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Messages - Lavandula2
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« le: 17 août 2007 à 20:45:01 »
Bonjour, Concernant cette journée du 17 novembre à Montpellier, j'ai suivi les conseils d'Arnaud : Inscriptions avant le 15 octobre 2007 à demander auprès des différentes associations organisatrices ou par courriel : journee.medullaire@apf.asso.fr
ATTENTION ! Les places étant limitées, il est prudent de s'inscrire au plus tôt. en adressant début juillet mon bulletin d'inscription scanné, par mail, à l'adresse indiquée. Je n'ai reçu à ce jour aucune réponse ou avis de réception  . Est-ce la même chose pour certains d'entre vous ? Merci de vos témoignages, Lavandula
1153
« le: 17 août 2007 à 11:16:06 »
Bonjour, De mon côté, j'ai une amie célibataire (valide) de 44 ans, qui a adopté une petite fille de 2 ans au Mali, fin 2003. C'est vrai que ça a compliqué les choses (notamment elle a vu des couples qui avaient entamé les démarches bien après elle recevoir un enfant bien avant...) mais aujourd'hui tout se passe très bien  . Sinon pour ma part je suis convaincue (mais j'ai pas de preuves !) qu'une tétra peut s'organiser pour très bien s'occuper d'un enfant, le problème c'est que .... c'est l'administration qu'il faut convaincre, et j'imagine que ça n'est pas une mince affaire  . Lavandula
1155
« le: 16 août 2007 à 15:47:07 »
Voici un site qui propose une pétition pour le droit des handicapés à l'échelle de l'Europe. Je cite : -------------------------------------------------------------------------------- Les citoyens ont droit la parole en Europe
Utilisons cette opportunité pour faire entendre notre voix!
La campagne de signature vise à recueillir un minimum de 1 000 000 de signatures citoyennes en faveur de la lutte contre la discrimination dans tous les domaines de la vie des personnes handicapées en Europe.
L’Union européenne a la responsibilité de répondre à cet appel citoyen. Cette responsabilité est clairement stipulée au sein de la future Constitution de l’Union européenne. Utilisons cette opportunité pour faire entendre notre voix.
La campagne “1million4disability” se déroule du 23 janvier au 3 octobre 2007.
Le 4 octobre 2007, les signatures seront officiellement remises à la Commission européenne et au Parlement européen. Au même moment, quelques centaines de personnes handicapées, leurs familles et amis se rassembleront à Bruxelles au coeur du quartier européen
-------------------------------------------------------------------------------- Connectez vous ici si vous souhaitez signer : http://www.1million4disability.eu/sign.asp?langue=FRA ce jour ils ont presque 300 000 signatures, donc il en manque encore ...  Lavandula
1156
« le: 12 août 2007 à 17:56:40 »
Bonjour ! Des nouvelles de mon coussin Roho aux coins percés !(voir le post http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,1499.msg29610.html#msg29610) J'ai passé un petit moment à tenter une réparation, en utilisant une cellule de mon Roho précédent, percé de partout lui aussi. Pour chaque trou j'ai découpé 2 rondelles (taille grosse rustine) de néoprène, et j'ai collé l'une à l'intérieur du trou (agrandi en enlevant l'espèce de téton où se trouvait le trou), puis quand ça a été sec, l'autre à l'extérieur. J'ai utilisé de la colle néoprène liquide (qu'on trouve dans tout rayon bricolage). Voilà 4 jours que je suis assise dessus, et pour l'instant la pression tient très bien , on verra si ça dure… En fait il semble que cette réparation sur un trou important (je pense que les mini-rustines autocollantes fournies par Roho n'auraient pas suffit ici) soit réalisable soi-même tant que le trou n'est pas situé à la base de la cellule ; dans ce cas on peut sans doute demander le remplacement de la cellule au fabricant, mais je ne sais pas si le coussin redevient fiable pour autant. Bien à vous, Lavandula
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« le: 09 août 2007 à 13:53:28 »
Bonjour,
Les coins de mon coussin Roho Low Profile se sont perçé à 2 endroits identiques, au niveau des espèces des petits têtons (à quoi servent-ils ? j'ai l'impression que ça fragilise les coins). Comme j'avais déjà mis 2 fois des rustines (celles collantes transparentes fournies par Roho) au niveau du sommet d'alvéoles qui s'étaient perçées, je vais devoir changer mon coussin histoire d'en avoir nouveau plus fiable, il a maintenant 3 ans.
Je crois que le remboursement (tarif LPPR) est de 185 euros, mais quelqu'un qui en a acheté récemment pourrait-il m'indiquer les tarifs pratiqués pour ce modèle Low Profile ? J'aimerais savoir s'ils sont très différents d'un revendeur à l'autre ?
Merci par avance,
Lavandula
1158
« le: 09 août 2007 à 13:40:30 »
Bonjour, J'ai vu sur le catalogue de la CAMIF qu'ils vendent des housses de couette équipées de 2 fermetures éclair : on pose la housse sur le lit, on l'ouvre, on pose la couette dessus, on rabat la housse et on ferme les côtés. http://www.camif.fr/wwwSurf/pages/commande/saisie_reference.asp?reference=0033282P#Moi qui galère lorsque je dois changer ma housse, je trouve que c'est une bonne idée (on peut aussi installer ou faire installer 2 zips sur une housse qu'on possède déjà !).
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« le: 09 août 2007 à 13:19:46 »
Bonjour, J'utilise des flasques pour protéger les rayons de mon fauteuil Küschall Champion car lorsque je le monte dans ma voiture (une 206 à 3 portes), je le plie et le tire par les poignées, entre le montant de la portière et le siège avant passager que j'avance au maximum après mon transfert (cette façon de faire m'oblige à rentrer par le côté droit et à traverser la voiture, mais présente l'avantage de laisser libre la place passager, et de ne pas me salir lorsque les roues sont sales). Comme en 5-6 ans je les ai beaucoup abîmés (à chaque passage la ferraille du siège casse un peu plus le bord intérieur du flasque gauche, et que j'ai déjà fait le changement du gauche pour le droit…) j'aimerais les changer. Je relance ce post pour savoir si certains ont des plans un peu moins coûteux que chez Invacare, car chez eux de bêtes flasques noirs sont facturés 139 euros la paire !! http://doclibrary.invacare.fr/Office%5CEurope%5CMarketing%5CMktDocFR.nsf/VALLMDocument/278CDE94E2C7DBCFC1256D590046556B/$File/Champion_707.pdfMoi aussi il y a plusieurs années j'avais vu une pub pour un atelier de l'APF qui en fabriquait, mais ça fait longtemps que je ne l'ai plus vue. Merci de vos avis ! Lavandula
1160
« le: 28 juillet 2007 à 19:04:21 »
Désolée, mais pour l'instant rien de plus...
Si je ne trouve pas d'hébergement en dur, alors je prendrai ma voiture plutôt que le train, et j'irai au camping, au moins il n'y a pas de surprises...
A bientôt,
Lavandula
1163
« le: 06 juillet 2007 à 14:17:45 »
est-ce que tu as déjà fais changer tes électrodes ?
Si oui, au bout de combien de temps, dans quel hospital et par qui ?
A vrai dire je me suis tellement habituée à ce confort, que j'angoisse à l'idée de le perdre...
Bonjour, Non, je n'ai rien changé d'interne depuis l'implantation en 1995 : aucune opération ! D'ailleurs je n'ai pas souvenir qu'un médecin m'ait parlé de changement d'électrodes. Je ne vois pas quelle usure elle peuvent subir une fois implantées et bien fonctionnelles. Bien sûr si un problème particulier de panne de métériel (genre détachement des racines où elles sont fixées) se présente, mais il me semble que ça n'a rien de courant ; il est par contre indispensable de changer d'autres matériels, comme les pompes à Liorésal qui sont totalement sous-cutanées (réservoir, batterie, et électronique qui règle le débit), et de façon générale tout matériel dont le système de stockage d'énergie se fatique à l'usure comme le boîter externe du Brindley (et encore : après que j'aie du faire renouveler le mien, des copains m'ont conseillé de simplement ouvrir l'ancien et j'ai changé les 6 piles-batteries chez Carrefour, aujourd'hui il marche comme en 1995...). D'où tiens tu cette information sur une nécessité de changement ? Bien cordialement, Lavandula
1164
« le: 05 juillet 2007 à 19:05:17 »
hop hop hop !
j'ai regardé la fiche technique du Shark :
- de serie, c'est 7 vitesses dans le moyeu ET retropedalage pour le frein
- pour 230 €, derailleur, 3x9 vitesses et frein a patin.
si tes membres sup et tes mains fonctionnent, pas d'hesitation, il te faut plus que 7 vitesses !
Je suis d'accord, moi non plus je ne fais pas de compète, mais je trouve que c'est hyperimportant d'avoir de la réserve de vitesses pour mouliner dans les côtes, qui sinon sont très dures à monter ! Maintenant c'est vrai que le rétropédalage doit être très pratique si on ne peut manier des freins classiques, mais il limite le nombre de vitesses. Le top c'est de pouvoir essayer des modèles différents....
1165
« le: 05 juillet 2007 à 18:59:34 »
Bonjour, D'autres recrutements de personnes handicapées par le CNRS : http://www.sg.cnrs.fr/drh/concours/handicap.htmLes postes sont variés, pour des régions variées... si quelqu'un cherche et peut trouver chaussure à son pied... Cordialement, Lavandula
1166
« le: 05 juillet 2007 à 18:21:00 »
ça m'intéresse mais j'ai quand m^me quelques questions pratiques...
+ si j'ai bien compris, il y a un boitier "externe"... ça se présente comment ?
+ peux tu te baigner avec ce truc qui dépasse ?
Bonjour, Il y avait déjà un fil dans lequel j'ai également témoigné sur ma satisfaction de l'opération (efficace depuis 12 ans) : http://alarme.asso.fr/forum/index.php/topic,760.msg6696.html#msg6696ça se présente comme ça : - sur le patient on ne voit rien, enfin si : une cicatrice de 4-5 cm sur l'abdomen, où est placée un triple récepteur radio, qui est relié aux nerfs et leur transmet (aux nerfs moteurs qui commandent le muscle vésical, et qui sont conservés !!) le signal demandé par le boitier émetteur via la triple électode émettrice. Aucun problème pour douche, bain, piscine : il n'y a absolument rien qui dépasse (l'info est transmise par un signal radio). - pour commander la miction (ou la stimulation des fibres rectales, ou l'érection mais je n'ai l'expérience que des 2 premières fonctions !), on sort le boîtier externe de son sac à dos ou à main, on pose l'émetteur en face du récepteur (entre les 2, il y a donc la peau abdominale et le gras qui est dessous, mais les ondes radio la traversent bien), et ça transmet la commande au muscle (la vessie est formée par un muscle, c'est sa contraction qui la vide). J'ai pris une photo du matériel externe, ou on voit 2 boitiers (mon premier, gros et gris, et le nouveau, plus petit et noir), ainsi que le cable qui relie le boitier à l'émetteur externe. Pour ceux à qui cela dit, il y a une synthèse sur la technique et son utilisation écrite par l'ancienne équipe qui opérait à Propara à Montpellier, dans laquelle le matériel utilisé est bien décrit. Bien cordialement, Lavandula
1167
« le: 20 juin 2007 à 17:30:44 »
je suis maintenant devant un dilemme
Bonjour, Et lui , qu'est ce qu'il en pense ?? Cordialement, Lavandula
1168
« le: 18 juin 2007 à 22:53:20 »
on en était resté, faute de moyens, à l'âge de pierre ... les sondes sèches !!! Vous imaginez ça, vous les Français ... Bonjour, Je pratique les autosondages depuis mon accident (je suis para), j'ai toujours utilisé les mêmes sondes sèches de chez Peters (des sondes béquillées qui, raccordées à une poche vidangeable, me permettent de pratiquer facilement les sondages au fauteuil, en kayak, au cinéma, en voiture, en bus, en train... bref, quand il faut...), et voici pas loin de 25 ans que je suis très contente du modèle, dont je n'ai pas envie de changer (j'ai bien essayé les sondes lubrifiées "pour voir", mais je n'y trouve aucun plus, peut-être parce que je n'ai aucune sensibilité, ni aucune trace d'une éventuelle irritation urètrale). Par ailleurs, j'ai appris - c'était au CHU de Nantes, à une époque où les services prônant l'autosondage n'étaient pas toujours regardés comme des services très raisonnables ! mais les choses ont bien changé heureusement- à pratiquer des sondages "propres" sans nullment essayer de les faire stérilement (simple lavage de mains et toilette locale, à une époque où les lingettes n'existaient pas !), et j'ai appris également à rincer la sonde et à la sècher efficacement (en la secouant puis en l'essuyant), ce qui permet de la réutiliser facilement pour tous les sondages d'une semaine au moins : ça fait des économies et ça limite la fréquence des formalités d'achat... Bon, loin de moi l'idée de prétendre que cette technique convient à tout le monde, notamment c'est sûr qu'on n'est pas tous égaux devant les infections à répétition, mais moi elle me va vraiment bien, et parfois je trouve que les labos poussent un peu trop à la consommation sous prétexte que ça semble pour le bien du patient et que c'est remboursé... Bon, ce baratin pour dire que les vieux dispositifs parviennent encore à contenter les vieux utilisateurs ! Cordialement, Lavandula
1169
« le: 17 juin 2007 à 21:44:27 »
Pour ceux qui sont sûrs de venir, merci de vous inscrire (on en a besoin pour savoir le nombre de balades et de repas du soir)
Bonjour, Je viendrai volontiers passer la journée avec vous, j'aurai plaisir à rencontrer une partie des membres croisés sur le forum. Jean, je poste inscription et chèque demain, A bientôt, Lavandula
1170
« le: 13 juin 2007 à 20:35:11 »
Mon souci est que nous avons une baignoire. Comme ce n'est pas ce qui est le plus pratique il nous conseille LA douche à l'italienne.
Je suis à 100% d'accord seulement il faut réhausser la SdB de 8 cm (pour installer la bonde) Bonjour, A Leroy-Merlin de Saint-Jean-de-Védas près de Montpellier, j'ai vu une SDB adaptée, qui présente une baignoire transformée en douche par une découpe dans la paroi. Ils indiquent que c'est possible sur les baignoires en acrylique et celles en fonte, et qu'ils font appel à un artisan, pour un tarif de 775 euros (il s'agit d'une simulation avec TVA à 5,5%, ce qui sous-entend que le logement réaménagé a moins de 2 ans), ce qui n'est pas vraiment donné... mais c'est une solution originale. Je joins une photo, sur laquelle la découpe semble convenir pour une personne âgée qui ne parvient plus à enjamber la baignoire. Il me semble qu'avec une ouverture plus grande, il serait également possible d'envisager un transfert sur un siège placé à l'intérieur de la baignoire (c'est ce que j'utilise chez moi : un simple siège de bar en plastique, dont j'ai raccourci les pieds pour qu'il soit à la hauteur de mon fauteuil et du rebord de la baignoire).
1171
« le: 10 juin 2007 à 18:46:40 »
Bonjour, Je dois me rendre du 11 au 13 septembre prochain à un congrès à Arcachon et la seule chambre accessible que les organisateurs m'aient proposée se trouve dans un hôtel à 105 euros la nuit . J'aimerais trouver moins cher, car je me contenterais volontiers d'un hôtel modeste, gîte, meublé, voire camping (mais ça m'oblige à y aller en voiture), du moment que je ne galère pas trop au niveau des sanitaires. Si l'un ou l'une de vous a l'expérience d'un bon plan par là-bas, ce serait sympa de le faire partager. Merci par avance, Lavandula
1172
« le: 03 mai 2007 à 12:18:46 »
Bonjour,
J'ai peu d'expérience sur les vols intérieurs : avez-vous connaissance de réductions applicables aux voyageurs handicapés, ou à leur accompagnateur comme pour la SNCF ? (Je voudrais faire Montpellier ou Marseille vers Quimper ou Brest début juin).
Merci par avance de vos infos !
Lavandula
1173
« le: 27 avril 2007 à 21:01:21 »
Bonjour,
Aujourd'hui je me réveille, j'ai scanné 5 double pages de cette revue, mais le fichier pdf final fait 2,3 Mo, ce qui je crois est trop gros pour être joint à un message sur le forum : Sylvia, puis-je te l'adresser par mail perso sans faire déborder ta boîte ?
1174
« le: 26 avril 2007 à 12:12:24 »
Bonjour,
Je travaille dans une école (enseignement supérieur) de Montpellier, et notre service du personnel a récemment diffusé par mail une annonce émanant d'un labo du CNRS, qui souhaiterait accueillir un étudiant handicapé en thèse.
J'ai trouvé que ce genre d'offre est suffisamment rare pour ne pas être largement diffusé, peut-être y aura t'il quelqu'un d'intéressé, ou quelqu'un qui connaît quelqu'un...
Voici le texte de l'annonce :
Le CNRS offre un contingent de contrats de doctorant à ceux qui désirent acquérir, à l'issue d'un troisième cycle d'étude, une formation complémentaire par la recherche. Cette formation par la recherche doit mener à l'obtention d'une thèse.
Dans ce cadre, notre laboratoire souhaiterait accueillir un étudiant en situation de handicap, candidat à un troisième cycle en science politique, sociologie ou AES pour mener un projet de recherche visant à étudier "le parcours universitaire et l'insertion professionnelle de jeunes d'origine immigré inscrits dans les universités montpelliéraines".
Il est à noter que cette recherche utiliserait abondamment le téléphone comme moyen de suivi d'un échantillon initialement constitué à partir de questionnaires.
Pour plus d'informations, les personnes intéressées peuvent contacter le directeur du CEPEL, Hubert Peres, au 04 67 41 76 51
Une petite remarque à l'attention des modérateurs du forum : je ne savais pas trop où mettre ce post, j'ai finalement choisi la rubrique "Vie quotidienne" qui n'est pas très adaptée... Est-ce qu'une rubrique "Emploi - Formation" ne permettrait pas d'échanger des informations de ce type, et/ou des témoignages sur la façon dont ceux qui travaillent (ou souhaitent travailler) gèrent le quotidien : conseils pour les aides de l'Agefiph ou son équivalent récent FIPHFP pour la fonction publique, temps partiel, retraites...
Cordialement,
Lavandula
1175
« le: 04 février 2007 à 13:47:36 »
Bonjour,
Un ami m'a passsé récemment le numéro de novembre 2006 de la revue "Faune et nature", publié par la LPO (Ligue de Protection des Oiseaux) de la région PACA.
Je l'ai trouvé très intéressant car il présente des tas d'initiatives visant à favoriser l'accès de lieux naturels (Parcs, sentiers, réserves, jardins...) au public handicapé (tous handicaps : mental, moteur, sensitif).
Du coup je l'ai commandé (5 € + 2€ pour le port), car il comprend en fin d'ouvrage une liste (bien sûr non exhaustive) de lieux accessibles en France.
Je joins le scann de la couverture et de la dernière page (avec le sommaire et les coordonnées de l'association). S'il y a des gens intéressés et si c'est possible au plan du poids du fichier, je peux peut-être scanner les 9 pages du chapitre "Sites accessibles en France".
Lavandula
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