limitant l'hydratation, après mitro sondage toutes les 3h30 - 4h en buvant 2 litres/j). Au fait, à l'occasion de la mise en place d'un calendrier mictionel, je me suis rendue compte que les mesures indiquées sur les poches de recueil sont fausses et ne correspondent à rien. Par exemple, quand il est indiqué 500CC d'urine sur la poche, en pesant la poche on peut trouver aussi bien 250 gr que 450 gr voir autre chose. J'utilise des sondes Speedicat flex set. Je ferai un autre retour en septembre après la consultation avec le chir ! J'espère que je ne me ferai pas engueulée sur mon retour au sondage "à l'ancienne" 2X/J Bonne journée !
16
« le: 30 mai 2024 à 07:25:59 »
Bonjour, merci beaucoup pour ces informations !
17
« le: 29 mai 2024 à 14:55:11 »
Bonjour et merci pour vos réponses.
Dans la mesure où mon intervention est très récente (05/04/2024), on me dit que le fait qu'il y ait beaucoup de dépôts, est normal et que leur volume diminuera dans le temps. Actuellement, je suis à 2 lavages/jour.
Avez-vous remarqué cette diminution?
Par ailleurs j'ai, lors des sondages, la sonde qui se bouche et je suis obligée de refaire parfois (souvent lorsque j'ai peu bu), un sondage pour vider complètement la néo-vessie. J'ai des sondes CH14 (sonde speedicath flex set coloplast CH14). Faudrait-il, selon vous, un diamètre de sonde plus grand (CH 16) ?
Je vois le chirurgien la semaine prochaine et je vais bien entendu lui poser ces questions, mais rien ne vaut un retour par des gens eux-mêmes concernés !
Bonne fin de journée !
18
« le: 14 mai 2024 à 12:53:02 »
Merci Mathieu,
Du coup, qu’utilisez-vous pour nettoyer le nombril, de l’eau claire pendant la douche, rien de spécial ?
Pauline
19
« le: 14 mai 2024 à 07:14:28 »
Bonjour,
Opérée début avril de cette année, je trouve que mon néo-nombril ne sent pas très bon. Les infirmières me disent de nettoyer à l’eau et de bien sécher, mais cela ne suffi pas.
Pour ceux ayant subi ce type d.intervention ( cystostomie continente avec agrandissement), avez-vous ce désagrément et comment y remédier? Par ailleurs comment protéger le nombril surtout pour la nuit, pour les fuites éventuelles ?
Merci !
Pauline.
20
« le: 05 mars 2024 à 11:28:23 »
Bonjour,
4 ans, c'est peut-être le bon moment de remplacer le fauteuil !
Le problème avec Permobil, c'est que les fauteuils sont très chers et donc peu de personne y ont accès. Du coup, peu de pratique pour les réparateurs. Heureusement qu'ils sont très fiables. Perso, depuis que je suis en fauteuil, je n'ai que des Permobil (excellente mutuelle d'entreprise). Je suis au 5 ème, et une seule panne sur l'avant dernier. Panne sur le lift, soit disant réparé et qui est retombé en panne quasiment immédiatement après. Je n'ai pas insisté, c'était le moment de changer de fauteuil, ce que j'ai fait.
Sur le dernier fauteuil aucun souci, mais il aura 4 ans en avril, j'envisage de le changer pour un autre Permobil et mettre celui-là en réserve après une révision générale.
Peut-être que pour le prochain, voir si ce n'est pas mieux de séparer les fonctions, c'est à dite utiliser un appareil verticalisateur dédier qu'à ça, si cela vous est possible.
Mon intervention à votre message ne fait pas avancer votre problématique, mais vous fera peut-être envisager une autre solution.
Bon courage pour la suite, bonne journée !
21
« le: 05 mars 2024 à 10:54:56 »
Bonjour tous,
Quand les résultats de cet essai thérapeutique seront disponibles ?
Merci, bonne journée !
22
« le: 20 février 2024 à 15:18:30 »
Bonjour,
En fait je me sonde quand j'en ressens le besoin, en fonction du volume des boissons, c'est toutes les 2h30 - 3h. j'ai gardé toutes les sensations de besoins mictionnels. L'agrandissement vésical a été décidé à la suite d'un échec de la toxine pour hyperactivité vésicale. (Dès 200, 250 ml besoin impérieux et fuites, objectivés par un B U D).
Si ce n'est-ce diminuer la fréquence des sondages, j'espère en tirer un confort pour les sondages eux-mêmes. Au fauteuil, je ne peux plus les faire seule, ce sont des hétéro sondages.
je n'utilise qu'une seule main, j'espère que les sondes seront adaptées. Actuellement j'utilise des SpeediCath Compact Plus Femme, très facile à utiliser pour moi.
23
« le: 17 février 2024 à 11:51:49 »
Bonjour,
merci pour votre réponse !
Du coup, çà ne me changera pas mes habitudes, je me réveille 1X/ nuit pour faire pipi, même si je préférerais faire une nuit entière sans me réveiller !
Toutes les 3 heures, c'est à peu prés, ma fréquence de sondage (hétérosondage) normalement, l'agrandissement devrait permettre d'espacer d'avantage les sondages, non ?
Concernant la douleur post-op, c'est si effroyable que çà ? On m'a parlé de péridurale avec pompe à morphine !!!
A propos du transit intestinal, rien à dire, tout est revenu normal ? On ne m'a pas parlé de préparation colique à faire avant l'intervention (agrandissement vésical avec un bout d'iléon) est-ce un oubli ?
Quand vous parlez des cathéters rénaux vous parlez des cathéters urétéraux ?
24
« le: 13 février 2024 à 17:51:10 »
Bonjour,
Début avril, je suis hospitalisée pour une cystostomie continente, avec agrandissement vésical.On m'a annoncé 3 à 4 h d'intervention, quelques jours en soins intensifs pour gérer la douleur puis, une semaine en chambre normale et un mois en centre de rééducation.
J'aimerai un ret-ex de personne ayant subit cette intervention, j'ai bien entendu posé mille questions au chir, mais j'aimerai avoir l'expérience de ceux ayant bénéficié (ou subi) de cette intervention.
Je suis un peu "flippée" !
La chir aura lieu à La Conception, la rééduc à la clinique Saint Martin.
Merci pour vos retours !
25
« le: 16 juin 2023 à 13:49:38 »
je fais des injections de toxine dans la vessie une fois par an depuis une dizaine d'année à l'hopital la conception à marseille . avec instillation d'une solution anesthesique .
sur les 30 injections une douleur legere sur une injection pas plus .
Bonjour, merci de ce retour d'expérience. L'instillation du gel n'a rien donné chez moi, même le passage de l'urétroscope a été douloureux !
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