Sujet: Escarre sur ischion, opération osseuse, recherche infos et témoignages

[mureyt]

Cool que tu puisses t'asseoir.

[misterjp]

Salut, ça faisait longtemps.

Entre 8 et 10 heures, je dirais. Par contre, mon escarre ne s'est jamais complètement refermée, elle est toujours là, mais je vis très bien avec. Sans doute faudrait-il que je reste couché plusieurs semaines pour qu'elle finisse de se fermer, mais je n'en ai vraiment pas envie. L'important c'est qu'elle ne s'aggrave pas.

C’est top si avec ce temps de fauteuil ça ne s’aggrave pas !
Et rester de temps en temps quelques demi-journées allongé, ça me permettrait pas de favoriser petit à petit la cicatrisation ?

[RosenKreutz]

Salut, ça faisait longtemps.

Entre 8 et 10 heures, je dirais. Par contre, mon escarre ne s'est jamais complètement refermée, elle est toujours là, mais je vis très bien avec. Sans doute faudrait-il que je reste couché plusieurs semaines pour qu'elle finisse de se fermer, mais je n'en ai vraiment pas envie. L'important c'est qu'elle ne s'aggrave pas.

[mureyt]

Trois semaines sur le côté ?! J’imagine même pas l’horreur que ça a dû être.

Perso, je suis en train de venir à bout d’une escarre à l’ischion, qui a commencé il y a deux ans, et où j’avais déjà eu une escarre il y a une vingtaine d’années.


Bonjour tu fais quoi comme temps d'assise ?
Merci
Ça a été long, mais j’ai continué à me mettre au fauteuil quasiment tous les jours. J’ai privilégié le moral à la vitesse de guérison. De toute façon, si j’étais resté alité, j’aurais sans doute déprimé, perdu l’appétit, et au final ça aurait probablement mis autant de temps à guérir, voire davantage encore.

Bonjour tu fais quoi comme temps d'assise ?

[misterjp]

Bonsoir,

Désolé je n’avais pas vu le message avant…
Je n’ai plus été embêté à ce niveau là depuis ma chirurgie de début 2023 !

Bonne soirée, bon courage.

Mathieu

[oxo]

Bonjour à tous,

Je relance ce sujet depuis mes 22😉:

-@ Joanel: As-tu finalement eu recours à cette opération de rabotage de ton ischion?

@ Misterjp: Quel est ton recul sur ton intervention après plus de 6 mois?

Merci d'avance pour vos retours😉

[RosenKreutz]

Ah ça me rassure, j'avais peur de m'être mal exprimé.

[misterjp]

Je ne l'ai aucunement mal pris ;)

[RosenKreutz]

Je précise que je ne disais pas ça pour donner une leçon, je partageais juste mon expérience à moi. Évidemment, chaque cas est différent.

[misterjp]

Tant mieux si ça a fonctionné de cette manière pour toi RosenKreutz !
Pour ma part, avec mon ischion très saillant, si je m’asseyais en étant blessé, ça s’aggravait tout le temps…

C’est sûr que ces semaines n’ont pas été très marrantes, mais je le savais, c’était pour la bonne cause… J’arrivais à m’occuper, j’avais un bon moral, je mangeais bien.

[RosenKreutz]

Trois semaines sur le côté ?! J’imagine même pas l’horreur que ça a dû être.

Perso, je suis en train de venir à bout d’une escarre à l’ischion, qui a commencé il y a deux ans, et où j’avais déjà eu une escarre il y a une vingtaine d’années.

Ça a été long, mais j’ai continué à me mettre au fauteuil quasiment tous les jours. J’ai privilégié le moral à la vitesse de guérison. De toute façon, si j’étais resté alité, j’aurais sans doute déprimé, perdu l’appétit, et au final ça aurait probablement mis autant de temps à guérir, voire davantage encore.

[misterjp]

Merci :) !

[gilles]

merci pour ton retour d'informations, bon courage et patience pour la suite.

[misterjp]

Bonsoir,
J’ai finalement fait l’opération dont je parlais.
On m’a raboté l’ischion et fait un matelassage.
Les suites n’ont pas été très marrantes, mais c’était prévu : trois semaines strictement alité sur le côté…
J’ai pu reprendre le fauteuil petit à petit, et je viens d’être transféré en centre de rééducation pour continuer l’augmentation du temps de fauteuil et faire de la remise en forme, car autant de temps sans bouger, ça fait fondre les muscles !

J’espère que ça portera ses fruits !

[misterjp]

On met du Mepilex XT. Il n’y a pas de border, c’est autocollant, donc ça irrite moins la peau périlésionnelle.
Et je le mets tout le temps, même quand c’est refermé, pour protéger. Une dermato m’a dit qu’il était bien car c’est une mousse un peu épaisse qui va amortir les chocs.

Mathieu

[gilles]

tu met quoi dessus ?
en ce moment j'ai une petite érosion prés de la berge anale, comme c'est très innervé c'est hyper douloureux et me fait transpirer si je prend pas d'antalgique,
ensuite avec l'infirmière on alterne pansement MEPILEX BORDER FLEX OVAL et crème Cérat de Galien.

[misterjp]

Merci encore RosenKreutz, merci Gilles

Alors moi ça se ferme toujours complètement, Comme ce n’est jamais très grand en une semaine ou 10 jours c’est bon.
Je retourne au fauteuil, et puis ça tient une semaine ou deux, un mois. Et je me reblesse. Donc c’est une récurrence plus qu’une escarre mal soignée, selon moi.

J’ai essayé malgré tout d’aller au fauteuil en ayant cette plaie, mais ça flambe, ça a tendance à s’agrandir. Si ça restait au minimum stable oui je pourrais envisager de rester au fauteuil, mais ce n’est pas le cas… (alors que sur l’autre ischion ce n’est pas du tout pareil, si j’ai une petite plaie même assis ça cicatrise).
Et puis je me mets à transpirer, donc c’est compliqué de supporter, et je garde cette blessure à l’esprit en sachant que je suis en train de me faire du mal.

Et pour les infections nosocomiales, oui ça arrive c’est sûr. Je toucherai du bois. Déjà on ne me met pas de matériel donc ça fixe moins les bactéries, c’est plus facile à traiter (je suis pharmacien hospitalier, j’ai confiance en les antibiotiques 😅).

Je me suis dit que je me laissais une dernière chance. Là ma plaie s’est refermée, je vais retourner au fauteuil ce week-end. Si je passe un mois et demi sans souci, je reconsidérerai la chirurgie. Sinon j’y vais…


Mathieu

[RosenKreutz]

Pour toi, en quoi cela est-il risqué ?

Je pense surtout aux infections nosocomiales, qui sont aujourd'hui un véritable fléau. Sans parler des risques liés à toute intervention chirurgicale sous anesthésie.

D'après ce que tu décris, j'ai davantage l'impression qu'il s'agit d'une seule et même escarre qui ne cicatrise jamais complètement que d'une succession de petites escarres. Enfin, ce n'est qu'une impression vue de loin.

Perso, ça fait un an et demi que j'ai une escarre à l'ischion droit. Ça évolue dans le bon sens mais très lentement, et c'est normal, c'est tout le temps en appui. Tout comme c'est normal qu'il y ait des périodes où ça stagne, voire recule. L'important c'est l'évolution sur le long terme.

En centres de rééducation, ils doivent appliquer des protocoles souvent fixés au niveau national par des administratifs totalement déconnectés de la vraie vie, et du coup laissent les gens dépérir dans leur lit pendant des mois en cas d'escarre. Mais chez soi on fait ce qu'on veut, et j'ai constaté avec le temps que me mettre au fauteuil 8 heures par jour n'aggravait pas du tout les escarres. Au contraire, le fait de me mettre au fauteuil fait que j'ai meilleur moral, du coup je mange mieux, ce qui accélère la cicatrisation, et ainsi de suite...

Désolé, je me suis un peu éparpillé.

[gilles]

salut, il y a 9 ans quand j'ai eu ma fistule au niveau de l'ischion droit, l'escarre faisait le diamètre d'une pièce de 2€ sur 6 cm de profondeur, la cicatrisation
a duré 7 ans 1/2, enfin c'était pas tout a fait cicatrisé et un petit morceau de 2 cm² faisait de la résistance depuis 2ans,un petit trou, impossible de cicatriser, toujours a vif, obligé de mettre une mèche, enfin, le truc a ne pas en voir la fin, je faisait tout de même du fauteuil.

Lassé de ça, je vais en consultation chez un chirurgien a Nice qui faisait des vacations (chir esthétique, réparatrice, escarre) pour lui demander de me poser
un "lambeau" pour ne plus être emmerdé.
Il a refusé en m'expliquant que ça allait encore plus fragiliser la peau et qu'à la moindre rougeur je devrais me coucher, le lambeau étant très fin il reste énormément fragile, que c'était une solution de dernière chance si rien d'autre n'à fonctionné.
Il m'a dit, "soit patient encore 2 ans", il avait raison, tout a fini par se boucher, l'intérieur du trou s'étant épidermisé.

voila, si mon témoignage peu t'aider a prendre une décision, tant mieux!!

[misterjp]

Merci pour ton avis.
Pour toi, en quoi cela est-il risqué ?
En tout cas, quand on touche ma fesse, on sent l’ischion très agressif, pile à l’endroit où je me blesse. Donc en terme d’efficacité, limer cet os devrait quand même avoir un impact.

Non, je n’ai rien changé depuis un an et demi.
J’ai un coussin Roho qui est visiblement le top. Et on a refait des captures de pression au centre de rééducation (j’y ai passé plus de trois mois hospitalisé au printemps à cause de ce souci, et c’est là qu’on m’a dirigé vers le chirurgien).

Le problème c’est que fin 2020, j’ai ma protection qui m’a lacéré cette fesse (c’est d’ailleurs pour ça que j’ai fait ma colostomie, je ne voulais plus de protection). J’ai passé un mois alité pour que ça cicatrise, et j’ai complètement fondu, notamment au niveau de la fesse. Et elle s’est retrouvée vraiment fragilisée.
Donc maintenant je n’ai plus de protection, je n’ai plus ce facteur de risque. Mais j’ai toujours l’os très saillant.

Pour moi c’est un peu la chirurgie de la dernière chance, car j’en ai ras-le-bol d’être blessé et alité sans arrêt. C’est bien pour ça que je me fais à l’idée de recourir à cette solution extrême.

Mathieu

[RosenKreutz]

Perso, je ne le ferais pas. Trop risqué pour un résultat trop incertain et ne garantissant pas l’absence de futures escarres. Est-ce que tu as changé quelque chose depuis un an et demi ? Alimentation, coussin anti-escarres…?

[misterjp]

Bonjour

Je rebondis sur ce topic.
J’ai exactement le même problème, des petites escarres sans arrêt sur un ischion. Depuis un peu plus d’un an et demi, avant je n’avais rien du tout, mais visiblement c’est commun après une dizaine d’années de para/tétraplégie.
Jamais des choses très importantes, la taille d’un ongle tout au plus, et jusqu’à maintenant c’est superficiel.
Néanmoins ça nécessite une semaine, ou une dizaine de jours d’allaitement pour que ça cicatrise.
Une fois c’est pas trop grave, mais quand c’est tous les mois ou tous les deux mois ça devient infernal.

J’ai rencontré le professeur Sinna, qui est visiblement une référence sur le sujet, à Berck.
Comme j’ai un ischion très saillant, il propose d’ouvrir pour aller raboter. Pour lui les injections de graisse ça ne sert à rien.

Au départ ça m’a un peu fait peur, ouvrir, toucher à l’os, passer au moins trois semaines alité sur le côté pour que ça cicatrise.
Mais au final, je me dis que si ça peut me permettre d’être tranquille définitivement il faut que je le fasse.

Est-ce que quelqu’un a eu une expérience récente avec ce type d’opération ?

Merci
Bonne journée

Mathieu

[JClaude]

Bonsoir, j’ ai été opéré au tout début de ma paraplégie, puis je suis passé aux coussins Roho. Depuis, plus aucun souci à ce niveau. Si je remue moins maintenant ( 70 ans ), en période d’ activité pro, je restais facilement 15 heures au fauteuil, et faisais du 4X4 pur et dur en loisirs. Mon opé remonte à plus de 40 ans. Maintenant, chaque cas est un cas. Amicalement, JClaude.

[oxo]

Ok merci Bruce

[Bruce]

Le coussin c'est un jay balance avec insert air Roho.
Au niveau de l'épaisseur, ça fait 2 ans et l’épaisseur est restée la meme, mais c'est vrai que l'on m'a prévenue que la durée dans le temps était inconnue