Sujet: Il est au bout du rouleau : comment l'aider ?...

[gilles]

Gilles, tu me suggères de "le mettre au pied du mur" mais de quel mur... ? Notre couple n'a pas résisté à tout cela et je suis partie il y a 4 mois maintenant... J'avais un besoin vital d'oxygène et je m'en suis donné...  ; bien sûr je ne l'ai pas "abandonné", je vais le voir souvent et continue de gérer à distance tout ce qu'il ne maîtrise pas - mon départ ne l'a guère responsabilisé et je crois qu'en continuant à m'occuper de pas mal de choses je "rachète" ma culpabilité d'être partie - bref c'est un autre problème... Mais tu vois, le pied du mur il y a été, et je suis partie quand même ; alors maintenant que pourrait-il lui arriver de pire, j'imagine que c'est ce qu'il se dit.

Tu à bien fait! et surtout ne culpabilise pas, c’était a Jean-François de se rendre compte que tu allais "lui échapper", après s'il est dans une spirale ou il pense qu'in ne s'en sortira pas, c'est d'un psy qu'il à besoin.

Je ne sais plus quoi faire, et beaucoup de gens me disent qu'il faut que j'arrête de chercher ; que c'est à lui de trouver.
Mais je ne crois vraiment plus aux miracles et c'est tellement triste de le constater 


Je vous embrasse tous
Emma

Tu en à fait beaucoup, ne rompt pas le contact mais pense a toi et tes enfants et comme dise les "gens" ou tes amis, maintenant c'est à lui de trouver le chemin .

[system64]

Bonjour Emma, je crois surtout qu'il faut qu'il se dise d'avoir de la chance d'être avec une femme aussi attentionnée, beaucoup d'handis sont seuls(es),
Rémi

[Anna]

Vous avez tous tellement raison... !
Mais je crois que le simple fait que vous soyez là, sur un forum, à parler - écouter les autres !! et parler de votre expérience démontre déjà des qualités que lui n'a pas - ou n'a pas su trouver (voulu chercher ?)...


Depuis 10 ans il refuse de voir la réalité en face et rejette la "faute" sur tout ce qui n'est pas de son fait.
Et là où je me dis que c'est fichu, c'est que précisément avant l'été il avait *décidé* de changer d'état d'esprit, d'être positif, optimiste, et cette semaine de vacances devait en être le symbole... elle a été le signe qu'il n'y arrivera pas, parce que rattrapé quoi qu'il en soit par son handicap et les galères d'escarres.


Il est vrai, ceci dit, que je lui avais recommandé, avant de partir, de demander un protocole écrit à ses IDE qui soignaient une fin d'escarre, afin que l'IDE sur place (prévu par l'agence) fasse exactement ce qu'il fallait : une fois de plus, il n'en a rien fait, a laissé l'IDE gérer au feeling et nul doute que c'est en partie ce qui a aggravé les choses.
Je ne vais qd même pas lui dire "c'est bien fait pour toi" mais qqpart il ne fait rien d'autre que courir à la catastrophe sans arrêt !! et c'est usant ... 


Gilles, tu me suggères de "le mettre au pied du mur" mais de quel mur... ? Notre couple n'a pas résisté à tout cela et je suis partie il y a 4 mois maintenant... J'avais un besoin vital d'oxygène et je m'en suis donné...  ; bien sûr je ne l'ai pas "abandonné", je vais le voir souvent et continue de gérer à distance tout ce qu'il ne maîtrise pas - mon départ ne l'a guère responsabilisé et je crois qu'en continuant à m'occuper de pas mal de choses je "rachète" ma culpabilité d'être partie - bref c'est un autre problème... Mais tu vois, le pied du mur il y a été, et je suis partie quand même ; alors maintenant que pourrait-il lui arriver de pire, j'imagine que c'est ce qu'il se dit.


Je ne sais plus quoi faire, et beaucoup de gens me disent qu'il faut que j'arrête de chercher ; que c'est à lui de trouver.
Mais je ne crois vraiment plus aux miracles et c'est tellement triste de le constater 


Je vous embrasse tous
Emma

[éric]

le handicap est un combat au quotidien

mais la vie n est facile pour personne

il doit se ressaisir , mon combat , je l ai commencé pour ma femme , mes gosses mes parents et quelques personnes cheres a mes yeux

ensuite j allais mieux et la j ai commencé a penser a moi , et franchement ça vaux le coup je le regrette pas

tous ce ci pour dire qu il dois se ressaisir et se battre et surtout ne pas baisser les bras

un bon ergo , des push up , régulier , et un bon coussin gel aide grandement j en suis convaincus

de plus il dois pas bouler le personnel qui ais la pour l aider


je peux paraitre dur , mais sa situation je l ai connu  , a lui a se bouger

courage et volonté

bisous a vous tous

eric

[gilles]

oui, c'est l’éternel problème de JF et tant qu'il sera obtus en ne voudra rien entendre la guérison s'éloignera, il faut vraiment arriver a le lui faire entrer dans le crâne.


Emma, des-fois les solutions extrêmes peuves faire comprendre certaines choses, le mettre au pied du mur en parlant de votre relation par exemple, s'il tiens a toi et a ses filles
il entendra peut être?
c'est pas facile a concevoir, et on peut le prendre pour du chantage mais si c'est pour vôtres bien a toutes et tous, pourquoi pas!


Je suis pas a ta place, j'ai pas eu la chance d'avoir des enfants (elle n'en à plus voulus suite a mon accident) et ma "copine" me quitte au bout de 21 ans de vie communes, le handicap fait des dégâts aussi sur la vie des nôtres.


La vie, vos vies sont bien trop précieuses pour les négliger.

[Anna]

Salut Eric, Merci pour ta réponse
Pour info, son coussin est un Systam - mais tu sais depuis 10 ans on les a plus ou moins tous essayés et je crois que malheureusement l'origine du pb est davantage, comme je le disais, un pb de posture :-/
Il y a eu qq interventions d'ergo, oui, mais peu impliqués au demeurant et je dois dire que JF est lui même un patient peu impliqué dans son handicap, ce qui rend son suivi +++ difficile pour les soignants... et pour moi meme :-(
 savoir, des quil y a un pb, refus de toute responsabilité et de toute possibilité d'action de sa part : ce sont les infirmiers qui sont nuls (alors que je les'connais personnellement pour etre du metier et qu'ils sont connus dans la région pour s'occuper efficacement de nbx para- et tetra- et gèrent les pas d'escarres de façon super pro)... Mais comment gérer un patient qui refuse de voir la réalité en face et de faire ce qu'il faut ? Ex: l'infirmier A dit décubitus latéral impératif, et JF le déteste ; le lendemain cest son associé B qui ne le re-précise pas, et JF en déduit que le 1er a dramatisé : le DL n'est pas utile puisque B, lui, ne l'a pas dit... Va lui faire comprendre, apres, qu'il court à la catastrophe...
Je m'arrête là car j'aurais encore tant de choses à dire.. C'est tellement dur de ramer dans un sens qd lui rame ds l'autre - alors que le malade, c'est lui. Je ne comprends pas toujours... Reste quil me fait toujours tellement de peine..
Bref c'est compliqué +++ et je vous remercie tous pour votre écoute !
(Terry, je ne t'oublie pas, mail à venir mais moi aussi j'ai la flemme ;-))

Bon dimanche à tous !
Emma

[éric]

 émma , dis moi quand même ce qu il a comme coussin ?

j ai 13 ans de paraplégie et jamais eu un escarre avec mes coussins gel

les contrôles d appui on été fait par un ergo ?

il faut trouver une solution , courage a vous lâcher rien

eric

[terryfrogger]

Salut Emma (je profite de ton post ici, j'avais une vague idée de t'envoyer un mail sous peu mais… la flemme, la chaleur… )
Y a le problème de JF, et le tien. Je veux dire, le tien avec lui.
Son problème de fragilité DOIT pouvoir etre résolu. Il ne peut pas rester au lit jusqu'à la fin de ses jours ! Pour ma part, je suis persuadé que, même si vous (il) pensez avoir tout essayé -et je peux comprendre ça-, il reste des trucs a tester. Je vais te filer des liens de produits que j'ai vu sur un forum US et qu'on a jamais vu en France, avec des témoignages à la clé de types qui en ont bien bavé aussi mais qui ont finalemenent réussi à gerer le problème. ÇA DOIT ETRE FAISAB' CRÉNOM !
Pour ton problème perso "que faire pour lui" il est évident que tu en as déjà fait un max. Faut absolument que tu puisse lacher du lest et ne plus t'impliquer jusqu'au burnout comme tu l'as déjà fait. Il est dans une structure avec du personnel compétent, donc à priori la situation est stable, tu ne peux plus qu'aller le voir régulièrement pour lui montrer que tu restes présente, maintenant il n'y a plus qu'a laisser le temps agir. Tu vas dire que c'est un peu facile de sortir ça quand on est "tranquille" en fauteuil et lui avec des emmerdes à ne plus finir depuis 10 ans,… OK, …pour ma part j'ai été alité 4 mois -seulement- a cause d'une escarre sacrée et il n'y avait pas un jour sans que j'aie eu envie de me tirer une balle… Mais le temps finit par s'écouler et les plaies par se refermer. C'est juste très chiant, mais y a rien d'autre à faire à ton niveau, alors continue ta vie en parallèle. Quand il sera guéri il sera temps de trouver un palliatif pour que ça ne récidive pas.

[gilles]

dès qu'il sort la tête de l'eau qqchose la lui renfonce...

tu sait, tous les mois d’Août, il m'arrive un problème, par exemple cette année j'ai eu un accrochage avec mon véhicule qui a ensuite été vandalisé.


 il y à 4 ans je rentrais dans une phase d’alitements qui à duré 3 ans a cause d'une fistule transformée en escarre, je me levais le matin 9h  pour la douche et obligé de retourner au lit  vers 12 h, 12 h 30 en espaçant au fur et à mesure.

Quand je dis qu'il à un peu trop tiré sur la corde, c'est pas péjoratif, on est tellement content de refaire du fauteuil qu'on en oublie les règles élémentaires, on contrôle moins souvent et c'est la tuile.

on accepte rien, pas le handicap, ni la frustration de voir les gens s'éclater et vivre mais on dois faire "avec".
Jean-François à une peau plus fragile que d'autres mais il ne va pas passer sa vie au lit, il faut trouver le juste équilibre et c'est pas facile, certains ont besoin d'un ou deux ans
d'autres dix et une fois cet équilibre trouvé on dois en changer à nouveau car on vieillis prématurément et la peau résiste moins bien aux journées en fauteuil.

[Anna]

Bonjour Gilles,
D'abord merci pour ta réponse !
Je ne sais que dire... Je ne pense pas (et lui encore moins) qu'il "ait tiré sur la corde"... au contraire, il a dû attendre 10 ans (!!) pour s'autoriser le droit (que nombre d'handi prennent des années plus tôt) de partir en vacances, et de se dire que zut, la vie c'est autre chose que de rester au lit - et tu vois le résultat 
C'est là justement que ce qu'il vit commence à devenir insupportable, au sens propre, et même moi qui suis plutôt du genre optimiste et positif je le comprends à 150% : dès qu'il sort la tête de l'eau qqchose la lui renfonce...


Si ce n'était qu'un pb de coussin tu penses bien qu'on n'en serait pas arrivé à la gangrène ; il est vrai qu'il a une grosse déformation de la colonne vertébrale (le chir a bossé comme un cochon mais va lui reprocher ça 10 ans plus tard) et que du coup il a une assise complètement asymétrique ; de fait, les escarres sont tjs du même côté et même le dossier spécial qu'il s'est fait faire pour compenser ne peut rééquilibrer les appuis, j'en ai peur.


Mais comment accepter qu'à moins de passer sa vie au lit il aura des escarres toute sa vie ? 
c'est là le plus dur...


Bonne journée et merci encore à toi
Emma

[gilles]

Salut Emma, je me souviens très bien de toi, ton mari et tes filles, tu nous avait déjà fait par de ton impuissance.
la je pense que Jean-François a un peu trop tiré sur la corde, il faut savoir se ménager, la dés que c'est allé mieux il en à profité mais presque trop, il est conscient que son "no man's land"
est son Talon d'Achille ?


il faut de nouveau qu'il reste alité, et une fois que ça ira mieux reprendre avec prudence ses activités, niveau assise vous avez fait des test pour avoir un bon coussin?


Courage Emma, et puis si tu à un coup de mous pense a ton avatar et bois un coup.

[Anna]

Bonjour à tous

Je suis déjà intervenue sur ce forum, mais seuls les anciens à très bonne mémoire me "remettront" car cela n'a pas été très souvent... Je suis l'épouse de Jean-François, 53 ans, para D6 (avec TC en cadeau bonus)  depuis un accident de moto en 2006 - ça fait 10 ans et ce furent 9 ans de galères, avec douleurs neuro constantes (mais il s'y est habitué) et surtout escarres à répétition (ischions et sacrum) (jamais plus de 6 mois de répit entre chaque), qui ont mené, en 2014, à une septicémie avec gangrène de Fournier (pour les curieux), choc septique, réa puis finalement greffe de toutes les fesses (il n'a d'ailleurs plus de "fesses" mais un no man's land mal défini avec une stomie à la clé bien sûr)... 6 mois allongé pour que la greffe prenne et là on a soufflé... 18 mois : 18 mois sans arrêt de travail et avec une vie presque normale, il a repris (un peu) goût à la vie, et pour l'"anniversaire" des 10 ans de son accident il a même décidé, lui qui n'avait jamais pu quitter la maison ou presque, de s'offrir un we à Dublin avec ses filles : prendre l'avion a été un "test" pour lui, qui s'est très bien passé, et il y a cru, au début d'une vie possible enfin, à la fin de la galère et il a même enchaîné, courageux, sur une semaine tout seul (avec une agence spécialisée) en Crète cet été, qui s'est bien passée aussi... jusqu'à ce qu'on réalise qu'en fait non, vu que l'escarre minime et plus ou moins chronique qui lui restait et qui était "jugulé" par les infirmiers jusqu'avant son départ en avait profité pour s'éclater et... le voilà re-arrêté pour plusieurs mois, en décubitus latéral en plus H24 :-( ...

Et là, il craque... Se dit (à raison ?) que dès qu'il commencera à y croire qqchose lui remettra la tête sous l'eau et que plus rien ne vaut le coup de se battre (déjà qu'il n'a jamais été très combattif)
et moi... je replonge dans l'impuissance la plus totale devant son désespoir et me demande comment on va continuer à supporter tout cela... 

J'avoue que je ne vois pas trop comment quiconque pourrait nous aider, mais vous connaissez les femmes, il faut que l'on exprime et ça soulage, ce ne sont pas des solutions que nous cherchons mais juste une oreille...
donc merci de m'avoir prêté la vôtre
et ceci dit, si vous avez des idées... je prends tout..

Carpe diem à tous
Emma