Sujet: Peristeen irrigation de Coloplast, un petit miracle pour les problèmes de selles

[Lavandula2]

Bonjour,

Je viens témoigner de mon premier essai (foireux !) du dispositif Péristeen de Coloplast, en hospitalisation de jour au centre Propara.
A ma dernière visite pour un remplissage de pompe à Liorésal, j'en avais parlé au médecin car après avoir découvert la disponibilité de ce truc en France et les quelques témoignages plutôt favorables lus sur le forum (tout en ayant à l'esprit que les mécontents témoignent peut-être moins ?!), je trouvais intéressant de voir s'il n'y aurait pas là un moyen pas très compliqué d'améliorer la maîtrise que je peux avoir de mes tripes…

Le centre m'a prescrit un "dispositif initial" (qui comprend 1 unité de contrôle, 2 sondes rectales et 1 poche pour contenir l'eau), ma pharmacie me l'a fourni (c'est remboursé, mais ça coûte tout de même 119,22 €…) et je l'ai apporté le jour de la visite au centre.
Pour commencer, des infirmiers m'ont passé un film de Coloplast plutôt bien fait sur la physiologie de l'exonération et le fonctionnement de leur dispositif ; il s'agit du même film que celui du lien YouTube mentionné par Céline plus haut :
http://alarme.asso.fr/forum/les-vessies-neurologiques-and-l%27appareil-digestif/peristeen-irrigation-de-coloplast-un-petit-miracle-pour-les-problemes-de-selles/msg51915/#msg51915
sauf qu'on a les commentaires en français et pas en hollandais, c'est un plus !

Ensuite j'ai fait la manip "à blanc" en leur présence pour remplir la poche d'eau tiède, réaliser les branchements des 2 tuyaux vers la poche et vers la sonde, lubrifier et positionner une sonde puis gonfler son ballonnet (ils ont un rectum en plastique prévu pour ça !), et envoyer un volume d'eau.
Déjà cela ne s'est pas passé comme prévu  : j'ai successivement fait éclater les ballonnets des 2 sondes du kit en les gonflant, selon les instructions, à l'aide de 3 ou 4 pressions de la pompe.

Ensuite pour que je puisse faire l'essai en chambre sur des WC, le centre m'a passé des sondes dont il disposait heureusement.
Malheureusement, je n'ai fait que des essais foireux : une première fois l'eau a fuité dès le début de l'instillation, j'ai rajouté une pression dans le ballonnet, mais celui-là aussi a éclaté. J'ai essayé avec une nouvelle sonde, qui a également éclaté.
Par ailleurs par 2 fois une sonde avec le ballonnet gonflé (2 pressions pour l'une, par peur de l'éclatement, 3 pressions pour l'autre) est ressortie.
Au total à cette séance, j'ai utilisé 2 sondes à blanc puis 4 ou 5 sondes "en situation", et ce fut pour rien… 

Je suis repartie avec une prescription pour une boîte de 15 sondes (197,47€, soit 13€ la sonde !), et le conseil de ré-essayer dans quelques jours chez moi.
A Propara ils étaient surpris d'une telle fragilité des sondes (ils commencent juste à proposer cela en hospitalisation de jour, alors ils ont peu d'expérience), du coup tandis qu'au départ je l'avais plutôt mauvaise de devoir faire cet essai en centre, là j'étais plutôt contente de voir que les professionnels étaient témoins du "foirage" et n'avaient pas plus d'explications que moi…

Comme j'ai commencé la démarche, je referai un essai chez moi  d'ici 2-3 jours, pour essayer au moins de réussir à réaliser une instillation correcte.
J'aimerais tout de même arriver à voir si cela me permettrait de choisir le moment d'exonération ou pas ; c'est un point important pour moi car assez souvent, il y a urgence à ce que je trouve des WC accessibles et un peu de temps à y passer, sous peine que ça finisse mal et qu'en plus, j'aie besoin d'une baignoire  ...

Lavandula

[george maciunas]

Pour le remboursement oui, je n'ai pas eu à déverser un dollar.
Oui Gab, moi je l'utilise sur les toilettes, enfin je me met sur mes toilettes avec mon fauteuil douche, ça me laisse plus de place pour passer la sonde et tout ça, mais quelqu'un avec une bonne mobilité doit pouvoir se dépatouiller en étant assit direct sur la lunette (enfin j'imagine  )
Pour ces histoires de médecin c'est assez fou, moi j'ai eu du pot que le mien ai eu confiance en les capacités de ma mère (infirmière comme une autre), du coup j'ai évité l'hospitalisation.

Une question à Julienpara : à quelle fréquence tu utilises ce système? merci!
Sinon tous ce passe toujours bien depuis que j'ai commencé, pas d'accident!

[céline]

Bull,
J'ai trouvé ça :
L’irrigation transanale PERISTEEN doit être effectuée sur la prescription d’un médecin de la médecine physique et de la réadaptation, par un gastroentérologue ou par un pédiatre. Le médecin traitant pourra prescrire le renouvellement de ce dispositif. L’irrigation transanale peut être effectuée tous les 2 ou 3 jours.
Donc apparemment impossible que le médecin généraliste le prescrive!

[Bull]

ce système rentre-t-il dans un remboursement sécu ?

@Céline : mon médecin de rééduc est comme le tien, il ne veut pas le prescrire sans hospitalisation. Je me suis adressé à lui pour faire cela dans les règles mais si un médecin généraliste peut le prescrire (quelqu'un peut confirmer ?), je crois que je ne vais pas "m'emmerder". A croire qu'ils n'ont aucune confiance en leurs patients qui ont des années de paralysie ou qu'ils nous prennent pour des neuneus....

[Gabb]

salut
pas mal....mais je me pose une question peut etre bete...peux t'on l'utiliser sur les toilettes?
à plus

[céline]

Bonjour,
Je suis allée voir un médecin pour des bilans et elle m'a parlé de ce système justement! Elle m'a dit qu'il serait possible que je puisse l'utiliser et que cela nécessitait une semaine d'hospi (alors là ça me plaît un peu moins, mais bon à voir...).
J'ai trouvé cette vidéo
Ce n'est pas en français mais on comprend encore mieux comment le système fonctionne.
Si d'autres tétras l'utilise, merci de donner des "astuces" pour l'utiliser.
Bonne journée

[chris26]

Bonsoir

Le système est éfficace ok, mais j'imagine le tableau aprés un bon cassoulet   Gazzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Personnellement je passe 20 à 45 minutes sur le trône, avec cela je suis en principe tranquille, cependant quand durant la journée le gazzzzzzzzzzzzzz part, il y a souvent des dégâts   J'ai essayé le Peristeen Obtal de chez coloplast sans succés car si cet obturateur joue bien son rôle sur du solide, il n'a aucun effet sur les liquides, la matière qui le compose  (polyuréthane) n'est pas absorbante ! Depuis quelques temps je test les tampons périodiques de nos dames avec en parallèle des essaies de traitement homéopathique afin de limiter les Gazzzzzzzzzzzzzz qui sont certes inévitables !

Peristeen

Chris

[julienpara]

Salut pour info j'utilise le system peristeen depuis février 2006 (depuis l'étude clinique) si tu veux des infos ou en parler pas de soucis je te donne mon tel 06 85 16 20 28, un vrai miracle (pour moi) j'avais des fuites à l'effort (environs 5 fuites par semaine mnimum)

[george maciunas]

Alors en effet, mais ils le disent dans le "mode d'emploi", il est très important de mettre de l'eau tiède.
par rapport à ce que dit schtaff, c'est vrai que de mon côté je n'ai pas de soucis de spasticité au niveau de l'anus et du coup l'eau sort toute seule, sans rien faire, ni même me plier en deux  et refaire la peinture de mes toilettes 
pour celine, oui je pense aussi que ça peut etre compliqué sans un peu de mobilité... par contre je ne sais pas si tu as une infirmière qui passe tous les matins, mais dans ce cas tu peux surtout gagner du temps (surtout que du coup tu n'as pas besoin d'y aller tous les jours) et puis c'est naturelle comme méthode, et de mon côté depuis que je l'utilise je n'ai plus d'épisode de constipation (je prenais un peu de forlax de temps en temps, du coup j'ai arreté)
je ne sais pas trop comment tu fonctionnes et si ça peut être bien pour toi au delà d'être autonome
mais sinon, avec ou sans quelqu'un, une fois que tu sais comment ça marche et que tu as pris le coup (dès la 1ère fois toute seule c'était rapide vraiment) c'est assez simple

[tartagueule]

salut schtaff

motilite

késako la motilite?

Ah oui....la temperature de l'eau joue un role tres important !!!

CAD? meilleurs résultat avec de l'eau tiède?

je vous laisse imaginer la position de votre anus et la direction dans laquelle vont etre expulsees les selles !!! 

ca me rappele du groland ca

[schtaff]

Beuah a tous...

je suis ravi de voir que quelqu'un s'est essaye au systeme !!! merci george maciunas   
Ca va faire 2 ans que j'utilise le systeme et mon avis est plutot mitige.
En effet, si votre intestin manque de motilite et que votre anus est un peu spastique, vous pourrez attendre des heures avant que l'eau s'evacue !!!
Perso il m'arrive de mettre 1.5 L et d'attendre 30 mins pour rien. Par contre j'ai la chance d'etre "seulement" para et je peux donc pratiquer une sorte de pompage des selles.
Je laisse entrer de l'air en plus de l'eau et je presse les intestins pour faire sortir (...je suis para D6 sans abdo)
Ah oui....la temperature de l'eau joue un role tres important !!!
Autre chose, le ballonet est assez fragile et la spasticite de votre anus peut facilement le claquer (vu le prix du matos...faites attention !!!)
A present il existe une petite pompe electrique en lieu et place de la "telecommande"....a mediter.
Autre chose de TRES TRES contraignant...si comme moi, vous devez vous contracter pour faire sortir l'eau...en l'occurence vous pliez en deux, je vous laisse imaginer la position de votre anus et la direction dans laquelle vont etre expulsees les selles !!! 
Breff....avec un seau et de la javel apres utilisation...ca passe !!!

Bon aller...je vous souhaite un bon appetit et vous dis A BIENTOT...

Un bonjour particulier aux anciens du Forum....

CU

Schtaff

[céline]

Pour moi, ça à l'air assez compliqué quand même! Comment réussir à mettre la sonde rectale seule?! Si tu as de la mobilité dans ta main gauche, c'est peut-être pour ça que tu y arrives plus facilement?

[tartagueule]

ca me semble super ce système, et ca remplacerait mon passage infirmier contraignant pour le TR, je vais en parler à mon médecin de rééduc

[george maciunas]

Désolée pour le temps de réponse mais je pensais recevoir un mail quand quelqu'un aurait répondu... (une vraie touriste ça se confirme!)
pour la petite histoire quand j'ai connu l'existence de ce truc je me suis pas mal baladée sur des forums étrangers (comme le dit quiquotte c'est sortit depuis plus longtemps que chez nous) et les gens semblaient tellement contents que je me suis décidée à en parler à mon médecin de réeduc (celui qui me suivait en centre) pour savoir ce qu'il en pensait. Il m'a dit qu'en France c'était encore en phase "d'expérimentation" et que justement il était allé à un congrès récemment à propos de ce système et qu'il n'en pensait que du bien. Je lui ai donc dit que j'étais intéressée, il m'a fait une préscription et ma maman étant infirmière, c'est elle qui m'a accompagnée pour la phase "d'apprentissage". Elle n'avait pas été formée plus que ça (pas du tout même, on a lu le manuel en gros, mais en fait c'est pas très compliqué ). Je sais même pas pourquoi ils parlent d'aller dans un centre exprès pour être initié, enfin je suis pas du tout passé par là.
Ensuite j'ai commandé le matos auprès de mon revendeur de sondes et trois jours après c'était parti! Le principe est simple (j'ai pas regardé le lien de quiquotte mais ça doit expliquer un peu), et le système aussi, une poche qui contient l'eau, une poire/telecommande pour actionner un ballonet qui va se gonfler dans le rectum pour que l'eau ne s'echappe pas pendant l'irrigation. Là ca semble un peu compliqué mais en fait ça va très vite à mettre en place et surtout plié ça rendre dans une pochette qu'ils te filent et ça rentre dans un tiroir (un bon tiroir hein quand même ) Bon les deux premières fois on été un peu laborieuses pour moi car de gonfler le ballonet me faisait mal et la sensation était pas très cool (j'ai la sensibilité). J'ai appris à mieux le positionner et à respirer un bon coup et maintenant c'est nikel. En fait une fois que tu as correctement mis la sonde rectale, gonflé le ballonnet (moi je fais trois pressions pour qu'il soit suffisement gonflé sans que ça me gène, ça peut être différent selon les gens) tu tournes la molette de la teleco sur l'icône "eau" et là tu pompes sur la meme poire que pour gonfler le ballonnet. Ils disent une pression par seconde, c'est ce que je fais, je met environ 700 ml d'eau (sur la poche d'eau les quantités sont notées), des gens sur internet mettaient un litre, moi je suis un petit gabarit alors ça depend des morpho (les 2 premières utilisations ils conseillent d'en mettre 500 pas plus). Ensuite une fois que l'eau est mise, mon medecin m'a conseillé d'essayer d'attendre 5 min en gardant le ballonnet gonflé, ce que je fais. Ensuite tu degonfle le ballonnet, un peu d'eau va sortir mais ça se fait en plusieurs fois (chez moi c'est 4 en general) pour que tout (eau + selles) soit sortit. En general je reste un petit quart d'heure en rab pour etre sur que tout soit bien parti (je ne peux pas me faire de TR). Apres pour ranger ca va assez vite aussi, faut bien tout vider et laisser un peu secher à l'air avant de tout mettre dans la pochette.
Pour répondre à Céline au bout de la troisième fois je l'ai fait toute seule (remplir la poche d'eau, faire les petits branchements), un fois sur les toilettes j'imagine que ça peut être un peu plus délicat, j'ai un peu de mobilité dans ma main gauche ce qui me permet de correctement mettre la sonde rectale où elle doit aller... le reste je fais pas mal avec la bouche (tourner la molette de la "telecommande", pomper pour gonfler le ballonnet et actionner l'eau). Enfin tu choppe des trucs comme pour l'autosondage comme je disais.
Je viens seulement de regarder le lien de quiquotte et dessus ya des images du système, vous comprendrez peut être mieux à quoi ça ressemble.
Pour ces histoires de délais, c'est mon médecin de réduc qui m'a dit de laisser plus de temps entre deux irrigations car c'est assez fort (pas nocif mais ça vide bien) donc ça n'est pas la peine de les pratiquer trop rapprocher. Après c'est certainement différent pour chacun, selon aussi ce que tu manges (moi je suis une vraie fille question estomac  ). En tout cas pour l'instant entre deux tout c'est très bien passé, je vérifie même pas.
voilà j'espère que vous aurez un peu mieux compris, et si certains se decident à essayer, je suis dispo pour en parler

[tartagueule]

en fait c'est une élimination par lavage en gros?

[céline]

Salut,
Impatiente de lire ta réponse...

[Quiquotte]

Bonjour,

Pour que tout le monde comprenne de quoi il s'agit, voici le lien de présentation : http://www.coloplast.fr/ECompany/FRMed/product.nsf/viewProdList/3A81B0A20B72FC34C12576890049E5B9?OpenDocument&Ref=&unid?OpenDocument&unid?OpenDocument&unid=36C6C8C7B1CDB72FC125713F004DF859

Coloplast a du travailler quelques années avant qu'il soit autorisé à la prescription en France assez récemment alors qu'il était déjà à l'étranger... Par contre Cololoplast parlait d'une irrigation tous les 2 jours me semble-t-il.

Peut-nous décrire dans le détail le parcours de ton début d'uutilisation ? Prescription, hospitalisation, prise en main, utilisation au quotidien, et quel volume de stockage nécessite ce nouveau dispositif dans ton "armoire à pharmacie" ? Merci

Je pense qu'effectivement ce système peut résoudre les problèmes de certains d'entre-nous et comme tu le dis sans produit pharmacologique. 

[céline]

Je suis également tétra C5/C6

[céline]

Bonjour,
Je suis intéressée et je veux bien que tu donnes plus de détails!! Tu le fais sans l'aide d'une tierce personne? Qui t'a appris à l'utiliser? Et tout ce que tu pourras me dire de plus...
Merci!

[george maciunas]

Bonjour à tous,
je suis nouvelle ici et je suis pourtant en fauteuil depuis maintenant 8 ans. J'étais souvent venue jeter un œil pour trouver des conseils notamment.
Je me suis dis qu'aujourd'hui c'était mon tours de parler d'un truc qui a vraiment changer ma vie et qui va peut être devenir une solution pour plusieurs d'entre vous.
Rassurez vous je ne travaille pas pour coloplast  mais n'empêche que j'utilise depuis un mois leur système Peristeen irrigation transannal et que j'en suis HYPER contente
Je vois souvent sur les forums des témoignages de gens qui galèrent pour ces histoires de selles, j'ai moi-même fait partie des galériens
Si ça en intéresse quelques uns je pourrais en parler plus en détail, mais je peux déjà dire qu'avec ce système je vais à la selle tous les 4 jours en 40 minutes maximum (des fois moins) et que je n'ai plus de problème de constipation ni "d'accidents"!
C'est un vraie bonheur, plus de suppo, ni produit chimique, juste de l'eau!
Quand je vois la facilité de ce truc et son efficacité je ne comprend pas pourquoi en france ça n'est arrivé sur le marché en début de cette année.
Je pense sérieusement que ce truc c'est l'avenir non mais vraiment, c'est magique