Sujet: expérience du neurostimulateur vésical type brinley...

[pep85]

Bonjour,
Possédez-vous toujours un stimulateur Brindley en 2024 ?
Merci de nous contacter;

Cordialement,

[tartagueule]

normalement ce stimulateur peut offir 3 fonctions, à savoir, la miction pour vidanger correctement la vessie, le defequation et la fonction errection

pour l'instant seule la miction marche correctement dans mon cas...

je dois revoir les toubibs en HTP une journée fin octobre pour faire le point et éventuelement revoir les réglages, etc...

wait & see ;)

[davy#3]

je me suis renseigné sur un porteur depuis 5 ans (que je n'ai connu que quelques temps en crf), si c'est remis d'applomb, tu devrais en être pleinement satisfait à tous points de vue (il a eu  deux enfants depuis)
si j'arrive à le recontacter, je te tiens au courant

profites des avantages qu'il va te procurer

@+

[sylvia]

Super ...on est content pour toi

[nico]

très bonnes nouvelles... :)

Amitiés.

Nico

[Tony25]

Heureux de te savoir parmis nous et surtout que tu sois satisfait, si je puis dire ainsi, des premiers résultats.

[tartagueule]

me voici de retour aprés une semaine d'hospitalisation, bonne nouvelle le stimulateur marche parfaitement  :D

on ne saura jamais quel facteur aura été déterminent, perte de poids, botox, fibrose du récepteur ou les 3 réunis mais le résultat attendu est bien là et c'est l'essentiel :)

me reste plus qu'à me familiariser avec cette bebette et zou

[sylvia]

Bonne chance à toi Tartagueule

[tartagueule]

salut lavandula et merci pour ton témoignage

en fait à ce que j'ai retenu ils m'ont sectionné S2,S3 et S4 pour y brancher les électrodes du brinley
j'y retourne demain pour X temps, j'espère qu'ils trouveront la solution et que la communication sera meilleur que la 1ère fois sinon j'irai consulter ailleur

wait & see...

[Lavandula2]

Bonjour,

Quelques mots pour témoigner d'un stimulateur de Brindley qui fonctionne bien. Je suis paraplégique D6 et j'ai été opérée fin 1995 au centre Propara à Montpellier, pour traiter une spasticité vésicale qu'on n'arrivait pas à améliorer avec du Ditropan (pour être exacte il avait trop d'effet secondaire de constipation).
J'ai été hospitalisée 3 semaines, et après quelques semaines avec encore quelques fuites à l'effort, tout s'est stabilisé, et le stimulateur fonctionne toujours très bien depuis, sans aucun problème, à part le renouvellement récemment du boîtier externe d'alimentation.

Une précision pour te rassurer sur la section des nerfs qui doit accompagner cette intervention : a priori il s'agit d'une section uniquement des racines sacrées sensitives, c'est à dire des nerfs qui amènent vers la moelle et le cerveau l'influx nerveux correspondant à des informations, comme par exemple l'info d'un remplissage important de la vessie. En coupant ces nerfs, qui ne sont plus vraiment utiles chez la majorité des blessés médullaires, on empêche des contractions réflexes de la vessie, ce qui permet de limiter les fuites. Par contre les racines sacrées motrices ont sûrement été préservées durant l'opération : ce sont elles qui conduisent de la moelle à la vessie l'influx nerveux correspondant à l'ordre de contracter le muscle vésical ; elles sont nécessaires : au cours de l'opération, c'est sur ces racines motrices que sont fixées les électrodes internes du matériel de Brindley.

Les personnes implantées que je connais (j'en ai rencontré 2, des femmes tétra) sont contentes du Brindley, qui leur a supprimé les problèmes de fuite, et parfois beaucoup facilité la réalisation des mictions. C'est une opération pas très facile cette espèce de restauration de la commande de l'influx nerveux, alors sans doute que ça ne fonctionne pas toujours très bien du premier coup, mais j'espère qu'avec tous les paramètres qu'on peut régler dans l'appareil, l'équipe qui assure ta prise en charge pourra améliorer les choses. A Bordeaux ils doivent avoir une bonne expérience de cette opération : ils implantaient déjà en 1995.

Ici à Montpellier à ma connaissance la "mode" des Brindley est un peu passée. Mais si tu devais en venir à consulter d'autres équipes, tu pourras contacter le service d'urologie du CHU de Nantes (Pr Buzelin, j'y suis passée lors de mon séjour en rééducation et en garde un très bon souvenir).

Bons résultats pour cette prochaine hospitalisation, et puisse la logique Shadock se révêler exacte : "Plus ça rate, plus il y a de chances que ça marche"...

Lavandula2

[tartagueule]

merci beaucoup, si je n'ai pas les résultats attendus à bordeaux je les contacterai ;)

[davy#3]

à saint saturnin, centre de l'arche, dr haigon (orthographe au pif)

[tartagueule]

et oui ils m'ont bien sectionées les racines sacrées au fait

[tartagueule]

merci pour ces précisions, sais-tu qui il faut contacter au mans stp?

[davy#3]

salut pilote,

le problème du mans, apparament, c'est brindley, point
j'étudirai plus avec garches, au moins, ils envisagent plusieurs choses
le problème maintenant, c'est qu'te posant le brindley, ils t'ont "normalement" coupé les nerfs (je crois)
à garches, ils m'ont clairement expliqué que  c'était la dernière solution
d'autres part, ma prothèse est "sphinctérièle" et non urétrale, et ma vessie fonctionne, la tienne, les nerfs coupés ? ?
attend quand même d'autres témoignages

et maintenant que tu as le brindley, c'était peut-ê^tre la seule chose à faire, reste les réglages, et là, le Mans, garches/la pitié (ils travaillent ensemble), à toi de voir

saches en tous cas,  c'est toi qui choisis ton médecin quand rien n'est vital (côté finances, transport et tarifs ap-hp, vois avec ta caisse)

trouves le bon, bonne chance

[tartagueule]

salut davy, justement j'ai déjà essayé 2 prothèse endo-urétrale qui n'ont pas apporté de bons résultats, en fait elles ont migré et une injection de toxine botulique mais ma vessie ne se vidait pas entièrement...

au mans ils sont spécialisés pour les brinley?

[davy#3]

un conseil, le brindley, c'est bien, mais quand vraiment rien ne fonctionne
études à faire avant (bud echo post-mixionnelle...)
voir pr chartier la pitié
on devait me poser un brindley au mans, quand, pour calculs reinaux récalcitrants, j'ai fait un tour là-bas, un uro s'est intéréssé à mon handicap, résultat, une simple petite prothèse, et beaucoup moins de pb

à voir avec eux (travail à garches aussi)

[petit'lu]

Bonjour, bien dis donc quel aventure !!!
pour le neurostimulateur , il stimule seulement la vessie ?
Lucas a une vessie neuro avec un sphincter fermé et plus tard (lorsqu'il sera un homme) on nous a parlé d'une technique semblable ......
Nous sommes suivie sur Bordeaux à l'hôpital des enfants....
a la clinique Bel Air il y a un centre d'urologie ?
a BIENTÖT

[tartagueule]

bonjour à tous,

je me suis fais hospitalisé fin juin dernier pour une pose d'un neurostimulateur vésical de type brinley au CHU de bordeaux dans le service du proffesseur barrat

je devais y rester moins de 15 jours mais suite à des complications mon séjour c'est prolongé à 7 semaines, points enlevés trop tôt du coup double temps de cicatrisation, récepteur sous-cutané qui c'était déplacé et obliger de réouvrir pour replacer et rere temps de cicatrisation...

bref, grosse galère surtout que finalement les toubibs ne sont pas arrivé à faire marcher correctement cette satanée machine :x

je dois donc me refaire hospitaliser pour une période non déterminée lundi prochain, le 12, pour faire le point et réessayer de faire marcher ce neurostimulateur

je suis assez déçu par ce service, communication zéro, ils patogent visiblement dans les réglages, j'ai l'impression qu'ils manquent beaucoup d'expérience et je doute de leurs compétances pour résoudre ceci...

j'ai eu des echos comme quoi à nantes ils étaient à la pointe pour les neurostimulateurs, si c'est bien le cas je n'hésitterai pas à transferer mon dossier labas et à m'y faire hospitaliser dans la mesure du possible

avez vous des avis ou des expériences à ce sujet :?: