Sujet: Les fuites !!!

[paulo ribeiro]

Bonsoir,

C'est bizarre, depuis 25 ans personne t'as dit de prendre quelque chose pour rélacher un peu le sphincter, josir au autre ?
Combien de percussions tu faisais par jour ?
Quand tu pissais, tu avais beaucoup de frissons au transpirais ?
Merci et à bientôt !

[kix29]

Salut,

Kix29, d'accord je comprends pourquoi tu veux changer. Après 25ans, tu prends quelque chose pour ta vessie ?
Josir au autre chose.

rien du tout, si du Perrier

[paulo ribeiro]

Salut,

Kix29, d'accord je comprends pourquoi tu veux changer. Après 25ans, tu prends quelque chose pour ta vessie ?
Josir au autre chose.

[addidia]

essaye le botox sur la vessie beaucoup sont satisfais du résultat ;)
sinon la 3 il y a un témoignage d'un user qui l'a fait et il est satisfais (bon apés quelque mois d'adaptation bien sure)

[kix29]

la 4, c'est l'endoprothese uretrale ou diabolo non?

oui, c'est ça... 

au fait pourquoi je change de méthode après 25ans... parce que ma dernière écho montrait une vessie et des reins un peu abimés et que je ne veux pas finir en dialyse. Je viens de me taper une infection à la "Morganella morganii" traité avec 15 jours de piqures en intra-musculaire. Les germes sont de + en + costauds et résistants

[sid]

moi je trouve ces solutions hyper radicales!

-la poche je la fuirais comme la peste! ma mere a eu une poche fecal sur le ventre un bout de temps et a avoir vu son impact je prefererai faire du nudisme sur un fauteuil douche a vie...
-changer la voie de sondage ... mouaih... quid des infections? quid des prise/perte de poids?
-deconnecter la vessie pour qu'elle fuite tout le temps... bof ca reviens au system des percussions auquel tu ajoutes 1 sondage/jour au couché ou levé histoire de vider integralement ta vessie... sans l'effet irreversible et l'operation!

reste le stim! tant qu'a subire une operation plus ou moins lourde et irreversible... d'autant que ca permet de faire popo et crakcrak...

Et je sais que je vois le mal partout mais les conseils de medecins qui pratiquent ces opperations sont autant interessé que le vendeur de chez renault quand tu lui dis "il me faut une voiture!"...
moi on m'a proposé au moins 5 fois l'operation des triceps alors qu'a chaque fois c'etait un non categorique de ma part... il me proposait des triceps a 2/5 alors que ma spasticité (que je controle assez bien) me le offre deja...

Reflechis bien, c'est irreversible! ne te jettes pas dans une galere!

[paulo ribeiro]

Salut,

Oui moi Kix29, je fais par fuites et parfois des percussions. Pourquoi tu veux changer si ça marche bien, à cause des IU ?
Je suis tétra complet et toi ?
Moi aussi, je pense que la 4 c'est l'endoprothese !

Paulo

[joebartom]

la 4, c'est l'endoprothese uretrale ou diabolo non?

[Quiquotte]

Bonjour,

Je me rappelle d'un post dans ce fil de discussion qui te disait que le Brindley était une solution qui allait toucher à ton intégrité et quelle était un peu trop radicale..

Au vu de ce que l'on te propose, les solutions 2, 3 et 4, le sont aussi à mes yeux...
Solution 2 : Côté intégrité physique la poche externe, pas top... Sauf bien sûr si l'on ne peut pas faire autrement.
Solution 3 : Pour quelqu'un qui ne peut se sonder par les voies "naturelles", pourquoi pas, si la continence est récupérée. Qu'en est-il quant aux infections urinaires ? Y a-t-il l'agrandissement de la vessie associée à cette intervention ?
Solution 4 : Une incontinence permanente... Mais comment un médecin peut-il proposer cette alternative ?   Même à un homme qui peut avoir recours aux étuis péniens et poches ??? Pour moi, ça rejoint le même principe que la poche sur l'estomac. Un Brindley peut, si la personne n'est pas capable de se mettre sur les toilettes ou d'utiliser un urinoir, être associé à un étui pénien et poche pour procéder aux mictions, mais la continence sera restaurée et tu pourras enlever la poche urinaire quand tu le souhaites.

Bref, si à ce jour, en connaissant tout le bien être que m'apporte le Brindley, je devais choisir, j'hésiterai entre la solution 1 (Brindley) et la 3.
A condition, bien évidement que toutes les deux me permettent de continuer à vivre comme actuellement :
   - sans aucun trouble de la continence, à savoir, je vais aux toilettes quand je l'ai décidé et non pas quand ma vessie me l'impose de façon impérieuse*,
   - sans infection urinaire,
   - que le système implanté ne soit en aucune façon une gêne par rapport à mes activités de loisir.

Mais même comme ça, je crois que finalement, je "signerai" pour Brindley, ne plus avoir à se ballader avec une armada de sondes, quel confort.  

Bonne réflexion, ce n'est pas facile de choisir la meilleure option. Mais si déjà tu es persuadé que celle que tu choisiras est la meilleure pour toi, tu auras fait le bon choix.   Et interdis quiconque de juger ton choix.  

*Pour illustrer mes propos.
Aujourd'hui : grasse mat jusqu'à 10h30, miction vers 11h30, faut bien buller de temps en temps... 2eme miction à 15h30 avant de sortir pour un rendez-vous extérieur, 3eme miction (+ évacuation du bol fécal) à 20h30 car il y avait un toilette accessible sur place, départ resto, retour maison à minuit, prochaine miction avant de partir au lit. Et bien souvent je me contente de 3 mictions par jour.  
Quand je pense à ma vie "d'avant" : 3-4 Ditropans par jour générant une sécheresse buccale phénoménale et une  forte constipation avec des fausses diarrhées associées, des mictions toutes les 3 heures avec, bien souvent, des fuites dans l'intervalle. Des infections urinaires, nécessitant des traitements car rendant la vessie encore plus instable, qui s'enchaînaient. Le canapé sur lequel on n'ose pas s'asseoir de peur de tout mouiller... Penser à arrêter de boire tôt dans la soirée afin d'espérer ne pas trop inonder le lit la nuit, parce qu'au bout d'un moment mettre le réveil en pleine nuit pour se sonder ça saoule... Et bien franchement, je supporterai très difficilement de devoir revivre ça...   Mais je conçois que certains soient contre...

[tartagueule]

c'est pas une sphincterotomie la 4?

[kix29]

Bonjour à tous...

Je sors de consultation à Kerpape pour tenter de trouver une soluce à mes pb de pipi... on me propose 4 solutions :

1- le Brindley (on en a déja longuement parlé)
2- Le Briker : on enlve la vessie qu'on remplace par une poche externe sur l'estomac... très peu pour moi  
3- Dérivation urinaire continente de type Mitrofanoff. En gros, ça consiste à se sonder par le nombril http://www.urofrance.org/fileadmin/xmldatabase/PU/2006/PU-2006-00160578/TEXF-PU-2006-00160578.PDF
4- La 4eme j'ai oublé le nom consite à rendre la vessie completement incontinenente, ainsi plus de résidu mais penilex et oche obligatoire tout le temps.

Maintenant il faut que je pèse le pour et le contre de chaque technique, donc je compte sur vos témoignages. J'hésite entre la 1 et la 3

[kix29]

PS :  tu fais de la plongée ou ton avatar est un pur hasard ??

Non non, ce n'est pas un hasard, je suis bien plongeur (HP2). Et pouratnt l'eau n'est pas toujours chaude par chez moi !!

Pour revenir au sujet initial j'ai oublié de préciser que j'ai le bide aussi proéminent que si j'attendais des triplets ce qui fait que pour faire un sondage c'st bof..

[hc]

Je bosse à temps plein et je ne me vois pas faire mon transfert sur mon bureau baisser le fute et faire mon traffic, le tout 4 fois par jour

-pas besoin de baisser son fute ,si t'es embeter il y a des petites sangles ;qui existent pour aider à tenir le pantalon pendant ,que tu te sondes
-transfert? il y a pas besoin de transfert.
-pour la stérilité tu t'en br.... ,une fois sortie du CRF ,t'appliques jamais toutes leurs conn.... et pas d'infention ( 2-3 jours de fievres ds l'année)
-je cotoie toutes les semaines des tetras ,"+tetra que toi" et ils y arrivent tres bien.
Si je te dis ca c'est que ,la solution vachement radicale,c'est clair ca changerait tes habitudes, au début j'etais pareil je laissais fuité (1 ou 2 sondage par jour ,histoire de vidé quand meme) ,mais depuis ,que je me sonde à chaque fois je peux te dire ,que niveau confort ,ca n'a rien à voir t'es mieux dans ton corps ,il y a pas photo ,en plus t'as pas 2 kilos accrochés à la jambe (malgré la garde du penilex au cas ou).
C'est clair avec tout ce qu'il te dise en CRF ,moi aussi je met une demi heure à me sonder ,maintenant c'est 2 minutes.

[terryfrogger]

en plus moi je ne demandais que la fonction pipi, si en plus on a popo + cracrac, que demander de plu 

trop fort !! tu peux peut etre avoir canal + ??
Par contre quand tu deviens vieux et  alzheimer… y a pas un risque de melanger les boutons ? 

bon, sérieusement c'est vraiment pas une decision facile à prendre, et tres franchement je ne voudrais pas etre à ta place… même si j'ai aussi des chances d'y passer ! faut vraiment etre sur d'avoir exploré toutes les pistes "naturelles" comme dit Anneso…

[anneso]

on comprend bien ton pb kix et les raisons qui t'ont poussé a adopter ce mode de gestion qui meme s'il n'est pas terrible te permettait d'avoir le meilleur confort de vie sur l'instant ...
apres il serait interessant de savoir combien ta vessie peut contenir sans fuite
soit tu es chanceux et tu atteinds les 700 ml sans pb voire plus
soit tu l'es pas et tu fuites dès 300 voire moins comme grayzna.
on comprend bien que l'aur=tosondage au boulot dans tes cas c'est niet mais ne pourrait on pas en envisager au minimum un le matin au lever et un le soir au coucher ce qui deja ferait du bien a ta vessie qui n'est pour l'instant jamais vide ...
apres a toi de voir si tu veux /peux les faire ou te faire aider (famillie ou tierce personne) et en ajoutant un (a midi) voire deux le week end et les jours ou tu ne bosses pas  et penilex seulement en ca de fuites intersondages...

Je suppose que par ailleurs tu prends déjà tous les trucs pour limiter les infections ; vtiamine c le matin, canneberge...

peut etrre que ca peut etre une transitionentre ton mode actuel de gestion et l'operation decrite plus haut !!
bon courage en tous les cas et tiens nous au courant de ce que tu choisis
anneso
PS :  tu fais de la plongée ou ton avatar est un pur hasard ??

[kix29]

Pour moi les auto sondages c'est niet... j'ai essayé au siècle dernier en centre de rééduc et je mettais à peu près 3/4 d'heures pour le tout rhabillage compris.

Vu que je suis tétra avec des espèces de pattes de poulet mort à la place des doigts faire un sondage stérile bonjour 
En plus je n'arrive pas à me rhabiller en fauteuil
Je bosse à temps plein et je ne me vois pas faire mon transfert sur mon bureau baisser le fute et faire mon traffic, le tout 4 fois par jour

Donc j'ai choisi pendant toutes ces années la soluce fuites qui ma foi était bien pratique jusqu'aux dernières IU carabinées (en ce moments j'ai droit à 2g de Rocéphine en intra musculaire par jour).

[laurent26_llf]

Mais il peut y avoir des fuites quand meme ???

[hc]

pourquoi pas d'auto-sondage?

[sid]

et meme a l'heure actuel, avec les repousses nerveuse possible, cette operation est irreversible?
sinon c'est vrai que le coté pratique si ca nous rend continant + cracrac est seduisant...
y'a pas d'autres temoignage?

[tartagueule]

il m'arrive souvent d'avoir des fuites oui mais je m'arrange toujours pour vider ensuite pour éviter les résidus stagnants

pour l'érection ca marche plutôt pas mal, rien n'empêche de conjuguer avec du viagra ou autre en plus ;)

[grazyna]

tartageule tu n'as jamais de fuites ?
Et si tu oublie d'allez uriner qu'est ce qui peu ce passer ?
Pour l'erection sa marche bien, combien de temps ?
sa m'interresse parce que j'ai des gros probleme de vessie, je ne retien que 100ml avant fuite donc le doc ma proposé l'agrandissement de la vessie.
Mais je ne suis pas trop chaud.
A + Jose

[kix29]

prochaine étape RDV Kerpape le 22/10

[Quiquotte]

bon, c'est vrai que c'est tentant, je vais vraiment y réfléchir... ce qui me gène ce sont les 2-3 semaines d'hosto mais bon s'il faut y passer...

Disons, de mémoire, qu'il y a 1 semaine de vrai hospitalisation en neurochir, après c'est plus de la convalescence en réadaptation pour peaufiner les réglages du stimulateur et être sûrs que tu gères ton nouveau "jouet" correctement.

en plus moi je ne demandais que la fonction pipi, si en plus on a popo + cracrac, que demander de plu 

Et oui... Je me demande toujours pourquoi on ne parle pas plus de ce système avec tous les avantages qu'il offre, sans compter les économies qu'il fait faire à la Sécu suite à l'arrêt d'utilisation des sondes... 

Tiens nous au courant de tes démarches.

[kix29]

bon, c'est vrai que c'est tentant, je vais vraiment y réfléchir... ce qui me gène ce sont les 2-3 semaines d'hosto mais bon s'il faut y passer...

en plus moi je ne demandais que la fonction pipi, si en plus on a popo + cracrac, que demander de plu 

en tous cas, merci pour les infos

[tartagueule]

la contrepartie c'est qu'ils te sectionnent les racines sacrées, donc c'est irréversible et si tu attends après la recherche pour remarcher un de ces jours ba ce sera rapé...

mais je vois les choses comme quichotte, je profite des techniques actuelles et je me pourris pas la vie en attendant d'hypothétiques miracles

Bref, je te le conseille, sauf si tu fais partie de ceux qui croient aux progrès fulgurants de la médecine et espèrent une récupération complète d'ici quelques mois.  Discours que l'on entendait déjà il y a 20 ans : "Ne fais pas cette intervention, ils écrasent les racines sacrées sensitives et tu ne pourras plus bénéficier d'une opération réparatrice." "Ouais"... Sauf que j'ai une qualité de vie bien meilleure depuis 20 ans, que les recherches n'ont toujours pas abouti et les paras qui me disaient ça sont toujours assis