Sujet: Prise de médicaments suite aux spasmes

[sylvia]

OK, tiens nous au courant. Ce sera intéressant pour tous.
Et puis bon rétablissement à ton fils.

[VANCAU]

Merci Sylvia

Nous irons voir sur place et tiendrons tout le monde au courant

Ce ne sera pas pour tout de suite car notre fils a des soins pour une très forte poussée d'eczema sur les orteils dûe aux bas varices en plus de la chaleur que l'on a eu d'ou très spastique.

Mais je ne vous oublie pas

A bientot biz

[sylvia]

Thuin ... dans le Hainaut alors, moi, je suis du Hainaut Occidental ... allez, on était "presque" voisin !

[Philippe 13]

Bonsoir,
 Avant de venir vivre au soleil dans une ville super(mentalité des marseillais,y étaient formidables,helas avec le temps ,comme partout,l'individualité et le chacun pour soi s'installe insidieusement),avant de venir dans le sud,j'étais né et vivait dans un petit village campagnard pas loin de Thuin.              A bientôt

[sylvia]

Coucou Philippe,

ben, on se serre les coudes ...Belges d'ici ou de là-bas ... et tous les autres ...

Oui, j'ai beaucoup de chance et j'en suis bigrement consciente !!! On se connaît depuis 1971, mon mari et moi, à l'époque nous étions tout jeune, 16 ans à peine, j'étais sur 2 jambes, mince et tout et tout ... aujourd'hui, j'ai gardé le "et tout et tout" ... le reste c'est du passé mais l'important c'est qu'on soit toujours ensemble et qu'on s'aime toujours autant. Et, tout compte fait, je pense pouvoir dire que je suis bien dans ma peau !
Et toi, tu viens d'où en Belgique ?

[Philippe 13]

Coucou Sylvia,
Heureusement que les belge sur place sont là.
Moi,le belge de Marseille,c'est plus loin d'Yvoir
A bientôt          Philippe.
PS:Vu ta photo,tu as bien de la chance d'avoir
     un charmant mari,avec toi.Mis a part les visites
     des kinés,infirmières et aide ménagére;I am alone
     Toute ma famille est en Belgique.

[sylvia]

MEDICINE PHYSIQUE ET REVALIDATION HANSON Philippe Chef Clin. Assoc.  00 32 81 42 37 70 3770  
 DELTOMBE Thierry   00 32 81 42 37 72 3772

Voici les coordonnées des responsables du service de médecine physique à Mont Godinne. C'est ce service qui gère la spasticité.

[Philippe 13]

J'y suis allé en été 2003,je ne me rappelle plus les noms des médecins,ce sont une équipe,j'en ai vu 3 en deux heures.Si mes souvenirs sont bons,c'est entre-autre le service de neurologie.La clinique a édité une brochure avec tous les services,il y a un feuillet "Spaticité".Essaiez de demander directement à la clinique.
  Cordialement,           Philippe

[sylvia]

Je vais rechercher le nom du docteur qui s'occupe de ça ...je l'avais trouvé sur internet ...dès que j'ai du nouveau, je vous fais signe via le forum ...

Fanchon, les structures d'accueil pour les familles, ça existe chez nous dans les cliniques universitaires et c'est vrai que c'est super mais c'est pas la majorité de nos cliniques qui disposent de telle infrastructure.

[VANCAU]

Bonjour à tous

Je suis allée voir aussi le site de la clinique de Mont-Godinnes et c'est vrai que la structure est très bien faite.

Mais je ne vois rien non plus sur la spasticité.

Je vais demander à mon Pitchounet s'il peut essayer d'avoir des renseignements via la clinique où il va pour sa revalidation ce vendredi.

Bonne journée.

[chris26]

Bonsoir

Un lien intéressant http://agmed.sante.gouv.fr/htm/5/atu/atu.htm

Pour peut être avoir l'autorisation d'utiliser le SATIVEX d'une façons légal :D

Et si ce médoc nous calmer les douleurs avec certainement moins d'effets secondaires  :roll:  En tous cas il ne traverse pas le systéme digestif  :!:

[fanchon]

Je viens d"aller faire un tour sur le site de la clinique. Je suis surprise de trouver des structures d'accueil de type hôtelier et aussi pour les familles qui accompagnent. C'est génial ça, je crois que malheureusement en France nous n'avons pas vraiment l'équivalent. En plus, dans un cadre accueillant........

Surprise aussi de trouver un service de psychosomatique. Même réflexion que plus haut.....

En ce qui concerne la spaticité, quell est le service auquel s'adresser ? Est-ce la neurologie, ou le service de rééducation ?

Pour les médicaments, je crois que nous sommes tous plus ou moins logés à la même enseigne, des cocktails de produits qui abrutissent, puis dont l'effet s'émousse avec le temps, sans savoir ce que le mélange pourra nous apporter dans l'avenir............. Moi, je ne supporte plus les laxatifs, j'ai le foie et les intestins qui protestent et bien sur celà augmente le niveau de ma douleur.

Comment faire ? Qui voir ?

A Nantes, on m'a dit qu'il n'y avait personne au centre anti-douleur actuellement (et pourtant ils ont un super-site internet, comme quoi !!!) et qu'avec l'été qui arrivait ce n'était pas la peine d'espérer un RV avant septembre.
A Garches, pour un RV avec le Pr Dizien, même réponse : pas avant septembre.

Où va-t-on ?

Si quelqu'un a des pistes, je suis preneuse aussi.............

Bonne soirée à tous
fanchon   :)

[VANCAU]

Bonjour Sylvia

Merci aussi à toi de t'interesser à ma requete.

Je vous tiendrai au courant du suivi.

Une maman qui ne desespere pas sur l'avenir de son fils car c'est en fonçant et en se battant qu'on avance à petit pas mais on avance et c'est ca qui nous soutient

Allez biz et a bientot

[sylvia]

Voici le site internet de la clinique universitaire de Mont-Godinne :

Clinique Universitaire de Mont-Godinne (Yvoir)
http://www.md.ucl.ac.be/mont/intro.htm

[VANCAU]

Merci Philippe 13

Tu sais le pitchounet aura 20 ans ce 25 juin et mesure 2 mètres donc c'est un grand pitchounet qui va de l'avant, ne s'arrete sur rien et qui est très bien dans sa tete malgré sa tétraparesie. Un très bon caractère.

Allez biz et à bientot

[Philippe 13]

Bonjour de Marseille,
C'est la Clinique universitaire de Mont Godinne à YVOIR.
Tu peux trouver les infos via GOOGLE BELGIQUE -mont godine- .
Bonne continuation au pitchounet et à sa maman.
Philippe.
 P.S/je crois que l'aresse web est:  www.md.ucl.ac.be

[VANCAU]

Bonjour Philippe 13

Merci pour ton message.

Je n'etais pas au courant qu'il y avait un centre de la spasticité à Dinant.

Nous habitons à 1h30 de là.

Pourrais-tu me donner les coordonnées de ce centre car nous devons allez de ce coté là d'ici peu (Givet frontière française) pour acheter des bas varices pour notre fils et on doit obligatoirement passer par Dinant.

Merci beaucoup à toi et bonne journée.

[Philippe 13]

Salut Vancau,Bien que suivi a Marseille,j'ai contcté pendant mes
vacances le centre de la spasticité de Godinne,prés de Dinant,ils m'ont été de trés bon conseil.
@+

[sylvia]

Pour ma part, c'est à force de pousser ma chaise manuelle pendant 28 ans que j'ai pété mes bras ... tendinites à répétition, rupture de coiffe de rotateur avec séquelle importante ...tout ça m'a amenée à devoir me résoudre à employer un fauteuil électrique, j'ai pris ça comme un recul important au départ et puis j'ai constaté que tout compte fait c'était un +, un + pour moi puisque cela me redonne de l'autonomie sans être pénible pour mes bras, un + pour mon conjoint qui ne doit plus me pousser ... alors, attention de ne pas porter de jugement trop vite, un cas n'est pas l'autre et l'important c'est que chacun s'épanouisse le mieux possible dans sa situation.

[VANCAU]

Bonjour Julemont

Pour ma part je suis tout a fait d'accord avec djet4860

Quand on n'a pas le choix et que l'on veut a tout prix un minimum d'independance et soulager les personnes qui t'aident, il faut bien te servir de ta chaise electrique

Et de plus pour la famille il est mieux de voir que la personne handicapée sorte que de rester enfermer toute la journée si elle ne sait pas se déplacer seule en chaise manuelle

C'est quand meme du moral pour tout le monde

Salut

[djet4860]

Salut julemont,

je sais que ton message me concerne car nous allons ensemble a la kiné, et nous venon d'en parler en pv, mais je crois que tu aurai mon style de vie, tu comprendrai le "pk" de ma chaise électrique.

A chacun sa forme d'indépendance !!! car si je decide de rester en chaise manuelle, ma vie ne serai ke CRF ET MAISON !!!!

[julemont]

pour ma part j'ai arrete tous les medocs et ma spasticite est tj presente mais apres un bon bain le matin d'eau chaude fini puis je pousse la chaise le plus possible (stade body) je crois ke cela depend de la volonte de chacun certain ke je connais sont c5/C6 et son en chaise elect et se complaine dans leur handic

suis tetra C4 C5 et j'essaye de faire de mon mieut pour soulager au maximun ma femme..

[VANCAU]

Bonjour Arnaud

Merci d'avoir répondu à mes questions.

Je voudrais corriger la prise des médicaments car je ne suis pas sûr que certaines personnes aient bien compris ou je crois que je me suis plutôt mal expliquée
Il prend par jour :

lioresal 2,5 - sirdalud 2 - dantrium 2 - neurotin 4x300mg - effortil 3 - hytrim 1 - antistax 2 - cardioaspirine 1 - calcium 1 - multivitamine 1 - effexor 1/4 - revotril 10 gttes - senokot 2 - zantac 2 - eductyl 1 - zirtic 1/2

De plus il ne sait pas se passer de ses bas varices autrement il fait des oedemes

Bonne journée

[Arnaud]

et le ditropan c'est pourquoi ?

Le ditropan est utilisé pour traiter les dysfonctionnements de la vessie et certains problèmes d'incontinence (impériosité urinaire).
En faite si il fait des sondages, c'est nécessaires de le prendre et si il est sous songe à demeure c'est inutile.

[VANCAU]

comme je disais il est suivi par le médecin traitant tous les mois
1 fois l'année par le neurologue du centre de revalidation de Esneux
1 fois par mois par le neurologue du centre de reeducation fonctionnelle du ch peltze tourelle de verviers

ca je me doute bien pour la competence medicale mais l'experience de l'un ou de l'autre peut toujours amener du bon

encore merci