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Messages - holonoman

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Douleurs & spasticité / difficultés respiratoires à long terme

« le: 10 novembre 2012 à 20:23:04 »

Bonjour,
Tétraplégique depuis bientôt 15 ans, je souffre régulièrement, et ce depuis plusieurs mois, de troubles du sommeil. Cela se traduit essentiellement par de fréquents réveils avec impression de suffoquer et des maux de tête le matin.
J’ai ainsi demandé à passer une polysomnographie (examen très approfondi de la qualité du sommeil). Mon sommeil est a priori bien structuré mais il est apparu, dans mes gaz du sang, une difficulté à éliminer le CO2 (pour être précis, pression le matin à 47 MmHg au lieu de 40-45). Je suis ainsi convoqué en février prochain pour une vérification de ce diagnostic. Si le problème est avéré, peut-être serai-je alors contraint d’avoir recours à une ventilation mécanique la nuit (comme les gens souffrant d’apnées du sommeil).
Quelqu’un aurait-il déjà rencontré ce type de complication respiratoire au long cours?
Merci de votre aide.

Fauteuils roulants / problème ottobock a200

« le: 03 août 2011 à 13:06:28 »

Bonjour,
Je rencontre actuellement un pénible problème avec mon fauteuil électrique ottobock a200 : les indications de niveau de batterie sur ma manette passent directement de l’indication ‘charge pleine’ (tous les voyants allumés) à l’indication ‘rechargez impérativement’ (deux derniers voyants rouges allumés). Cette situation est évidemment très inconfortable : à tout instant (au bout de quelques kilomètres de route), je risque de me retrouver en panne sans être en mesure d’anticiper.
Mon revendeur est un peu dépourvu face à ce constat et j’ai épuisé mon forfait batteries pour cette année.
Est-ce que l’un ou l’une d’entre vous a déjà rencontré ce problème avec son fauteuil électrique ? Pensez-vous que je puisse exiger de mon revendeur le changement immédiat (et sans frais) de mes batteries ?
Je vous remercie par avance pour vos (éventuels) témoignages.

Les vessies neurologiques & l'appareil digestif / hypertension

« le: 15 décembre 2009 à 20:03:41 »

Bonjour,

Je souffre depuis plusieurs mois de problèmes d’hypertension, qui occasionnent maux de tête et pieds gonflés, sans que mon médecin généraliste ne puisse en identifier clairement la cause.
Il ne s’agit pas de poussées violentes d’hypertension (de type HRA), mais d’une tension constamment plus élevée que d’habitude (12-14 au lieu de 8-9), et ce sur des périodes récurrentes de une à deux semaines.

Si je me permets de poster un message, c’est parce que je commence à soupçonner un problème d’origine rénal (je suis porteur d’une sonde à demeure depuis plus de 10 ans) et j’aurais aimé savoir si l’un ou l’une d’entre vous avaient déjà éprouvé ce type de difficultés en cas d’insuffisance rénale ou d’infection urinaire par exemple ?

Je vous remercie de votre attention,
Cordialement

Les vacances / Recherche infirmière

« le: 25 janvier 2009 à 14:24:45 »

Bonjour,
Je me permets de poster ce message pour vous demander conseil au sujet d’un déplacement à Berlin que j’envisage de réaliser fin juillet.
Voilà, je suis tétraplégique depuis 10 ans mais j’essaie néanmoins de poursuivre (non sans quelques difficultés pratiques) mes études, et je prépare actuellement une thèse en maths. Le problème dans l’élaboration d’une thèse, et plus généralement dans le métier de chercheur, c’est que l’on est amené à devoir se déplacer pour assister à des conférences et rencontrer d’autres chercheurs. Jusqu’à présent, les conférences auxquelles j’ai pris part se déroulaient en France. Il m’a donc suffi de faire appel à des infirmières sur place pour s’occuper de mes soins quotidiens.
Il s’avère que cet été, la conférence à laquelle je suis convié se déroule à Berlin. Etant donné mon manque de connaissance du système de santé à domicile allemand (mais aussi de la langue !), je n’imagine pas vraiment faire appel à des infirmières locales.
J’en viens donc à ma question : pensez-vous qu’il soit raisonnable de chercher une infirmière en France qui soit prête à m’accompagner 5-6 jours à Berlin, en lui offrant par exemple le transport et l’hôtel ? En fait, il s’agit juste d’un soin d’une trentaine de minutes par jour ; le reste de la journée, c’est ma mère qui intervient pour m’aider.
Présentée comme telle, il me semble que mon offre est honnête. Sauriez-vous dans quel cadre, autrement dit sur quel site, je peux la diffuser ?
Est-ce que quelqu’un a déjà été confronté à ce type de situation ?

En vous remerciant par avance,
Holo

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