Sujet: Peristeen irrigation de Coloplast, un petit miracle pour les problèmes de selles

[chris26]

Bonjour katRoues
 
Avant toute chose bienvenue sur le forum de l'association (A.L.A.R.M.E.) 
 
40 année de fauteuil tu dois sans doute être le doyen chaisard du forum 
 
Pour revenir au ton poste et les questionS que tu te poses sur l'apprentissage, je vais moi même t'en poser une    Es tu en relation avec un centre de réeducation car l'utilisation du peristeen est soumis à un apprentissage en centre dans un service de type urologie, sexologie. En consultation jeudi sur Lyon à l'hopital Henry Gabriel, j'ai pu visionner le petit film de présentation du système. Dans mon cas le premier essai devrait être fait à la prochaine consultation qui est prévu pour le 18 novembre.
 
A te lire
 
Chris
 
PS: Si tu veux apporter plus de détail sur ta présentation, voir mettre une photo s'est ici http://alarme.asso.fr/forum/exprimez-vous/les-membres-du-forum-alarme-et-leur-visage-!/msg54403/#msg54403
 
Comment est tu arrivé sur ce forum ??? Merci d'y répondre ici http://alarme.asso.fr/forum/exprimez-vous/(sondage)-comment-avez-vous-connu-alarme-et-son-forum/

[katRoues]

Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur ce forum que je ne connaissais pas.
Aprés avoir parcouru certains de vos messages concernant l'apprentissage du Peristeen, notamment, je m'aperçois que mes problèmes, nos problèmes sont bien identiques... 
 Ouf ! J'me sens moins seule tout à coup.
 
 Paraplégique (40 aine d'années de boulot quotidien, sans week-end, ni congés payés, ni vacances. Quand à la retraite... ? j'ai pratiquemment toutes mes annuités et suis pas au bout de mon travail !!!  )
On peut dire que le handicap c'est pas que les jambes mais bien tous les problèmes vésicaux et intestinaux qui se greffent et alourdissent encore plus le travail au fur et à mesure des années qui passent.
Heureusemment que les nouvelles technnologies et progrés nous procurent un peu de confort si on peut dire !
Depuis deux ans que je pratique l'auto-sondage intermittent et ça c'est trop génial ! Que de galères avant, durant toutes ces années...
Maintenant je m'attaque au Peristeen pour l'irrigation transanale, mais j'appréhende grave et ne sais pas trop comment faire les premières démarches pour l'apprentissage ?
Pourriez-vous m'aider SVP ?
@+

[olive]

bonjour,
paraplegique depuis 11 mois, j'ai passé 9 mois à Propara à Montpellier. De retour à la maison, les problemes de constipations sont apparus. Je sui retourné au centre pour essayer le systéme "Peristeen". J'ai fais les premiers essais avec un infirmier et la cadre infirmieres formée au peristeen.  Les 3 premieres sondes ont explosé "en plein vol" une fois la sonde introduite. J'ai peut etre trouvé une solution simple : une fois la sonde introduite, je gonfle tres legerement le ballonnet, soit 2 pressions sur la poire. Ensuite je tire la sonde legerement vers le bas pour plaquer le ballonnet contre la paroie et ainsi assurer l'étancheïté. Seulement ensuite je pompe pour envoyer l'eau, tout en douceur. Si l'eau s'echappe un peu , je gonfle le ballonet un peu plus (1/2 pression)et je le retire vers le bas. Avec cette solution, j'eclate moins de ballonnets.
Les autres parametres, temps d'attente, t° de l'eau et quantité ne sont pas encore bien definis............
Par contre j'aurais une question à poser à georges Manciunas : comment as tu defini cette frequence de 4 jours ? est ce la frequence des "accidents" avant l'utilisation du peristeen?  l'as tu pratiquer tous les jours pour en arriver à 4 jours ?
merci de vos reponses, la lecture de ce forum avant d'aller à propara m'avait fait le plus grand bien au vues des experiences. 

[joao]

  COUCOU !! je vais donc comme je vous ai dit , moi aussi, tester le peristeen ici en centre de reeducation (verdaich) et c'est prevu pour la semaine prochaine, maintenant que je vais pouvoir avoir une assise normale au fauteuil.
 Vendredi  je vais faire une coloscopie, en effet ici il est recomander avant toute manipulation du peristen de faire cette coloscopie et savoir si on ne risque pas avec la pression de l'eau, une fuite d'un boyau fatigue ou abimè, ce qui serait tres grave.
  Donc prudence et renseignez vous bien car les revendeurs du peristeen n'en font jamais allusion.

[corinne]

BONJOUR A TOUS
c'est la premier foix que je visite votre forum.
voilà mon résumer sur le peristeen.
Tous d'abord ce n'est pas pour moi mais pour mon garçon de 9 ans.
c'est au mois de juillet que l'on a commenser à l'utiliser. Mois ce n'est pas trés concluant pour l'instant.
on a esseyer 1 mois tous les soirs, avec 400mm comme mes l'avait dit le représantant de colrplast qui est venu chez nous. lorsque je mets la sonde et que je la pompe, puis mis l'eau la plus part du temps elle resort imèdiatement, Aprés cela c'est la diarée, et une ou deux selle dur si on a de la chance.
Ensuite on à mis moin d'eau mais se n'est pas efficasse, mais on persite se qui est bien avec cela mon fils sent quand les selles arrivent ce qui n'ètais pas le cas avant.
merci si vous avez des trucs pour que le ballon un foix gonflé tienne mieux, Car il dit aprés 3-4 pression il à mal.

Et la quantitée d'eau pour un enfant de 40kl
 

[george maciunas]

Terry pour te dire moi j'utilise le système tout les 3 jours (si j'y vais lundi j'y retourne vendredi, qu'on se comprenne bien!) et c'est pas mal comme ça. pendant quelque temps j'attendais un jour de plus, ça marchait bien jusqu'à cet été ou ça a un peu déconné, donc j'ai réduit le temps entre 2 "poo day" comme on dit chez moi :).
je suis tétra un peu de luxe comme certains disent et c'est vrai qu'un peu de mobilité dans ma main gauche m'aide pas mal pour utiliser le système toute seule.
En tout ca je suis contente que d'autre trouvent une solution dans ce système car c'est tellement la galère ces histoires!

[terryfrogger]

yop,
à mon tour de vous donner des nouvelles de mon colon car je suppose  que vous fremissez d'impatience… 
Apres plusieurs séances d'irrigation plutot… radieuses (?) je peux en tirer un petit bilan perso :
- comme toi Lavandula, j'ai connu l'effroi de la sonde éclatée apres 2 minutes de jeu. Qualité de la gomme ? rechapage défectueux ? passage sur une plaque de titane tombée de l'appareil qui précédait ? Las, on ne connaitra sans doute jamais les raisons de cet incident technique, sans consequences graves à part l'expulsion incontrolée de quelques postillons, mais très mal venu aux dires du pantalon blanc de mon infirmière de ce matin là.
En clair: le ballonet est fragile, et peu élastique. Mon infirmière met 3 pressions sur la pompe, si ça fuit un peu, elle remet 1/2 pression, et on y va… je suppose que si on dégonfle/regonfle plusieurs fois, c'est cuit: PAN !
- je regarde ce que j'envoie comme eau, mais a chaque fois autour de 500cc, j'ai une sensation abdominale particulière et quelques contractures. J'en déduis que "pour moi, c'est 500"
- on laisse la sonde en place pendant 5mn environ, ou je me masse l'abdomen… ouais, suis pas sur que ça serve, mais "why not" ?  En tout cas, si on retire la sonde tout de suite, une bonne partie de l'eau part instantanément…
- 48h inter irrigation, c'est le minimum !! Je vais passer a 72 h, du style "mardi-vendredi", ce qui change un peu de l'Eductyl … quotidien ! Pour moi la grosse différence est à ce niveau, car je n'avais pas vraiment de problèmes de fuites intempestives (plutot l'inverse, à vrai dire)
- les résultats ? ils vont de "spectaculaires" à "PRO-DI-GIEUX" suivant l'enthousiasme de l'infirmière du jour… Blagues à part, ça fonctionne tres bien, l'effet "chasse d'eau" vous nettoie l'intérieur en grand ! Je ne vois pas vraiment quel constipé le plus endurci possible, pourrait résister à cette tornade blanche !
- conséquence directe de la tornade: apres chaque opération, ma salle de bain c'est la Louisiane post-Katrina… mais avec de l'eau post-Erika…
- enfin pour ceux qui pensaient le faire eux même, les tétras sans doigts, ça va être chaud… C'est pas le matos, hein, qu'est tres bien foutu (c'est la première fois que je dis ça pour un truc qui sort d'un labo, et c'est mérité). Mais s'intromettre la sonde TOUT SEUL, c'est pas -beaucoup- plus facile qu'un suppo… et faut quand même vérifier "de main de maitre" que toute l'eau est partie… le gain d'autonomie n'est pas à chercher là, à mon avis… mais plutot dans le gain de temps, les autres jours, à attendre que l'Eductyl veuille bien faire Pssschuuuittt ! Et ça, déjà, c'est loin d'etre neutre !

[Lavandula2]

Re...

Comme le problème m'énerve (un peu...) j'ai regardé à droite à gauche, et il s'avère que chez les anglo-saxons les sondes (catheters) de Peristeen pètent (burst) aussi... ouf, je me sens moins seule...
http://forum.bladderandbowelfoundation.org/viewtopic.php?f=5&t=2168&p=14665
N.B. Bladder and bowel foundation est un forum britannique.

Par ailleurs, cette recherche m'a permis de découvrir que d'autres labos commercialisent des produits similaires (c'est à dire basés sur le bon vieux principe du lavement à l'eau tiède ), par exemple Qufora labo danois (comme Coloplast ?) :
http://www.mbh-international.com/fileadmin/Downloads/datablade/UK/UK_QIS_Toilet_Product_Sheet_UK.pdf
mais à ma connaissance il n'est pas commercialisé en France.

[Lavandula2]

Bonjour,

Alors la suite de mon côté : me suis remise aujourd'hui à quelques essais, tranquille toute seule à la maison avec personne de plus impatient que moi de voir le résultat (à part les lecteurs du forum bien sûr  ).
La période semblait propice : dernier WC il y a 48 heures, et rien dans le rectum juste avant l'essai ...

Malheureusement résultat des courses : 2 sondes éclatées...
- la première après 3 essais à 4 "pressages" de la poire. Deux fois la sonde est ressortie, la troisième fois elle a pété (alors qu'elle sortait ?). Avec cette sonde je n'ai donc pas essayé d'irriguer l'eau préparée.
- la deuxième sonde lors d'un essai à 5 "pressages" de la poire. Comme elle tenait mieux que la sonde précédente je suis passée au stade suivant et ai pratiqué l'admission d'eau (7 pressions sur la poire, ça doit représenter environ l'introduction de 250-300 cc), mais rapidement elle a également "pété"  .

Bref, deuxième séance d'essais pas plus concluante que la première en centre.

Dans la notice fournie avec la belle mallette de Coloplast, il y a bien une page de "Questions fréquentes" avec des questions comme "Que faire si l'eau d'irrigation et/ou les selles ne sont pas évacuées après l'irrigation ?", " Pourquoi la température de l'eau est-elle importante ?", "La vitesse d'introduction de l'eau est-elle importante ?"... mais rien sur d'éventuelles explosions du ballonnet de la sonde...


J'hésite à investir à nouveau dans quasiment 200 euros pour 15 sondes afin de recommencer d'autres essais.Je vais essayer de les contacter, car il doit bien y avoir un blême qqpart, et ils devraient être bien placés pour l'identifier.

A suivre donc...

[joao]

  T'a raison, je pourrais bouger d'avantage avec l'esprit plus tranquille et ca c'est un combat de plus gagnè sur mon handicap.

[chris26]

alors moi aussi je vais jouer avec vous a " qui-qu'en-pete-le-plus"

Mort de 

Imagine si ça fonctionner super bien chez toi 

Tu serrais le para le plus heureux de la planète 

Chris

[joao]

  YESSS  ,  etant au centre de reeducation de Verdaich j'ai parler du"Peristeen irrigation",  oui ils connaissent et l'on vu lors d'une demonstration par un revendeur.
 pour le coup des qu'ils vont les recevoirs je serais le 1er cobaye de la maison. alors moi aussi je vais jouer avec vous a " qui-qu'en-pete-le-plus"

[terryfrogger]

Ahhhhh quel bonheur !
je viens de m'y remettre et force est de constater qu'avec le concours de mon infirmière nous avons réussi une irrigation de toute beauté ! (si l'on peut dire !)
En effet cette fois la tornade a tout emporté sur son passage, je me sens tout propre de l'intérieur, décontracté, plongé dans une heureuse béatitude …
Bon, pour rester dans le concret: le ballonet n'a pas explosé (+1 pour moi Lavandula) même si mon infirmière a du lui remettre un peu de pression en cours de route, j'ai envoyé environ 500cc d'eau, puis massage abdominal léger (en gardant la sonde en place) et dès l'apparition de fuites d'eau légères elle a retiré la sonde… Et zou ! vidange du colon dans les grandes largeurs (hauteurs ? profondeurs ?) Résultat vraiment concluant !
Gaffe malgré tout, à "l'effet retard", l'evacuation complète prend du temps, et il a fallu qu'elle verifie 2/3 fois le contenu de l'ampoule rectale.
Que dire de plus ? Ben, c'est bien plus efficace que le suppo, c'est sur ! Mais pour pratiquer régulièrement (on verra l'espacement à l'usage) c'est quand même du boulot de préparation et de mise en place. Et que, même si le matos est tres tres bien conçu au niveau de la manip pour un tétra "de base" (=sans pinces du tout), les opérations d'insertion de la sonde, de gonflage du ballonet (c'est dur) restent délicates…
A suivre donc…

[Lavandula2]

Contente de lire vos témoignages.
Pour l'instant je n'ai pas encore réitéré mes essais car je suis en vacances dans ma famille : j'attends d'être tranquillement chez moi pour m'y remettre.
Le concours est donc lancé : Terryfrogger, je relève le défi !
Et on dirait que celui ou celle qui arrive à "gaspiller" le moins de sondes avant d'y arriver gagne… les félicitations de la Sécu 

[terryfrogger]

Un "PAN" à 2 Lavandula ! je gagne ! (pour l'instant)
En clair, je dispose aussi chez moi de cette SU-PER-BE valisette Peristeen (au passage, je l'ai eu "tranquille", par mon médecin habituel qui m'a fait une ordonnance) et j'ai testé avec mon infirmiere du matin.
La premiere sonde a fait long feu… Elle s'est, comment dirai-je… heu…comme qui dirait obstruée par des "trucs" qui me remplissaient l'ampoule rectale. Donc d'irrigation il n'y eut point. Poubelle la sonde.
Pour la deuxieme, mon infirmière s'est donc assurée au préalable que "la voie était libre". Insertion. Gonflage 3 coups. Instillation. Toute l'eau ressort en cataracte… re-gonflage 1 coup. Instillation. Re-Niagara. Re-gonflage 2 coups… silence… puis BANG, explosion du ballonet, expulsion de la sonde, chute d'eau, et grosse marrade au final.
Je viens de recevoir une cartouchière de 15 sondes, on s'y remet Demain ou samedi.
A suivre…

[Bull]

pour en avoir discuté dernièrement avec mon médecin de rééducation, le peristeen est un super moyen d'aller à la selle mais qui engendre aussi pas mal de complications chez certains patients.
Outre les cas de fissures anales, rectoragies, malaises, il peut y avoir aussi des hémorragies internes (dues à l'existence de polypes dans les intestins). Donc, c'est pour cela qu'ils préconisent une hospitalisation avec une batterie d'examens (cœlioscopie en cas d'antécédents familiaux ). Pour moi, ce sera en octobre.

[george maciunas]

Bonjour Lavandula,
après avoir lu ton témoignage, je me demandais si tu enfonçais suffisamment la sonde car il faut que celle ci passe le cap de l'anus sinon, moi aussi j'ai une fois fais la mauvaise expérience de l'explosion! Je sais que j'ai toujours un peu de mal à bien la positionner mais il ne faut pas hésiter à la rentrer complètement pour pouvoir ensuite gonfler le ballonnet. Dès fois quand je met l'eau, elle s'écoule un peu alors je remet en position gonflage pour rajouter une pression et ensuite continuer le remplissage.
Pour ce qui est du choix du moment d'exonération, avec ce système j'y vais quand je veux dans la journée (le jour prévu bien sur) et ça c'est sur que c'est pratique.
J'espère que cela va marcher pour toi, de mon côté ça m'a beaucoup facilité les choses (surtout de ne plus avoir besoin d'y aller tous les jours, du répit!)

[sylvia]

Ton expérience nous intéresse tous, Lavandula ... merci à toi pour ton témoignage et tiens nous au courant de la suite ...
Bonne chance

[Lavandula2]

Bonjour,

Je viens témoigner de mon premier essai (foireux !) du dispositif Péristeen de Coloplast, en hospitalisation de jour au centre Propara.
A ma dernière visite pour un remplissage de pompe à Liorésal, j'en avais parlé au médecin car après avoir découvert la disponibilité de ce truc en France et les quelques témoignages plutôt favorables lus sur le forum (tout en ayant à l'esprit que les mécontents témoignent peut-être moins ?!), je trouvais intéressant de voir s'il n'y aurait pas là un moyen pas très compliqué d'améliorer la maîtrise que je peux avoir de mes tripes…

Le centre m'a prescrit un "dispositif initial" (qui comprend 1 unité de contrôle, 2 sondes rectales et 1 poche pour contenir l'eau), ma pharmacie me l'a fourni (c'est remboursé, mais ça coûte tout de même 119,22 €…) et je l'ai apporté le jour de la visite au centre.
Pour commencer, des infirmiers m'ont passé un film de Coloplast plutôt bien fait sur la physiologie de l'exonération et le fonctionnement de leur dispositif ; il s'agit du même film que celui du lien YouTube mentionné par Céline plus haut :
http://alarme.asso.fr/forum/les-vessies-neurologiques-and-l%27appareil-digestif/peristeen-irrigation-de-coloplast-un-petit-miracle-pour-les-problemes-de-selles/msg51915/#msg51915
sauf qu'on a les commentaires en français et pas en hollandais, c'est un plus !

Ensuite j'ai fait la manip "à blanc" en leur présence pour remplir la poche d'eau tiède, réaliser les branchements des 2 tuyaux vers la poche et vers la sonde, lubrifier et positionner une sonde puis gonfler son ballonnet (ils ont un rectum en plastique prévu pour ça !), et envoyer un volume d'eau.
Déjà cela ne s'est pas passé comme prévu  : j'ai successivement fait éclater les ballonnets des 2 sondes du kit en les gonflant, selon les instructions, à l'aide de 3 ou 4 pressions de la pompe.

Ensuite pour que je puisse faire l'essai en chambre sur des WC, le centre m'a passé des sondes dont il disposait heureusement.
Malheureusement, je n'ai fait que des essais foireux : une première fois l'eau a fuité dès le début de l'instillation, j'ai rajouté une pression dans le ballonnet, mais celui-là aussi a éclaté. J'ai essayé avec une nouvelle sonde, qui a également éclaté.
Par ailleurs par 2 fois une sonde avec le ballonnet gonflé (2 pressions pour l'une, par peur de l'éclatement, 3 pressions pour l'autre) est ressortie.
Au total à cette séance, j'ai utilisé 2 sondes à blanc puis 4 ou 5 sondes "en situation", et ce fut pour rien… 

Je suis repartie avec une prescription pour une boîte de 15 sondes (197,47€, soit 13€ la sonde !), et le conseil de ré-essayer dans quelques jours chez moi.
A Propara ils étaient surpris d'une telle fragilité des sondes (ils commencent juste à proposer cela en hospitalisation de jour, alors ils ont peu d'expérience), du coup tandis qu'au départ je l'avais plutôt mauvaise de devoir faire cet essai en centre, là j'étais plutôt contente de voir que les professionnels étaient témoins du "foirage" et n'avaient pas plus d'explications que moi…

Comme j'ai commencé la démarche, je referai un essai chez moi  d'ici 2-3 jours, pour essayer au moins de réussir à réaliser une instillation correcte.
J'aimerais tout de même arriver à voir si cela me permettrait de choisir le moment d'exonération ou pas ; c'est un point important pour moi car assez souvent, il y a urgence à ce que je trouve des WC accessibles et un peu de temps à y passer, sous peine que ça finisse mal et qu'en plus, j'aie besoin d'une baignoire  ...

Lavandula

[george maciunas]

Pour le remboursement oui, je n'ai pas eu à déverser un dollar.
Oui Gab, moi je l'utilise sur les toilettes, enfin je me met sur mes toilettes avec mon fauteuil douche, ça me laisse plus de place pour passer la sonde et tout ça, mais quelqu'un avec une bonne mobilité doit pouvoir se dépatouiller en étant assit direct sur la lunette (enfin j'imagine  )
Pour ces histoires de médecin c'est assez fou, moi j'ai eu du pot que le mien ai eu confiance en les capacités de ma mère (infirmière comme une autre), du coup j'ai évité l'hospitalisation.

Une question à Julienpara : à quelle fréquence tu utilises ce système? merci!
Sinon tous ce passe toujours bien depuis que j'ai commencé, pas d'accident!

[céline]

Bull,
J'ai trouvé ça :
L’irrigation transanale PERISTEEN doit être effectuée sur la prescription d’un médecin de la médecine physique et de la réadaptation, par un gastroentérologue ou par un pédiatre. Le médecin traitant pourra prescrire le renouvellement de ce dispositif. L’irrigation transanale peut être effectuée tous les 2 ou 3 jours.
Donc apparemment impossible que le médecin généraliste le prescrive!

[Bull]

ce système rentre-t-il dans un remboursement sécu ?

@Céline : mon médecin de rééduc est comme le tien, il ne veut pas le prescrire sans hospitalisation. Je me suis adressé à lui pour faire cela dans les règles mais si un médecin généraliste peut le prescrire (quelqu'un peut confirmer ?), je crois que je ne vais pas "m'emmerder". A croire qu'ils n'ont aucune confiance en leurs patients qui ont des années de paralysie ou qu'ils nous prennent pour des neuneus....

[Gabb]

salut
pas mal....mais je me pose une question peut etre bete...peux t'on l'utiliser sur les toilettes?
à plus

[céline]

Bonjour,
Je suis allée voir un médecin pour des bilans et elle m'a parlé de ce système justement! Elle m'a dit qu'il serait possible que je puisse l'utiliser et que cela nécessitait une semaine d'hospi (alors là ça me plaît un peu moins, mais bon à voir...).
J'ai trouvé cette vidéo
Ce n'est pas en français mais on comprend encore mieux comment le système fonctionne.
Si d'autres tétras l'utilise, merci de donner des "astuces" pour l'utiliser.
Bonne journée

[chris26]

Bonsoir

Le système est éfficace ok, mais j'imagine le tableau aprés un bon cassoulet   Gazzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Personnellement je passe 20 à 45 minutes sur le trône, avec cela je suis en principe tranquille, cependant quand durant la journée le gazzzzzzzzzzzzzz part, il y a souvent des dégâts   J'ai essayé le Peristeen Obtal de chez coloplast sans succés car si cet obturateur joue bien son rôle sur du solide, il n'a aucun effet sur les liquides, la matière qui le compose  (polyuréthane) n'est pas absorbante ! Depuis quelques temps je test les tampons périodiques de nos dames avec en parallèle des essaies de traitement homéopathique afin de limiter les Gazzzzzzzzzzzzzz qui sont certes inévitables !

Peristeen

Chris