Sujet: Le défouloir

[mick 74]

bonjour FArid
IL est vrai que ça n'est pas facile tous les jours Farid je pense que l'on doit avoir à peu près le même âge donc pour remarcher je pense que c'est trop tard   hélas    les années sont là avant que tout soit au point auprès des chercheurs il faudra attendre encore  quelques décennies    :hein: . je suis comme toi j'aime pas trop les médicaments    ça soigne d'un côté ça détruits de l'autre   . Moi heureusement que j'ai mon épouse avec moi ça aide beaucoup mais c'est pas facile pour elle . Dans mon malheur j'ai de la chance que d'être que para (fracture T6 T7) je peux encore travailler avec les mains ,j'ai remarqué que quand je suis occupé je ressens moins les douleurs j'étais très manuel avant mon accident et comme chez moi il y a beaucoup à faire donc je m'occupe   . Comme beaucoup d'entre nous il y a des bas et des hauts . En intendant serre les dents et reprend le moral pas facile je sais mais as tu de la famille autour de toi !!!  tout seul c'est pas rose tous les jours il faut occuper l'esprit peut-être en temps que ancien prof de math tu pourrais éventuellement donner des cours de rattrapage !!!!!!! ce n'est qu'une idée parmi temps d'autres  je te souhaite BON COURAGE Farid essai de garder le moral

[farid]

merci,Frog pour ta reponse,,je vis en algerie ,je vis seul ,prof de maths a la retraite anticipee a cause de ma paraplegie,,j'essaie d'eviter aux maximum les anti douleurs et le antibiotiques car elle perdenrt en efficacite si leur administration est constante,je ne prends des antalgiques que orsque la douleur est insupportable;,,pour ce qui est du mental,il ya des limites ,,j'ai l'impression que je suis un prisonnier avecl'handicap en plus,,la femme que je devais epouser et qe j'ai connu avant mon accident m'a balance cette phrase :"je t'ai connu valide ,je ne peus t'epouser handicape"elle pourqui j'etais le prince de ses reves,,,aucun psychologue au monde ne peut soulager (reellement) un paraplegique ou un tetraplegique,,je n'ai  pas un burn out ou une peine de coeur,,la frustration et la peine qu'on a de ne plus marcher,de ne plus bandercomme avant(excuses moi pour le terme employe),d'etre incontinent ne peuvent etre effaces   par le plus grand psychologue du monde,
pour moi ,la solution est que je guerisse,c'est a dire une therapie,,et je commence a croire que c'est une illusion et c'est cequi me fait le plus mal,,

[Frog2Lille]

Salut Farid,
C'est la grenouille sur roulettes un peu spéciale du forum...


NON ta plainte n'est PAS disproportionnée. Comme tu le dis :
-  Les douleurs
- la constipation
- l'incontinence
- les infections urinaires qui majorent les douleurs la fatigue les nausées les vomissements la constipation
- les sondages
- le handicap sexuel
- "sans compter" l'impossibilité de marcher (ce qui n'est pas mon cas je suis "mal marchante" mais je marche à l'intérieur avec une canne sauf si je suis malade et pas à l'extérieur)
SONT DES BONNES RAISONS DE SE PLAINDRE DE CRAQUER DE CRACHER SON VENIN! 
et aussi de penser à commettre l'irréparable.

Es tu suivi par un centre anti douleur? As tu un urologue qui a réglé ton problème d'infections urinaires (j'ai fini par en trouver un qui m'aide VRAIMENT)?
Déjà ces deux prises en charge peuvent BEAUCOUP aider.
Après (je crois que tu vis à l'étranger et pas en France?) tu n'as peut-être pas accès à tout cela.
Excuse pour mes questions.

Si tu y as accès il faudrait leur demander de l'aide. Sans cela on ne peut même pas parler de qualité de vie MINIMALE.
C'est indispensable sinon c'est ingérable (je viens de passer 3 ans avec pyélos sur pyélos à vouloir me buter).

Sur le fil des infections urinaires j'y ai mis un article médical sur le traitement de Garches pour les infections urinaires et qui semble marcher sur moi :
  http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=7133.225
Poste #245 sur ce fil ci dessu.

Pour la douleur j'ai un traitement qui marche depuis plusieurs années mais qui pourrait entretenir les infections urinaires d'après mon urologue : LYRICA 300 mg/jour TRAMADOL 200 mg/jour et LAROXYL 25 mg/jour avec des anti nauséeux des anti acides gastriques et du forlax pour la constipation à haute dose.

Puis si moralement c'est trop dur il faut te faire aider par un psychologue : j'y pense de plus en plus à le faire car cela n'est pas facile d'être diminué(e) comme nous le sommes (bien que je le sois moins que la plupart d'entre vous).

En tous les cas Farid tu as tout mon soutien.
Ta plainte n'est pas inconvenante.
Elle est justifiée et il faut pouvoir s'entraider.
Bisous du batracien.
Louise Frog2Lille. 

[farid]

CES DERNIERES SEMAINESje broie du noir comme jamais,,,j(ai perdu l'appetit,,j'ai comme une boule au ventre,,rien ne m'interesse,,et je vous avoue que si je n'etais pas athee ,j'auraisabrege la souffrance mentale qui a toujours ete la mais qui commence a prendre de plus drandes proportions,,, au debut ,j'avais toujours l'espoir d'une therapie,,je me masturbais le cerveau en me disant chaque anne  que l'annee prochaine sera la bonne ,,cela fait 13 ans que ca dure,,incontinence,douleurs infections,stress,,constipation,frustration sexuelle(sans compter l'impossibilite de marcher) font partie de mon quotidien,et je commece a perdre patience,,je regrette  si ma plainte puisse vous paraitre inconvenante,,il faut nous l'avouer ,on vit une veritable tragedie

[Gyzmo34]

J'ai monter le son et c'est .....................

Je kif ses battements qui donne des grellots dans ma voix. Les yeux fermé, le tempo m'emporte et cela faisait bien longtemps.

Handicap ou pas, le coeur à des vertues qui fait grimper des montagnes.

Défouloir ou pas, ce soir je souhaiterai simplement enlacer mon ange !

J'ai consumer les battements qui me faisait avancer et je rame.... C'était juste un trop plein que je devais dégeuler. Maintenant je m'en vais rejoindre mon demain et si les yeux brouillard me donne un gout dans la gorge, au moins, c'est que mon coeur est vivant !

[Gyzmo34]

Evitez d'en dire trop ! Bref, ce soir j'ai les yeux plein de lumière et un feux d'artifice fait battre mon tic-tac :) Je profite des whatts malgré une journée douleur(sssssssssssss)++

On appel cela des petits plaisirs ! TOUT EST RELATIF ?!!!!!!!!!!

Cela étant un regret effleur mes tempants et c'est presque plaisant :) / :( Déboussolé, j'ai un peu perdu le nord, mais demain est un autres jour...

Bonne soirée à tous,

http://www.deezer.com/fr/album/14837527

Pas facile facile, et le handicap n'y est pour rien (c'est con la vie).................

[Frog2Lille]

 
C'est cool toutes ces lectures.
Merci les garçons.
Histoire de se remonter le moral quand il est bas... à voir toutes ces personnes qui ont transcendé leur handicap.
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes infecté le 20 juillet puis réinfecté le 20 août...

[Gyzmo34]

Hello nbvcxw,

Si nous ne sommes pas tous égaux face au handicap c'est simplement parce que nous sommes humain. Faire abstraction de la douleur mental (ou autres), est une rééducation qui, en faites n'est qu'un quotidien avec lequel il faut faire ! Une fois que l'on a le pied à l'étrier on ne peu que suivre le bourricot...

Il n'y malheureusement pas de secret, les galères forgent le caractère et pour apprécié la vie il faut parfois savoir le prix quel vaut ! Le temps et ses douleurs mon appris à respecter la vie, et je sais maintenant que le temps est précieux et qu'il faut apprécié chaque petit plus. J'ai aussi appris à cracher mon venin et ce défouloir est une très bonne soupape (avec lequel j'ai trouver un semblant d'équilibre).

Je te remercie pour les quelques mots que tu à formuler (que j'ai fort apprécié) :) Gracias

Pour ce qui est des lectures, je joint une petite liste que j'ai pris sur le forum :

Livre témoignage d'un tétraplégique : Tony Moggio, un talonneur brisé => http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8984.msg84809#msg84809
"Survivre" un livre écrit par Chantal Robert, paraplégique suite à un AVP => http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=7323.msg60550#msg60550
Livre-témoignage d'un tétraplégique : "C'EST ECRIT" => http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=8971.0

J'espère que trouveras chaussure à ton pied 

Marc

[nbvcxw]

Cher Gyzmo,

Mes félicitations les plus plates, mon admiration inconditionnelle, pour ton attitude, des plus louables devant une maladie qui envahit tout, qui s'insinue partout, bref à tous moments présente, de plus en plus chiante, mais que tu sais pourtant si bien remettre à sa place !

La vie n'est facile pour personne. Et spécialement pour nous, en permanence obligés de déployer des efforts extraordinaires pour accéder à une vie … simplement ordinaire ! J'ai fini, personnellement, par comprendre ceci : dans un jeu ( de société ), dans un sport, à qui donne-t-on un HANDICAP ? Au plus fort ( pour que l'autre ait ses chances ). Au fond, dans la « vraie » vie, c'est pareil. Et cela n'est pas seulement un jeu de mots ! Gloire, donc, à ceux qui sont capables de relever le défi, de ne pas se laisser submerger par un état qui les conduirait inévitablement à se laisser pourrir à petit feu sur un fauteuil roulant ( en plus, bien-sûr, au fond d'un asile, tant une telle situation tape nécessairement sur le système ! ) : ils sont tout simplement les plus forts, et pas qu'un peu !

Bien des destins, bien des parcours illustrent ceci. Je citerais, parmi le tout petit nombre que je connais ( au passage, je cherche un livre qui développe, qui donne une liste plus longue ; appel, donc, à tous mes frères de galère, mes compagnons d'infortune ), les deux cas suivants :

-   Marcel Nuss ( qui se qualifie lui-même de « têtard à tuba », ce qui décrit malheureusement bien sa condition ), a réussi la gageure incroyable de faire de celle qui n'était à l'origine que son assistante sexuelle ( valide, 30 ans de moins que lui, belle à croquer, … ), son épouse, et surtout la femme de sa vie : ils ont conçu ensemble un enfant, désiré ardemment par ses deux parents.  ( FANTASTIQUE ! )

-   Patrick Ségal ( "l'homme qui marchait dans sa tête", comme il a intitulé son premier livre ). Il a réussi, à force de persévérance, à atteindre les ors de la Répulique ( avec une mission ministérielle, à notre service, en plus ). A son tableau d'honneur, également, la traversée, par ses propres moyens ( chapeau ; il est paraplégique ) de la « vallée de la mort ». Bien des valides, qui ont pourtant la certitude d'être incomparalement plus forts que nous, en sont totalement incapables.

La liste serait longue, dépasse de beaucoup mes capacités, d'autant que la majorité préfére rester dans l'ombre.


Une seule chose est sûre : ceux d'entre nous qui veulent bien se battre ne peuvent ressortir de l'adversité qu'à leur place : celle du plus fort.

Olivier

[gilles]

kira a trouvé le bon "promontoire"!!

[Frog2Lille]

"Ta motivation" = ta petite Kira est vraiment trop chou.
Je suis vraiment contente pour toi.
Et merci pour cette photo magnifique pour moi qui rêverais d'un chien quand je ne travaillerai plus et que je pourrai m'en occuper.
Bisous.
Louise

[Gyzmo34]

  Louise  :oops: Je suis flatter  :oops:

Ci-joint une photo prise à Aigues-Mortes 

Bonne journée,

[Frog2Lille]

Marc, ben c'est cool d'apprendre que tu es bien entouré.
Tu le mérites à la hauteur de ta grande sensibilité et ta bienveillance qui se lisent ici sur le forum.
Bisous à Kira.
Louise.

[Gyzmo34]

De nature gastrique forte, j'ai aujourd'hui un peu plus souffert de, pivert ! (Y cogne, y cogne, maux tête : SORT PAS !!!!!) Cela étant, l'alcool fait parfois dire des vérités cachée ;)

Avec un peut plus de dextérité, j'ai, ce soir, un peu moins de mal à dire que j'ai un fils et une ex-femme en or ;)

Bonne soirée les ami(e)s

[Frog2Lille]

Salut Marc,
Bon j'espère que tu as vu un bon feu d'artifice lol.
J'espère aussi que tu as des médocs pour l'estomac (genre oméprazole) et les nausées (genre domperidone)... car le lendemain souvent il fait très très gris, brumeux et cotonneux.

Ah je rêverais d'une bonne cuite mais là c'est l'IU qui m'a encore cuite. Ah si cela pouvait se guérir avec tu champa**e rosé... La bière serait efficace mais je ne kiffe pas du tout.
  encore une pyélonéphrite pour un été pourri car je suis malade depuis le 20 juillet donc pas de vacances. Je n'ai eu que 3 mois de tranquillité entre avril et juillet.

Tout doux pour aujourd'hui donc. Ne fais pas trop de trucs histoire de ne pas te casser la margoulette et de bien cuver en paix lol.
J'ai été ravie de te lire et de voir que tu tiens le coup malgré les années de handicap de m. Toutes les méthodes pour lutter contre la déprime sont bonnes. 
Pour ma part, comme toi, j'écris mais je vide mon sac de manière plus grossière, je n'écris pas aussi bien que toi.

Bisous à toi et à Kira.
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes bizarre et encore infecté. 

[gilles]

Marco beurré "avec trois ans de retard"

t'en a pris une bonne alors!!

[Gyzmo34]

Si mon coeur ne battait plus, je n'aurait pas le tic-tac qui s'emballe ... Ai-je l'alcool trop morose ...  Sans doute ...



Et si les points de suspension n’exiter pas .................................................................. 

Marco beurré "avec trois ans de retard"

[Frog2Lille]

Bonjour tout le monde,
Et  encore une pyélonéphrite carabinée (avec une sale enterobactérie Klebsielle agressive machin chose de mes c***ll*s nécessitant pour la faire crever 2 antibiotiques pendant avec 20 jours). Mon traitement "séquentiel"  (1 antibiotique hebdomadaire avec prise unique d'un antibio à forte dose 1 jour par semaine) ne fonctionne visiblement plus ou n'a fonctionné que 2 mois. Bref depuis 3 jours,  c'est rock n roll : douleurs de dingue, contractures de folie, fièvre, nausées, vomissements, fatigue intense, fuites nocturnes, sondages difficiles avec un urètre bien énervé (comme la grenouille). ... C'est la 8ème pyélo en 9 mois.... Lourd.

Super pour démarrer ses vacances. Non? Désolée de plomber l'ambiance. Gros bisous et portez vous mieux surtout!
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes dég

[Frog2Lille]

Je suis rassurée Marc que tu ne déprimes pas. J'espère que tu ne souffres pas physiquement.
Bisous à toi et à Kira. 
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes qui kiffe Gyzmo34. 

[Gyzmo34]

Je ne déprime pas Louise  La vie vaut d'être vécu (même paralyser) c'est juste un peu plus difficile  Il y a des personne qui font du yoga pour relativiser, d'autre vont voire un psychologue, moi je mes en mots mes maux, je bois un coup, et j'observe le feux d'artifice avec ce qu'il a de plus beau à offrir (mais aujourd'hui je suis gaie et triste à la fois).

  pour ton soutien,

[Frog2Lille]

Salut Gyzmo34 Marc,
C'est le batracien femelle d'ALARME. C'est sûr il n'y a pas d'anniversaire à souhaiter aujourd'hui. Mais tu ne parles de toi qu'à travers ton corps et non de ce qu'il y a de plus beau en toi ton âme tes sentiments l'amour qui est en toi et que tu portes à tes proches (beau-fils par exemple). Certes ton corps ne marche pas très bien mais tu ne peux pas te réduire qu'à cela. En tous les cas le batracien femelle il te kiffe car il est admiratif et très touché par ta grande sensibilité qui se lit dans tous les mots que tu choisis. Tu es une belle personne Marc.

Sinon, pour revenir à ce corps aux 3/4 paralysé mais qui fait tant souffrir, j'espère que tu ne souffres pas car la douleur est paralysante aussi et très démoralisante. Quand j'ai trop mal je pète les plombs et parfois des idées noires peuvent surgir c'est pourquoi il faut lutter avec acharnement contre toutes ces douleurs. Vois avec ton médecin pour ajuster ton traitement, je t'en prie.

Il y a tant de belles choses à voir : hier j'ai visionné les vidéos de Gilles sur youtube. Wouah quelle est belle la terre de son pays. Voici le lien
 http://alarme.asso.fr/forum/index.php?topic=9014.msg91785#msg91785

As tu la possiblité de sortir régulièrement? As tu quelqu'un qui peut te conduire en ville ou à la campagne pour regarder la vie tout simplement? Tu ne mérites pas de rester tout seul chez toi. Malheureusement je n'habite pas près de chez toi donc je ne peux pas venir t'écouter et te remonter le moral. En tous les cas je pense très souvent à toi et je te souhaite le moins de souffrances possibles d'abord physiques puis morales. Tes mots m'ont fait mal par la tristesse qu'ils contiennent. Je suis là si tu as besoin.
Bisous.
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes qui kiffe Gyzmo34 et qui fait un gros bisous à Kira. 

[Gyzmo34]

Bonjour à tous,

J’ai créé ce poste le 14 Juillet 2010 et cela, pour cracher la douleur d’être au ¾ paralysé. Je récidive cette année car le temps n’a que peu d’impact sur la douleur.

Aucune déprime à l’horizon, c’est juste une épine qui titille mon émoi, un tétra-anniversaire où je crève encore l’abcès. Je dirais que, psychologiquement parlant, il s’agit d’un simple combat entre « l’encre et les souvenirs » où la gagne se verra un peu, libératoire.

Est-ce une faiblesse, une force ? La larme est amère mais c’est le cœur soulagé d’une épine, que mon jardin se sentira embelli ; Et si ma plume donne l’illusion d’une merde qui sent la rose, c’est intentionnel ! Je crache simplement mon venin pour témoigner, et pour prévenir.

Mais venons-en au fait, 26 ans aujourd’hui que la tétraplégie gangrène ma vie ! Et c’est encore le verre sans les mains que je vais inonder mon gosier. Aujourd’hui, chaque entrechoc de glace sera un clin d’œil au passé, un état des lieux pas jojo qui sera arroser avec une certaine lassitude.

Évidement, le flou de cette journée ne me fera pas guérir mais la nuit venue, les aquarelles sur ce corps figé feront un bien beau tableau. Enfin, peut-être ! Ou, une croûte que je pourrais nommer : Triste sourire d’un pantin

A interpréter, cela donne : Dans l’oubli de ses ficelles, Pinocchio se sent libre d’un bois bien trop lourd ; L’amer, dégoulinant de ses joues laisse un goût de véridique. Un goût de 26 ans à ramper dans une mélasse d’effets secondaires, un goût à vomir de 26 ans d’immobilité. L’alcool se faisant, les souvenirs se font rêves, et lorsque le ciel illumine cette marionnette, c’est un cœur fait de chair qui ressent la douleur.

Car en effet, le regret ne fait pas parti du dictionnaire des blessés médullaires. C’est un luxe douloureux dont chaque paralysé doit trouver le meilleur ratio. Entre bien vivre et survivre il n’y a qu’un pas … Celui dont on a fait le deuil ! Cela dit, est-il envisageable d’être similaire à Pinocchio ? Dépendant de la main qui dirige ?

C’est un quotidien qui n’est pas des plus confortables, mais j’ai rendez-vous avec un nectar alcoolisé plus communément appelé « Jack Daniel’s » alors à vous, les fous du volant, les plongeurs inconscients et autres… Soyez prudents ! Moi, je vais m’enivrer pour oublier 26 ans de labeur.

Marc

Note : En 2010 j’ai conclu mon écrit par ceci  "Je terminerai sur une petite touche d’optimisme en avouant que lorsque mon regard croise celui de ma femme ou de mon fils, je suis vraiment heureux d’être en vie, mais à l’encontre, je suis si triste d’être ce que je suis"
 
La vie n’est facile pour personne mais lorsque ce soir, le ciel enfilera son costume multicolore, il y aura un manque... Je ne peux me mentir ! Dans mon rétroviseur il y aura aussi quelque battement, c'est quelque chose qui ressemble à une douce musique auprès du feux. Bises à mes mélodies 

Je vais terminer en levant mon verre et en disant : Malgré le vent et la tempête, le roseau plie mais ne rompt pas, santé ! A la recherche sur la moelle épinière   

[poulette1309]

j'ai eu le même souci mais ça a été réglé très vite. Une semaine maxi. Ils sont très ouverts à la discussion. Franchement, il y a bien pire que ce site sur le marché ;)

[Frog2Lille]

Salut invalide,
Moi aussi j'ai eu le même souci avec tousergo mais ne t'inquiète pas ils vont te livrer le produit. Cela arrive souvent avec eux. Mais je comprends que tu ne sois pas content surtout s'il apparaît en stock sur le site mais s'il apparaît en stock sur le site alors qu'il ne l'est pas c'est sûrement pour apâter le client... Bon courage.
Bien à toi,
Louise Frog2Lille batracien sur roulettes également client de chez tousergo. 

[Invalide]

Bonjour à toutes et à tous,

"Le défouloir" c'est aussi dénoncer des pratiques malhonnêtes.

Commande passée à TOUS ERGO le 2/07 (en stock), livraison prévue le 5/07.

Reçu email le 3/07 :

     COMMANDE HHVPSWNFG - REAPPROVISIONNEMENT NECESSAIRE
Malheureusement, un ou plusieurs des produits que vous avez commandés sont actuellement en rupture de stock. Ceci peut entraîner un léger retard de livraison. Veuillez nous excuser pour pour ce délai et soyez assurés que nous faisons nos meilleurs efforts pour rectifier la situation rapidement.    

Nous sommes le 8/07, ma commande est toujours en préparation et le top, c'est que le produit apparaît en stock. 

Dans ce contexte, TOUS ERGO je zappe