Sujet: Stomie de l'intestin

[lsge]

Bonjour,
Tetra c3/c4 complet depuis 1999.La paralysie complète et les douleurs le sont aussi (souvent insupportables)
1.extraction manuelle de selles (5 ans)
2.colop irrigation avec le système de sac (quelques années)
3.irrigation avec un système pompe avec de l'eau 1l (quelques années)
4.finalement colostomie (en bas du colon) théoriquement le miracle!!! et finalement pas de miracle, juste une facilité d'éviter l'extraction manuelle (les gaz toujours là).
5.placement d'une sonde à la place de l'appendice sortant du ventre et permettant une irrigation du colon ascendant, transversal, descendant jusque la sortie colostomie (les selles sortent souvent plus facilement et les gaz aussi. Souvent ne veut pas dire toujours donc une fois sur deux.)

En résumé il n y pas de solution magique et il faut voir cas par cas.
Pour la douleur je prends du Valtran entre 6 et 10 gouttes 3xj + le soir 8 gouttes Rivotril +...

Et si il n y avait que les douleurs du ventre ça serait encore bien mais je crois que je pourrais remplir tout le forum

Courage résistons

[Gyzmo34]

En 15 ans mes douleurs n'ont fait qu'augmentées et même après une grève de la faim, je n'ai eu qu'une seul réponse (général) : Douleurs neurologiques ! 


Les lésions médullaires sont malheureusement source de douleur sévères qui sont mal connu et mal soigner !!!!!!!!!!

[addidia]

Salut Gyzmo34,
Merci pour ta réponse,
Eh bien je suis un c5-c6 complet.

Est ce que t'as trouvés une explication à tes douleurs ?

[Gyzmo34]

Salut Gyzmo34,
Je suis un tétra comme toi et j'en ai marre de passer 4 heures au chiottes et le reste de la journée a me plaindre de malaise et de ballonnement. J'envisage aussi une solution Hard et gagner un peux d'autonomie mais j'aimerai savoir est ce qu'on continue à avoir ce genre de frisson et de sueur (HRA) au passage des selles ? ou après l’opération quand on se réveille ? pour moi une simple plaie me fait souffrir alors que dire d'une incision !! 

Bonjour addidia,

Si il y a une chose que la stomie a supprimer chez moi, c'est bien les HRA. Avant, 3/4 de TR, un lit trempé de sueur et tension++. Coté douleur cela n'a pas arranger mon problème mais le pratique de la stomie est un gain. L'opération ce fait sous célioscopie mais cela reste une intervention chirurgicale.

Sais-tu en quel ASIA tu es ? (+niveau de ta blessure médullaire).

Bien à toi,

[addidia]

Salut Gyzmo34,
Je suis un tétra comme toi et j'en ai marre de passer 4 heures au chiottes et le reste de la journée a me plaindre de malaise et de ballonnement. J'envisage aussi une solution Hard et gagner un peux d'autonomie mais j'aimerai savoir est ce qu'on continue à avoir ce genre de frisson et de sueur (HRA) au passage des selles ? ou après l’opération quand on se réveille ? pour moi une simple plaie me fait souffrir alors que dire d'une incision !! 

[Gyzmo34]

Gyzmo pour les gaz avec l'irrigation colique je suis surpris ... enfin non, c'est normal mais j'utilise des obturateurs qui ont un tampon intégré et qui donc évite que l'on entende les gaz. Mais si tu mets des poches c'est sur que c'est pas terrible (contrairement à ce que m'avait dit l'infirmière stomatherapeute en me disant que sans matières dans le colon il n'y avait plus de raison d'avoir des gaz ... connerie !!)

Je ne voudrais pas te porter la poisse mais on t'a déjà parlé de la maladie de crohn ?.

Je connais un petit peu la maladie de crohn mais c'est une direction que je n'ai pas encore exploité. Je viens de regarder brièvement les conséquences de cette maladie et beaucoup de symptômes sont similaires à mes maux j'ai rendez-vous avec mon gastro-entérologue lundi et c'est une piste que je vais suivre avec sérieux 

Affaire à suivre  :!: :!: :!:

Marc

Gyzmo franchement si les toubibs trouvent pas quelque chose pour te calmer la douleurs, faut les buter 
 
et changer de toubibs , ca peut pas durer pour toi , c'est l'enfer 
 

pegase,

La maladie de chronn ne me fait pas peur pour la simple raison que le nombre d'années à souffrir égales aux années à chercher le pourquoi de ce supplice. Les douleurs neurologiques ont certes des conséquences dans les douleurs qui pourrissent ma vie, mais je reste persuadé que la cause neurologique n'est pas la seule en relation à ma souffrance .

J'ai vu beaucoup de toubibs et j'ai même fait une grève de la faim de 23 jours, mais je n'ai eu en réponse que des : Douleurs neurologiques à tout và !!!

On peu soulager la douleur, mais savoir d'ou elle viens quant on n'est tétraplégique est un combat médical dur à gérer. Entre les HRA, la thermorégulation qui est modifiée et le manque de sensibilitée, les médecins qui ont étudier pour apprendre la médecine n'ont pas de conseil à recevoir de leurs patients. J'ai mis 5 ans à trouver un gastro-entérologue qui à pris en compte la connaissance que j'ai sur mon corps. Les esprits sont plus ou moins ouvert et ce n'est pas toujours facile 

Bon week-end et a++

Marc

[Gandalfj]

Gyzmo pour les gaz avec l'irrigation colique je suis surpris ... enfin non, c'est normal mais j'utilise des obturateurs qui ont un tampon intégré et qui donc évite que l'on entende les gaz. Mais si tu mets des poches c'est sur que c'est pas terrible (contrairement à ce que m'avait dit l'infirmière stomatherapeute en me disant que sans matières dans le colon il n'y avait plus de raison d'avoir des gaz ... connerie !!)

Je ne voudrais pas te porter la poisse mais on t'a déjà parlé de la maladie de crohn ?


Pegase ça fait environ 20mm une colostomie (enfin chez moi ...) et je prends donc des poches avec 35 d'ouverture. Mais ce n'est pas un problème de taille, ce que je voulais expliquer c'est que les poches je les pli en deux au moment de coller, comme une feuille de papier et ainsi je vois clair pour coller où il faut. Comme si je posais un magasine sur la tranche, et quand j'ai bien visé je déplie.

[pegase]

 
Gyzmo franchement si les toubibs trouvent pas quelque chose pour te calmer la douleurs, faut les buter 
 
et changer de toubibs , ca peut pas durer pour toi , c'est l'enfer 
 
Gandalfj
je ne connais pas le diamètre d'une stomie de l'intestin , mais pour la vessie ca fait au maximum 7 mm de diamètre , c'est tout petit et c'est pour cela que tu ne vois rien avec le modèle 1 pièce et que tu peux coller sur la stomie
 
j'ai testé d'autre modèle 2 pièces dont un qui n'a pas de bloquage de la poche sur le support , je me suis accroupie , remit debout tant bien que mal et j'ai pas vu que la poche, restée à sa place, s'était décroché du support, jusqu'au moment où, le pantalon et les chaussettes ont pris le pipi , 
 
je vais te dire que là :  tu gueules 
 
 

[Gyzmo34]

J'ai conservé le système 1 poche / 1 jour, couleur chair. Les transparentes c'est  Depuis +d'un mois je fait des lavements mais mis à par avoir des gaz++ pas d'amélioration sur les douleurs  ses 2 dernières semaines les douleurs non pas cesser, résultat : 4 jours levés sur 12  Je ferme les yeux pour respirer et me détendre, j'endure mais plus pour longtemps... Je suis usé, fatigué. Prochain rdv, gastro et propara. La suite : DSLS.............

Au faite, l'auto hypnose n'a rien donner 

[Gandalfj]

Bonjour pegase,

pour ma part je préfère le système 2 pièces, car quand je colle le support si c'est un modèle 1 pièce, je vois pas ou je le colle, vu que la poche est pas transparente, en plus si ca se met à couler à ce moment là, tu le vois pas

Il y a des poches avec fenêtre et d'autres non. Personnellement je préfère sans, je ne trouve aucun intérêt à regarder dans la poche, et ça évite qu'on voit de l'extérieur les selles si je suis couché en kine ou si le tee shirt est un peu remonté,  etc ... Je prends des poches fermées c'est plus discret.
Pour le positionnement, comme il existe une gamme où elles sont très souples (puisqu'on ne peut pas en parler je vous donne les références par mp pour ceux que ça intéresse), je plie la poche au moment de coller, et j'ai beaucoup plus de visibilité et de précision.

mon plus gros soucis est ma peau, au bout de plusieurs années, à coller toujours au même endroit, la peau fini par rougir, rougir, rougir ,et fini au sang, ca fait mal

Avec les poches de la marque de ta crème ;) en modèle souple, l'adhésif guérit plus qu'il n'abîme, c'est de l'hydrocoloïde comme les pansements.
Par ailleurs le fait de nettoyer la peau à chaque changement elle reste propre et ce sont surtout les selles qui restent longtemps qui iritent, d'où l'inconvénient des systèmes 2 pièces. Je n'ai plus de rougeur ni irritation depuis que j'utilise des systèmes 1 pièce.

Après chacun choisit ce qui lui convient le mieux, mais il existe de très bons produits et il ne faut pas hésiter à essayer.

[pegase]

Bonjour tout le monde


Au début tu dois avoir des poches deux pièces : 1 support que tu ne changes pas chaque jour et une poche à vider ou changer aussi souvent que nécessaire. C'est super ... pourri !!!!
Dès que possible il faut utiliser des systèmes 1 pièce : 1 poche avec adhésif intégré. Il paraît que j'ai pas le droit de faire de pub c'est dommage mais il y a des modèles avec adhésif très souple qui suit bien les formes du ventre et qui ne se décolle pas contrairement aux systèmes deux pièces dont le support est trop rigide et n'adhère pas bien.

bonjour,
 
pour ma part je préfère le système 2 pièces, car quand je colle le support si c'est un modèle 1 pièce, je vois pas ou je le colle, vu que la poche est pas transparente, en plus si ca se met à couler à ce moment là, tu le vois pas 
 
c'est vrai que le support pour le modèle 2 pièces est rigide et se décolle , mais quand je le passe sous le ciseau et que je vire toute les parties qui vont me poser problème, il ne se décolle plus, je ne vous dit pas dans l'état que je le met 
 
mon plus gros soucis est ma peau, au bout de plusieurs années, à coller toujours au même endroit, la peau fini par rougir, rougir, rougir ,et fini au sang, ca fait mal
 
la seule protection vraiment efficace que j'ai trouvé c'est la pommade brava de chez colo....., je sais on n'a pas le droit de faire de pub, mais les gens qui ont la peau explosé seront peut etre content de l'info et j'ai plus de problème avec ma peau, elle est pas remboursé par la sécu, on l'a sans ordonnance, elle coute environ 13 € à la pharmacie, mais y'en a pour un sacré moment, car on en met très, très peu, ne pas faire comme moi la première fois , j'ai bien tartiné, j'en avais trop mis
 
le seul soucis pour moi, quand on a mis la pommade , faut attendre 5 mn qu'elle sèche avant de mettre le support et là ca coule 
 
 
Gyzmo , j'espère que tu vas mieux 
 
 
 

[Gyzmo34]

Pegase,

La seule dose de morphine que j'ai accepté et celle que j'ai réclamé 96h après ma stomie de l'intestin, je n'avait pas dormir la veille et les douleurs ont eu raison de mon sommeille. En 2 jours j'ai donc pu dormir 4 heures avant de rencontré le médecin du centre anti-douleur. J'ai été mis sous rivotril à raison de 5 gouttes matin, midi et soir. Les douleurs ce sont estompé et j'ai alors cru pouvoir encore vivre avec. J'ai 20 ans de souffrance derrière moi et j'ai appris à vivre avec. Il n'est pas toujours facile de garder le sourire quant-on est tordu de douleur mais l'hyperactivité et la seule alternative qui m'oblige a me lever le matin. J'ai essayer d'augmenter le rivotril avec l'aval de mon généraliste, tout d'abord 6, 6, 6 et puis 8, 8, 8. L'état "mou du cerveau" dans lequel me plongé le rivotril ma fait reprendre les 15 gouttes initial.

Pourquoi je raconte tout ça ?

A 19 ans je suis devenu tétraplégique car j'était jeune, autodestructeur et que je gobé, ou m'injecté tout ce qui me faisait planer. Depuis je ne peut n’empêcher d'être moi-même, et cela par aucune médication qui me fait perdre le nord. Je fume un ou deux joints récréatif pour soulager la nervosité qui s’empare de moi durant les piques de douleurs, mais point de psychotrope ou autres n'embrumeront mon cerveau.

L'hypnose me semble un bon compromis pour refroidir la boule de pétanque brûlante "abdominal" qui disperse des fourmis aux pattes en feux dans tout le reste de mon corps (que l'ASIA B m'offre).


Je suis si bien parti pourquoi ne pas continuer...

Mon père c'est pendu 1 an après mon accident, mon frère c'est jeter du 5^ème étage et j'ai donc du courage pour 3. Je ne baisse pas facilement les bras mais j'ai d'autres problèmes plus personnel qui sont dur à gérés. Le cumul de tout ça laisse peu de place pour les douleurs neurologique qui certes pollue ma vie mais pas mon cœur.

Voici un post qui ce transforme en défouloir et tu as été mon trampoline (merci) j'ai réussit à trouvé les mots qui dans le post "ASI" avaient du mal à filé sous la plume de mes larmes.

Ne voulant pas terminer sur ses phases démoralisantes je dirais que derrière les nuages il y a toujours un magnifique soleil. Un orage gronde sur ma vie mais j'ai deux rendez-vous prochain : Le 27 août pour un premier rendez-vous avec un très bon hypnothérapeute, et le 3 septembre avec un spécialiste du centre anti-douleur.

Quelques maux en moins atténuation ma météo...

Bonne journée pégase et perdure dans ton combat contre l'ASI, les efforts sont payant quant ils sont au délà de ce que l'on peu donner. Tes 120% un jour seront payant mais reste dans l'optique qui anime tes efforts.

Je te te renvoie la balle, courage pegase et lâche pas !

Marc
 

[pegase]

Courage Gyzmo lache pas
 
j'ai pas eu de stomie de l'intestin mais de la vessie, il y a 3 ans pile j'étais en chimio (salopirie), sous morphine et opium, j'ai été opéré fin septembre à l'institut Montsouris dans le 14 eme à paris, par le docteur Rozet
 
La douleur pour l'intestin ou la vessie est la même, c'est abominable et je ne comprend pas pourquoi tu n'es pas sous morphine et opium ??? j'avais du Skenan 30mg et du Sevrenol 20mg et je te jure qu'il fallait ca pour calmer la douleur et ton médecin généraliste peux te faire une ordonance
 
je ne suis pas une bouffe médicaments, j'ai même horreur des médicaments, mais quand trop c'est trop faut faire quelque chose, alors Gyzmo gueule pour avoir ce qu'il faut pour te calmer, tu ne peux pas durer comme ca encore longtemps

[Gyzmo34]

Mais que font les médecins pour éviter que les gens souffrent !!!!!!
Courage, courage !!!

Ils donnent des rdv à un ou deux mois près !!!!!!!!!! Les douleurs neurologiques sont-elles réellement prises au sérieux ?

Etre ou ne pas être / souffrir ou laissez souffrir

LA EST LA QUESTION !!!!!!!!!!!!!!

Merci pour ton soutien Jef 

[Jeff56]

Mais que font les médecins pour éviter que les gens souffrent !!!!!!
Courage, courage !!!

[Gyzmo34]

Malheureusement pour moi les douleurs neurologiques ont repris le dessus et j'ai du reprendre rdv avec le docteur Mann du centre anti-douleurs. En parallèle j'ai rdv avec un hypnothérapeute mais mes espoirs de soulager les douleurs intestinales s'amenuisent d'année en année. La douleur et de plus en plus intenses et à l'heure actuelle je suis alité 

[Gyzmo34]

@josé: M'essayer c'est m'adopter et c'est pas moi qui le dit ! C'est les femmes qui ont pris du plaisir en faisant l'amour avec moi   

Je ne voudrais pas poussé le bouchon trop loin mais ne pourrais-tu pas amener directement ta femme à Montpellier ? Je ne voudrais pas te blesser mais si le Colissimo est en contre-remboursement j'ai peur de ne pas avoir les moyens. Envoie moi plutôt ton schtroumph pour une semaine et après avoir pris du plaisir à écouter son blabla et le voir amortir ses fesses avec sa couche, je te le ramène. Les enfants des autres sont supers mais point trop n'en faut 

En+ dans mon jardin j'ai une dizaine de nains de jardin

Il à un sale caractère comme sa mère et souriant comme sont père (tu es sur que ce n'est pas le contraire)

@Gandalfj: Merci pour ces précisions écrites dans une police de si grande taille

[Gandalfj]

Bonjour tout le monde

Marc tu ne me demandes pas mais j'ai 5 minutes alors je réponds quand même 
C'est pour enrichir le sujet pour ceux que ça intéresserait aussi !

Au début tu dois avoir des poches deux pièces : 1 support que tu ne changes pas chaque jour et une poche à vider ou changer aussi souvent que nécessaire. C'est super ... pourri !!!!
Dès que possible il faut utiliser des systèmes 1 pièce : 1 poche avec adhésif intégré. Il paraît que j'ai pas le droit de faire de pub c'est dommage mais il y a des modèles avec adhésif très souple qui suit bien les formes du ventre et qui ne se décolle pas contrairement aux systèmes deux pièces dont le support est trop rigide et n'adhère pas bien.

Ensuite on t'a sans doute parlé des irritations coliques, ça prend plus de temps (30min ou beaucoup plus selon les gens au lieu de 3-4) mais l'avantage c'est que tu ne le fais que tous les 2 à 4 jours (selon les gens aussi ... et les repas bien sûr), et surtout tu n'as plus de poche, mais un obturateur ou une toute petite poche par sécurité ou une poche mais qui reste vide (moi la veille de refaire l'irrigation je mets une poche par sécurité).

Les stomatherapeutes te diront qu'il faut le faire à heure régulière tous les 2 jours et que si tu commences il faut faire que ça et que ça ne marche bien qu'au bout de 2 à 3 semaines ... J'ai peut être beaucoup de chance mais je le fais quand je veux et ça marche du premier coup et pour 3 à 4j. Je le fais par exemple pour un we ou une semaine et après je repasse aux poches parce que je suis fainéant et que je préfère parfois 3min par jour et une petite poche plutôt que 30min tous les 4j.
Bref je crois qu'il ne faut pas se casser la tête et faire comme on préfère et comme ça t'arrange.

En tout cas c'est une solution sympa pour être plus tranquille.

[Gyzmo34]

Merci Gilles, tu as toujours les bons mots.

Gracias,

Marc

[JoséDaSilva]

@ gyzmo : ça va impec, on apprend à être parent, il grandit trop vite, il à un sale caractère comme sa mère et souriant comme sont père il est pas du tout sauvage, sourie à tout le monde. une fois nous sommes allé à gifi et il y avait un nain de jardin d'environ 80 cm... il s'est éclaté de rire en le voyant, on à du resté 10 min pour qu'il joue avec...


il commence à se mettre à 4 pattes et à s’asseoir tous seul, il est plein de blabla...


pas de pb pour ma femme je te l'envoi tout de suite par Colissimo pour me faire mes 4 semaines de congé...


ps : je te la renverrai 1 semaine à la noël mais n'oubli pas de me la r'envoyer entre temps

[gilles]

Salut Marc, le principal c'est que tu te sente mieux et c'est le cas

[Gyzmo34]

Bonjour,

Çà y est la stomie est d'actualité depuis le 2 juin et j'en suis assez satisfait    Mes douleurs neurologiques se sont réduites et grâce au rivotril j'ai gagné 50% de douleurs en moins. Les HRA et le demi litre de transpiration à l'extraction manuelle des selles ne sont plus qu'un souvenir loin d'un mois    (mais quel soulagement).

J'ai bien pris note de ta proposition et en cas je n'hésiterai pas.

Merci Gandalfj    (gyzmo sans U svp, ou Marc si tu préfères)

@José: Voila qui est fait 

J'espère que tu vas bien et que tu apprends plein de choses dans ton rôle de papa. On apprend à être parent et je l'ai appris assez tôt, Flavien a dix ans aujourd'hui et j'ai encore beaucoup beaucoup beaucoup beaucoup de choses à apprendre.

Biz à ton schtroumph et quant à toi  (santé mon pote)

Marc

Pour ce qui est de ta femme embrasse la bien fort, ou envoie la moi

[JoséDaSilva]

Salut mon cher ami gyzmo,


Je m'aperçois aujourd'hui que je suis passé à coté de ce fil...


Pourrais tu nous apporté des nouvelles? en espérant que tout c'est bien passé

[Gandalfj]

Salut Guyzmo

J'ai une stomie depuis un an, si tu as toujours besoin d'un avis n'hésite pas 

[Gyzmo34]

Annie 

On est jamais aussi bien soutenu que par ses quilles ! Mais handicapé ou pas, il est toujours agréable d'avoir une pensée sympathique qui vous accompagne dans les moments difficiles 

thank you (takes care of you),

Marc