Sujet: Journée d'information sur les traumatismes médullaires : Montpellier

[choux - bang]

bonsoir !

est il possible de connaitre le lieu et la date du prochain colloque en France sur les avancées thérapeutique des BM ?

le dernier a eu lieu voici presque 2 ans ...déjà !!!

merci 

corinne 

[chris26]

Bonsoir

Tu m'as devancé, j'ai reçu le courrier hier et j'avais l'intention de le scanner pour le mettre en ligne 

Je suis content de voir que nous sommes clairement mentionné en lien, une certaine reconnaissance de notre sérieux 

[joao]

Vue sur le bulletin de la ligne "conveen"

[éric]

bonjour a tous

merci a tous les amis d alarme  pour le compte rendu bien détaillé
de méme pour apf  ,  merci beaucoup!

eric le ch ti mi

[apf]

Voici le nouveau lien http://www.paratetra.apf.asso.fr/lesions_medullaires_informations/paratetra_recherche_2eme_journee_novembre_2007.htm
sinon faire  F5

re bonne journée

Sylvaine Ponroy
APF Ecoute Infos

[apf]

Je suis désolée !!!!!  J'ai voulu faire vite et j'ai recopié une erreur de l'année dernière que je n'avais pas remarquée !!!!!

Vraiment je suis confuse ...    et merci de m'avoir prévenue.

Cette journée d'information n'aurait pu être réalisée sans l'Association Alarme.

Je viens de corriger l'intitulé sur le site.

Vraiment, je suis désolée !!

Bonne journée
Sylvaine Ponroy
APF Ecoute Infos

[Zolive2K]

Joao tu peux telecharger "foxitreader" qui te permettra d'ouvrir le document.

Logiciel gratuit disponible ici --> http://www.01net.com/telecharger/windows/Bureautique/editeur_de_texte/fiches/32919.html

Amicalement.

Zolive2K

[joao]

Bonjour a tous
 Imposible de lire "le compte rendu." et c'est pareil pour d'autres dossiers, aurai-je une Manip a faire pour que ses envois soient lisibles...merci

[gnafron24]

 :hein:

Ma'âme Sylvaine...   juste pour venir jouer les "chieurs"...  

Je remarque une chose sur votre document : son intitulé !  

Compte rendu de la
Journée d'information APF / IRME / AFIGAP

 

Heuuu, sauf vot' respect... je crois savoir que l'association dont vous utilisez le forum est intervenue aussi pour l'organisation de cette journée ?  

beeeen... ne serait-ce que pour la présence du Dr Carlos LIMA...

Mais, c'était peut-être là un simple oubli de votre rédactrice ?...  

Voilà, voilà...

Sans rancunes !  

   JP  

[christ701]

Bonjour,
Nous venons de mettre sur le site www.paratetra.apf.asso.fr  et plus précisemment : http://www.paratetra.apf.asso.fr/nouveautes_site_paratetra/nouveautes_les_mises_a_jour_nouveautes_site.html
Le compte rendu de la journée avec les diaporamas.
Les interventions sont découpés par sujet afin de lire plus aisément ce compte rendu.
Bien cordialement à vous.
Sylvaine Ponroy
APF Ecoute Infos

Un grand merci à vous..........Christian

[apf]

Bonjour,
Nous venons de mettre sur le site www.paratetra.apf.asso.fr  et plus précisemment : http://www.paratetra.apf.asso.fr/nouveautes_site_paratetra/nouveautes_les_mises_a_jour_nouveautes_site.html
Le compte rendu de la journée avec les diaporamas.
Les interventions sont découpés par sujet afin de lire plus aisément ce compte rendu.
Bien cordialement à vous.
Sylvaine Ponroy
APF Ecoute Infos

[christ701]

Merci Olivier pour avoir transmis les résultats de cette journée d'information.
Seul petit bémol, c'est lorsque  Monsieur François Clarac écrit:

En 1906, le Prix Nobel de médecine a été attribué à Ramon y Cajal pour cette
découverte. Un siècle ce n'est rien. Je vous assure, on doit garder l'espoir!, ................b'1 oui ont dit que l'espoir fait vivre !!!!

Et bien oui, s'il faut attendre encore 102 ans afin de pouvoir bénéficier d'une thérapie valable et bien d'ici là ont aura le temps de becqueter les pissenlits par la racine 

Bonne nuit.............Christian

[dardaran]

Merci pour ce compte rendu trés complet.

[fti]

merci

[chris26]

Bonjour

Merci olivier  2h00 du mat  tu dors quand 

[marienoelle26]

Merci Olivier
Rapport trés interressant et bon outil de travail

[Zolive2K]

Voila le compte rendu.

Amicalement.

Zolive2K

[fti]

salut le conte rendu il arrive quand ?

merci

guerdener

[vinvin2121]

De plus, je trouve anormal et à la limite injuste l'accaparation médiatique pour la myopathie, et qu'on fasse si peu de cas de la para-tétraplégie. On met toujours en avant des enfants ou des ados pour faire pleurer dans les chaumières, mais il y aussi beaucoup d'enfants et d'ados paratétras.

C'est mon avis mais à chacun le sien. Et je ne prétends pas être représentatif de l'avis général des paratétras.

La je suis d'accord mais la télé,les médias sont très fort pour sa et ils font sa pour toucher les gens valides qui ne comprennent pas le handicap (à moins d'avoir dans sa famille une personne handicapé et encore ),mais je rejoint Eric ne pas se bloquer contre  intel ou intel chacun essaye de faire pour le handicap telle qu'il soit.

Bravo par exemple au miss de poser pour un calendar qui est reversé pour "ela" qui par ayeur à la chance d'avoir des parrains très médiatiques (Zidane,Pagny,etc...).

D'ailleur je m'égare mais il y avais eux des femmes qui posais en fauteuil (posté par schtaaf en Avril je crois) à Alarme de trouver des femmes parmi c membres et faire un calendrier pour l'asso je veux bien faire le photographe  .

Amicalement
Sylvain

[Jean]

Le compte-rendu a été tapé, (c'est un gros pavé) il est soumis en ce moment à la correction.

Il sera disponible début janvier.

[fti]

salut je voudrait bien savoir comment avoir un conte rendu svp merci

[éric]

bonjour
réponse a jean:
mon avis n est pa de se braquer les un contre les autres
jean ,tu dis chacun son combat , tous combat pour le handicap et louable!
les gens se sont bouger pour le téléthon parce qu il y a eu un énorme mouvement dérriere ,avec des parents qui se sont battus,et on su utiliser le bon outil depuis 21 ans ==> la télévision et les médias modernes!!
nous sommes d une génération ou il faut plus attendre grand chose des pouvoirs publics, cette assos a miser une partie de son  combat en utilisant la télévisions est ce depuis 21 ans moi je les félicite  il ont été intelligent et j ais fait mon don au 3637 comme des millions de personnes ,et je suis heureux que cette argent soit employé pour la recherche et le bien étre de ces gamins (tous est clean et controllé)
en france la "communauté para tréta" est aussi représenté par de grande assos qui on pignon sur rue ,c etais  a eux de nous défendres a l époque,a plus grande ampleur,  d utilisé les moyens modernes (télévison ,internet etcs..)
mais a mon avis il est trop tard ,car les francais se sont rattaché a la cause du téléton ,car il y a derriere le combat de personnes qui on été plus subtil en utilisant a l époque le meilleur des moyens de communication pour toucher le coeur de million de personnes ..la télévision moi je leur dis chapeaux bas!!!!
bravo aussi a l assos éla qui a mis zizou comme parrain ,et tous derniérement les miss france pour un superbe calendrier ,l argent récolté ira pour cette assos !
voila mon point de vue ,direct c est clair,mais telement réaliste!!

un grand merci au site alarme ou l on peux s exprimer librement,et qui avec leur moyen financier beaucoup plus limité que certains  ,nous défende et nous représente dignement ,un exemple a suivre!!!
eric le ch ti mi

[sergetrotel]

Rebonjour,

Depuis de nombreuses années nous donnions au Téléthon, car nous sommes concernés directement par la recherche sur les maladies du cerveau, mon épouse étant atteinte d'une SEP, mais depuis l'accident de mon fils cet été, qui l'a rendu handicapé, je me suis rendu compte en recherchant de l'information sur les thérapies nouvelles concernat les lésions médullaires, que beaucoup d'entre elles pouvaient être appliquées à la SEP.
Donc, pour en finir, nous ne donnerons rien au téléthon cette année, ni les années suivantes sauf s'il change leur ffusil d'épaule, par contre, nous participons financièrement aux associations ALARME, APF et dernièrement NEUROGEL.

[Jean]

Un peu d'argent (relativement aux sommes récoltées) est reversé à l'irme.

Par contre ALARME a toujours été déboutée de ses demandes.

C'est pourquoi, personnellement je ne donne plus au téléthon, après tout à chacun son combat. Nous, à Montpellier, on fait des paquets cadeaux pendant ce week-end, et personne ne parle de nous. J'en remercie d'autant plus les nombreux bénévoles qui sont avec nous.

De plus, je trouve anormal et à la limite injuste l'accaparation médiatique pour la myopathie, et qu'on fasse si peu de cas de la para-tétraplégie. On met toujours en avant des enfants ou des ados pour faire pleurer dans les chaumières, mais il y aussi beaucoup d'enfants et d'ados paratétras.

C'est mon avis mais à chacun le sien. Et je ne prétends pas être représentatif de l'avis général des paratétras.

[joao]

Bonjour,

Je voudrais savoir si les fonds versés au Téléthon participent directement à la recherche sur les lésions médullaires, en d'autres termes, l'argent collecté est-il reversé, même pour une petite part, aux différentes équipes de recherche sur les blessures médullaires (IRME ou autres).
Cordialement

 Moi aussi je voudrais savoir, je part faire des baptemes de side car pour la xxx  années et ca je me le suis toujours demandé.