Sujet: Le défouloir

[mabou]

Bonsoir Marc

Une petite chanson que j'adore d'un groupe que j'adore!!

Elle parait triste comme ça mais je trouve que les paroles sont pleines d'espoir!!

[Lavandula2]

Bonjour Marc,

Un petit message de soutien mais je n'ai malheureusement pas de solution miracle à te proposer...
Je me dis que si les professionnels qui te prennent en charge n'arrivent pas à te soulager, alors une solution serait d'en consulter d'autres, mais c'est plus facile à dire qu'à faire, d'ailleurs je crois que tu as déjà fait appel au centre anti-douleur, dont on imagine pourtant que ses médecins sont les plus à même de savoir améliorer une telle situation, quitte à se faire aider par des spécialistes adéquat (médecins MPR et chirurgiens des stomies).
Existe-t-il des consultations multidisciplinaires de la douleur, comme il en existe pour la spasticité ?

Le médecin MPR qui me suivait lors de mon accident fait partie d'un centre fédératif du CHU de Nantes :
http://www.chu-nantes.fr/centre-federatif-douleur-soins-palliatifs-et-de-support-ethique-clinique-et-therapies-complementaires-40396.kjsp?RH=ACCUEIL
Ils y proposent une technique contre la douleur dont je n'avais pas entendu parler, la neurostimulation magnétique transcranienne répétitive (rTMS) :
http://www.chu-nantes.fr/centre-d-evaluation-et-de-traitement-de-la-douleur-neurostimulation-magnetique-transcranienne-rtms--60332.kjsp
Ils indiquent une bonne amélioration chez la moitié de leurs patients douloureux chroniques (tous traités ainsi car rebelles aux autres traitements) : peut-être une piste ?

Bon courage,
Lavandula

[DANIEL BERCHAT]

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[Gyzmo34]

Je m'excuse d'être aussi franc mais je suis totalement démoralisé et je suis usé de souffrir 

Au Urgence, j'ai appris que ma stomie était de type mytoyenne et non définitive. Cela à comme avantage de dériver l'intestin et d'être réversible. L'inconvénient c'est que le lien ce fait toujours, et dans mon cas cela a à pour conséquence d'avoir des selles dans l'intestin descendant (jusqu'au rectum). La pose de cette stomie  à été faite car c'était les extraction manuel des selles qpourront me provoqué beaucoup trop de HRA, du coup, je n'ai plus d'extraction manuel des selles (depuis 1 an et demi). Résultat : J'ai des selles qui stagne et la solution qui m'a été proposé est une stomie définitive  (sous réserve que cela soit la solution)

La douleur est par défaut basée sur une échelle de 10, et je n'arrive plus à supporter une souffrance de 10, 24h sur 24h !! En outre, cela fait presqu'un an que je suis alité :!: :?:  Mon père c'est pendu alors que je n'avais que 20 ans, et mon frère c'est défenestré quelques années plus tard. C'est peut-être la seule chose qui, aujourd'hui me maintien en vie. Mais combien de temps encore ?

Moralement, la douleur me gangrène petit à petit et j'en arrive à penser que plus rien ne me rattache à la vie car celle-ci n'est que souffrance !! A être franc, le roseau n'a plus envie de combattre le vent 

J'ai toujours eu beaucoup de facilité à exprimé mes maux et c'est tout autant désolant de ne pas trouver de solution malgré un langage approprié. J'ai exploiter, tant et tant de solution, (sans résultat) que j'ai perdu gout à la vie. J'espère juste que la fin est proche pour ne plus à supporter l'insuportable.

Je suis désoler d'avoir un discours aussi radical mais la mort est peut-être ma seul porte de sortie. J'ai toujours dis que chaque problème à une solution mais je n'entend plus le chants des oiseaux ...

[gilles]

Salut Marc, t'étais aux urgences a cause des douleurs!!
il y aurait pas un rebouteux/rebouteuse dans ton coin?


j'ai un ami qui à passé des années avec des acouphènes 24h/24h, pendant 6 ans, il à fait toutes sortes d'examens, vus pleins
de spécialistes qui n'ont rien fait ou pu faire, puis un jour quelqu'un lui à donné l'adresse d'une jeune rebouteuse Italienne de 34 ans, n'en
pouvant plus il est allé la voir et le soir même plus rien!!


je pense y aller si mes douleurs cervicales continues à me faire souffrir de plus en plus.


Marc, je sait que tu à quasiment tout essayé mais peut être que cette solution ne t'est pas venue à l'esprit.
courage mec, lâche pas le morceau

[Gyzmo34]

Merci Christophe pour cette vidéo empli de courage  Je reviens des Urgences et j'aurai aimer retrouver le sourire que j'ai perdu    La douleur me fait grimacer et je n'ai qu'à souffrir en silence. Est-ce une vie, que d'être torturé par son propre corps ? Je ne vie plus! j'endure en attendant la fin ! Sans symptômes physique, la médecine d'aujourd'hui n'essaie pas de chercher une cause  toujours et encore ces sacrer douleurs neurologiques qui sont sans réponse !!! J'ai peut-être atteint le seuil de tolérance que la douleur m'influge 

[chris26]

[Gyzmo34]

Je ne sais pas pas si la fin est proche mais j'ai toujours dit ce que j'avais dans le coeur sur ce post. La tétraplégie m'a bouffé de l'intérieur et les 11 pages de ma plume assassine sont le témoignage de ce qu'une blessure médullaire peut engendraient ...

 

[Gyzmo34]

Céline est sympathique et c'est le pourquoi du clin d'oeil. J'aime la baise mais hors employés, bande d'obsédés 

j ai beaucoup de respect pour toi marc , ta plume transpire tes sentiments , courage mon poto !

eric

Tu est toujours là quant "le réconfort" est dans mes maux, c'est respectable et respecter, mon poto 

Marc

[Arnaud]

A la la les mecs,  toujours une arrière pensée 

Non j'ai pas arrière pensée 

 

[chris26]

mon aide de vie (Céline) 

Gyzmo

Est elle mignonne ? 

 

A la la les mecs,  toujours une arrière pensée 

Bonne journée 

Chris

[Arnaud]

mon aide de vie (Céline) 

Gyzmo

Est elle mignonne ? 

 

[éric]

j ai beaucoup de respect pour toi marc , ta plume transpire tes sentiments , courage mon poto !

eric

[Gyzmo34]

24 ans !

Voilà, nous somme le 15 aout, il est assez tôt et je suis rentré dans ma 24ème années de tétraplégie. Cette année, pas de feux d'artifice, mais une journée faite de colères, de mail administif, de rires, de larmes et de bons moments. Les couleurs n'ont pas centillées dans le ciel mais la chaleur était dans mon foyer. Ma maman, mon aide de vie (Céline)  Kira, Emma, ont partager ma journée et je suis content qu'elles aient été là.

Je ne cracherai pas mon venin cette nuit car c'est lorsqu'on n'a plus d'aire que l'on sort la tête de l'eau. La tétraplégie m'a jouer bien des tours et au jour d'aujourd'hui j'aimerais simplement être un blessé médullaire en bonne santé.

Les douleurs qui sont devenue presque quotidiennes et insupportable bouzille ma tétraplégie en m'enfermant dans une chambre dont la fenêtre est la seule vue sur l'extérieur. La vie, c'est dehors qu'elle se passe !!! J'aimerais simplement voir mon jardin, promener mon chien et entendre l'Hérault s'écoulé pendant que le vent fait chanter les feuilles.

Le roseau plie mais ne romps pas !!! Il y a beaucoup de vent dans ma vie, je lutte, mais je ne sais pas si je suis au bord de la fracture.

Je conclurai ce poste par le peu d'optimisme qu'il me reste en disant : Demain et un autre jour 

Marc

[Gyzmo34]

N'ayant eu aucun examen depuis la colostomie j'ai pris rendez-vous avec mon gastro-entérologue +chirurgien (qui ce revoient la balle). Mon état mental s'améliore mais je suis alité car il m'est difficile de me lever. Je vais donc demandé a passé une radio, une coloscopie +gastroscopie pour déjà avoir une vue d'ensemble, puis, rendez-vous avec le chirurgien (en juin) :-(

Tant que j'entends les oiseaux chanter, c'est que je suis vivant !

[mabou]

Effectivement quand le corps va mal c'est difficile de garder le cap alors je te souhaite de tout coeur d'aller mieux au plus vite, que les médecins trouvent une solution, et je suis d'accord avec tous les autres messages, on est avec toi Marc et tous les gens qui souffrent sur ce forum!!

[Gyzmo34]

accroche toi mon pote ,une armé de roulette veille sur toi , même si ce n est que virtuelle , l amitié est réel

comme on dis chez les ch 'ti , j'te fait eine' grosse besse ma loute 

eric

In n'ingraisse pont ches pourchiaux à l'iau claire (Pour avoir des résultats, il faut s'en donner les moyens) J'avance ... j'avance ... 

Un GRAND MERCI 

[paulo ribeiro]

 :ok:

[éric]

accroche toi mon pote ,une armé de roulette veille sur toi , même si ce n est que virtuelle , l amitié est réel


comme on dis chez les ch 'ti , j'te fait eine' grosse besse ma loute 

eric

 

[Gyzmo34]

Le virtuel a parfois du bon lorsque que l'on est démunis. Je remercie chaque hommes et femmes qui me soutiennent dans ce printemps morose en espérant que l'été soit chaud dans mon cœur.

Le défouloir a toujours été ma soupape et en retour de mon trop plein j'ai toujours eu du soutien, c'est agréable et important d'avoir du réconfort et je peux dire en toute franchise que ne suis pas déçu par le virtuel de la chose. A côté de ça, de simple pseudo compréhensif ont toujours su dire le fond de leurs pensées et je suis souvent surpris par certaines réponses.

Bien à vous,

Marc

[paulo ribeiro]

Salut !


Tu as raison Gilles, c'est très cool ce que a écrit Jeronimoooo !


On a tous besoin d'un courage d'enfer.

[gilles]

c'est cool ce que tu à écris man!


t'à compris Marc, il y à du monde avec toi, même si c'est du virtuel pour une grande partie d'entre nous

[Jeronimoooo]

Salut Marc,


J'interviens peu sur le forum, mais je le lis quotidiennement. Je souhaite juste me joindre à tous ceux qui te souhaitent d'aller mieux et sentir à nouveau le soleil réchauffer ton coeur.


Tes douleurs abdominales ne sont pas normales, j'ai du mal à comprendre que les toubibs te laissent souffrir à ce point. (j'ai également une colostomie et elle ne génère pas de douleurs particulières).


Du point de vue affectif, j'étais dans une situation comparable à la tienne depuis plusieurs années et je n'attendais plus rien, j'étais résigné à devoir continuer la route en loup solitaire. Mais le hasard, le destin ou ma bonne étoile a permis à mon chemin de croiser celui, tout aussi solitaire, de celle que je n'espérais plus. Depuis, tout ce que je croyais définitivement éteint en moi s'est rallumé.
Je pense que, comme tous les deuils, celui d'un amour prend du temps et fait un mal de chien. Tu es un mec bien, un mec vrai, et pour certaines femmes c'est tout ce qui compte, le reste n'est qu'accessoire; Tu retrouveras, j'en prends le pari, au moment où tu ne t'y attends plus, celle qui ranimera ta flamme.


En attendant ne baisse pas les bras (de la part d'un para à un tétra ça peut sembler mesquin    mais je t'assure qu'il n'en est rien).
Tu es vivant, Marc, tant qu'on ne lui claque pas la porte au nez, la vie peut sourire.


Jérôme

[Gyzmo34]

Mabou,

Mon moral joue au yoyo mais les maux de ventre ne m'aide pas beaucoup. Je vais de médecin en médecin car depuis ma stomie les douleurs ont empirés. Les sois-disantes douleurs neurologiques ne font pas lieu à l'observation d'un problème physique et il est récurent de ce battre pour savoir ce qu'il en est exactement. Cela fait 1 semaine que je suis alité et je commence à désespérer d'être soulager de ce qui me tord les boyaux.

Merci pour ce soutien (collégial)

[mabou]

Bonjour Marc,

Je n'étais pas venu depuis un moment sur le forum et j'espère que tu te sens mieux depuis.. J'ai relu les quelques derniers posts et je voulais te dire à toi ( et je pense que c'est valable pour tout le monde) que même si nos vies sont difficiles et qu'on veut garder le sourire pour notre entourage, on peut toujours se tourner vers le forum pour faire part de notre peine et je suis sûre qu'il y aura toujours quelqu'un pour un petit mot, un soutiens.. Ca fait du bien et après on se sent plus fort pour affronter la suite!! C'est la magie d'Internet on est tous différents avec des histoires différentes ici sur ce forum mais nous avons quelque chose qui nous relient entre nous!
Courage à tous dans les moments difficiles!!